当前位置: 首页抗癌笔记正文

肝癌晚期国内束手无策,转战香港迎来治疗转机

亭有风度 2019年05月08日

母亲2018年4月15日查出肝癌晚期。

 

4.29介入失败、多吉美失败,7.30赴港pd1(o药)+乐伐替尼+钇90微球体三种联合治疗,疗效明显,AFP从4万降到1.5万,各项指标显著提升。

 

母亲的第一次pd-1(o药)。2018年8月1日,香港医生根据母亲体重(52公斤)配了160毫克pd-1,用时50分钟输完液,中途一切顺利,没有什么不适感,最后在诊所观察半小时才准许离开。

 

大约50分钟吃晚饭回到酒店,感觉母亲比较虚弱,而且有轻微的发烧现象,给母亲贴了退热帖,睡了二个小时后感觉身体越来越热,且不停出冷汗,半夜父亲多次给母亲擦试身体期盼降温都收效甚微,这种现象一直持继到第二天早上八点多钟。

 

母亲的第二次pd-1(o药)。2018年8月14日,医生根据母亲体重(52公斤)还是配了160毫克pd-1,输液用时和上次差不多,中途一切顺利,没有什么不适感,最后在诊所观察半小时才准许离开。回到酒店,没有出现上次的发烧,就是第二天手脚骨骼处酸痛,一直持续36小时才见好。

 

看着妈妈癌细胞病毒得到控制且明显下降后,身体一天天见好,作为儿子内心无比开心,还好7月力排众议去香港治疗,如果听国内部分无知医生和曾患肝癌的朋友说晚期是无法康复的,让我们回家提高生活质量(实为在家等死),估计我妈早已就如医生说的2、3个月生命了--向所有契而不舍不达目的誓不罢休精神致敬!

 

癌症晚期为什么一定要选择香港医疗?首先申明我不是医托,我只是小人物,也没能力为香港医疗代言,只因这二月陪母奔波沪杭数个名院就医发现大陆医院对癌症医治的无能为力,除了放化疗,没有它法。

 

美、日抗癌神药已临床数年,因为中国特殊医疗制度及医患关系,导致救命抗癌神药在大陆不能普惠病人。香港因国际化视野,站在医学前沿,吸收美、日之精华,普惠患者,外加地理之便利,实乃大陆患者不二之选择。

 

2018.4.24,妈妈在上海中山医院确诊肝癌晚期(当时AFP13000),不能手术,放化疗、肝移植,做了介入+服用多吉美。 

 

2018.6.1 AFP失控(15000),上海中山医院确认前期方案失败并表示已无能为力,拒绝再医治。并让我美、日或香港碰碰运气。

 

2018.7.8左右,在沪、杭数个名医院陆续下达病危通知:顶多二、三个月生命期,且妈妈身体每况愈下:大便失禁、小便不通、食欲减退、肝功能异常、腹水严重、行动不便等等。

 

这时我反而头脑清晰,非常理性,临危不乱。知道国内医生已无能为力,最终决定香港就医计划。

 

2018.7.10,和父亲两人一起费了九牛二虎之力,连拖带背从杭州医院带母亲去老家浙江瑞安市公安局办理港澳通行证。2018.7.25收到港澳通行证,2018.7.29出发香港,开启奇迹之旅。

 

先后去了朋友介绍的诊所(香港浸信会医院医生开的),后去又去香港养和医院(最终定下诊所就医决定)。同时,在香港大开眼界,原来针对肝癌晚期,香港居然有如此多医治方法。

 

2018.7.30.PD-1(O药)+乐伐替尼联合用药。PD-1无基因检测。2018.8.2 入住香港浸信会医院,做钇90微球体。当日测出AFP值达35700(在来港前预计超4万)。

 

2018.8.14,半月疗效明显,肝癌产生的身体不适大为减轻。再次去香港注射PD-1,当日测出AFP值20500。

 

2018.817在杭州医院测出AFP值15636,2018.8.23在杭州医院测出AFP值10943,转氨酶接近正常值,身心愉悦,肝功能各项指示显著提升……。希望让癌症患者家属珍惜生命,开阔眼界,多方打听中、外医治渠道,找到最佳医治方案。

 

有关病友香港医院看病经验

1.本人书于此,是分享抗癌新资讯,希望病人找到最佳治疗方案(公立医院的不作为,部分民营医院忽悠)。

 

2.哪里看癌症?香港医院体系发达,无论是私立医院还是诊所,基本上都很正规。如果就诊经验建议去香港养和、港大、浸信会等等(香港公立医院不对非港人开放)。本人为避嫌,不作医院推荐,请谅解。

