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一封家书:妈妈,女儿能做什么(上)

作者:小D|2020年09月18日| 浏览:1304

2017年7月带妈妈去五台山游玩

 

毓秋的妈妈在2017年7月确诊肺癌。刚开始时,由于没有任何症状,妈妈完全不听毓秋对疾病的说明,十分不配合,不仅不承认自己生病,而且完全不允许家人在她面前提起任何Ca的字眼。起初毓秋的内心感到无助、迷茫,她想尽办法去帮妈妈树立正确的治疗观念。通过对癌症知识持续不断地钻研学习,在论坛与患友们对治疗经验的沟通讨论,用知识武装自己,终于唤醒母亲的抗癌斗志,引领全家科学抗癌。毓秋在每年的生日前都会给妈妈写一封信,这是2017年妈妈确诊肺癌后写的第一封信,小编在编辑的时候,止不住的掉眼泪,读到的是对妈妈的爱,最深沉真切的爱,每一个字我们都不想删去。

 

这封信我写了2个星期,写完后经历了不下十次的修改,又请爸爸审核批阅,生怕其中的措辞会让妈妈不快。面对我人生中最大的一次挫折,在不断学习不断积累医疗知识的同时,我一直在想,妈妈您得病了怎么办,作为家人的我们又该怎么做,能做什么?又该和您怎么说,怎么帮助所有人在面对困难时理清思路,这样路才能走的更长更远……

 

我们能做什么

 

妈妈,您生病的事实已经无法改变,可以改变的是未来,是如何积极治疗、树立信心,和病魔斗争。我们和爸爸一起进行了分工,希望咱们一家人开心地过好每一天!

我:请一个好阿姨,料理家务,煲粥煮饭,让爸爸有更多时间陪伴妈妈,出去散步每天艾灸,多出去走走; 积极学习相关医疗知识,提前预防各类药物的副作用; 安排好自己的生活,做爸爸妈妈最坚强的后盾;

宝宝: 照顾好自己,多吃蔬菜多锻炼,注意视力保健;每天陪外婆说话聊天,宝宝的陪伴她最最开心;

外公:听外婆的话,多陪她聊天散步,每天帮她艾灸和按摩,有空时研究一下食谱,保证营养均衡,最重要的是照顾好自己的身体,保持好心情;

老公:周末回家多谅解体贴,周末带女儿上课还有体育锻炼,多用心照顾好女儿,周末找个好地方,带一家人出去吃饭聊天。

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我和妈妈在日本

 

 

 

妈妈,您要做什么

 

最后是最最重要的,亲爱的妈妈,我希望您可以慢慢读一下这封长信,我写了好久,把我想和您讲的心里话都写在这里了。

有一个名医的帖子里说:“不要以为只有手术、化疗、打针吃药才是治疗。“其实,走路也是治疗,吃饭也是治疗,呼吸新鲜空气也是治疗。”这个帖子把治疗方法归纳起来,叫做“康复九策”:

1.树立正确的治疗理念。

2.改变自己的生活方式。

3.每天做好五件事:吃、喝、拉、撒、睡。

4.适量散步。

5.多晒太阳。

6.深呼吸。

7.修炼一副好心情。

8.沐浴在家人的关爱中。

9.做自己喜欢的事。

这个帖子让我看到一种新的可能性,学习了许多知识,我已弄清楚“过度治疗”的恶果,又明白最好的依靠其实是体内的免疫机能,什么灵丹妙药未必管用。所以,妈妈,您要做的就是改善自己的生存环境,还有生活习惯,包括每一个细节,以便能够维护和增强身体素质。

 

 

树立正确的治疗观念

 

对于正确的治疗观念,我总结了三项基本原则:

第一个原则:不要绝望。“癌症只是慢性病,不是绝症”。美国的癌症患者被确诊之后平均存活11年,这同其他一些慢性病患者——比如冠心病和糖尿病——的平均存活期差不多。就现在吃的靶向药第一代易瑞沙而言,有的病人吃10年也不耐药,而且即使耐药后还有第二代和第三代靶向药可以用(第四代靶向药正在研发之中,随时有可能上市)。PD1和PDL1免疫疗法国外已经有了,肺科和胸科医院正在临床试验中,我们以后也可以尝试。

第二个原则:和平共处,不要你死我活。癌症患者到处求医问药,不辞劳苦,已经衰弱不堪的身体饱受治疗痛楚,还在鼓励自己“要坚强,要勇敢”。他们这样做的时候,几乎都抱着一种强烈的期望,那就是把癌细胞斩尽杀绝。可是他们从未想到,这是不可能实现的目标,也是完全没有必要的追求。妈妈您也一直说,那些长寿者们“百分之百是与癌细胞共处的”。我们只需要记住一个事实,癌细胞不是敌人,它不过是我们身体的一部分。

