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“肿瘤患者人财两空,多因医生肆意妄为”?

作者:半夏|2021年04月23日| 浏览:1770

文章来源:与爱共舞订阅号

 

作者:博雅

编者按

北医三院肿瘤内科张煜医生实名质疑上海某三甲医院同行,开出“垃圾”处方诱骗患者接受天价无效治疗方案,这个事情最初是在微博上开始发酵,之前有圈内公众号以此事件撰写过类似的文章,也有相熟的医生小窗把链接发给我,问我对这个事情怎么看。由于当初张煜医生在微博上质疑的是胃癌的治疗方式,对于胃癌我不是很懂,所以也不便评价,相熟的专业医生评价说“一线用安罗替尼,培美,确实意义不大,细胞治疗,是否已经跟患者家属说清楚了,我们并不知道”。作为患者家属聚集的平台,我当时没有想好如何去报道,或者说去评论这件事,担心如果立意和尺度把握不好的话,反而会对脆弱的医患关系造成重大伤害,所以对这个事情一直在关注,但没有进行报道。

直到本周,张煜医生在知乎上、微信公众号、以及今日头条等平台上,发表了《医生实名质疑同行,请求国家设立红线,遏制肿瘤医疗不良行为》的文章,在患者群体里引起了轩然大波,论坛的几十个微信群里不停的有病友在转发各个微信公众号相同内容的文章,有些是圈内的,如丁香园之类的公众号,有些则是圈外的一些蹭热度的新闻,律师公众号等等。而且一些公众号后的留言区有很多非理性留言。

我仔细阅读了上述文章,从我作为患者家属的角度来看,心里十分矛盾和忐忑。张煜医生说的有些现象确实存在,尤其是上海的这个例子中使用NKT细胞疗法等,确实值得商榷。有这样的专业医生站出来抨击肿瘤治疗中的一些乱象是好事,能在一定程度上引起业界的重视。张煜医生的建议,严格按照指南规范治疗,整个患者群体肯定是收益最大。

但同时文章中有些观点表达得有点偏激,过于理想化。因为指南是有滞后性的,很多治疗方案都是经过临床医生大胆尝试之后才逐渐形成专家共识,专家共识再过一段时间经过大规模的临床实践和讨论才会形成指南。而且指南上也是根据证据级别,推荐使用某个治疗方案,落实到患者个体上,还是需要临床医生结合实际情况来制定。晚期肿瘤患者的情况千差万别,多线治疗后,如果不敢给临床医生一个去为病人冒险使用新方案的理由和勇气,实际上很多病人会因此而失去可能更长的生存期。就像很多肺癌患者出现脑膜转后,指南上并不包含有培美鞘内化疗的治疗方案,但实际上很多脑膜转移的患者,从培美鞘内化疗中获益匪浅。尤其是这个事情被看热闹不怕事大的社会媒体炒作起来后,很可能会使没有医疗知识背景的病人和家属据此就质疑医生的治疗方案,将进一步导致医患矛盾扩大,反而让很多医生不敢再给病人尝试新的治疗方案,即使这个新的治疗方案很可能会对病人有益。

所以我专门请博雅医生就此来撰写这篇文章,选博雅医生来撰写这篇文章基于博雅既是专业的医生,同时又是肿瘤患者家属,而且多年来在论坛的群里无私的给病友解答问题,知道多线治疗之后,肿瘤患者的治疗选择有多难。博雅能够从患者家属和医生的双重身份,尽可能客观的评价这个事情,发出我们的声音,让更多的人知道,我们需要规范的治疗方案,同时在多线治疗无指南可循时,也要给医生尝试新治疗方案的勇气。

鹰版

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2018年8月28日,在与肺癌抗争十五个月后,母亲还是离我而去。

在过了几天浑浑噩噩的日子后,我本来是打算离开论坛的,因为这里有足够多的引起我悲伤的因素,这会打扰我的正常工作和生活。

鹰版说,博雅,留下吧,我们缺少一位泌尿外科医生。想来也是,学医行医十六载,离开是不可能的,我是医生,有专业知识,同时我又是患者家属,更能站在患者角度来思考问题。母亲生前乐于助人,我留在论坛,想必她也会高兴。

还有一点,算是我的私心,我希望通过我的努力,给她积些阴德,让她在那边少受点苦。

转眼已三年。

三年时间,不长不短。经历了更多的生老病死,我的阅历也在增加,我努力做到不因某个患者不听话而愤怒,不因某个病人去世而过分伤心,我自认为心里已无波澜。

但昨天,我一夜未眠,失眠的主因源自北医三院张煜医生的一篇文章,以及论坛里多数病人的反馈。

 

而这,让我有一种深深的挫败感。

一、定义医患关系

早上七点半,刚查完房,老刘给我打来电话,问我看没看张煜医生的文章?

