爸爸2016年11月查出肺腺癌。
当时真的很绝望，拼命在网上搜索各种资料，当时看到一篇抗癌文章，信心顿时崛起，从此踏上了抗癌道路。
爸爸查出来时肿瘤七公分，当时没有远处转移，但是有少量胸水，当时肿瘤靠近大血管，无法手术。后来用了培美顺铂化疗。
前面三个疗程效果非常好，肿瘤缩小到了4公分，后打算手术，手术前做了骨扫描，骨扫描显示代谢活跃，怀疑转移，无任何症状，后来证实没有骨转，当地医院无法进行手术，后来又进行了一期化疗，显示无效，肿瘤增大。
后来四期化疗后本来打算参加恒瑞pd1临床实验的，爸爸固执，要自己吃中药，吃了两个月花了上万元，肿瘤增大到了8公分，后来参加了恒瑞pd1的临床，检测pdl1＞50%，当时高兴疯了，半个月打一次，打了两个月后评估肿瘤缩小到了6公分，效果非常好。
后来咳嗽逐渐增加，两个月后评估肺部肿瘤缩小一点，臀部出现转移瘤4公分，后又用了一个月pd1，肺部无变化，臀部长大6公分，pd1出组。
爸爸现在又做了两期多西他赛洛铂化疗，效果还没有评估，但是身体不如以前了，希望爸爸这次化疗有效果。
爸爸抽烟40年，基因无突变。经过一年多治疗，总结有三点，希望能够帮助大家：第一，第一次化疗一定按照正规治疗；第二中药真的不要相信；第三pd1真的不是神药。
2013年和男朋友认识，2016年生了宝宝，男朋友家是异地，本来打算2016年过完年后在男朋友家上班，回家爸爸咳嗽非常严重医院检查就是肺腺癌。
那时候宝宝才4个月，刚查出那几天吃不下，吃什么都想吐，后面看到各种抗癌帖子，信心崛起，但是也忽略了宝宝，导致宝宝几个月头发都没长，也瘦了，那时候还是哺乳期。
真的无法想象爸爸是面临着怎样的心里恐惧，我的心里随着爸爸病情的变化而变化，前面几个月基本上都处在恐惧当中，以前爸爸是家里的顶梁柱，现在爸爸生病了，我找了工作挣钱，但是挣得很少，比起医药费，真的微乎其微。
我爸身体还行每天帮我带着小孩，我出去挣点生活费，因为家里没有收入来源，爸爸生病后也没有找工作。爸爸生病已经一年多了，现在小孩也一岁八个月了，想想爸爸生病还给我带小孩觉得特不孝，现在只希望爸爸能够治疗有效，陪伴我们一年又一年。
给大家分享一个能够多报销医药费的事情。我爸爸的农村医保，爸爸没有在公司上过班，所以没有其他的医保，也没有买过保险，只是村里面买了医保，医保报销分四个部分：1.基本医疗统筹，2.居民二次补偿，3.农村贫困户医疗保险，4.医疗救助。
第一个基本医疗统筹是每个人都可以报销的；第二个居民二次补偿也可以报销，但是如果办理了低保证的话一年可以多报销几千块钱；第三个农村贫困户医疗保险江西省是只限建档立卡贫困户才能报销的，这个报销下来的钱和基本医疗保险报销下来的钱差不多，占比很大；第四个医疗救助是建档立卡户和低保户可以拿去报销的，报销金额不大。
如果这四个都能报销的话，基本上医药费能报销95%以上。因为阴差阳错我在网上了解到了这个信息，就算是家里经济真的很困难，爸爸治疗一年多了，我们村委都从来没有告诉我们这些信息，也不帮我们申请。我今年才知道知道有这个东西，导致建档立卡贫困户无法申请，要申请也得明年，现在把这个信息分享给大家，希望能够对大家有帮助。
爸爸用恒瑞pd1，半个月打一次针，一个200mg，因为家里在江西萍乡，参加临床在南昌，打完第一针当天晚上做火车回家，车子上太凉了，导致第二天就发低烧。
具体是药物引起的还是着凉引起的，个人觉得两者都有)因为当时爸爸肿瘤有8公分，咳嗽当时就已经很严重了，打了第一针后发烧咳嗽就更严重了，当时爸爸咳得头痛胸痛，打了第一针后低烧38.3左右，持续了半个月。
早上很好，而每到下午开始温度就升上去，晚上吃了退烧药就会退烧，还有一个症状是到了温度高的时候脚就发麻，缺少一点知觉，半个月之后没有发烧了，咳嗽也逐渐没有了，脚发麻也没有了，打了第二针后咳嗽几乎变得没有了，也慢慢长了血管瘤了(恒瑞pd1最主要的副作用就是血管瘤)。
血管瘤虽然没有害但一碰到就会出血，头上和脸上血管瘤居多，打了两个月后评估，肿瘤缩小了两公分，效果真的算很好了，前面也出现过咳嗽多的现象，但是吃下消炎药就会好，打了两个多月的时候，咳嗽逐渐增加，吃了消炎药也不怎么管用。