 

3.关于如此用药?本人大学就读非医学类专业,现工作也未从事医学类工作,对于如此诊治不专业,只是从姐姐、姐夫处接手病危之母后,为找到最佳方案救助母亲,刻苦钻研国内、外医学新学术,二月有余对癌症诊治略有了解。具体还要咨询相应专业医生。

 

4.为何癌症晚期一定要到美、日、台、港医治(英法德太远)?中国特殊国情+医患关系导致国外前沿抗癌药物无法进入大陆,且医生对最新抗癌药资讯的无知。 

 

5.癌症晚期(无法手术、放化疗、肝移植)会死吗?国内基本判死刑,无它原因:无药。

 

自从母亲今年4.24确诊肝癌晚期后,无论何时等待最煎熬,肝癌病情没有效医治方案前,总是希望时间过的慢点,让我有足够时间可以找到医治方案。

 

现在恰恰相反,总是希望时间过的快点,希望明天就8.31,因为那时我和母亲都从香港回来,而且看到最新治疗效果报告了,按推算转氨酶应该都正常,AFP应该从8.23的10900降到6000左右了,又有好几项指标正常,身心更轻松了!

 

关于晚期肝癌腹水解决问题。肝癌腹水是晚期肝癌最常见的并发症之一,肝癌患者出现腹水原因如下: 

 

1.肝功能受损,使白蛋白合成减少,血浆胶体渗透压下降。2.门静脉高压致细胞内外水液代谢失衡,细胞内的水液向细胞外流失而成腹水。 

 

知道腹水原因,解决方法就轻松多了,具体方法如下: 

 

1.积极护肝。 

 

2.增加高蛋白营养。 

 

3.设法输通门静脉。 切记不可听信无良医生,放水,补蛋白,再放水,循环无度治标不治本。但腹胀严重一定要放水(放水后注射蛋白补充营养),暂时缓解患者腹胀问题,事后一定要从根本原因解决问题。

 

母亲的第三次pd-1(o药)。2018年8月29日,每次打针,护士都非常不喜欢父亲的不离左右陪伴母亲影响到她工作,但父亲依然不离不弃我行我素,这也许就是晚年的爱!

 

中途我进来查看,也许是昨夜旅途辛苦疲倦袭来,父亲坐那静静睡着了,我查看没事后拍完照就闪退出去。结束二个多小时后,我反复问母亲有没有副作用,她表示这次没有任何感觉。一直以来母亲用药效果非常好,但副作用反映不明显。香港医生说每二个月做个加强CT,再查看下效果。

 

小时候,我家和大多数温州农村家庭一样:很穷,母亲文盲,父亲半文盲,上半生从未出过所在县城,他们的致富倍加坚辛,只能通过出卖自己体力,为了建村上最高楼房,为了供我上大学,为了给子女比同龄人更好生活条件,母亲昼夜颠倒,每天只睡4-5小时,尽女人职,干男人活。

 

长年奔波忙碌,夏日生意清淡,就卖冷饮、草药增加收入,总之见缝插针,没有闲一日一时。自已省吃俭用,总是给我们最好的,吃剩下的冷饭剩菜,通过长年日积月累,渐渐家庭条件明显好转,建了全村最高的楼,供我完成大学,提供我充足创业积金。

 

我也不负母亲期望,事业开始小成,这对于一个农村女人来讲,算是晚年幸福生活的开端。改变始于她的47岁,因长年积劳成疾,这一年她开始病了,从此身体每况愈下,再也没往日充足精神与体力。

 

从小病开始,一病16年,去年10月,母亲例行身体检查出问题,但被我们工作忙碌忽略了,如果我们当时多关心坚持带母就医,就不会铸成大错,大错已无法挽回,尽人子努力,让母提高癌症晚期生活质量。

 

回想大学毕业的14年,真的很少关心过母亲身体,一直埋头努力工作,以出人头地回报她,对于母亲身体,总认为有二个姐姐、姐夫的照顾,一切会安好,殊不知树欲静而风不止,子欲孝而亲已重病。

 

有时,我们经常会误区,为人子女的孝顺只要不给父母添加烦恼,提供给父母更多的物质基础,出人头地给父母脸上添光就行,其实对于老年人而言,更多的是自己身体健康,子女平安!

