咚咚这个平台给了我很多的希望，也让我看到了这么多人都在拼命努力地活下去。
妈妈2014年5月发现左乳肿块,B超定为3级良性,妈妈打算等我6月高考完再手术,大夫也同意,说等到6月直接门诊手术就好。
8号高考完,10号去肿瘤医院做手术前检查,B超直接显示乳腺癌。接下来就是手术和8次化疗。
第三次化疗后妈妈已经反应非常剧烈,还是咬牙坚持下来了，之后就是定期复查。
妈妈常说,她比正常人都正常,一直到今年3月,复查B超发现肝转移,CT核磁发现肺、骨、淋巴都有,我感觉我们一家的天都塌了。
这次复发转移,肿瘤医院的唯一建议就是化疗,加铂类药物。晚上回到家,妈妈哭着说她不要化疗再也不想化疗。尊重妈妈的意愿,我们转投中医。
这五个月,我时时刻刻在纠结怀疑,就像当初做决定时候想到的,不管选哪条路我都会后悔。是的,我后悔。
中医的好处在于,这段时间我妈妈吃得好睡得好,不用受化疗的罪,可疾病在发展,一些症状慢慢出现的时候很痛苦。而西医化疗,能让我妈妈坚持时间更长些,却会一下子摧毁她,不管是身体上还是精神上。
最近的治疗计划:从咚咚买了基因检测今天就能到,看看brca1/2或cdk4/6有突变就上奥拉帕尼或帕博西尼,周一去医院准备做ERCP,肝功恢复后上Pd-1,同时坚持吃中药。
一方面让她身体各方面(饮食排泄睡眠镇痛)舒服些,身体机能好些,另一方面也是心理安慰。她很信任现在的中医大夫,对中医缓解甚至治愈疾病有信心,那就让她保有这份信心,对未来充满希望,这是我希望看到的。
妈妈出现黄疸,医生说是肝细胞性的,我们坚持做CT明确原因,结果发现胆管扩张,是胆囊问题导致的。核磁显示不是肿瘤占位引起的,到内镜中心准备做内镜,希望能顺利解决黄疸问题,上PD-1！
妈妈要做ERCP了,虽然紧张但精神头还是挺好,舒服的时候会追延禧攻略,已经看到22集了。在家的时候一天能坐在沙发上看五六集。很知足。
我们在发现转移之后没有做化疗,三阴型乳癌国内没有靶向和免疫方案只有化疗,尊重妈妈的意愿,也考虑到她的身体承受能力,我们放弃了化疗。
遗憾知道咚咚太晚,刚发现的时候如果能上pd-1肯定会比现在更好,不过好饭不怕晚,我相信妈妈能够再次CR!
妈妈上午已经做了ERCP,下了支架,脸色好多了,但眼球还是偏黄,应该会慢慢恢复。一个支架又搭进去一支K药的钱,老天让我一夜暴富吧! 妈妈最近脾气变得越来越不好,特别容易着急生气,特别怕热,病房开着空调还要扇扇子。
妈妈做完ERCP出院了,我们入院的那天阴雨濛濛,今天天气特别好,阳光灿烂,希望未来的治疗也能像今天一样,充满阳光,充满希望！
基因检测的结果出来,我给予厚望的奥拉帕尼无法使用,难过了很久。考虑后买了乐伐和pd1,希望它们能好好发挥作用,帮助妈妈顺利康复,长命百岁!
开始准备上乐伐了,希望一切都会越来越好,越来越顺利,也希望和各位病友们互相激励鼓劲,一起坚持和疾病抗争!
吃乐伐的第一天。化验结果也下来了,虽然还是有很多项不正常,但已经见好许多了,胆红素从100降到50,ALT GGP各降了一百，二百多,ALT恢复正常,AST也降了3。5。目前的问题除了肝功之外,就是蛋白有点低,有点贫血。希望能通过食补赶快补起来!
