PD-1/PD-L1病例

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咚友访谈录 | 小细胞?脑转移?只要选对了药,抗癌也是小“case”

 

2017年,咚咚肿瘤科陪伴很多咚友共同走过了艰难却充满希望的抗癌之旅。

这一年,有很多新的咚友一起加入了咚咚这个抗癌大家庭;这一年,有很多抗癌新技术实现了临床突破;这一年,我们在一起共同战斗,创造了一个个治疗奇迹。

咚友访谈录 I  癌症最晚期,他经历最严重副作用,仍创造抗癌传奇

这些病友,都通过咚咚成功入组临床试验,神药免费用!

这是我听过最震撼的抗癌经历!没有之一!(上篇)(下篇)

2018年度首位咚友采访的对象,是一位非常幸运成功入组临床试验的患者家属禾页(化名)。她的父亲被确诊之后,顺利入组了临床实验,用上了“抗癌神药”PD1。入组后用药效果非常好,让我们倍感振奋,也由衷感叹他们的幸运。在这新年伊始,我们希望这份好运能够传递,大家都能有好运相伴,治疗都能够顺顺利利!

 

确诊时脑转移水肿严重,锁定临床不走弯路!

 

今年9月14号,我父亲突然出现了意识模糊、无法辨别方向等一系列问题,赶到医院检查发现是肿瘤脑转移,通过胸部CT等检查最终确诊为肺癌。因为他当时情况也比较严重,头部已有积水,于是先入院做头部放疗,放疗两个疗程约二十天。

放疗第十天左右效果挺明显,父亲的意识慢慢恢复,记忆力也好了很多。当时治疗出现掉头发、食欲不佳等症状,人有些消瘦,其他方面还好。等到头部情况相对稳定后,医院做了气管镜,从肺部取了病理进行检查,应该是十月中旬左右,病理确定为小细胞肺癌。

在这个期间我就已经联系了咚咚肿瘤科,咨询过参加相关临床试验的可能性。因为就在我爸爸发现肺癌的前一个月左右,我的舅妈患乳腺癌已经骨转移,就是通过咚咚肿瘤科参加了哈尔滨的一个临床试验项目,并且她参加临床试验的效果非常好。正因为身边有亲属尝试过,所以当时我也比较关注咚咚发布的最新招募信息,倾向于让父亲参加临床试验。

父亲确诊为小细胞肺癌后,因为脑转移所以不能手术,除此之外就只能选化疗,我们又去了天津肿瘤医院等地咨询也是一样的结果,综合权衡之后,我赶紧联系了咚咚的临床招募助手,开始争取临床试验的机会。当时有个小插曲,我们当地的医生想让我父亲在放疗后开始肺部的化疗,在得知我们去参加临床试验后,主治医生不太高兴,他觉得临床试验就是拿我们当小白鼠,连医生都会有这样的想法,更别提很多患者可能更会有这样的顾虑和误区。当然我认为我还是比较幸运的,没有走什么弯路,我身边有真实的成功案例,所以我对临床试验了解的稍多些,也比较有信心。于是最终我们放弃化疗,开始准备临床试验!

 

正式入组使用PD1,幸运抉择治疗顺利!

 

咚咚招募助手很快帮我推荐了PD1的临床试验项目,当时有北京、长春、河南三个医院可选,我们是黑龙江人,所以最后选择了长春。入组的过程也很顺利,长春驻点的实验员跟我联系上之后,我把相关病历、检查报告都发给她审核,也就三四天的时间,她就通知我可以带父亲过去长春了!

经过八个多小时的奔波,来到长春,见到了医生,负责的医生和教授态度也非常好,各方面也很细致。当时负责的医生跟我们再次了解了详细的情况,并且再次跟我们确认每21天来一次长春能不能配合做到。因为我父亲今年63岁,年龄也不是很大,我们都不想放弃这么好的机会,虽然坐火车需要八九个小时长途奔波,家里也还有两个小孩需要照顾,但我相信这些问题都能克服。于是我们签署了知情同意书,正式加入了这个临床试验项目。

接下来就是一系列的身体检查,包括核磁、CT、采血等等,因为这医院也比较大,核磁就排了三天才做成。然后我从家里带来的病理的蜡块质量不行,切不出来片,所以医院方面也表示如果想继续试验方案的话,就必须重新取病理,可能需要再等几天。我和父亲协商了下,考虑到既然来了,再等几天也行,所以我父亲又做了一次穿刺。

小细胞肺癌转移的真是非常快,一个多月前在家检查的时候肝上都没有,这次检查过程中发现肝上也已经有转移,所以第二次穿刺就在肝上取的,难度相对小一点。所以这次入组唯一的曲折就是取了两次病理,其他的都非常顺利。

入组前的穿刺病理

 

前几天负责我们的教授也说我们是幸运儿,因为确实也有很多患友可能因为不符合条件或者项目招满等等原因而不能参加,我们基本上属于没有走任何弯路,就在11月10日,我们已经正式用上了PD1!

