腺泡状软组织肉瘤（ASPS）
part1：腺泡状软组织肉瘤，一个从来没听过的疾病名字。
2012年发现的（可能之前有但是没有发现），因为在右腿腘窝处，加上男人的小腿一般属于比较粗所以一直没特别注意。2013年，因为发现小腿两边大小开始有明显差别，加上肿块处也感觉明显变大（依然还是不痛不痒），所以去本地最好的株洲市中心医院就诊。
挂外科门诊诊断，老医生可能凭经验就说百分百是普通囊肿，建议我如果没有继续长大或者影响行动的话，不用管它就好。所以我和家人也一直把它当作普通的囊肿对待。
2013～2014年去过总计去过三次医院（前两次去是因为感觉偶尔有肿胀的感觉，自己查了关于腘窝囊肿的相关资料，感觉不是什么大病所以也没去太在乎。但是此时心里已经对医生总是同样的诊断结果有所怀疑了。心想安排一个时间切去除掉）。
最后一次感觉腿部肿块部分偶尔有肿胀和发热感，在医生依然检测是囊肿的结果下，老婆不放心，在她的要求下去做了一个彩超。结果检测囊肿内有极其丰富的血彩，初步推断是血管瘤。 网上查询了关于血管瘤的相关资料，发现有点严重，所以把手术的事项提上了计划。因为今年6月27日结婚要摆酒，所以准备是在3月去拍完结婚照以后回来动手术（以为是血管瘤只要切除掉即可）。
3月26日入院手术办理完毕，3月31日动的手术，手术持续了接近8个小时，感谢医生也竭尽全力帮我切除了肿瘤（但是部分余下肿瘤连接主神经和骨头）。4月1至4月14日，我在医院做术后恢复，肿瘤切片做病理分析，最终结果是这种少见的腺泡状软组织肉瘤。因这种病比较罕见，医生又做了远程会诊，最后结果还是一样。4月15～20号，基于确诊的严谨性，切片又送到了长沙湘雅医院和湖南肿瘤医院检验，最后也是同样确诊为腺泡状软组织肉瘤。
Part2：2月27日，中心医院術前腿部核磁。简介：术前确定肿瘤大小（医生还是当血管瘤看待），小医院和省城大医院相比较就是不会用多思维方式考虑肿瘤，在手术前一直没有考虑肿瘤是恶性的可能性。理论上这么大的肿瘤，术后切除8.5*8.5*175px，这么大居然不然不做提前做穿刺活检！！？
4月7日：中心医院肺部Ct平扫。简介：术后第一次检查肺部，这点一直不能够理解为什么医院术前不检查？术后检查最大60px，这点证明术前就有肺部转移，具体转移时间未知。
Part3：好大夫上和刘佳勇医生通过几次电话，他也是我们这个病在国内靶向治疗上最权威的专家学者之一了，加上病友中的不错口碑，所以从心底很相信刘医生的建议。200元/次的好大夫专家通话费也觉得值得，用现在回忆就是当时治疗方案完全没有头绪，治疗积极性又高。
首先北京刘老师否定了化疗的方案，肉瘤效果都不好这是共知晓的，其二根据我的肺部情况，推荐靶向药和暂时继续观察两个方案。刘老师也推荐湖南省肿瘤医院和他同时是研究安罗入组的李先安医生，因为距离不远，我安排好时间就去湖肿找李先安医生。
去湖肿已经是术后1个月多月的事情了，挂了湖肿李大夫的门诊，表明了是北京刘医生的介绍的以后，李医生还是开始比较热情的接待了我。当我拿病例给他看了以后，他的建议还是很让我失望的：“小彭是吧，先化疗2个疗程吧！看下情况” “李医生，可你也知道化疗没有用啊！怎么还推荐化疗？您也是软组织肉瘤靶向药课题研究小组的，化疗基本都是没效果的啊！”。
医生开始用被质疑后更加专业口吻反驳起来，谁说化疗没效果的，我们这边几个就有效果的！（现在细细想起来，腺泡状软组织肉瘤全国才多少病人，你能见到几个？全世界化疗有效的应该不到百分之1，你能碰到过几个？）后又再去了一次住院部和李医生沟通，此时他的态度已经变成了，你想要什么治疗方案的态度，在沟通无果后我只能主动放弃。
