记录爸爸患癌的日子，心跟着爸爸的症状不断起伏。我始终坚定不移的支持、陪伴爸爸，全家一起加油。
9月23日是爸爸服用乐伐的第一天。没有什么特别的不良反应，不过24日早上的体重比前天少了1kg。早上吃饭的中途吐了胆汁，还是坚持着把饭吃完了，虽说是饭，其实也就是一小碗掺了蛋白粉的小米粥。
午饭是小半碗小米和黄豆打成的汁儿，晚饭是小半碗稀饭，都掺了蛋白粉，这样三餐能吃够10g蛋白粉，慢慢吸收。
下午打完针回到家，爸爸还坚持着工作了一会儿，工作时给人打电话，还强撑着努力让自己声音洪亮，语气轻松，真的又佩服又心疼。
24日-25日乐伐第2天。25日凌晨2:00腹泻1次，7:00-8:00腹泻2次，早饭后吃易蒙停4mg（首次吃），当天没有再出现腹泻。血压123/83，与吃乐伐之前的血压124/82无甚差别。体重比昨天回升0.5kg。
早饭小米粥+蛋白粉，午饭鸡蛋汤，刚喝两口全吐了，吐液为黄色，比吃进的鸡蛋汤的量大得多，怀疑吐出来的还有其他东西，下午喝了一小碗小米+黄豆汁，吃了几口火龙果，晚饭吃了一小碗大米粥+蛋白粉。全天有轻微咳嗽现象，偶尔咳出浓痰。尿液深黄色。此外暂无其他不良反应。
当天输入：白蛋白（连续第四天）+参麦+谷胱甘肽+天晴甘美+氨基酸。口服药：早上艾普拉唑肠溶片2片+酪酸梭菌肠球菌三联活菌片2片+优甲乐0.5片+思美泰1片；晚上酪酸梭菌肠球菌三联活菌片2片+思美泰1片；睡前吃吗啡1片。
25日-26日乐伐第3天。 体重无增减，保持55.5kg。7:40-8:00早饭中途腹泻1次，腹泻后无处理，开始打针输液，14:40拔针后腹泻1次，喝1袋蒙脱石散。上午肚子一直不舒服，疼。爸爸说肚子烧热，摸着温度高，这种症状持续二十多天了。
早饭小米粥+蛋白粉，午饭一小碗鸡蛋汤，晚饭是稀饭+蛋白粉。晚饭后临睡前19:30左右吐了黄色液体。由于昨晚没有睡好，今天大部分时间都在睡觉休息。
26日-27日乐伐第4天。 体重仍是55.5kg，血压121/81。 27日早上6:30-8:30，腹泻3次，稀水样，便量比前两天少了许多，吃易蒙停1粒，暂时止泻，27日晚上20:10又腹泻1次（此时吃乐伐第5粒已4小时），腹泻后无处理，上床睡觉。
早饭小米粥+蛋白粉，早饭后卧床睡觉；午饭小米+黄豆打汁儿+蛋白粉；下午15:30加餐小米+黄豆打汁儿+蛋白粉，喝完后在房间简单走了走，看了一会儿手机新闻，躺下休息；晚饭不想吃。
口服药：8:30艾普拉唑肠溶片2片+酪酸梭菌肠球菌三联活菌片2片+优乐甲0.5片+思美泰1片 19:30 思美泰1片+易善复2粒 19:45 吗啡缓释片1片。
27日-28日乐伐第5天。体重继续保持55.5kg。今天是结束连续37天住院输液保肝的第2天，爸爸有点儿不习惯，对出院还有点儿情绪反应，不过不是很大，安抚一下就好了。
上午去医院送了尿液做尿检，监控乐伐副作用尿蛋白，结果为“➖”，下午办理了出院手续，开始了在家休养的日子，护肝药也从打点滴“天晴甘美+谷胱甘肽”变为口服“易善复/思美泰/优思弗/水飞蓟宾（还没吃）”。
8:00早饭后腹泻1次；12:30午饭后腹泻1次；17:00（此时吃第6粒乐伐刚1个小时）腹泻1次，稀水便，量不少。 早饭为稀饭+蒸蛋羹；午饭为稀饭+炒豆腐；下午15:00加餐速愈素（1/4包），喝完在房间简单走了走，站窗户旁看了看街景；下午有亲戚来看望，体力不够支撑，说了没几句就休息了，但还是尽力聊了几句。
晚饭南瓜牛奶汤，本来不想吃，说吃完就得拉肚子，我劝他即使躺着不动也说不准还会不会拉肚子，不如好好把饭吃了，肚子不空，才能吃上止泻药，积极对症治疗。
爸爸听了就坐起来吃饭了，饭后坚持在房间走了走，对客厅乱摆乱放的现象表示一定不满，我赶紧在领导的指挥下把物品归置整齐。心里很开心，觉得老爸还有精神头关心这些真是不错。然后洗漱服药，上床睡觉。