打了第三个月后，血管瘤也不怎么长了，我就感觉不妙，后来又打了两个月后评估效果，肺部肿瘤缩小一点点，臀部出现转移瘤4公分。
打了四个月后，血管瘤不长了，咳嗽也多了，又打了一个月后，肿瘤无变化臀部肿瘤6公分，药物无效，不知道为什么爸爸前面用药效果这么好，后面这么快就无效了。总结用药效果：最主要看自身身体情况是否好转。
爸爸得病后，每一次都特别特别的固执，记得爸爸做完第三次化疗后得知不能手术了，就固执说要吃中药，我真的气疯了，但是他依然自己行事，自己出去找了一个江湖中医，他说听别人说这个人治好了几个什么肿瘤病人，他就非试不可。
其实之前他已经吃过一个别人家的中药，是没有效果的，但是他依旧要吃，拦都拦不住。那段时间，中药吃的吃饭都吃不下，后来肿瘤长大了才彻底明白中药没用。
后来又有一次，一个堂姐的老公跟他说哪里可以治好，带他去看一下，他又去，这次不是吃中药，而是吃保健品，买了很多，吃了一个多月，谁都劝不动，反正爸爸认为的事情，谁都劝不动，一定要按照他的意思做到底，我们都不想他总是生气，所以没办法的时候，只能顺着他。
关于pd1临床试验。爸爸生病后查各种资料，就知道有pd1这个药了，当时以为只有香港才有卖的，后面才知道原来当时就有很多pd1的临床试验了。在网上搜资料，查到了临床试验的网站，就加了临床试验的微信公众号，公众号叫临床试验招募信息(这个公众号不止是pd1临床信息，还有很多其他药物的临床信息)。
爸爸第三次化疗后正好看到了恒瑞pd1临床试验招募信息(不过当时不知道是国产pd1，后面查资料才知道)，当时看到很多人说pd1可能有效的话可以治愈，而且现在买会非常昂贵，就打算试一下，我就写了一个邮件把爸爸的治病经过写给了这个公众号的邮箱(随便点开一个招募信息的最下面有一个邮箱号)。
过了几天，我收到了回信，当时她告诉了我离我最近的那个医院有临床，要我带好病历去医院挂号咨询医生(咨询哪位医生会告知)。当时回复我最近的医院是广东省人民医院，当时就去挂了号咨询了医生，我爸爸是符合临床要求的，正好后来接到电话说南昌大学第一附属医院也马上开展临床了，就等了半个月。
没想到这半个月爸爸就要去吃中药，导致病情耽误，不过每次联系负责临床试验的负责人都是很负责任的要我去南昌，后来去南昌，直接把准备的资料给了临床试验负责人。然后去给了医生看了病历，当时就签了协议书，当天开了检查单，当天就穿刺取了病理，第二天就把所有要检测的指标全部抽血检测完毕就回家了。
穿刺取病理是一个星期出的结果，最主要是看pdl1的表达程度，看每个临床的要求，当时我爸爸参加的pd1临床是要求egfr和alk基因检测无突变，一线化疗无效后，pdl1只要不是无表达就行，血液指标有不正常的，会给用药达到正常后才会给用药，如果用药后还达不到标准的话也不能进临床。
这些是当时爸爸参加临床的经过，无论是参加什么临床，都有很多途径，如果是在大医院里面会有很多临床，可以咨询一下医生看能不能参加，还有咨询咚咚，或者是和我一下写邮件给临床试验机构。
从爸爸生病开始，由于我在网上查看了很多资料，有很多治疗方法，我都会问主治医生，每次主治医生都觉得我是在瞎看，我觉得遇到不知道下一步该怎么走的时候，还是要多咨询大医院的医生。
在别的医院确定的治疗方案，再跟主治医生说的时候，有的方案主治医生会反对，只按照自己的方案执行，如果自己坚持用自己的方案，他会说你去别的医院治疗。因为家庭条件真的一般，去别的医院可能负担不起。
入组pd1临床的费用。一般与临床试验相关的费用都能报销，包括pdl1的检测、如果之前没有做egfr和alk没有做过检测的话临床会免费给做，照的ct骨扫描，脑核磁共振，穿刺等。
有的费用是临床试验自己出钱，我只要带爸爸去检查就行，有的费用是自己先垫付，然后再报销，记得做pdl1检测和抽血检测是临床出的钱，其他的都是自己垫付然后报销。
住院费用临床是不给报销的，住院费用包括床位费、护理费、还有一些本身没有用过但是医院里面规定要出钱的费用、或者自己要求医院用的药的费用，打pd1只要半个小时就可以打完，如果不照片子，一天就能回去，且医院一般都没有床位，所以去医院可以不用办理住院，直接挂门诊就行，这样更方便出院和报销。