当时第一次用上PD1的时候,心情老激动了。发朋友圈很多人都不懂什么是PD1,但是我儿子同学的家长,他在医院工作就了解这个药。他问我是不是在香港买的,是不是经济条件非常好……我跟他说参加的试验项目,用的试验药,不需要自费,他当时也非常惊讶。

微信朋友圈截图记录用药时间

 

第一次用PD1的当天下午,父亲有点发烧的症状,三十八度多的低烧,当时也没吃退烧药,贴了个退热贴,物理降温,晚上就没事了。现在已经用到第三次了,后面两次使用PD1就什么副作用都没有了。

之前签知情协议书上写着,用完PD1可能肿瘤增大或者假性进展等等,一直也挺紧张,担心会不会也出现假性进展,但是拿到报告单还是比较放心,各病灶一直在明显减小。

因为现在还需要联合化疗(化疗用的是顺铂加依托泊苷),我们现在就盼望这六个疗程的化疗赶紧结束,以后只需二十一天用一次PD1,就比较轻松了。我昨天看一个女大学生也是同样的情况,她挺风趣的说:“现在不用化疗那么遭罪了,每月医院一日游,打完PD1第二天就可以出院了”。另外,我们也希望不要太快耐药,药效能维持更久一些。

12月20日 胸部CT

 

12月20日 腹部CT

 

12月20日 头部MR

 

我的感悟:希望更多地宣传临床招募!

 

其实我参加临床试验最大的感触,就是很多这些好的临床,并不是所有的医院都知道,也不是所有的患者都懂这个。尤其是很多小的肿瘤医院的患者对临床试验一点都不了解,当地的医生可能也不会推荐,所以错过了很多机会。

有很多地方的患者,条件非常不好,但是他不知道有这种试验项目存在,或者对此不理解等等。我记得刚来的时候,有个跟我们家情况完全一样的老人家,年龄也跟我父亲差不多,他已经淋巴结转移了。但是他的家属对参加临床试验就不是很接受,担心是在利用患者,家属也怕等待耽误病情,所以放弃了入组。我个人觉得还是有些可惜,毕竟这么好的药免费就能用。当然,每个人可能想法不一样,还是尊重他人的抉择。

我始终认为还是应该多宣传下,很多人不一定是不愿意,主要还是缺乏足够的了解,观念不够普及。一个是关于这些新药,例如PD1其实早已经在国外和香港上市了,安全性还是经过认证的,是可以放心的。另一个就是对于临床试验,不要总认为是在当小白鼠。能够免费用上最先进的好药,也是一种幸福,我觉得我舅妈的心态就非常好,她参加的乳腺癌临床是口服药,效果非常好,她经常跟我爸说:咱们多幸运,用这么好的药,咱们命真好!她觉得自己就是重生了一次,但是我爸爸的心态就不够好,他总说他并不想要这么好的命!

现在父亲的治疗效果也挺好的,看着父亲一天比一天好,我们也很欣慰,只希望不要太快耐药或者有新的药再继续研发上市!也希望大家能够多了解临床试验,能够免费用药。如果有什么我能帮上忙的,我也会竭尽所能,希望所有患友都能走上治愈之路!

 

咚咚温馨提醒

 

1:文中舅妈参加的乳腺癌临床是进口口服药玻马西尼,针对激素受体阳性乳腺癌患者效果非常好,自费用药一个月六七万,一年可以说省下0.01个亿了。想参加的看我们下面的招募展示图。

2:文中父亲参加的PD-1临床是国产PD-1,不过联合化疗有效率比单用更高,而且没有对照,入组立刻用药,PD-1联合化疗一个月也是四五万的。PD-1联合化疗的项目除了肺癌还有食管癌,其他癌种也有相应的临床试验可以咨询招募助手如何参加。

3:我们帮助患者入组不收取任何费用,最近有假冒咚咚临床助手的人添加患者,:利用临床入组之名,收取费用,请认准我们的官方号

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本文由 咚咚肿瘤科 作者:小D 发表,转载请注明来源!