2018-09-19
说一说我家和腹水的斗争：最开始我家腹围92甚至更多，口服利尿剂基本无效，静注托拉塞米，出量在1200ml左右，只能基本维持不再长，已经影响到呼吸。后来病友群里看来一个去腹水的脐贴，用到第三贴的时候肚子变软了，但是还是大。多次转院后和最近住院的医生提出超滤回输，医生建议先抽取少量检查腹水性质。分三天共抽了500ml左右，三次检查均非癌性。期间医生直接大剂量呋塞米（300mg）腹腔注射，并注射多巴胺维持压力。起了奇效。
出量虽然还是1500ml左右，但是肚子一下子小了，腹围已经近一个星期维持在80.5了。现在在口服利尿剂，180mg螺内酯和80mg氟氯噻嗪，一天能排2000ml。腹水稳定控制。整个人的精神都好了起来。 第一次咚咚发说说，不太会排版，望赐教。另附腹水脐贴。
我家腹水暂时得到控制，很多病友来问，我再总结一下：
1、常规的利尿剂+白蛋白不能停；
2、利尿剂要用对量，之前我家常规5:2不起效，现在9:4效果很好；
3、不得已要抽腹水前千万问一下医生是否有条件做超滤回输；
4、腹腔直接注射利尿剂有奇效，记得和医生提；
5、中药脐贴方子，用过的的人普遍反应有效但少有决定性作用。主要是可以外敷是很好的辅助治疗。另外方子中有几位要因为有毒严格管控，有需要的可以提前问问如亳州等中药原药市场。（中药店要进货应该有门路）
2018-09-20
O药第二针第二天联合乐伐替尼第十一天。说说我家的副作用与解决办法。
1、腹泻，没有让人很不舒服，故未特意控制，勤擦洗、拍粉保持干燥不生疮、不破裂。
2、乏力，我家乏力比较固定，一般早晚5-7点各有一针，也可能是利尿电解质紊乱引起，尚不明确。处理方式就是加强营养。
3、皮疹，我家皮疹出过两次，一次扁片状出现子在后背，未作处理第二天消了。第二次青春痘样，遍及全身，口服雷他定，用尿素霜、炉甘石洗剂擦，差不多3天消了。我家皮疹不痛不痒。
4、发过一次烧，38.3，对乙酰氨基酚栓剂加物理擦洗降温，出汗后防风但不要捂着，两小时退烧。
5、声音嘶哑，暂未处理，在寻求处理方法。 另外有口干，口水发黏等表征，未查明原因，总体也就是尽量喝水。还可能有一些内分泌的变化未观察到表征也没有处理。暂时就这么多。
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