我说看过了,心里觉得很堵。

说起老刘,我脸上总会充满笑意。

老刘是我的病人,一个胖乎乎的老爷爷,还很白,整个人可爱的就像神话故事里的土地公公。

从见他的第一眼,我就喜欢他,他身上有那种天然的亲切感。他也喜欢我,从门诊安排到住院,他就叫我孩子。

如沐春风。

有一天我从病房门前走过,无意中一瞥,看到他坐在床沿,背对着门口,但因为胖,所以能看到他腮帮子一动一动。

进去抓之,果然在吃点心。

老刘有糖尿病,不能吃这些,但他总是偷偷吃,管不住自己,抓了个现行。

结果,他竟然递给我一块,说可好吃了,新鲜,非让我尝尝,还让我坐下跟他一起吃。

我没能拒绝,因为他之前也给过我,确实很好吃。

但就是这样一位可爱的老爷爷,不幸罹患乳头状肾细胞癌,散发型,晚期。

在经历了培唑帕尼和舒尼替尼的快速耐药后,已接近山穷水尽

按照指南,我应该会给出其他靶向药序贯使用。但我知道有效率会很低,耐药会来得更快。

我想救他。

于是,我跟老刘说,要不要赌一把?

我查文献,国外已经开始厄洛替尼联合贝伐珠单抗的二期临床实验。

老刘看着我,说要跟家里人商量一下。

第二天,老刘自己走进医办室,对我说:“孩子,听你的,赌一把,你我都不后悔。”

那种托付感,让我直想流眼泪。

万幸,治疗很成功,肺部病灶缩小,肾原发灶持续稳定,至今已有20个月。

更幸运的是,2020年ASCO大会上公布了厄洛替尼联合贝伐珠单抗治疗HLRCC/pRCC的II期研究,结果显示,HLRCC的中位PFS为21.1个月,散发pRCC的中位PFS为8.8个月,贝伐珠单抗+厄洛替尼有望成为晚期散发性乳头状细胞肾细胞癌(特别是HLRCC)的标准治疗方案。

而老刘打电话的目的我是知道的,一是他确实很关心我(他一度要认我做干儿子,哈哈),二是他怕我受张煜事件的影响不再管他。

怎么会呢?且不说他那么可爱,视我如孩子般。

就单说疾病,我跟老刘,是一个战壕的战友,我们一起经历彷徨、无奈、生死,一起分享痛苦、成功、喜悦。

我们之间彼此信任,而这,也应该成为医患之间应有的模样。

说真的,能够让医生和患者完全统一战线对疾病同仇敌忾,靠的不是患者所支付的医疗费用,不是拉拢的社会关系,不是虚情假意的赞美或者高明的交流技巧,更不是给了医生多少红包,而是取决于良好的沟通和交流,一个无助的眼神,一声暖心的话语,一句真诚的关心,再比如老刘的一句“孩子”,足以打动面若冰霜但内心似火的医生。

知识可以不对等,萍水相逢亦是缘。

二、医患沟通

我小时候生活在农村。那是一个乡镇,总共也就十个自然村,总人口不超过五千人。

我父亲,是那个乡镇卫生院的院长,也是唯一的医生。内外妇儿,全都精通。全乡的人都找他看病,打针输液,针灸按摩。

 

他人缘极好,是整个乡镇里最受尊敬的人。

我印象最深的就是父亲每天都会用一个很大的高压锅对每天用过的针头消毒,以及经常半夜听到患者的敲门声。

父亲从未拒绝过,并且从来不收那一块钱的出诊费。

父亲换来的,是逢年过节吃不完的食品,在那个物质匮乏的年代,这是乡亲们表达感谢的唯一途径。

殊途同归,我也做了医生,我甚至一度认为,我超越了我父亲,因为我是在北京的大医院工作,比村医高大上很多。

但真是这样吗?