第三个原则:量力祛邪,尽力扶正。如果我们希望与癌细胞握手言和,就必须改变我们生活中一切与此相悖的事。最危险、最急迫的“与此相悖的事”,我们已经知道,是过度和不当的治疗。任何治疗都有副作用,而副作用的性质是不同的,我会在选择治疗方法的时候遵循一个原则,“量力祛邪,尽力扶正”。“祛邪”,就是直接杀灭肿瘤细胞的种种治疗手段;“扶正”,就是以一种更自然、更符合人体新陈代谢规律的生活方式,来增强自己的免疫能力和自我修复能力。所以妈妈您放心,我绝对不会去过度治疗,在每个治疗方案的背后,我一定会去做全面的评估和思考,为您寻找最合适的治疗方案。

 

改变自己的生活方式

 

为什么癌症的治疗会那么困难?为什么没有一种药物能够有效杀灭癌细胞,使其不再卷土重来——就像抗生素对付病菌一样?道理其实很简单。大多数癌细胞的生成和蔓延,并非直接源自病毒或者病菌,而是由于自身正常细胞的退化和变异。那么,究竟是什么东西让一个好细胞变坏的?北京肿瘤医院院长游伟程教授有个理论,促使细胞癌变的原因,有先天遗传因素,但主要是后天综合作用的结果。确切地说,癌症80%以上与环境因素及生活方式有关。

所以妈妈,请您改变自己的生活方式,让日常起居习惯可以更加规律,在餐桌前消磨时间。早餐通常吃杂豆煲汤、鲜磨豆浆、鸡蛋、新鲜薯类、玉米、全麦面包和蔬菜水果,这些东西可以一道道被端上来,像一顿法国大餐一样前后有序。

可以凭着从窗口透进来的阳光,去感觉到时间的流逝,到户外去,在湖边踏青,在林中漫步,深深地吸进野草和泥土的味道,或者坐在阳台上,阅读一本40年前读过的老书。习惯了安安静静地坐在音乐里闭目养神,习惯了眺望远山近水和蓝天白云,习惯了悠闲自在地吃一顿午饭,然后等待黄昏的降临。

 

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2017年7月陪父母自驾五台山悬空寺

 

做好五件事:吃、喝、拉、撒、睡

 

吃:“只要能吃,就死不了”。任何人都不会否认饮食对于病人康复的影响,不过,说到吃什么和怎么吃,又是说什么的都有。我到处寻找“健康饮食指南”,结果发现不同的“指南”常常是互相矛盾的,根本不能判断孰是孰非。但我从普通人的逻辑来度量,总觉得不论是果蔬、鱼肉,还是红薯、绿豆,任何一种食品都包含着人体需要的成分。所以,我想可以遵循的饮食原则是“足够”,不是“绝对”。所谓“足够”,就是根据自己的感觉,多吃那些有益的食品,同时在各种食物之间维持一个均衡点,而不是完全偏向某一种饮食,即足够杂、足够粗、足够素、足够天然。

喝:大量喝水可以加快了体内废物的排泄,而排泄正是我们祛除体内毒素最重要的途径。每天大概要喝大约2400毫升水,把“喝水”看作自己对付疾病的一个步骤吃完沛泉之后就喝上1杯水吧。

“拉”和“撒”:“保质保量”,尽量让每天的排泄有规律。比如说大便次数、时间,每次大便的多少,小便间隔的时间,一昼夜小便的总量,此外还要观察大便的形状和颜色,小便的颜色。这些都是越稳定、越有规律就越好。重要的是应当通过饮食而不是药物来调节“拉”和“撒”。有些药物的副作用会导致便秘或者腹泻,我们就尽量通过调整饮食来调节大小便。比如,增加富含粗纤维的食物,可以很容易地使大便更加通畅;早晨起床后大量喝水,可以很快让小便变得清澈。

睡:睡眠在医学领域也是一门学问。美国癌症研究机构甚至发现,睡眠与癌症之间有着一定的关联。他们的一项调查发现,睡眠可以影响人体激素的平衡,而激素失调会对一个人患上癌症产生影响。妈妈您现在晚上的睡眠不错(有了维生素AMPM应该会更加帮助睡眠),也慢慢都做到“早睡早起”,如果再加一个“午觉”的作息规律就更棒了,我知道可能中午睡不着,那我们就每天固定一个时间试试闭目养神好吗?闭上眼睛关注于自己的呼吸也是很好的休息,我们要保证每天的睡眠时间不少于7小时。

 

恢复和强化肌体抵御疾病的能力

 

每天步行5000步:疲劳是肿瘤病人身上最顽固的症状,稍动即累,不动也累,不过,散步之后的疲劳和那种倦怠病态的累是完全不同的。这是一种舒展和轻软的累,有点像一个健康人在长时间运动之后的感觉。如果体力可以,坚持您的散步计划吧,和爸爸一起适度的锻炼,它也是一种有效的“抗癌药”。而且不用花钱,不用看医生的脸色,也没有任何副作用。当外面的空气质量不好或者下雨的时候,就甩手吧,这个疗法简单易行,不选地方不挑时间。妈妈既然您相信,我想请您坚持去做。