 

春天,万物发芽,春天,故事的开端,而对于女人的春天,则意味着爱情的收获。总结母亲一生爱情状态:上半生辛苦、忙碌播种爱的果子,精心呵护,本待发芽结果,但最终收获无几;下半生粗放寄养,却收获满满,苦尽甘来。

 

记忆开始,父母一天一小吵,三天一大吵:有为父亲懒惰不干活、有为父亲晚上打牌输了归来心情不愉快、有为柴米油盐生活琐事而吵、有为父亲做事冲云说话不计后果而吵,那时母亲总是隐忍,独自默默而泣。那时我们对父亲的印象停留在:懒惰、不顾家、不会说话、无理取闹等等不好印象。

 

父亲初变始于母亲的47岁生病开始,因为母亲不再有以往精力,父亲逐渐从母亲那接过家庭重担,从此母亲从前台退居幕后。

 

父母的次变始于母亲55岁,父亲60岁。那时的父亲阳刚之气开始降了,很少骂我们和母亲吵架,从一只老虎变为温顺的猫,一心只想他的炸菜仔油生意,而且比年轻努力数倍。

 

父亲再变始于母亲的60岁,这时母亲处于严重亚健康状态,有时不能连续操持家务,父亲主动帮忙,也不会让母亲太操劳,甚至抢着干家务。

 

自从母亲在上海中山医院确诊肝癌晚期,我们当时怕父亲接受不了现状,瞒着他。但父亲对母亲的关心一直不停,每天一问,三天一煲电话粥,在家坐立不安,一直嚷着要过来照顾母亲。

 

6.25母亲病危,我们才告诉父亲。一直非常坚强,从来有泪不轻弹的父亲多次偷偷流泪,一改往日温顺,责备我们没照顾好母亲。

 

6.25后就放下手头一切工作到温州医院照顾母亲,期间母亲转院杭州,南下香港就医二个多月,从未缺席。清晨陪母亲散步,上午学做营养餐,下午陪母聊天,晚上给母放松手脚,寸步不离左右。

 

在母亲近期身体不适喜怒无常,遇事易伤心无故发火,虽然父亲内心承压严重,但还是第一时间轻声细语耐心开导,直至母亲颜开为止......。真是人生老来伴,百年修得同船渡,千年修得共枕眼。愿天下所有父母家庭美满、健康长寿!

 

检查报告出来了,很遗憾的是中西医结合医院AFP只能查到3000以内,其他指标都有略微进步(没有住院情况下),这样发展下去挺好的!

 

10.27日零晨四十,永失我爱!在此我要对阿妈讲,不管将来怎么,我现在不能看透,但我知管着明天,我也知主会永远牵我们一家人的手,我们永远会紧跟主的脚步,直到永远!

 

点击查看全文
推荐商城

化疗后肿瘤持续缩小直至停药,爸爸的乐观积极值得我终身学习

父亲2020年查出胃印戒细胞癌,肝、腹膜、隔肌,多发淋巴结转移。做了基因检测,PDL1弱阳性,勉强算个好消息吧。 本来要手术,各项检查发现没手术指征。,做了两期化疗,没有不良反应。父亲胃口很好,吃喝正常,体重也没有下降,目前没有疼
猪猪侠🐷_381

肝癌术后,我回归正常生活,未来可期

2019年7月24号体检肝占位,当时甲胎蛋白18万。7月28号入院,甲胎蛋白48万。 8月4号,右肝切除,肿瘤9*6。病理2期,个别脉管癌栓。切除术后一周左右再次抽血 ,甲胎蛋白1万八, 今天术后一个月复查甲胎蛋白3300。&nb
吃可爱多吗宝贝

用最平静的语气记录妈妈患癌之后,做饭跳舞,生活依旧有声有色

2019年6月7日端午节,妈妈戴着口罩给全家做了一顿大餐,怎么说都要亲自动手。距离妈妈确诊已过两月。 晚饭后和妈妈一起散步,雨后的风有点凉,随手抓了件薄外套下楼。外套穿在妈妈身上空荡荡的,可两月前我分明看见这件衣服穿在她身上又小又
桥桥希望

pd1+仑伐替尼创造奇迹,加油爸爸,希望一天比一天好

爸爸确诊肝癌晚期。 目前口服仑伐替尼1个月,打国产pd1一针10天,白天血压不高132——145,傍晚血压高156——168。 爸爸pd1第一针不良反应很多,发烧,腹泻,打嗝,腿疼,不过还好这些症状没持续太久。都是咚咚肿
梦妮月慈