看到指标心情特别好,从医生办公室走回病房都掩不住笑。妈妈转移后值得开心的事情太少了,这次真的对我们而言是很大的鼓励。
趁着高兴,想和大家念叨念叨中药。看到很多病友是很抵触中药的,绝大多数医生更是反对患者吃中药。我和大家的观点不太一样,因为我妈妈一直在服用中药,好的中医是懂得控制药物毒性的,不会加剧患者的肝肾负担。
而从我妈妈服药的效果来看,睡眠、食欲、大小便都有很大的改善。我说这些,是希望大家不要一味地抵制中药,根据自己的需要,选择好的中医进行调理也许会有助益!但最最最重要的是,不要照搬,一定要从自己的实际情况出发,选择是否吃中药和吃什么中药!
乐伐第二天,暂无副作用表现,继续加油。今早的血压是120/80,虽然是很标准的血压,但对我妈妈来讲属于很难得的高了,应该是乐伐起了作用,暂时没有其他副作用出现。
目前的症状主要是一动就喘,身上没劲,出院后看看能不能说服妈妈吃一些蛋白粉营养粉之类的东西,喘憋的症状希望能在乐伐控制缩小肺部病灶后得以缓解。
和大夫商议好了,看下周一的血项报告,可以的话停抗生素,缓冲两天开打第一针K药!回去和妈妈说了,她没说什么但看得出也很开心,pd-1重燃起了她的希望和斗志!
这周一开始吃乐伐,出现了血压升高的现象,从90/60升到了近120/80,涨得幅度还是蛮大的,还好妈妈血压一直偏低,倒也不用紧张,平时多测多关注血压就好。腹泻和手足的现象没有出现。
因为还没查血所以具体效果还不知道,但我有感觉妈妈有点精神了,今天吃药的时候我问她有没有觉得好像有点精神了,她点了点头,说是有点了。
这阵子胃口很好,今天早晨吃了一块面包/一小碗粥,上午吃了20粒马奶子葡萄/一点玉米/十几颗生花生,中午吃了一个荷包蛋/一碗清水菠菜汤/4个西葫饺子/还抢了几口凉皮吃,下午吃了¾个梨/一袋每日坚果/十几颗生花生。
最近爱吃坚果,上下午都会吃一些,赶紧下单百草味。妈妈不吃肉,那就把蛋白和脂肪也都很高的坚果当肉吃吧!
血常规、肝功指标全面见好,我现在有点喜形于色，之前很担心很担心乐伐会影响肝功来着。除肌酐降低和ALT略微升高外,其余指标都有了很大的进步,尤其是红细胞、血红蛋白和白蛋白已经很接近正常值了,让我很欣慰。
用pd1的指标已经全部符合,希望能顺利打上pd1,希望一切都越来越好,妈妈早日康复!
今天从医院走回酒店的路上,旁边小区里十几个和妈妈差不多大的叔叔阿姨们支起小桌子烧烤谈笑,他们很开心,烧烤也很香,希望妈妈能快点好起来,能走能说能笑,不喘不累,到时候我也一定买个烧烤炉,邀请爸爸妈妈的好朋友们在家楼下一起喝酒烧烤聊天,多幸福的画面啊。
乐伐第10天。副作用:高血压,声音嘶哑,胃酸。今早出现了胃酸的症状,吐了一纸杯的量,不知是药物作用还是昨晚睡觉没关窗户着凉了,开了达喜和保护胃粘膜的药,用着再继续观察。
Keytruda第一针·第一天。10:30输毕第一针Keytruda,100mg,历时32分钟。护士姐姐第一次输这个药,很新鲜也很认真,惊动了好几个护士姐姐,护士长都来过问，还把我写的注意事项留下了,怕之后的病人要打的时候没有像我这样提前备好注意事项。
前后都冲管,输完以后后面换了输液管跟着输了复方甘草酸苷多索茶碱一个护胃药还有小牛脾注射液,一切如常。下午两三点觉得有些热,用红外温度计量脑门35.9（≈腋下36。4）,四点半觉得身上热起来下去买了水银温度计一量38.3。
贴上退热贴,喝了500ml水,晚上喝了一碗热热的绿豆粥,出了汗,九点半再量体温37.5。很多病友反馈说打完pd-1发烧是好现象,希望如此!惊心动魄的一天。
Keytruda第一针·第二天。昨晚到今天早晨还是38度上下浮动,上午37.7,下午三点37.2,傍晚开始基本就不烧了,烧了差不多整整一天,温度逐渐下降。其他的感觉就是乏力,有些没精神。
最近的一点进步是吃饭口儿重了,妈妈好一阵子爱吃清水面,清水煮面青菜鸡蛋,放一点点盐和酱油,昨天中午第一次要求放一点香油,今天晚上放香油之外还说可以多放点酱油。也不知道这算不算进步。
今天早晨还是在发烧没胃口喝了两杯粥,上午吃了一整个梨,中午吃了半碗米饭配西红柿鸡蛋醋溜土豆丝还有一碗西红柿鸡蛋汤,下午吃了二十粒开心果,半个石榴,几粒花生,半根香蕉,晚上吃了一碗清水挂面加一个荷包蛋。
我坚信K药会起效,又害怕不起效会对我们是个巨大的打击。有发烧的反应让我更加期待,可却又不敢高兴,怕自己承受不住落差。 前路漫漫,爸爸妈妈和我都要坚强,要加油。
Keytruda第一针·第三天。昨天傍晚退烧后,今天上午十点左右又烧起来了,还是38度上下,到现在也没退烧。除了发烧以外,乏力,没精神,没胃口的副作用也都有。明天又是新的一天,妈妈加油!我相信病魔终究会被我们战胜!
Keytruda第一针·第四天。昨晚妈妈几乎一夜没睡,精神特别紧张特别害怕,这种紧张情绪导致她喘得厉害。我跟妈妈说,我已经尽全力让你用上全世界最新最好的药了,可心理上的问题我们谁也帮不了你,只能你自己走出来。
妈妈最近很依赖精神药物,劳拉西泮,可待因等等,主治大夫和她说这些没事不成瘾没有危害,她不舒服的时候就想着吃一片,可这样终究不是办法。
今天依旧低烧,37.2-36.8-37.5,依旧没胃口,依旧疲累。副作用可控却很打击妈妈的心理,我不知道该怎么帮她走出来,也许只有症状缓解体感变好,她心理才能慢慢疏导开。给予厚望的Keytruda,拜托你在妈妈身体里好好发挥效用,带着免疫细胞们把那些臭癌细胞狠狠地打一顿打死它们,让妈妈早日康复,越来越好!
Keytruda第一针·第五天。珍惜咚咚这个平台,不要被负能量牵着鼻子走。大家的介绍和帮助让我少走了很多弯路,我的分享也许也会帮助到其他人,这是多好的事情啊。
今天其实是有好消息的,周一验血,GGT456降到182,ALP从366降到226,用药方案只增加了K药的一周,这两个指标的降速变快很多,希望是好兆头!
今天副作用还是比较严重,饭量很差,疲累感很重,今天下午出院了,回家慢慢休养,多做好吃又有营养的饭菜给妈妈,希望体感能越来越好!
