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抗癌5年,爱与陪伴是最好的治愈

作者:小D|2020年12月11日| 浏览:1819

“没事吧?”

“肺癌。”

“严重吗?”

“肯定不是早期。”

2015年5月25日,生活好像和我开了一个玩笑,医生将我拉出科室,告诉我,丈夫可能得了肺癌,需要进一步检查。那一刻,我感觉天塌了一般,脑海里一片空白。办理住院手续时,我的手在抖,数了好几遍身上带的现金,却怎么都数不清楚。

我的丈夫,两个孩子的爸爸,家里的顶梁柱,他得了肺癌,我不敢相信,但又不得不面对现实。当天从医院准备回家,我连车都开不了,眼泪止不住地往下掉。绝望,迷茫,无助,各种复杂的情绪交织在一起。

到家后,我强作笑颜,尽量不在家人面前展露悲伤。女儿当时还没高中毕业,年纪尚小,我便没有把丈夫得了肺癌的事情告诉她。那一夜,我辗转反侧,难以入眠,内心十分煎熬,不断祈祷丈夫进一步检查不是肺癌。

迟迟无法确诊,走了半年治疗弯路

丈夫生病后,我便辞去了工作,全身心照顾他。相比我的焦虑,丈夫则乐观许多。因为先前从事的是土木工程方面的工作,接触的粉尘较多,没有确诊前,丈夫怀疑自己可能是得了尘肺,而不是肺癌。

2015年5月26日,我和丈夫开启了漫长又纠结的检查治疗之路。丈夫在青岛的医院做支气管镜取病理,未发现癌细胞。增强CT,右肺占位性病变,双肺弥漫性小结节,转移癌可能性大,肝囊肿。医生建议肺穿,但当时青岛只有一个人会做,我们不敢冒险。

随后,我和丈夫辗转在北京、上海、济南的各大医院中,检查结果皆为可疑癌,而且医生的意见不一致。在北京,丈夫还做了EGFR和ALK的基因检测,皆为阴性,无法进行靶向治疗。

图片来源:摄图网

一次又一次的检查结果,反复地刺痛着我的心,我只能背着丈夫和家人独自哭泣,那种心情难以言表。在我消极迷茫的时候,我看到一位姐姐发的朋友圈,“爸爸肺癌晚期9年了”,了解得知,老人仅仅吃从社区医院开的中药,带瘤生存9年了,让我备受鼓舞。这位姐姐告诉我,药不一定管用,关键是要有一颗充满希望的心。

检查进行着,治疗同样不敢耽搁。一开始,我和丈夫对肺癌治疗不了解,只能盲目尝试。听说化疗很可怕,我们便打算先吃中药。在济南中医院,医生给丈夫注射了复方斑蝥注射液,开了中药。大概吃了二十多天中药,我陪丈夫到医院复查,结果发现肺部增加了很多小结节。第一次治疗尝试以失败告终,我的内心更加慌乱。但在丈夫和家人面前,我依然强装镇定。

在朋友的推荐下,我和丈夫决定尝试免疫治疗。当时,医生建议先进行两个疗程的化疗,再进行免疫治疗。化疗的第一个疗程,培美曲塞加顺铂,丈夫出现严重的不良反应,浑身无力,大汗淋漓,没有食欲,腿疼,且伴有低烧,三天躺着几乎没起床。这期间,一向乐观的丈夫也变得焦虑了,偶尔也会发脾气,而我只能一人默默地流泪。

随后,我们放弃了第二疗程化疗,直接进行免疫治疗。免疫治疗过程中,丈夫没有出现太多不良反应,体感良好,我们也把希望寄托于其中。然而,两个月后复查,肺部结节和之前对比变化不明显,我们不知道该庆幸还是悲哀,庆幸的是肺部结节没有再一次进展,悲哀的是免疫治疗在丈夫身上并没有起到好的疗效。总的来说,这次治疗还是以失败告终。

