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37岁肺癌患者负重前行,只为更多明天!

作者:小D|2020年09月01日| 浏览:777

今天分享给大家的,是一位病友的抗癌经历,一位37岁的肺癌患者——网名追风的牛。

都说字如其人,跟随他的文字,我们能看到的,是一个男子汉,面对疾病之后的果断、坚毅和始终清晰的头脑……

 

2017年11月,我由于长期咳嗽不止,气喘无力而入院。曾辗转治疗了一个月之久,先后被误诊为肺结核和结节病。

 

几经辗转,治疗无效。最终医生判定为非小细胞肺癌的时候,我已经严重呼吸衰竭,命悬一线。

 

在生命最后关头,穿刺和盲吃靶向药,救了我第一次。

 

但盲吃并没能找对真正靶点问题,身体机能没有真正恢复。在1个月后我再次病情进展,严重呼吸衰竭让我挣扎活在濒死状态。

 

好在天无绝人之路,基因测试结果出来,我依靠意志力勉强撑到最后一天正确对靶点的靶向药才终于到手,至此才算逃过大劫,生命逐步恢复活力,过回正常人的生活。

 

靶向治疗7个月后第一代靶向药缓慢耐药,我要开始寻求新的治疗方案。

 

在我尝试二代靶向药有效后,我开始寻找配合化疗延缓靶向药耐药的新方案并且开始连药治疗。看看【二代靶向药/化疗轮换连药双硫仑+铜离子增强化疗药效新方案】能不能带我走向更多明天…….

 

01

盲试盲吃争取了救命时间

 

 

2017年12月25日,经过穿刺,我被确诊为肺泡癌4期,属于腺癌中非小细胞肺癌分类,有双肺纵隔淋巴结转移。

 

双肺充满了众多小结节严重影响呼吸,并且伴有严重的肺部感染。

 

当时医院给我的方案是首先穿刺确诊,拿到组织做基因测试以确定下一步用药。

 

穿刺是为了确定下一步治疗方案的必备步骤,医生一直认为我要尽快进行穿刺,整个穿刺手术需要在B超辅助下避开血管和肺泡,通过针管迅速取出病灶组织。

 

但由于我呼吸极差,并且伴随咳嗽,每一次咳嗽或者呼吸的震动都有可能影响下针情况,,医生不断提醒我穿刺可能会严重威胁我生命,是一次比较大的赌博。好在,再难最终我还是挺过来了,顺利取出了组织。

 

推床去做穿刺

 

进b超室准备做穿刺

 

可能也得益于穿刺取出了较大数量的病灶组织,穿刺后我体感上居然得到了较大的恢复。

 

穿刺结束后就要等待在基因测试结果了, 一般穿刺过后要等4天的病理结果,又要等15天~20天的基因测试出结果,才能最终确定靶向用药的方向。

 

按理说我其实熬不了这么长的时间,但是由于我此时生命体征微弱,穿刺有带来了少量内出血极有可能导致癌细胞随血液转移,这时医生建议我盲吃一代靶向药,易瑞沙(吉非替尼)+阿帕替尼。

 

在当时呼吸极差随时可能危及生命的危急关头,又不能准确确定靶点的情况下,穿刺和阿帕替尼有可能起了关键的救命作用。

 

吉非替尼就是易瑞沙

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阿帕替尼

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随着治疗的继续,我少量内出血开始增加为咳血痰和血丝。

 

医生为免我病情再次恶化,在我身体条件尚可的时候又给我增加了一期化疗,以避免盲吃的靶向药无效导致病情进展。

 

化疗方案采用了培赛曲美+卡铂的组合,化疗后一周,我体感逐渐恢复,呼吸有所上升,终于可以走出医院回家疗养,等待基因检测结果。

 

02

盲试无效,再入鬼门

 

2018年1月在家疗养期间,我的治疗方案是停止了阿帕替尼和易瑞沙的服用,改服在针对EGFR突变更加有效的特罗凯,等待基因检测结果和第二期化疗。在此期间由于我的呼吸指数并没有恢复到正常人的状态,我每天还得配合呼吸机进行2升左右的氧疗。