抗癌两周年治疗总结,新一轮治疗开启,我有了更多思考

确诊转移性鳞癌2周年。四针可瑞达100毫升后昨天ct复查,显示腹膜后、膈脚后、盆腔及腹股沟淋巴结有的增大,有的缩小。最主要的就是腹膜后椎4.5处的淋巴结从6月份到现在都没缩小,其中一个还发展了,有2厘米,难怪每天腰痛。 现在的处理
金色的阳光

重启K药病情稳定,抗癌路上负重前行,虽孤独不放弃

关于重新免疫治疗如何选择用药的问题。当化疗效果不理想的时候,医生就想再次用免疫治疗,那时是想用pdl1,说副作用小一些。可这次MDT后,医生们还是决定用pd1,原来的K药。 我就跟纳闷,怎么又换成K药了,不是说好用pdl1的吗?于
金色的阳光

抗肿瘤治疗的每一步都很重要:k药加中药,标本兼治

2020年8月13日 早上做了一系列的检查:有关肿瘤指标,心肌炎,甲功,血常规,肝功能等;做了心脏磁共振;骨扫描(追加扫描腰椎盆骨部分)。 结果如下:鳞scc还是上涨了9.8(上月8.1),心肌炎中肌钙蛋白T0.029,一年了首次
金色的阳光

治疗一周年经验分享,继续努力,警惕心肌炎

用激素21天复查(7天20毫克,7天15毫克,7天10毫克),心肌肌钙蛋白T还是上升(0.105-0.135),说明还是没有控制住心肌炎。这次量调到7天30毫克,一周复查指标。 由于家里没有肌钙蛋白T这一化验指标,要每周跑上海了。
金色的阳光

化疗联合免疫病情得到控制,我逐渐回归正常生活

明天就要去上海复查,周三做全身增强ct和验血,周四挂了曾蒙苏的号,看下结果。顺便妇科复查,一切没问题的话还是继续免疫治疗。 这里想说的是一件奇怪的事:7月以来,我感觉自己腹膜后病灶还有疼的,尾椎骨坐着也痛,感觉脖子右颈侧转来转去有
金色的阳光

K药11针病情稳定,暂时放弃赴美治疗

5月17日上海中山医院验血,打单k200毫升,这次是24天用药。自12月4日确诊是转移性鳞癌后,我一直没有放弃找原发灶,上月去妇科肿瘤门诊做了tct和hpv活检,暂时没有发现恶性细胞。这次又去做了鼻咽镜和喉镜,正常。 挂了眼科门诊
金色的阳光

五化联用K药治疗后PR,医生建议单k维持

4化3k后第14天。化疗以来一直副作用很轻,病灶处略微的疼痛没过几小时都会过去。可昨天是腿酸乏力,尾锥不适,睡觉时腰部胀,有点像回到最初的状态。 心里很紧张,想想也不可能,CT刚刚评估过,淋巴上能辨别的都缩小了,有的甚至不见了,肿
金色的阳光

确诊转移性鳞癌却找不到原发灶,肿瘤君,你到底来自何方?

2018年12月3日,因左锁骨上有肿块在当地医院做B超,发现异常。4日去上海中山医院复查,对肿物穿刺确诊转移性鳞癌。 5日住院检查,PETCT显示左锁骨处,隔脚后,腹膜后,盆腔内淋巴多处转移。癌胚8.4,糖724-20.3,细胞角
金色的阳光

肝移植给了他第二次生命,爸爸一天比一天好

爸爸肝移植术后第8天了,术后恢复的很好。 家里只有我一个人坚持移植的,其他人都不是很赞成,爸爸当时也特别排斥移植,都怕移植以后复发。手术结束后医生拿着我爸的肝出来给我们讲了一下:说愈后会很好,让我们等病理结果。 一直以为
夏天dwj

靶向药什么时候吃?说说我的思考和理解

有个医院认识的病友说到靶向药什么时候吃的问题,我说说自己的理解。 我讲个故事比喻一下肿瘤的治疗吧。这是我学习这么久以来的理解。 手术切除阶段。可以想象成一只蟑螂入侵了家里的洗衣机,如果这只蟑螂(肿瘤)没有怀孕,没有生蛋之
愿一切安好.

爸爸的抗癌经历之病情进展,治疗中走过的歪路和教训

2021-3-24病情进展。 自从2020年4疫情后复查发现肾上腺转移,一整年病情一直有进展,我们医生的处理方案是发现了就介入消融处理,一直消融,可是还是遏制不了病情进展,现今病灶存在于肝内2个一厘米的复发并在,门脉左支癌栓。&n
愿一切安好.
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: