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我和滑膜肉瘤的斗争七:我的选择,PD-1联合化疗

羊大大 2019年08月08日

这里或许很多人有疑问,那么多方式,感觉走了非常规道路,既然出现肿瘤异质性了,就该放弃化疗。我也内心思考了很久,对于几个问题找了说服自己的理由;

 

1.为什么不选择靶向药物?靶向药有效果,转换治疗后不一样可以局部处理吗?当时的我首先对靶向药排斥,第二对于手术靶向停药的风险太大,综合考虑我暂时不选择靶向药;

 

2.为什么不做其他的局部治疗处理纵隔病灶?介入?延缓肿瘤的生长,关于介入,射频和氩氦刀对于大的肿瘤可能效果没那么明显,同时位置也是重要考虑因素,这里面其实跟很多内科医生经验有关,在国内很多骨软组织科中,能集多学科多技术于一体的骨软组织科不多。

 

比如说北肿主要是手术和化疗治疗,北人也是手术和化疗的内科治疗,而很少有科室将介入和内科连在一起,目前来看只有六院,这也是我后来跟钱医生交流才知道,这方面技术在他们内科科室应用的也很成熟,受益的患者很多、但是其他不是很了解这一技术的内科大夫不会主动推荐这些治疗方式。这些都是现在以结果去推导过程,对于当时的情景,我没办法选择这么多,因此我放弃介入;

 

3.对于局部速锋刀放疗,我同时咨询了射波刀王医生,位置决定了大分割我的剂量无法保证,效果可能不如其他的位置好,肿瘤大了点,射波刀效果也会差一些,因此我也暂时放弃了放疗局部处理病灶,当时的我是这么想的,现在的我回想这些,或许会有不同想法,至于是什么,在后续的经验详谈中细述。

 

因此我的下一步治疗方案pd-1联合化疗,化疗方案脂质体阿霉素加vp16。这里插个远一点的话题,2016年年底,当时pd-1也是星星之火啊,开始火爆起来,一堆的临床数据振奋好多人,我因为测了pdl-1表达还不错,当时就想着术后pd-1预防下,咨询众多医生、没有一个推荐,因为没有这方面临床与数据,化疗有效果,术后主要以化疗辅助治疗为主最好。

 

实属无奈我也打消了那一念头,直到2017年陈列平一篇访谈,术后pd-1他是赞同的,可惜那个时候我已经复发。说这个呢,不是说术后一定要打pd-1,只是现在看到有部分病友这么尝试,为什么尝试,因为现在无瘤,传统的方案之前效果不好,所以才多一种尝试,面对很多病友咨询pd-1什么时候用,很多病友都是一上来就想用,我一直的建议就是先传统有效率的方式来,pd-1肉瘤中没那么好。至于什么时候使用,根据病情综合判断。


第一次打pd-1的记忆是让人很深刻的,因为既激动又有不安,由于能直接打pd-1的医院太少了,我当时同济是不给我在医院注射的,必须让我在其他的地方注射完成再回医院接受其他治疗。没有办法,我只有找到病友susu帮忙,替我打针,十分感谢susu美女为我打第一次pd-1;因为我打完pd-1,紧接着马上回医院要进行化疗。

 

7.5号我起了大早,订好了同济附近的宾馆,将pd-1带到酒店,等待注射,当pd-1进入身体的那一刻,susu和我说没什么症状反应的,叫我不要担心,这样我才没那么紧张,然后让我闭目养神,在输液的过程中就出现有点昏昏的感觉,打完就好了。注射完pd-1,大概九点钟,我就直接回到病房进行化疗,在打化疗的过程中总是激动不已,一直在想pd-1会不会马上起效果了,感觉整个人都好精神,食欲也好得不得了。

 

当天化疗完,感觉整个人的精神好得不得了,比打鸡血还兴奋,还和医生们发信息打趣说,今天pd-1打完,感觉胸口咳嗽都不疼了,明显感觉胸口轻松多了,不会这么神效吧?后面接着两天化疗真的好轻松,打完化疗第二天还一个人出去看电影玩耍,那一刻真的觉得pd-1是不是有作用了,让我的精神也变得太好了,能吃能喝睡,不过中间也有些副作用,就是有点嗜睡;我想很多第一次打pd-1的病友可能跟我第一次打一样有着相同的心情,无比的期待激动和一些不安。

 

pd-1注射经验分享。

 

1.首先大家不要模仿我,自己私人打pd-1,因为很多急性反应都是未知的,初次使用pd-1还是要在正规的医院注射;

 

2.pd-1配置尽量不要剧烈摇晃,我是k100配置100ml盐水,k50配置50ml盐水;

 

3.药瓶里的药水可以多抽几次,药物开开用过之后,就不能留在下次使用了;

 

4.注射过程中还是多休息为好,还是不能太过兴奋紧张。

 

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