 

(药店买来的百令胶囊和来自澳洲swisse的护肝片)

 

就在化疗期20天即将结束的时候,1月18日开始我突然快速进展了。

 

这次进展的表征是心率以每天10的速度上升,而血氧指数以每天5的速度下跌,在两三天内迅速回跌到12月出院之前的状况。

 

我当时完全乱了方寸,是靶向药可能不对靶点,而这时我没有其他方案阻止并且恶化了,只能马上开始新一期化疗。

 

于是再次入院,但入院当天又得到更坏的消息。

 

我验血出来肺部再次受到严重感染,生命体征不支持化疗。眼看所有方案都进行不下去了,我当时估计也只剩下最后2条路:再吃阿帕替尼抢时间或者再次盲吃3代靶向药9291博一次。

 

03

天不亡我,再获重生

 

1月21日再次入院的第二天,南宁打来电话我基因测试结果出来了,不是我们以为的EGFR突变,而是ALK突变。

 

真的吃错靶向药了,于是我们当天就预订了ALK突变一线靶向药物克唑替尼,但快递却要4天才能送到手中。

 

我还能撑4天吗?

 

1月22日开始,我血氧/心率是85/110每天下跌,并且伴随越来越严重的咳嗽和肺部感染。

 

从肿瘤科转到呼吸科后,为了辅助呼吸,我尝试了强推呼吸机,但是由于严重咳嗽不得不放弃了。

 

流量吸氧从开始5升加大到10升,最终硬撑到27日的时候,医生都已经认为我是油尽灯枯的最后阶段了, 10升吸氧下血氧/心率比已经达到了65/140,到了再也撑不住的最后一晚。

 

按医生预测,我如果坚持不下去,最后一瞬间我可能会由于某次大的咳嗽,引发心动过速,继而突发心力衰竭,然后心跳骤降,同时呼吸暴跌,在缺氧中死亡……

 

 

我清楚知道了自己最后的路,也坚定我只要坚持到明天的信心,我一定能再挺过这一关。

 

经过一夜煎熬,终于我还是挺住了。

 

第二天早上10点,药物一到马上服用,3天过后,药力起效。

 

碧康克唑替尼

 

我终于感受到药力真正注入身体,呼吸/心率指数每日稳定上升。

 

9天用药后,我终于第二次出院了。

 

这次得到针对靶点的用药,我真正可以迅速恢复生命力。从9天前的临死状态,到出院的时候都可以自己用双脚走出医院,开车回家了!

 

04

制定方案,未雨绸缪

 

接下来我进入了针对性治疗的阶段,接下来我主要的治疗方案就是服用alk一线靶向药物克唑替尼,并且针对克唑替尼的副作用服用对应的保健品进行辅助治疗。

 

我在确定了克唑替尼用药后,接下来就是围绕克唑替尼进行配合治疗方案了。

 

克唑替尼会给我带来严重的肝肾损害、眼损害和心脏毒性。我在服用克唑替尼的同时,选择了澳洲swisse的护肝片每天中午/晚上随餐各1粒,用于降低肝肾毒性。

 

实测服用1粒情况下,天门冬氨酸氨基转移酶和丙氨酸氨基转移酶都正常Y-谷氨酰基转移酶正常,肌酐会略高一点点。

 

在午晚各一粒的情况下,包括肌酐在内的各项指数都恢复到正常状态。针对克唑替尼的心脏毒性,医院心监显示我刚开始服用时每分钟早搏多达6~10次。

 

医院给我的方案是静脉注射辅酶,我出院后方案是每天中午服用一粒辅酶Q10胶囊,心脏毒性在检测中有极大缓解。其他保健方面我增加了每天服用一粒深海鱼油和在抵抗力低的时候增加胸腺肽肠溶片增加抵抗力,后加每天一粒大钙片,补充钙。

 

均来自澳洲保养品

 

 药店买来的胸腺肽肠溶片增加抵抗力

 

确定了初步治疗方案,在这期间,我也有纠结过只依靠克唑替尼作为一线治疗的方案是否完全正确。

 

因为经过查阅大量资料之后,我发现克唑替尼虽然作为一线治疗方案,可以达到较长的无进展生存期,就算出现耐药,也还有很长的缓慢进展期,让我可以寻找替代方案。但是未雨绸缪,我的目标远远不只是为自己争取多8个月,而应该是未来几年。

 

简单的说,如果只为未来8个月,我可以一直吃克唑替尼。

 

克唑替尼现在已经有在国内上市,通过买赠方式销售,了解到有买4赠8(说实话,一开始了解4赠8还是8赠4这个方案也真够为难人的,我看完这个药的资料第一反应还是,有没有这么长命吃完他的赠药阿) ,也有买2赠1,市场价大概2~4万一个月,买了药再每月领取赠药。(正版药价格变动太快,半年跌了一半价),但是综合起来还是比国外的药价贵很多而且赠药时间不靠谱,我最终还是选择了吃孟加拉碧康的版本,月花费大概在7800左右。

 

28天的量,每月单独购买。在确定了克唑替尼的版本后,我再翻阅了很多这个药的用药资料,有多个测试结果表示,克唑替尼配合化疗用药,有很大几率延长耐药机制,无进展生存期达到24个月甚至更长时间。

 

但是资料没有深入提到配合了何种化疗药物,以及是和化疗连药还是化疗期间停药。

 

由于我当时服用克唑替尼后身体越来越好,每月ct复查肺部病灶接近缩小殆尽,两肺逐步趋于清晰,结节也缩小很多,当时就没有再冒险选择化疗或者化疗连药。

 

在这个时候,我要插上一段,跟病友们说说治疗方案的修改和制定的问题。

 

其实在我们有了一个切实有效、并且收效明显的治疗方案之后,要自己推翻这个治疗方案选择一个更冒险、更加有赌博性质的方案是一个很艰难的决定,但正是每一个艰难的决定都有可能对我们剩余的生命时间造成极大的影响。

 

在我一开始接触癌,癌的生长过程、和各路大神前辈的抗癌过程中,都看到了几个关键问题:

 

如何延缓靶向药耐药;如何延缓化疗耐药;如何寻找个治疗方案或者下一代靶向药物以让我们在整个治疗过程中更大的获益。

 

在我们在知道自己得了这个病之后,立刻要面临的问题,肯定是眼前这几天把身体治好了出院。

 

而在出院之后下一个重要问题就已经是:万一下个月耐药应该要怎么办?

 

任何药物持续使用都会有个时间限制,我们日常总被告知感冒持续吃抗生素会耐药,吃同一种感冒药会耐药,现在吃靶向药甚至化疗也不可避免。

 

要避免只能间断用药或者间歇用药。既然从第一天吃就知道过几天会耐药,那么就要从第一天就开始想办法延缓耐药。

 

但其实查阅大量资料后,我并没有发现能有效延缓克唑替尼的耐药的方法。

 

除了停药,见好就收,主要被提及的还是配合化疗。我原定的方案是克唑替尼吃3个月,在肿瘤细胞明显控制住之后开始化疗3个周期,再吃3个月克唑替尼如此重复。

 

可惜人算不如天算,吃到第三个月克唑替尼后,我感冒了。这是一次挺长时间的严重感冒咳嗽,让我不敢贸然停药开始化疗,同时又听部分病友说化疗导致血栓让我有所畏惧没能及时见好就收又吃了3个月克唑替尼。

 

05

申缓慢耐药,转向新方案

 

2018年8月,在服用了7个月克唑替尼后,我终于开始缓慢耐药了。

 

其实现在想起来,真的是有点后悔的。后悔我早就预知了这次耐药,而没有及早采取既定的应对方案。

 

我应该在效果那么好的时候见好就收果断选择化疗维持,可能我还能使用更长时间的一代药物。

 