Keytruda第一针·第六天。今天不适感依然严重,昨天起摸着身上不热就认为退烧了,下午爸爸给测了个体温,37.2,吃完饭再量也是,看来一直没有退烧,还是处于低烧的状态,也难怪这么难受。胃口依然不好,但好说歹说晚上吃了一根海参进去,真是很大的进步了。
今天给妈妈耐心讲了药的原理,她现在难受的原因,还有发烧有可能指向好结果。感觉她听进去了,心里烦躁情绪减轻了,晚上踏踏实实地睡下了,好多天没有这样顺利入睡了。她睡觉的姿势蜷得紧紧的,像婴儿在母体中的姿势,是非常没有安全感的表现,妈妈是真的害怕,害怕离开我和爸爸。 希望Keytruda在妈妈身体里发挥最好最大的效果,让妈妈早日恢复健康！
Keytruda第一针·第七天。今天还是有些低烧,37度左右,依然疲倦和食欲差。上午下午睡了好几觉,也是在养身体吧。换着花样给妈妈做饭,还是吃不了两口,实在很打击我的积极性,希望副作用快快过去吧,让她体会到这药的好处,更有信心地迎接治疗。
Keytruda第一针·第八天。晚上八点多量体温还是37.1左右,看来K的副作用还没有完全过去。这阵子吃饭太差了,副作用抗不过去,明天打算去买醋酸甲地孕酮片,这样下去会被饿垮的。
今天精神和说话的音量都略有好转,今天可待因由早晚各一片减至晚上一片,白天观察没有由于停药导致咳嗽不适等,观察几天看看是否可以停掉可待因。坚强一点妈妈！
Keytruda第一针·第九天。今天早起状态比前两天好很多,早起主动吃饭了,说话也有劲儿了。早晨吃了一个手掌大小的胡萝卜鸡蛋饼,一个鸽子蛋,一碗银耳莲子雪梨汤;上午吃了一碗西瓜;中午吃了大半个韭菜盒子,一碗绿豆莲子粥;晚上吃了半个韭菜盒子,一根海参,半碗绿豆粥。
今天明显感觉比前两天有精神了,早起吃完饭躺着妈妈说感觉特别好,白天睡了几觉,到下午小小一活动就没精神了,体力还是很差,需要慢慢恢复，妈妈加油！
Keytruda第一针·第十天。妈妈觉得憋气,昨天回医院了,没什么特殊处理,就是多索和利尿,大概率是胸水又起来了。感觉疲累和没胃口的副作用基本过去了,也不烧了,Keytruda的副作用在第十天悄咪咪结束啦,希望越来越好!
晚上我回学校收拾东西,快开学了,前两天导师打电话给我说如果我选择休学一年她理解,做任何决定都支持。很感谢老师,不过目前还没打算休学,等开学一段时间看情况吧,如果不是很忙的话就争取两头都能顾上。
Keytruda第一针·第十一天。今天早晨我进病房,就觉得精神状态很好,上午一直坐着,不像以往以躺为主,也知道主动吃东西了,下午吃了1/4个西瓜(较小),三颗夏威夷果,午饭晚饭也都很主动地吃,量虽不大,但和打K前差不多了。
下午比较累,睡了两觉,我是希望她能多睡觉,养养身体。妈妈生病以来,碰到了很多很好的人,有一起住院的病友,有在咚咚上一起为家人研究方案的战友,很感恩。希望我们大家都加油,希望我们的家人都好好的。
Keytruda第一针·第十二天。今天是周一固定交作业的时间啦,大部分指标都在见好,有几个异常,白细胞低,淋巴细胞百分比高,白蛋白又创历史新低。
白细胞低可能和乐伐有关,白蛋白低和胸水有关。看这些数据总是让我十分忧心,但今天妈妈的状态实在是太好了,可以和病友阿姨谈笑,有一半时间是坐着,甚至主动尝试着下床站站。
早晨吃了三个小笼包,中午吃了半碗蛋黄炒饭和炒时蔬,晚上吃了两张春饼卷菜和半碗粥,其余时间还吃了葡萄毛豆和西瓜,好久没有这么好的食欲了,看着她主动大口吃东西我都感动得不行。
