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没有药,没有治疗方案我也不会放弃,陪妻子坚持到最后

拯救妻子 2019年05月17日

新的一天,新的一周开始了,期望新的治疗方案朝着目标前进!消灭癌细胞!


联系好当地的一家医院,准备给爱人联合用药,PD-1联合贝伐单抗,再加口服卡培他滨。希望可以快速见效吧!

 

今天早上差一点就要吓死我了;各位要准备用PD-1之前一定要做好基因检测。如果有Jak2突变的,一定不能用PD-1的。


 

Keytruda药第一针后的第一天,低烧,乏力;另外联合化疗的奥沙利铂的反应比较大,恶心的厉害。

 

K药后的第三天,晚上发烧,有腹泻症状,到了早上就退烧了。另外人乏力,目前没有出现皮疹的情况,心跳加快了。

 

K药后第四天,心跳加速和胃里还是不舒服,这个可能应该是贝伐和卡培他滨的副作用。其他目前正常,肿瘤块明显软了。

 

K药后的第五天,不知道是贝伐单抗的副作用,还是PD-1的,或者是卡培他滨的,还是觉得心慌,有时会痛一下。效果比较明显,但是副作用太大了。

 

K药后的第六天,疲劳感还是,其他感觉都还行。卡培他滨的副作用有手指尖有点麻,有点冷。

 

K药后的第八天,除了有明显的疲劳感之外,还是肠胃不太好.祈祷联合化疗的药物可以尽量长的时间有效。

 

K药联合化疗后的第九天,今天乳腺和腋下有隐隐刺痛了,前几天几乎不痛的;应该说第一针的K药还没有发挥作用。

 

K药后的第十天,还是乳腺和腋下偶尔有一二次的刺痛感,其他一切正常。期望可以尽快见效吧。咨询了医生,他还是建议3周一次联合化疗。

 

今天挂完了化疗的药物,副作用暂时还没有显现出来;明天上午上K药第二针

 

联合化疗第二次;贝伐+奥沙利铂化疗的第二天,K药的第一天过去了,目前有些嗜睡,昨天晚上略有发烧,37.4;肿块暂时没有什么变化,刺痛感没有了,其他继续观察。

 

今天的感受是心跳很快,心悸;体温37.3左右;肿块有变软,但是相比上次感觉要差好多,也可以说效果不明显;化疗药才第二次,化疗后的第三天;PD-1的第二针的第二天。

 

心里有些慌了,化疗效果不明显!要准备去放疗?现在这个方案也是找了几个医生去问的,没有主治医生,全都靠自己去摸索,可是毕竟不是学医的,如何调整和应对?

 

第二针K药后第五天,肿块突然傍晚的时候一阵阵的痛,然后周边有一肿块长出来了,第二天早上那个新长出来的肿块有小些,后面肿块偶尔还有刺痛感,但是体感还行。

 

今天去医院咨询放疗的事情,主任告诉我们,对肿块的放疗只有一次机会,尽量寻求最优效果。

 

联合K药第十二天(第二针K药),肿块(乳腺癌)明显长大了,同时肿块的皮肤也很痒. 化疗的药没有效果了,准备咬着牙继续K药第二针,同时对比DNA的结果,有好几个基因说对PD-1起效有好处的,POLE,TP53,POLD1,PTEN(变异,不是缺失)我们都有;祈祷K药尽快起效吧。

 

明确疗效评价判断标准也非常重要,传统治疗的疗效评估标准应用于免疫治疗时可能会产生一些问题,如假性进展的情况,所以临床怎样判断假性进展和真进展非常关键,有必要研究新疗效评价工具。现在有探讨采用iRECIST标准指导临床,我个人认为这个标准仍有待进一步评估是否可以更好的判断免疫治疗疗效。以上是徐兵河针对PD-1的观点。

 

得了癌症说是如同得了彩票中奖,那可以治愈的是不是奖中奖呢?望着窗外,怅然失落。

 

今天进行K药的第三针,更换了联合化疗的方案,用GP方案;目前已经真的不知道是前2针联合没有效果;还是免疫系统的淋巴浸润造成的肿块变大,也就是所谓的假性进展?咬牙坚持中。

 

3针K药下去了,半夜醒来自己盘算了一下口袋的铜钱,咬牙坚持再坚持!我只是希望K药它可以早早的发挥作用来。27号用药后的第二天,肿瘤部位时不时的还是有疼痛感,真的不知道,是不是免疫功能发挥作用了,心里没有底,七上八下的,煎熬中。

 

目前为止GP联合K药,当下还好;肿块有明显的缩小;但是时时刻刻都在担心下一次化疗方案会不会耐药!一想起来,就心提到嗓子眼,七上八下!

 

一旦有些风吹草动,就被这歪风吹的七零八落的; 最近又开始肿瘤部位时不时的有明显的疼痛感,不知道是PD-1起作用,还是肿瘤反弹。

 

而且皮肤发生了瘙痒,不停的挠,吃了开瑞坦,有些缓解;傍晚时分,有些低烧,早上就推了,另外还有一些流鼻涕,也不是真的感冒。下周约了一个机构去验血(ctDNA),测测PD-1用了3针后的效果; 下周周末继续GP+K药,痛苦挣扎中!

 

今天中午平静的和岳父岳母还有老婆,大家开诚布公的谈谈;主题是:乐观积极的治疗,悲观的计划一切!

 

对我的爱人说,我用非常坚定的口气说,要挺住!坚持住!愿苍天保佑,我的爱人可以再活几十年吧!


 

“你们之前是哪个公司测的?再测一个基因看看吧。没有药可以用,等结果出来我们再说吧!” 我们还要死撑着,测!我们要测!

 

面对上肿的全球知名大专家,没有选择,只有死撑到底。找寻那个属于我们的稻草出现!出了医院大门,我躲到一个拐角痛哭。真的发现自己好无助,这不是钱的问题,是没有药!没有药!没有药!

 

看了纪录片四个春天,我看完之后,久久不能释怀;为片中那对老夫妻的恩爱而感动,同时看到他们的女儿因为肺癌而去世后的情景,如此凄凉。

 

片中爸爸找到一个视频准备放给老伴看解闷的,却是女儿的,老妈妈当时就绷不住流泪;幸好他们除了女儿还有儿子.。

 

我祈祷我的爱人能如片子中的妈妈一样,陪着我一起慢慢的变老,侍弄着各自的爱好,一起为了一个很低的笑点而相互傻笑。


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