口服药： 8:00 艾普拉唑肠溶片2片+酪酸梭菌肠球菌三联活菌片2片+优乐甲0.5片+易善复2粒 12:30 双歧杆菌四联活菌3片+易善复2粒 17:00 因疼痛难忍，吃吗啡缓释片1粒 19:40 双歧杆菌四联活菌3片+易善复2粒。
28日-29日乐伐第6天。早上起来爸爸主动要求吃一个素包子，真是难得！今天一整天进食都不错，没有像往常那样剩下很多不吃，而且没有呕吐。腹泻次数也有减少，整个白天就9:40腹泻1次，21:30腹泻1次（已吃第7粒乐伐5个多小时），均为稀水便，21:50又上厕所，但不是腹泻，而是成形大便。下午和晚上还主动坚持在房间走了走。这些都是好的迹象。
不好的迹象是爸爸偶尔会意识不清，忘记当下自己要干什么，也记不住吃药没吃药。整天都伴有咳嗽，好不容易咳出来是很浓的痰。进食： 8:00早饭 五谷豆浆+半个素包子+蛋白粉 10:30加餐 速愈素（1/4袋） 12:40午饭 八宝粥+炒南瓜片+蛋白粉 17:00加餐 虫草泡水 19:00晚饭 小米粥+蛋白粉
口服药： 8:30 双歧杆菌3+易善复2+思美泰1 13:20 双歧杆菌3+易善复2 19:10 双歧杆菌3+易善复1+思美泰1（因中午吃完易善复后爸爸表示肚子不舒服，晚上易善复改为1粒）。
29日-30日乐伐第7天。早上爸爸7点多起床，比平常晚了1个小时，没有要赶去医院打针的压力后，早上可以踏实多睡一会儿了。饮食上继续维持昨日的好转迹象，从小半碗改为8分满碗也都吃完了，仍然没有呕吐。
腹泻次数今日居然为0，令人开心，但排便次数也为0（11:30和15:30以为要拉肚子，结果没有），又让人担心会不会便秘。这种过山车般的心情想必家属们能体会。小便次数也减少了，所以见缝插针让爸爸多喝水。
白天仍主动坚持在房间走了两三次，说之前住院的时候怕跑针，躺床上都不敢乱动，现在待在家不打针了要尽量多走动走动，超级懂事！全天仍伴有咳嗽，但次数减少了一些。
进食：8:00早饭 小米南瓜粥＋半个素包子＋蛋白粉 11:00加餐 速愈素（1/3袋） 13:00午饭 紫薯黑米豆浆＋蛋白粉19:00晚饭 红薯稀饭＋蛋白粉 口服药： 8:30 双歧杆菌3+易善复2+思美泰1 13:20 双歧杆菌3+易善复2 19:30 双歧杆菌3+易善复1+思美泰1
30日-1日乐伐第8天。体重55kg，降了0.5kg。血压124/81，吃乐伐前是124/82，无大差别。早上仍7点半起，饮食上继续保持好转势头，一日三餐还有加餐都吃完了，无呕吐，希望能慢慢从半流质饮食转向正常饮食。
今日没有腹泻，但也没有排便（9:00和13:30蹲厕，但没排出来）。喝水比昨天多，尿量有所增加，而且颜色也变浅了，但有两次尿得不顺畅。上午精神不太好，卧床休息的时间多，但下午有好转，说话有点儿力气了，说得也多了，睡前还自己铺了铺被子。咳嗽症状比昨天有所减轻。
进食： 8:20早饭 小米红薯稀饭＋半个素包子＋蛋白粉 9:40加餐 速愈素（1/3袋） 12:40午饭 紫薯黑米小米豆浆＋蛋白粉 16:50加餐 香蕉牛奶奶昔＋虫草粉 19:30晚饭 小米南瓜稀饭＋蛋白粉 口服药： 8:40 双歧杆菌3＋易善复1 10:00 思美泰1 13:00 双歧杆菌3＋易善复1 13:30 吗啡缓释片 30mg 1粒 17:00 思美泰1 19:50 双歧杆菌3＋易善复1
1日-2日乐伐第9天。今天情况有点儿不好，一早起床爸爸就说肚子很疼，很想拉肚子，人也难受。 7:30～8:30 连续蹲厕4次，刚站起来就又蹲，无结果 10:30～11:00 继续蹲厕2次，没有蹲出来 11:05 乳果糖15ml 14:00～14:30 继续蹲厕2次，没有蹲出来 16:00～16:30 蹲厕所，终于排便！稀水样，混一点点块状便。
还有一个不好的情况是爸爸的意识有点不清晰，上午睡醒了会以为现在是下午，刚吃过药会忘记已经吃过了。门鸟已经买好了，要赶紧找主治医生确认一下。