8月初我在体感和肿瘤指标和ct的每月例行检查中发现缓慢耐药迹象,我马上启动了第二个备用方案:替换2代alk靶向药物进行治疗。

 

按理说,如果是其他癌细胞基因,在一代药物耐药后还要抓紧时间进行基因测试确定下一步突变方向才能用药。

 

由于我是ALK突变,一代药耐药后突变序列一般不会改变,还在alk的下一个突变序列里面,我可以尝试直接盲吃alk二代靶向药物只要确定二代药有效,那就是一定没有变异。

 

于是我开始服用二代艾乐替尼进行治疗。

 

我也清醒的认识到,我现在8个月克唑替尼时间已经用完。剩下的留给我的可能就是最后艾乐替尼的12个月。如何延长这12个月有效期,是我接下来的重要课题。

 

其实另外还有一个影响我当初抉择的重要问题就是价格,我一开始选择吃克唑替尼而不选择吃艾乐替尼的是价格。当时克唑替尼的一个月的正版药市场价4万,艾乐8万。孟加拉版壁康仿制药克唑7800,艾乐港版代理5万没有仿制药。

 

这时候我如果选择艾乐作为一线治疗,一个月要吃去我几乎一年的克唑替尼费用,更别说按这价格吃24个月的艾乐替尼。

 

但在过去8个月,靶向药市场出现了极大的变化。。

 

克唑还是没变7800但是艾乐土耳其版原研药已经跌入25000,并且国内已经获批国内即将在10月上市。

 

8个月时间,药价跌了一半!

 

我又重新看到了希望,起码接近我吃得起的价格了。

 

但我的目标还是要把命延长,在能遇见的未来,我起码撑到吃得上,吃得起的那一天。

 

我果断买入了第一个月的艾乐替尼,吃了10天,复查肿瘤指标对比10天前有大幅下跌,体感渐好,我确定艾乐起效了,于是我要开始制定下一步的治疗方案。

 

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土耳其罗氏版的艾乐
 

为了让我能更长时间的从艾乐替尼的药效中获益,我不敢一下把艾乐吃完。

 

在服用10天艾乐后,体感渐佳,肿瘤指标各方面恢复到正常水平。

 

我开始联系回到原来给我做确诊的广西医科大附属医院,准备以化疗作为艾乐替尼的替代方案。

 

我的目标是采用化疗,打击肿瘤细胞全身转移和脑转,同时清理一下克唑替尼和艾乐替尼的耐药病变。

 

只要化疗能压制住肿瘤细胞不进展或者缓慢进展,我就坚持做3期,然后再进行一期艾乐替尼的治疗。

 

其实,化疗也不是一个好的一线治疗方案,因为在3~6期连续化疗后我第一化疗方案培美曲塞+卡铂也可能出现耐药,所以我也不能一直用同一个方案进行化疗中间还得穿插艾乐替尼联合的治疗。

 

长远目标,就是以艾乐替尼为主要治疗手段,治疗达到一定效果的时候,进行3期全身化疗打压药物残留和骨转脑转风险,化疗的目的以维持和延缓耐药为止。

 

3期化疗过后癌细胞在alk变异方向肯定会有一定程度的缓慢进展,这时,在再恢复艾乐替尼用药,接力打压癌细胞生长。以这种轮换方式来达成延缓耐药的目的,把有可能只能吃12个月的药,争取延长更多的时间。

 

 

到现在9月23日,我已经进行了2期化疗,正在第二期化疗的恢复期。

 

在第一期化疗最后几天,无论体检指数和体感上我都发现有缓慢进展了,第二期化疗进行了之后体感上有缓慢恢复实际效果未知。

 

但只要能控制住病情不快速变化,都应该可以把方案坚持下去。

 

抗癌路还有很长要走,从医生说我只有 最后一天,到现在辛辛苦苦走过了一年。

 

为了以后能撑到药物更便宜的那天,为了身体能撑到我用得起这个治疗方案的那天,为了能撑到科技真正杀灭癌症那天,再辛苦、再冒险,我也愿意尝试,并为之努力。

 

本文来源:癌度

 

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