2015年10月份,医生建议丈夫盲吃靶向药特罗凯,当时我们也没考虑太多,觉得只要有治疗方式就尝试。盲吃特罗凯期间,同样出现了很多不良反应,丈夫全身出现皮疹,脸上长了很多粉刺和痘痘,十分严重,还有甲沟炎等一系列不良反应。

虽然每次治疗都心怀希望,但结果却差强人意。盲吃特罗凯1个月,我们再次更换医院复查,丈夫肺部的小结节加密了,还发生了骨转移。从吃中药到盲吃靶向药,丈夫的情况不但没有好转,反而越治越糟。而对于接下来如何治疗,我们也陷入了迷茫。紧接着,医生建议我们到上海胸科医院做基因检测,看看有没有1%-2%的可能是ROS1融合突变。就这样,我们开启了治疗新篇章。

对症下药,25天肿瘤缩小近一半

2015年11月,我陪丈夫前往上海胸科医院,医生建议肺穿做病理,做基因检测。很庆幸,肺穿没有之前想象的那么恐怖,丈夫没有太多不适,打了三天消炎药后便开始进行化疗。

这一次的化疗方案是紫杉醇加卡铂,化疗一天就结束了,我和丈夫便回家等待病理和基因检测结果。这次化疗的副作用也很猛,丈夫浑身无力,出汗严重,连续躺了两天,头发掉了很多,体重也掉了十几斤,还引发腿上骨样骨瘤(良性瘤,未做手术)的疼痛,疼得吃止痛药和安眠药都不管用。看着化疗后头发稀疏的丈夫,仿佛提前进入老年时代,十分令人心疼。想想生病前,他十分注重自己外在形象,而化疗后看着镜子里的自己,难免暗自伤神。

11月20日,将近半年,丈夫终于确诊了,病理结果显示为肺腺癌。医生告诉我,丈夫已是肺腺癌IV期。得知后,我像失了魂一般,深怕有一天丈夫突然不在我的身边。12月2日,基因检测结果出来,报告显示丈夫EGFR和ALK阴性,ROS1阳性。当时,医生发短信通知我们到上海配药,这大概是半年来我们收到的最好消息。

查出ROS1基因融合后,医生建议丈夫吃靶向药克唑替尼,不用再继续化疗。因为当时我们对ROS1没有概念,加上之前走了很多弯路,这一次吃克唑替尼,心中还是有所顾虑。在忐忑中吃了25天克唑替尼,我陪丈夫进行复查,复查结果远远超出预期,肺部肿瘤缩小近一半,从原来的5.0cm缩小到2.8cm,转移小结节也明显减少了。

图片来源:摄图网

选对治疗方案,生活似乎又充满希望。然而,波折反复,丈夫说背部和肋骨偶尔会疼,骨扫描后显示颈椎、胸椎、髋骨个别信号异常,上海医生建议做加强核磁共振。由于2016年元旦将近,我们在上海胸科医院没有排上号,便回青岛做了全脊椎核磁共振和脑部核磁共振,显示脑部、颈椎、胸椎异常信号,丈夫可能出现脑转移和骨转移。希望的背后依然困难重重,充满着无奈与心酸。

后来,丈夫骨脑都做了强化磁共振,确诊为脑转、骨转,医生建议放疗,因为即将迎来2016年春节,我们决定不再折腾先观察着,每月打骨转针唑来磷酸。

2016年3月,我陪丈夫复查,等待结果的我格外紧张,而丈夫倒像没事的人一样,泰然自若。所幸检查结果无大碍,脑部明显好转,大的变小,小的消失,肺部肿瘤缩小至2.5cm,骨部无明显变化。

接下来的日子里,丈夫继续服用克唑替尼,我也一直默默祈祷着药物持续有效。这期间,丈夫的生活质量得到很大的改善,除了工作上的调整,生活上几乎和正常人一样。日常天气好的时候,我会陪丈夫去爬山,接触大自然,感受生命的力量。我们也会喝下午茶,偶尔饮红酒,生活简单又充满幸福。

