PD-1话题

“十万治癌”:我们还要被忽悠多久?

作者:菠菜

一个真实的让人很无奈的故事。想了好久,还是写下来。

春节期间,菠菜同学稍稍受了点“惊吓”。不是大家想的那样受到大姨妈的逼婚和拷问工资。“惊吓”来源于亲耳从亲戚口中听到了“想花十几万的费用去北京尝试一下很高级的治疗”这样听起来就觉得十分酷炫的准备,追问之下菠菜发现这个“高级的治疗”指的是CIK细胞培养治疗

作为致力于揭露肿瘤治疗陷阱的咚咚肿瘤科颜值担当,菠菜的当时心情是这样的:

最坚固的堡垒都是从内部被打破的,万万没想到,我的亲人竟给了我致命一击。

在这之后我试图向他解释CIK细胞治疗的种种黑幕,大部分进行细胞治疗的生物公司都存在故弄玄虚,虚假宣传的问题,并举了魏则西的事件作为例子。对于魏则西事件,我这位亲戚的看法是“百度的行为真是害人呀!”

在这件事情里,百度的竞价排名充其量只是帮凶,医院与生物公司才是凶手。

最终我成功劝说了这位多发性骨髓瘤的亲戚接受正规治疗。但是这也给了我很多震动:到底是什么地方出问题了?是我们的科普工作做得不够吗?

春节期间我一直在思考这个问题,有了一些想法,现在分享给大家。

1
幸存者偏差

先说一个小故事。

二战时期,美国一位统计学家接受了一个任务:由于空军的飞机伤亡过大,他需要搜集并分析所有飞机的伤亡情况,根据分析结果加强飞机的装甲。这位专家经过统计,发现所有飞机的腹部中弹最多,得出了应该加强飞机腹部装甲的结论。但飞机经过腹部的装甲加强后伤亡率并没有明显降低。

百思不得其解的专家不得不求助他的朋友,他的朋友一语惊醒梦中人:你所统计的飞机都是在空战中成功返航的飞机。在统计中,你忽略了“飞机被击落”这个过程,也就是说能返航的飞机都是躲过致命伤害的,它们的腹部中弹最多恰恰说明腹部不是致命伤。

这位专家恍然大悟,重新统计后发现返航的飞机翼部中弹最少,翼部中弹的飞机基本没有活着回来的。于是对机翼的装甲进行了加强,果然伤亡率大大降低。

这个故事中,机翼中弹最少的情况在统计学上被称之为“幸存者偏差”。

讲了一个看似风马牛不相及的故事,其实“幸存者偏差”正是菠菜这个春节受到“惊吓”的根本原因。

咚咚肿瘤科发展至今,已帮助了数十万咚友与肿瘤一同抗争。在咚咚肿瘤科APP与咚咚癌友圈微信公众号的努力下,“规范化治疗”的套路咚友们都了解七八分,提起细胞治疗或其他一些陷阱,大家都会嗤之以鼻。

和这样的大家相处,无疑是愉快的。直到碰上亲戚掉进细胞治疗的陷阱,菠菜才恍然大悟:原来并不是所有病友都是如此,就像故事中没有返航的飞机,更多的病友被我们忽略了。

我们努力做的科普,只能影响到一部分患者。这是咚咚肿瘤科的“幸存者偏差”,也是为什么魏则西事件发生后,各类细胞治疗依然大行其道,仍然有患者抱有治愈的希望找上门去的原因。

我们要做的还有很多。

2
“你知道吗”

还是要聊聊我的这位亲戚。

在劝说完我的这位亲戚接受正规的治疗后,我很好奇他考虑这个“十多万的高级疗法”的原因。

肯定是有一些猜测的:多半是朋友介绍的吧?然而事实总是出人意料:“你三姨告诉我的,他的一个朋友的亲戚在北京花了十多万在北京做了一个很高级的治疗,现在两年了都没有复发,吃好睡好......”

到底是朋友的亲戚的朋友?还是亲戚的朋友的亲戚?

这个答案和我接下来想讲的例子出奇相似,只是复杂程度要高的多。

我的例子是:“菠菜,你知道吗?我的一个朋友做了xxx治疗,现在已经完全好了!我觉得你可以去试试!”