下午和我说昨晚两点多醒来觉得特别舒服,在脑子里想做点这个想做点那个,妈妈对生活有希望有信心的这个状态让我非常非常开心,希望接下来的日子体感会越来越好。今天晚饭后咳嗽较多,但没有胸痛和呼吸困难的现象,继续观察。
Keytruda第一针·第十三天。妈妈今天胃口好,早晨吃了两个饺子,中午吃了四个饺子一大碗海带汤,下午吃了500g西瓜，一把松子和几个夏威夷果,晚上吃鸡蛋和牛奶泡的蛋白粉。这两天精神好食欲好但咳嗽增多了,之前很少咳嗽的,不知道和我们可待因减量有没有关系,很怕是免疫性肺炎,希望症状能慢慢缓解吧。 妈妈加油！
Keytruda第一针·第十四天。今天咳嗽比前两天略少,我心里稍微踏实一些,但现在妈妈24小时吸氧,好像产生了心理依赖,一会儿不吸就觉得不行。今天偷偷跟爸爸说等她睡着把氧气关小一点,一点点让她熟悉空气而非氧气的感觉。
今天胃口特别好!昨晚爸爸问妈妈早晨想吃什么,妈妈说粥和鸡蛋,早晨爸爸依样弄好了饭,妈妈起来生气了,说就给她吃这个?弄得我俩哭笑不得,我赶紧出去买了豆浆小笼包卷饼,这才高兴一点。
中午舅妈送的饭,小饭盒装的满满的菜都吃完了,还吃了一角饼,晚上吃了一大碗西红柿鸡蛋挂面汤,加餐吃了冬枣葡萄蛋白粉。 K药价格下来了,很令人欣喜的价格了,希望妈妈体感会越来越好!妈妈加油!
Keytruda第一针·第十七天。今天看着妈妈脸色很好,说话也有力气些了,但食欲不是太好,她说舌头疼,尤其是一吃东西。有碰到过这种情况的病友吗?但总体来说,状态很好,愿意坐着看看电视,也有笑模样了。下周要打第二针K了,希望一切顺利! 妈妈加油!
Keytruda第一针·第十八天。今天妈妈状态很好,之前很担心的咳嗽的现象这两天基本没有了,昨晚睡觉到五点多憋气醒来,我判断还是与胸水有关,利尿药和蛋白还是要补的。
最近新的症状就是浑身痒痒,昨晚挠了半天背才好睡,以及胃口不舒服总觉得胀,下午嚼了一片达喜有所缓解。总的来说状态是越来越好了,明天是中秋佳节,希望所有人都能和家人一起团团圆圆,年年有今日,岁岁有今朝。
Keytruda第一针·第二十天。在医院不经意地做了第一次“小考”——肿标!结果很不错,乳癌的肿标CA-125从204。9降到了45。5,妈妈查出来转移时肿标已经八十多了,这证明当前我们的治疗方案是有效的!血常规已基本全部恢复正常,肝功的指标虽不如前几周周周向好,但维持原样也很知足!继续努力! 妈妈加油!
Keytruda第二针·第一天。今天顺利地买到了国内的K药,方便了很多,下午四点二十挂完K药,挂的时候妈妈就睡着了,六点左右体温37.2。希望越来越好!妈妈加油!
Keytruda第二针·第五天。第二针副作用比第一针小了很多,只在打完两小时轻微低烧(37.2)了一阵子,后背痒但可以忍耐,手心会比较热,然后有一些气促,比较嗜睡,都是常见的副作用。
这次比较好的是没有影响食欲!妈妈今天很馋凉皮,外面买不放心,晚上我给她做了,不是太成功,但是吃了一大碗。今天一天断断续续睡了四五觉,上次打完针也是嗜睡,多睡一些也好,在睡梦中好好修复身体! 妈妈加油!
Keytruda第二针·第七天。妈妈打完第二支K真的很能睡觉,白天得睡个6、7觉,咳嗽多了不少,咳的时候能听到肺里仿佛有痰的那种声音,但不觉得太胸闷憋气就继续观察。
今天下午四点多睡醒想吃鸡蛋羹,吃了两个鸡蛋的蛋羹,晚上自己扶着去了三次厕所,妈妈说感觉腿上有点劲儿了,同时咳嗽减轻很多。妈妈大概已经有一两个月不怎么下地了,上厕所就在床边用尿盆解决,今天自己扶着墙去了三次厕所真的是很大很大的进步! 妈妈加油!