爸爸小学都没有读完，十多岁就开始做事，从事建筑。还记得初中的时候，那时候刚懂事，好大好大的太阳，每次我都很想爸爸不要出去做事了，年复一年，风雨无阻，都是为了我们。
爸爸从生病到现在已经做了7次化疗了，其中培美顺铂四次，多西他赛洛铂两次，培美洛铂一次，说说培美顺铂和多西他赛洛铂副作用的区别。
培美顺铂最主要的呕吐，肚子里面翻滚，干呕，偶尔会吐出来，用培美化疗基本上吃不下任何东西，三天后缓解，多西他赛洛铂给药两天，打的时候，基本上没有副作用，有点食欲不佳，打完后两天会出现乏力，打完后十多天开始掉头发，一抓一把。
爸爸打化疗药物还有一个共同的副作用就是打完后会打烧38度左右，后会慢慢缓解，发烧的时候最痛苦，整个人没有一点精神，看到帖子里说意美止吐效果很好，就买了一盒，确实不呕吐，但是还是吃不下饭。
培美顺铂主要是消化道反应，其他没有影响，多西他赛洛铂主要是白细胞下降，导致乏力，血液系统毒性更大一些，各位病友，化疗不可怕，化疗有效的情况下可以延长生命。
爸爸得病后的饮食。我们这里的人对于肿瘤病，都有一种非常偏激的饮食说法，说羊肉狗肉牛肉都是属于发物不能吃，空心菜、茄子等等蔬菜有风气什么的。我觉得最主要还是要饮食均衡才能把身体养好。
在网上看到一篇帖子，关于肺腺癌alk基因检测，有两种方式，一种是荧光免疫杂交法(FISH)，一种是免疫组化方式(IHC)。IHC免疫组化方式相比于FISH方式价格比较低，如果家庭条件不是很好可以选择这种方式，这两种方式有时候会出现不一致，如果FISH或者IHC方式检测出来的结果达到临界值但是没有突变，可以再用另外一种方式再检测一下。
记得在51奇迹网中看到一篇爱共生发的帖子，里面写的是妻子腹膜后小细胞神经内分泌癌，发现时已经肝转、骨转、还有腹膜后淋巴结肿大，做了一期化疗，后复查肿瘤缩小80%，后居然没有再做化疗了，更奇迹的是，半年后复查pet-ct肿瘤消失了，到现在为止四年了，都没有复发。
这是与现在正规治疗六个周期化疗的标准治疗方案是完全不同的，他的帖子里面说明了免疫的重要性，也说明了每个人的情况都不一样，每个人都应该是按照自己的病情有着不同的治疗方法，大家有兴趣可以去看一下那个帖子，个人觉得非常有意义。
爸爸出生在一个贫穷的年代，受了很多苦，九几年我和哥哥刚出生的时候，家里什么都没有，建房子都是借钱，有一次家里要买猪养，跟别人借钱，别人没有同意。
爸爸说那时候最苦了，后来只能靠体力挣钱，爸爸说，就这样熬过来了，爸爸妈妈结婚的时候什么没有，爸爸也说后来该买的也都买了，到了现在快要享福的年纪，又病了，有时候想，人有时候不需要把自己弄的太苦，该休息的时候休息，该玩一下玩一下，人生苦短几十年。
感谢咚咚能够给予这个平台帮助更多的患者，让人学习到了很多不一样治疗方法，给予众人希望，也感谢这次活动能看到别人很多治疗经验，祝咚咚越来越好。
我们家里比较迷信，刚查出来的时候，也是隔三差五去财神，去寺庙求水喝，希望菩萨能够保佑我的爸爸平安渡劫，陪伴我们左右长长久久，真的希望世界上真的有神，能伴随自己爱的人身边保护他们，其他都不求，只求爱的亲人朋友都能健康平安幸福快乐！
说起爸爸的固执我又想到一件事，爸爸查出来后，就立即戒了烟，要知道爸爸已经抽烟了斤40年，以前基本上一天一包烟，一下子就戒掉了。
虽然有时候问他抽烟到底好不好什么的，他虽然嘴上说得病跟抽烟没关系，但是我想他心里肯定很清楚，能戒最好早点戒，所以奉劝各位抽烟的朋友，抽烟的人大部分都要戒烟，因为抽烟是引起肺癌最主要的因素，不要等到事态严重再戒，不要怀有侥幸心理。
自从爸爸生病以来，我的朋友对我大公无私的帮助，我的同事对我的理解和支持，我的亲戚朋友对我家的支持和鼓励，还有病友们给予的支持和鼓励，谢谢你们，你们是我人生道路上的一盏灯，永永远远在我的心中发亮，让人感觉温暖。
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