这个xxx可能是任何靠谱或不靠谱的治疗方式,但是在如今微信朋友圈中各类“震惊!癌症早已被攻克”“原来这十种食物可以治愈癌症”“你知道吗,治愈癌症的终极秘密!”等等标题党+谣言的围攻下,早已变的面目全非。

想必各位咚友应该比我更熟悉这个套路。就我而言,目前听说过可以治愈癌症的包括:素食、蒲公英、心脏分泌的荷尔蒙(???)、养生床垫等等各类五花八门的技术手段。还有更多,菠菜欢迎聪明的咚友们留言补充。

除了这些朋友圈中吸引眼球的谣言外,“xxx”还可能是一些更加危险的神秘主义。

中国人的骨子里就流淌着一点“江湖情怀”。谁没做过仗剑行侠的梦呢?

江湖嘛,除了侠客外,怎么能少了大隐隐于市,药治有缘人的神医呢?神医不神秘怎么能行!

于是,一些人眼中,“民间高手”成为了癌症克星。

菠菜不能肯定是否真的有这样的世外高人,但是这样的想法为骗子们打着“民间高人”的名头招摇专骗提供了最佳的温床。特别是遇到当现代医学无法解决的问题时,更是他们肆意折腾的领域。

咚咚肿瘤科在2015年曾曝光过一位“李神医”,打着民间高人的名义在微博上招摇撞骗,短短几个月粉丝上万。“李神医”号称要治愈多种绝症。然而胡乱开出的中药使多位患者肝功能严重受损,最后受到了珠海市卫计委联合公安部门的处理。

似乎所有的民间高人都宣称自己的治疗方案有奇效。

我相信绝大部分人是没有亲身经历过或充分了解过肿瘤治疗的。出于好心给出的建议也大部分来自道听途说,包括细胞治疗如此,“民间高人”也是如此。患者们面对亲戚朋友各式各样的建议下,要完美避开所有的不靠谱也是一门需要修炼的艺术。

3
外国的月亮比较圆?

别以为国外就没有玄学治癌。

在国内,我们称呼玄学治癌为“偏方治大病”,国外称玄学治癌为“替代医学”。国外的忽悠手段听起来似乎更高大上一点儿。

苹果前掌门人乔帮主是替代医学最著名的受害者。说起来还和我们颇具几分缘分:乔帮主所患的肿瘤是内分泌肿瘤,恰好位于胰腺的胰岛细胞上,严格来说不能称其为胰腺癌。这是一种发病率极低,且恶性程度也较低的肿瘤。2003年,乔帮主在发现罹患肿瘤后,进行了1年左右的草药治疗,当乔帮主醒悟过来积极进行手术时,肿瘤已经发生了转移,扩散到周边器官上了。

在国内,有如今臭名昭著的莆田系医疗机构。美国同样也有臭名昭著的替代疗法集散地。打开地图,就能在美国边境墨西哥境内找到一个叫做Tijuana的地方。由于美国严苛的监管法令,老美的“民间高手”们全集中在了这里,为各类患者服务。

所以,忽悠在任何地方都是存在的。并不会因为外国的月亮就会比较圆。当然老美的监管体系还是值得一番点赞的,严格的把“民间高手”们排除在了医疗体系之外,只能在边境开点小诊所。在监管体系稍稍差一些的国家(比如...),某些“民间高手”还是能钻空子堂而皇之的进驻正规医院的。

别忘了,魏则西用的DC-CIK细胞治疗,医院告诉他能管20年。

体系的漏洞可以慢慢填补,但“民间高手”们层出不穷的手段,只能靠我们自己仔细分辨。

4
在路上

对细胞治疗的种种争议,到现在再来谈似乎有点炒冷饭、消费热点的嫌疑。但春节期间的经历却让我想说些什么。

真正想说的,其实还是咚咚肿瘤科与我都存在的“幸存者偏差”问题。做了足够的科普,我们以为细胞治疗的陷阱不会再有患者落进去,然而实实在在的接触到真实世界,结果却让我震惊。

别忘了,国内每年有新发的250万肿瘤患者。在这其中,可能只会有少部分成为咚咚肿瘤科大家庭的一员。对于其他患者而言,我们处于信息不对称的两端。

无论是刚刚提到的亲朋好友的随意推荐,或是制度上的一些漏洞导致的骗局,甚至是无处不在的忽悠,在信息不畅的放大下,都可能对任何一个患者家庭造成严重的破坏。

就像刚刚提到的,我们要做的还有很多。

同时,菠菜也希望有更多的有志医生能加入咚咚肿瘤科这个大家庭,我们在一块,只为信念,只为梦想。

细胞治疗也不能一竿子打死,国外还是有一些值得关注的前沿技术:CAR-T细胞疗法在血液瘤、TCR-T疗法在恶黑和肉瘤,以及更个性化的基于neoantigen的细胞治疗。国内的情况就比较复杂了,擦亮眼睛是对的。

咚咚肿瘤科,我们一直在路上。

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