Part4：5月22日，中心医院腿部增強核磁。简介：对病情的积极度现在可见一般，隔一个月又复查腿部，结果还是一堆不明显不确定的影响。医生也不能确定是腿部现在影像上看到的是肿瘤和腿部术后的积液，增强的效果就是一团乱（对有经验的看片医生来说，肿瘤真正灭活的术后一周就能增强CT/核磁看出来的）。
5月23，中心医院頭部核磁。简介：第一次头部核磁，因为我们这个病容易头部和肺部转移，怀着忐忑的心情来监测。结果是满意的，暂时没有转移 6月3日，湖南中医院骨掃 简介：因为担心骨头有转移，中医院做了全身的骨扫，结果是满意的，暂时没有。
7月27日，罗湖医院肺部增強CT，肺部肿瘤检查最大增长到4CM 简介：此行本身是去深圳珠珠姐家学习和讨教的。特意安排了5-7天的时间，边学习边抽时间深圳放松一下。整个行程都比较顺利，和珠珠姐和大哥都沟通额很愉快，不是学习了多少治疗方法。
我们这个病兆的治疗方法其实就那几种，主要是珠珠姐老公带瘤10多年和几十次治疗经历，可能本人亲身见过更加有真实感。多年累积治疗经验和心理经验我觉得是最关键的。这次交流也由珠珠姐推荐了何老师，一个也是我们这个病南方病友做氩氦刀/粒子相对很认可的医生。何老师要我去照一张最新的肺部CT照片，他根据情况给我肺部处理方案。7月27日在深圳三甲罗湖医院，第一时间把ct照片给何老师。
Part5：8月20，初步确定左肺粒子植入手术方案，也是经过医院推荐的广东中肿的医生，李xx，网上查了此人有一定年纪且口碑尚可便立马安排约定时间手术（俗称做飞刀）。8月23医生因为没赶上买票的那趟高铁，改签成晚一点的高铁站过来的。作为病人，我本身特别担心这次这次手术顺利程度，结果却……。
原本我预计是医生到达后休息1-2小时候，再和我当面沟通15分钟左右然后再进行手术的。而事实上是，本地医院安排人去高铁站李医生急急忙忙来到医院负一楼的pet-ct室，整个人明显还是气喘吁吁的状态。从见面的第一句话就是把片子给他看看，然后就是他要做左边的具体哪几个肿瘤。
作为病人，首先想到的是手术的安全性和成功率，事实上最后我们最忧虑的也发生了！哎，反复和李xx本人确认是否要多休息半小时，时间太赶了，却被告知这种情况不需要每天做的太多太频繁了。就是因为这各种的急急忙忙，造成了这次术后目前看来最没意义的一次手术！第一：.总共做了50个粒子，做了正面体位的三个肿瘤，最大的放了30颗，其他的两个分别总共20颗。
但是少部分被植入肿瘤内部，绝大多数种到了肿瘤周围。第二：李医生对陌生手术环境的不熟悉《或者说他也没打算熟悉》，在我粒子植入手术中和本地医生配合和自己助手配合的过程中耗时相当大的无用功时间，普通的粒子植入手术30-60分钟即可，而我这次整整做了接近3小时。
Part6：李医生和他的助手又急急忙忙的买了高铁票回广东了，完全没有任何的停留，赶时间的即视感已经无力吐槽。从我术后的出院报告上，医院说患者术中感觉肺部痛感明显因此中断手术。对这件事请我想当耿耿于怀，仅一次局部麻醉时间的剂量能够维持接近3个小时的手术，因为是局部麻醉所以我可以很负责任的承诺，在后面大部分完全非麻醉的状态下被生生被针活扎，停止手术前我的生命体征一度很差（呼吸急促，心率降到60以下）。
从这方面来说，本地医院的手术操守和这个所谓的中肿专家的操守是很值得怀疑的！①赚钱没问题，赶时间也没有问题，术前的准备工作：场地熟悉，本地医生的配合的熟悉等等必须花时间准备到位。②超时延长手术却没有继续打麻药，患者喊疼的时候迟迟不发现。患者生命体征急速下降时，本地协助的助理Q医生还尝试性的鼓励多做几个肿瘤（本地粒子植入的机会少，拿我做练手试验），这都是医生的操守应该被狠狠谴责的事实。
希望我的经历能够给病友提个醒，发现身体的问题及时就诊，并且去相对大的医院就诊。要多学习疾病相关知识，在重要抉择时选择更好的治疗方案。
X