18个月后耐药,又重新获得希望

丈夫的每次复查,对我来说如临大敌,异常煎熬。而每当看到检查结果无异常时,我则像中大奖一般开心。

都说不打无准备之战,虽然丈夫复查状况良好,但我仍旧不放心,多方打听了解针对克唑替尼耐药后的有效药物,并积极寻找购买渠道,以防丈夫耐药后无药可用。

2017年3月丈夫复查,CT显示新增3个小结节,MR显示脑部结节略大,咨询了三位医生,他们的意见不一致,其中一位医生建议继续服用克唑替尼。我和丈夫商量后也决定继续服用克唑替尼。而两个月后复查,CT和MR结果不乐观,脑部进展速度加快,丈夫还是耐药了。

对于下一步的治疗方案,上海医生推荐了艾乐替尼,但通过我的了解,艾乐替尼更适合治疗ALK突变的患者。于是,我通过一些渠道,把丈夫的检查报告传送到美国,做了一个病例评估,评估推荐的下一步治疗方案是劳拉替尼。而机缘巧合下,我认识了一位在澳洲的病友,她同样是ROS1突变,也在吃克唑替尼,在她的帮助下,2017年6月3日,丈夫开始服用劳拉替尼。虽然不知道药效如何,但当时我们觉得,只要能够吃上药就有希望。

图片来源:图虫网

2017年6月30日,吃劳拉替尼的第28天,丈夫复查胸部CT和头部增强MR,原本脑部像满天星一样密密麻麻的阴影几乎看不见了,肺部几个新增的小结节也缩小了,我们再一次做了正确的治疗选择,我悬着的心也终于可以暂时放下了。丈夫说,他肯定能战胜小癌。他的乐观,同样一直感染着我。不论未来如何,我都会一直陪伴着他,朝着CR的方向一步一步迈进。

2017年8月,丈夫脑部CR,劳拉替尼对付脑转移真的有一套!接下来的治疗之路,我们也更加有信心。2017年10月检查,疑似增加1个小结节,12月复查又不见了,还好是虚惊一场。所以当复查有情况时,大家不要过分慌张,做好观察很重要。

平安度过5年,向下一个5年迈进

从2017年6月至今,丈夫一直服用着劳拉替尼。虽然没有全部CR,但病情稳定,他能够像正常人一样生活、工作和学习。刚生病时,儿子还没有女朋友,转眼我们的孙子都满1周岁了;女儿当时还没高中毕业,现在也读博了。所有的磨难仿佛是一场梦,醒后则豁然开朗。

2020年5月,我陪丈夫跨过了第一个5年。现在的丈夫,过着颠覆过去的悠闲生活,谈笑风生,好不惬意。生病之前的他,十分要强,背负着家庭和事业的双重压力。如今他慢慢地减负,放下一些事情,甚好。

作为一名癌症患者家属,照顾丈夫,是我这5年来最主要的工作。这5年里,经历过迷茫,走过弯路,也有成功,借此机会,我想和大家分享一些心得,希望能够给大家带来信心与启发。

1. 家人的陪伴,是最温暖的治愈

丈夫生病后,我一直陪伴在他的身边,照顾他的方方面面,不让他操心太多。这些年,我的头发白了,皱纹也增加了许多,只要丈夫好好的,一切的付出都是值得的。

病人承受的身心痛苦,正常人很难感同身受。所以,作为家属,我们更应该给予病人足够的耐心和呵护。生病的过程中,丈夫虽然很少表露自己的负面情绪,但偶尔也有小脾气。当他发脾气时,我一般不会与他争执,我明白他只是需要一个发泄口。不过,老夫老妻,很多时候出去散心说说话,事情也就过去了。与此同时,我会经常会给他讲一些长生存的例子,给他建立信心,让他保持好心情。

丈夫生病后,孩子们也懂事了很多,家里的氛围一直是开心快乐的。在女儿大学的时候,我才把丈夫得肺癌的事情告诉了她。女儿告诉我,其实她知道父亲生病了,因为不想增加我们的心理负担,她便没有具体询问。儿子成家后,家里又增加了一名小成员,当爷爷后的丈夫心态也更好了。