母亲去世后,回到老家安葬。出殡那天,全村两千多人,几乎悉数到场,送别母亲最后一程。村里人都讲,你妈是个好人。

我父亲说,全乡五千人,又有哪个没找我看过病呢?

我忽然明白,医生之间是没有区别的,虽处在不同领域和不同专业,或于乡间或于市井,其使命可能都是一样的。

良心善心

从上医学院第一天起,老师就教导我们说:无德不成医。行医十几年,越发觉得此话乃真理。

没有良心和善心,做不好医生,能坚持做医生的人,都有慈悲心肠。不管医生是否表现出来,或表现出来的对病人的形态各异,这都是医生最基本的素质。几乎每个医生都有刻骨铭心的病人,甚至,病人的至亲都已经忘怀,但医生不会,真的会记一辈子。

除了良心和善心,还有规矩

任何一个行业,都有其行为规范和职业品德,老师是这样,农民是这样,医生也是如此。

我们有什么理由怀疑学习时间更长、学历更高、每天跟生死打交道的人道德更龌蹉呢?

况且,医生不是神,他们没有魔法。他们只是一个个普通的人,他们也有着自己的七情六欲,有着自己的悲伤与不幸,他们不应该被所谓的“道德高度”所绑架。不是当了医生就成了圣人,就要顶着“天使、伟大”这样的头衔过日子。这个称谓太重,着实承受不起!他们和千千万万普通人有着一样复杂的精神世界,也渴望被理解,也渴望被“圣人”救助。

所以,病人不必卑躬屈膝,从某个角度讲,病人就是医生的衣食父母;而医生也不必高高在上,治病救人本就是分内之事。

 

所以,在医疗中,大家都是平等的。病人就该当好病人,医生就该有医生的样子,我们需要的是相互理解,相互支持,而不是单方面的精神投射与神权赋予。

毕竟,让病人和医生共同努力的,是对生命的敬畏,仅此而已。

三、指南和创新

回归正题,说说张煜事件。

我国的医疗现状是这样的:医疗资源过于集中,医生水平参差不齐,医生的医疗习惯不同,医院的药品也不尽相同

作为专业的肿瘤科医生,我相信张煜医生的初衷是好的,无规矩不成方圆,他的建议对一些无良医生或学习能力差的医生是一种莫大的鞭策。这是我们大家,无论是医生还是患者都希望看到的。

但我想说说文章的不合理之处

第一,张煜医生的原文是《写给我挚爱的国家和众多的肿瘤患者及家属 —请与我一起呼吁,请求国家尽早设立医疗红线,遏制肿瘤治疗中的不良医疗行为》,而自媒体的标题是《北医三院医生揭露肿瘤治疗黑幕:患者人财两空,多因医生肆意妄为》。

一个“多”字,何等刺眼?让广大的奋战在临床一线的医务人员情何以堪?

但这能怨自媒体断章取义吗?我看未必。追根溯源,还是文章内容带有极强的个人情绪和诱导性,从而使媒体产生这样的错觉。

作为专业医生和科普达人,文章不应该是这样的网红做派。

坦白地说,目前社会上出现的相当多的医患矛盾,是在替医疗改革行进速度太慢背着黑锅。我们不能单方面的指责某一方而忽略其他客观因素。

同理,在缓和医患关系上,我们也不能把压力全部推到医生或患者身上,毕竟这是互相成就的一个整体。

任何过于偏激的观点都要仔细斟酌,无论是偏哪边。

血荐轩辕从来都不是什么好事,缺席任何一方的审判都不道德。

第二,文章关于治疗的某些论点不能完全苟同。

比如胃癌或肠癌术后病人,有些患者耐受不了5fu,改用雷替曲塞无可厚非,亦有充足的证据证明贝伐单抗能够增加患者的有效率,这也是推荐用药

再比如直肠癌肝转移的治疗,指南原文这样建议:切除优于局部消融术(例如:图像引导消融或SBRT),并且我也问了国内很权威的介入医生,这些局部治疗是可以用在肝或肺寡转移上的,尤其适用于那些年老体弱或各种原因不能耐受开刀手术的病人,并且效果与手术相当。

 

我们总不能说花六万做肝部分切除术就是遵循指南,花两万做肝射频消融就是道德败坏吧?