进食： 8:50早饭 小米红薯稀饭＋蛋白粉 （9:00因为疼痛难受，饭后还是呕吐了，黄色液体，怀疑是胆汁） 9:40加餐 速愈素（1/5袋） 12:40午饭 五彩米米糊＋蛋白粉 17:25加餐 香蕉苹果果汁 18:50晚饭 小米南瓜鸡蛋稀饭 口服药： 10:00 双歧杆菌3＋思美泰1 13:40 吗啡缓释片 30mg 1粒 17:30 思美泰1 19:00 双歧杆菌3＋易善复1
3～5日。10月3日爸爸站立尿尿后当场闭眼昏睡，提醒后才回床，坐下喝水时拿杯子的手不自觉颤抖，怀疑出现肝性脑病的症状。
一到上班时间赶紧咨询主治大夫，询问是不是肝脑，能不能喝上门鸟冲剂（已经提前网购，刚好2日傍晚送到了）？大夫说可以。立马给爸爸冲上，但爸爸喝了一口就坚决不喝了，说很酸。又不能直接告诉他原因，只能哄着说是一种营养品，喝了对身体好，但爸爸还是一口都不喝了。一整天都忐忑不安，严密观察。
上午9点多让父亲给随意排列的1～25连线，连到21不连了，花了近8分钟。让立掌平举，没有“扑翼样震颤”。下午加餐时把门鸟混在香蕉蜂蜜果汁里企图让他喝下去，但他喝了几口也不喝了。
3点多的时候再次让他立掌平举，出现了肝脑典型症状“扑翼样震颤”，赶紧又联系主治医生，医生说今天不在医院，明天上班，8点带病人来看看吧。心情直线下降，晚饭前终于忍不住跑到楼顶没人的地方崩溃大哭。
我一直抱着希望在努力，虽然没有奢望可以指标好转到能用上pd1，但也希望能靠靶向药让爸爸多挺些日子。
分享一个腹水方：
爸爸得知明天要去医院，心情也不是很好，吃了晚饭连牙套都没摘就躺下睡觉了，我也就没再叫他起来吃药。一夜难眠。爸爸又起夜3次。全天没有排便。
进食：（早上6点半赶集买了菜肉） 早饭：蔬菜小米胡萝卜粥（小半碗，不爱喝） 午饭：冬瓜排骨汤 （两小碗，爱喝） 加餐：香蕉果汁 晚饭：小米粥 口服药： 早饭后：双歧杆菌3＋易善复1 中午：吗啡缓释片30mg1 午饭后：双歧杆菌3＋易善复1 晚上没有吃药。
10月4日7点半我们准备出发去医院，从家里二楼下到一半的时候，爸爸突然态度大变，非不要去医院，说要上楼回屋，要在床上躺着，要死家里，躺家里能多活一天。
三个家属在旁苦劝不得，只好告诉他实情，当然没说出“肝性脑病”这个词，只是告诉他目前出现了一个并发症，您不是自己也感觉最近有点记忆力下降吗，这个症状只有到医院积极治疗才能缓解，才能比在家里干躺着活得更久。爸爸最终还是下楼出发去医院了。
到了医院，找到之前的主治大夫，简单问诊后大夫就安排住院了，确诊为肝性脑病，门鸟注射液医院还没有，交代我们去外面药房买，上午还安排了抽血，10点左右终于打上了针。 12点的时候取出来生化和血常规报告，胆红素高到77了，乐伐停服第2天。
打针的时候爸爸要么昏睡，要么起床上厕所，连止疼药吗啡缓释片今天都没吃，一天的折腾太累了。晚饭的时候终于打完了当天所有注射液，简单吃了饭，爸爸洗脸刷牙睡觉。
注射药： 门冬氨酸鸟氨酸 美能 盐酸精氨酸 氯化钾 地塞米松（推注） 谷胱甘肽 氨基酸 口服药： 乳果糖15ml 晚饭后双歧杆菌3 下午大便1次，晚上起夜2次：大便小便各1次。
10月5日。今天情况并没有多少好转，只能略微算得上一点点稳定，医生查房时让爸爸做简单的减法计算，100-7等于几？93-7等于几？爸爸算得比较慢，第一个答对了，第二个算了半天回答是85。大夫认为还得继续打针再观察。
进食： 早饭小米粥＋南瓜 午饭小米粥 晚饭小米粥 注射药： 盐酸精氨酸 美能 氯化钾 氯化钠 地塞米松（推注） 谷胱甘肽 氨基酸。口服药： 早饭后：双歧杆菌3 午饭后：双歧杆菌3 17:00 ：吗啡1 晚饭后：双歧杆菌3＋思美泰1 早饭前排便1次，11点10分排便1次，夜间4次，均为小便。
心里堵着，彷佛蓄了一池汹涌的水，混着各种杂质、沙子儿、石子儿，往前奔，硌得心房疼，尽头被高高的闸口挡住，水越积越高，也越积越重，但就是撞不开闸，无处发泄。
爸爸加油，我会陪你到最后一刻。
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