Keytruda第二针·第十一天。从昨天起妈妈的精神头又逐渐回来一些了,每次打完K药都要难受8-9天。从网上买了一个助行器,就是一个手扶着的架子,慢慢地能从卧室走到客厅了。
今天下午舅舅舅妈来,在沙发上坐了好一阵子,还说了会儿话,她是希望我放心地回学校,也希望舅舅不要再为她担心,她总是考虑别人比自己多。希望Keytruda在妈妈身体里发挥越来越大的作用,妈妈加油!
Keytruda第二针·第十九天。这段时间妈妈一直在家休养,好久没有在家呆这么久了,真开心。今天回医院了,为第三针K药做准备。
白细胞有点小低,大夫说观察一下,她说我妈妈总是之前查着低后来神奇地就恢复了。其余的情况就是谷草比上次高了不少,加了一组保肝药。
打完第二针K药咳嗽增多了,我很担心很担心是免疫性肺炎,今天大夫把打药前开始历次的片子调出来,七月份用药前就有间质性肺炎,而且免疫性肺炎的症状会比妈妈目前状况严重的多,所以考虑现在的情况不是K药引起的。
目前肺里有痰,呼吸道有一些反应,这两天用一组消炎药配合小剂量的甲强龙处理一下再观察。大夫说没想到我妈妈用这个药效果确实还不错,继续用药。妈妈加油，未来充满着希望与阳光。
Keytruda第二针·第二十一天。第三针前的肿标结果出来了,比上次又降低了很多!真好!真好!妈妈加油!希望Keytruda在妈妈身体里发挥越来越大越来越好的作用,让妈妈早日回归正常的生活之中。
Keytruda第三针·第一天。今天妈妈打了第三针,距上次24天。第二针总体副作用比第一针小得多,目前算是能吃能睡,打完第三针要适当运动了,继续努力!希望Keytruda在妈妈身体里发挥最好最大的效用,保佑妈妈快快康复起来,恢复到正常的生活中来,健康长寿!
Keytruda第三针·第二天。今早爸爸发来周一的验血报告,是历次肝功最好的一次,不好下来的谷草也降低了很多,真好,真好!妈妈加油! 希望Keytruda在妈妈身体里发挥最好最大的效用,让妈妈早日恢复健康,回到正常的生活之中。
Keytruda第四针·第一天。今天妈妈打了第四针,前两天的化验结果来看肝功和血常规都在见好,只是肿标有了轻微的升高。我很害怕,非常非常害怕。前三针打完总的来说是见好的,走路好一些了,胸水也基本控制住了,已经两个月没有抽胸水,妈妈没有明显喘和憋气的现象,应该是好事。
第三针打完疲劳感很重,胃口和睡眠很不好,明天让爸爸问问主治大夫能不能开些甲地孕酮帮助食欲。
Keytruda第四针·第二天。妈妈从昨天打完第四针K之后,一直在睡觉。希望妈妈能趁这个副作用好好休息一下身体。让医生开了醋酸甲地孕酮,希望妈妈能提升一下食欲。两个月没有抽胸水,基本算控制住胸水了吧,打下一针之前约一个增强CT看看效果如何。希望妈妈越来越好。
Keytruda第四针·第五天。最近一段时间妈妈打K药的副作用主要是疲累和嗜睡,疲累感很重,尤其是第四针打完,连续四五天白天一睡睡一天,今天觉才少一点,也可能是前四天一直在医院晚上休息不好。另外,今天身上有点轻微发热。 肿标结果有轻微上升。
妈妈就这样睡过去了，祝她在那边一切都好。妈妈,请放心,我会努力回到正常的生活,祝大家一切都好。
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