晒太阳:来自美国哈佛医学院和公共卫生学院联合开展的一项研究表明,阳光与肺癌患者康复具有相关性。只要多晒太阳提高维生素D,肺癌患者就有可能把手术后平均的“五年存活率”提高12个百分点——从60%提高到72%!所以如果可以尽量裸露皮肤,每天多晒太阳,就能获得身体对维生素D需求量的90%以上。妈妈您很快会服用的靶向药有一个副作用是皮疹,而减少皮疹发生的一个方法是少晒太阳。所以让我们先缓缓这个疗法。如果皮疹不发生或者治疗好了,我们再多晒晒太阳,也就是您的散步未必就一定安排在晚上,在阳光灿烂和空气清新的白天也很好。

深呼吸:有一位医生说,癌细胞惧怕氧气。比如说我们一坐在绿荫下就觉得头脑舒适。“深呼吸”也可以是和散步一同完成的。伴随步子的节奏,缓慢深沉地呼吸,感觉到体内器官的扩张和收缩,感觉到血液在加速流淌,全身的活力跃动起来。我猜这正是全身血液输氧的最好时机,所以“深呼吸”的效果也会特别明显。当把“深呼吸”作为生活中的一部分时,要解决的第一个问题就是周围的空气质量是好还是坏。最简单也最便捷的方法,就是去看空气质量报告,以便决定要在室外待更长时间还是少待一会儿,还有就是只要空气是良,在家里就打开空气净化器吧,出门也要记得戴上口罩。对于肺病患者,居住的房间窗明几净,一尘不染,其实比一大堆营养补药更重要。

 

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陪父母去巴厘岛,练习达摩易筋经

 

快乐的心情是世界上最好的药物

 

每个人都需要一种积极的生活态度,病人尤其应当如此。有一句话我很喜欢“每一天,推开窗,心情向阳”妈妈你可以试试吗?(我会让老爸书法写个大条幅挂起来)。妈妈您常说“我没有病,我告诉我的老朋友是误诊“时,我其实心里都有些许担心,不接受生病,不愿意提这个话题,就证明了妈妈您非常在意啊。当您一脸满不在乎的样子去说得了这个病这就是我的命,会不会是为了不让我们担心您?我想等到哪一天您可以公然和我们讨论病情的时候,您才算是真正的开始过心理这一关吧。

妈妈,我相信您可以控制好自己的情绪!我相信您希望爱您的人和您爱的人以后看到的、心里记得的都是您的笑容!如果今天心情还不错,就笑笑吧,如果心情还不错就告诉我们分享快乐。如果觉得我们说话吵了烦了,就和我们说。您知道的,您的一喜一怒完全牵动着我们的心,您难过了伤心了,老爸比您还难过。为了您爱的人和爱您的人,妈妈请您说话做事都尽量慢一点,别急,我们慢慢说,原谅我们的马大哈或者种种错事蠢事,取笑我们,笑一笑就过去啦。如果生气了,请尽量调整心情,多看相声小品、喜剧、多看傻乐的综艺节目吧,它们会让您不自觉的开心忘记种种烦恼,也可以多听听音乐,开的轻一点就不吵了,放开自己的心胸去放松自己,让自己平静下来。

除了这些以外,您也可以想想有没有其他喜欢的,唱歌、跳舞、养花、种菜、旅游、摄影、绘画、练气功、听一曲音乐、看一场电影、读一本新书、和老友聚会、动手做一道爱吃的菜……我们一起排个计划吧,每天做这些事情。随便什么事,只要您喜欢,您就会找到快乐!就像我这个花痴爱玩泥巴一样!希望妈妈把喜欢做的事情写下来,我们陪您一起去做啊,我还希望您想一想“最想做的10件事”,我真的很好奇妈妈心里有什么愿望,并且坚信如果我和爸爸陪着您一起去把它们完成的时候,您肯定能在其中找到那种让您欣喜若狂的感觉,甚至会把自己的疾病忘得干干净净。

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陪父母去海南岛游玩

 

下周我就要过生日了,每年我都会去想自己的生日愿望是什么,但是2017年,我的愿望不用去想,因为它每一天都在我的心里反反复复、如此清晰:我希望妈妈接受并正视生病这个事实,勇敢面对,不论结果怎样,我和爸爸和宝宝都希望我们在一起的每一天都是快乐的,我们每个人都应该深信“ 活一天赚一天,活一天乐一天”才对啊!请您一定一定要开心快乐!我们是相亲相爱的一家人!我们爱您,最最爱您!

 

                          爱您的女儿:秋秋

                               2017年7月12日

 

本文来源:与癌共舞

 

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