并且,在列举这些问题的时候,只指出了有些患者的治疗方案并非一线方案,但是却没有说明患者为什么不用一线方案。真的只是医生胡来吗?每种化疗药或者靶向药都有它们各自的副作用,比如肾癌患者,一线一级推荐是舒尼替尼和培唑帕尼,但有些身体状态很差的患者,一线用索拉非尼就是更好的方案。所以,当患者明显耐受不了标准治疗方案药物的副作用时,调整药物改用次级推荐难道就不正确吗?

第三,张煜医生说得没错,多数肿瘤的一二线治疗,确实花不了多少钱,不止在北医三院,在解放军总医院及国内绝大部分医院都差不多。

但张医生说的为了钱不择手段,人财两空这个话,就有点不负责了。

我是外科医生,同时也是病人家属,我母亲治疗15个月,总花费超80万。为什么?肿瘤患者之所以花费巨大,主要在三线以后的用药及处理各种并发症上,而这个花费,谁也不知道会花多少。

很残酷的一个现实,绝症最后的归属不就是人财两空吗?迟早的事啊!绝大部分癌症一旦晚期,医生能够做到只是延长生命,提高生活质量!

不做到人财两空只有两种办法:第一,不治疗,等死;第二,运气好,快速治愈。别无他法。

但显然,对于晚期患者,目前的医疗水平做不到。而面对至亲,我们也无法做到置之不理。

不留遗憾是绝大部分中国人的首选,选择了这条路,就不要后悔什么。

四、指南和个体化治疗

按照标准治疗来治疗的话,确实具有权威性,也受保护。但目前的指南还仅仅是指南针,是大方向的指引,不是绝对的,也根本不可能面面俱到。就好比我们导航去某个地方,导航会制定最佳路线,但高德地图不会告诉你路上哪个地方有大石头,我们总不能不顾拦路石横冲直撞吧?

临床治疗也是如此。

遵照指南,我们可以少走很多弯路,这是大方向。但对于有些患者来说,如果治疗只遵循指南,不参考最新研究数据等,可能会错过最佳治疗时间,毕竟肿瘤有很强的异质性,肿瘤患者病情也是瞬息万变。

无论是国内指南,还是国外指南,都具有明显的滞后性,少则一年,多则三五年。临床诊疗还是应该在过去指南的基础上,讨论疗效,而不是过分依赖滞后的指南。毕竟最新的药品,最新的治疗方式都很难第一时间进入指南,但这并不代表这些治疗方式无效。我们不能非要等到标准诊疗失败,无标准治疗之后再去尝试新的方案、新的药品,这对于患者来说才是没有收获到疗效的基础上更加的浪费钱。

医学是发展的学科,有时候需要保守,有时候需要激进探索。

举几个例子:

  • 前列腺癌的PSMA筛查很普遍了,FDA刚刚批准,国内还没被批准。我们不能说做PSMA筛查是违规。

  • 奥拉帕利2019年进入指南,现在还没进入医保。可是国内有专家2015年已经用于前列腺癌和卵巢癌患者BRCA突变的治疗。这也不能算违规。

  • 前面文章提及的老刘,我早在2018年就给他用了厄洛替尼+贝伐的方案,而这个方案在2020年才被写入指南。我们也不能称之为违规。

尊重指南和挑战指南,本来就不相悖。

而医生开具什么方案,也一定不是一拍脑门做梦想出来的。

写在最后

中国媒体长期以来对中国医疗行业的丑化和抹黑(比如这次张煜事件),中国某些部门对涉医暴力的纵容和不作为,已经严重影响了医患关系。从生死相依的战友,变成了各怀心思的友军;从竭尽全力为病人着想,变成安全比治病更重要。

这一点恰恰限制了医生的发挥和医疗水平的进步。

一方面医生的经验和水平不是一蹴而就需要近十年的临床沉淀,是稀缺资源,在治病过程中处于主导地位;另一方面,生病的人因为自己的无知和情绪化却可以轻易的质疑和伤害医生,不管精神上的还是肉体上的。

当所有医生都以自保为出发点,最后买单的终究是病人自己。如果连医生都需要在积极的治疗方案前选择自保,悲惨世界莫过如此。

 

请给医生一个冒险的勇气吧。

 

本文仅供医学药学专业人士阅读

本文来源: 咚咚肿瘤科 由半夏 发表,转载请注明来源!如有侵权请联系删除
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