特别的“荣誉证书”

2. 学习,能够让治疗少走弯路

学习肺癌方面的知识,可以更好地帮助我们找到合适的治疗方案。刚开始,因为对肺癌完全不了解,加上早前没有医生建议做ROS1基因检测,我们磕磕碰碰走了很多弯路,反而耽误了病情。

后来,我通过觅健、肺癌康复圈、微信群、微博等渠道关注肺癌各方面的信息,并认真研读、思考和询问,慢慢也就对肺癌有了清晰的认识。也正是在学习的过程中,我结交了很多病友,病友们在丈夫的治疗中提供了很多建议和帮助。

现在的我不再像以前那样迷茫、不知所措,如果有一天丈夫劳拉替尼耐药了,关于下一步如何治疗,我早已心中有数。

3. 不要过分忌口,营养均衡很重要

饮食,也是提高免疫力的一种方式。丈夫的日常饮食,我都会精心搭配。癌细胞本身对人体是有消耗的,盲目忌口,这不敢吃,那不敢吃,反而会使病人营养不良,更加无法与癌症抗衡。

饮食上的安排,更多应该从病人现阶段的身体状况出发,比如肠胃情况,身体的各项指标等。丈夫服用劳拉替尼期间血脂较高,原本喜欢吃的动物肝脏和肥肉,现在几乎不吃。所以具体问题具体分析,盲目忌口适得其反。

4. 注意调理副作用,保护好身体各部位

不论是哪种治疗方式,不可避免地都有一些副作用,尤其是对胃、肠、肝、肾的损伤。肺癌的治疗不能仅仅是针对肿瘤进行治疗,还应做好身体各个部位的保护,否则不良反应会影响整个治疗的进程。所以,我们要有全面护理的意识,不断提高身体免疫,从而更好地对抗癌细胞,更好地提高生活质量。

5. 癌症不是治愈的,是自愈的

心态决定疗效。我总说丈夫是一个“心大”的人,在我为他失眠焦虑的时候,他依然能够酣然入睡。尽管走了很多弯路,每次吃药时他都充满信心,相信自己一定能够康复。因为他的乐观,我也更加充满希望,可以这么说,我们就是彼此之间最强大的精神支柱。

其次,生病也要热爱生活,找到自己的兴趣点。不要总想着自己是病人,什么都不敢做。生病之后,丈夫依然会安排一部分时间工作,适当动脑同样有益身心健康。以前,我们很少运动旅行,现在,我们可以随时开始一场说走就走的旅行,有孩子陪伴,有一路的风景,生活有滋有味。天气好的时候,我会陪丈夫爬山、散步、打太极,既放松身心,又能提高免疫力。在澳洲旅居时,丈夫还把学英语纳入了日常。所以,保持对生活的热爱,一切美好都会向你而来。

心若向阳,希望自在。所以,抗癌路上,别怕,我们要勇敢面对。愿大家都能找到适合自己的治疗方案,共同走过五年、十年、二十年……

编 后

编后

李阿姨,一位肺腺癌晚期患者家属,在和她交谈的过程中,我能够从她平和的语言里和爽朗的笑声中感受到乐观与坚强。确诊癌症后的你,是否也感到迷茫,不知所措。不要慌张,相比早些年,现在肺癌的治疗手段更多,更具个性化。我们要做的,是在多种选择下,找到适合自己的治疗方案。而在做选择前,除了听取医生的建议,我们自身也需要对肺癌有一个基本了解。

亲人患癌,对每个人来说都是一件无比痛心的事。癌症带给患者的,不仅是身体上的痛苦,更是精神上的折磨。所以,不论是病理诊断,治疗的选择,还是治疗期间的照料,亲属往往起着至关重要的作用。我问李阿姨抗癌过程中最重要的是什么,她告诉我是陪伴。五年来,李阿姨用自己的乐观和坚强鼓励和陪伴着她的丈夫,这不仅是作为妻子的责任,更是满满的爱。

责任编辑:觅健小助理

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