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我和滑膜肉瘤的斗争:怎么挺过化疗和免疫治疗副作用

羊大大 2019年08月08日

很多人问我,我这么多化疗怎么扛过来的,其中还这么多AI,同时我出现的这些副作用大家很多人遇到过,在这里我给大家讲一下我个人的一些想法。


1.对于化疗的毒副累积作用,大家一定要注意,化疗过后及时查血象,这是非常关键的,化疗过后白细胞,中性粒细胞,单核细胞的过低极易引起发烧,如果随之出现一系列的感染那是特别麻烦的,生白针这些该打的还是打,有些病友心大,自我感觉身体不错、能吃能喝能睡,也有劲,一查血常规,白细胞等指标都很低,还不进行相关的对症处理,觉得扛一扛就过去升起来了。


这是一种极为错误的想法,要正确理解生白针在这个时候的意义,化疗过后的我们容不得出现感染,当出现严重的感染,特别还有肿瘤负荷的时候,有时候是会致命的,所以血象指标一定要严密观测,出现问题及时对症处理,但是出现些小问题也不要过于慌张,早发现早处理都不会酿成什么大的后果的。


2.关于血小板和血红蛋白,肝肾功能这些指标,这些指标都是与我们在做全身治疗紧密相关的,血小板和血红蛋白的降低短时间是很难上升的,在不是指标程度很低的情况下,我们主要在日常的生活中进行调理。


对于升血小板,大家有很多不一样的方子,我也是按照大家的经验进行处理,加花生衣五红汤,血宁糖浆,野生甲鱼这些,在最后两个化疗过程中,血小板还保持的不错,如果降低得很厉害,必须要要药物控制,还有输血小板,同时绝对卧床。尽量避免走动,免得造成内出血,这些发生都是很不好处理的,严重都会带来致命危险。


血红蛋白。平时一些补血含铁较高的食物和一些保健品还是可以的,长期维生素c,叶酸等也会促进一些吸收,严重的时候也必须的输血。


肝肾功能指标我们同样要重点关注,这些指标的不正常都会影响我们的正常治疗进程,在这里我只讲一点,很多病友想在治疗过程中进行中药调理,毕竟一些副作用带给我们各项指标降低,从中医角度说,我们需要扶正补气、因此很多病友会从一些知名中医专家那里开中药调理身体。


这些想法都是好的,但是,在做全身治疗过程中的我们,不管是化疗还是靶向药,对肝肾功能都是有一定损害的,有的肝肾功能非常好的病友吃一点可能没事,但是不是我们每个人都适合,因此我个人都是建议尽量不要在全身治疗期间吃这些增加我们的肝肾负担,这也单纯只是从肝肾负担角度去建议,其他的我也不过多评论,当然对于肝肾功能本身异常的那我们就要更谨慎些了。


3.化疗期间我们很多碰到过脱水,身体一些部位出现浮肿之类,我们需要输液补充微量元素,身体电解质的紊乱都会导致我们这些情况发生,比如当白蛋白这些指标下降我们都需要及时输液补充。


4.对于化疗,如何坚持下去,真的没有别的技巧,心态和意志力,特别是漫长的化疗周期,毒副作用的累积,同时我们有些病友在化疗过程中的完全不耐受,副反应十分巨大,这些因素很难让我们有动力去坚持完成下面的治疗。


一到医院心态完全改变,这个时候自我暗示和心理调节能力真的非常重要,这些副作用我都出现过,只是我一直觉得副作用就那么几天,最多一个星期,慢慢抗过去,回去休息就又好了,也只能根据病友的经验尽量去减少治疗过程中的副作用。可漫长的治疗周期真的需要一个好的心态,不断的调整自己,小孩子出现叛逆,我们出现烦躁,对家人的关心都觉得很烦这些在治疗过程中会经常出现。


个人的建议就是如果方便出去走走、可以多出去转转调解下心情,如果爱好游戏,游戏转移注意力都是可以的,只是还是要多注意休息,也同时耐心的对待关心着的我们的家人,少些烦躁,与他们多些沟通,这样其实也能很好的调整我们的心态,不至于长期都是烦躁压抑的状态。在治疗过程中,我也发现,当大家多一份鼓励,多聊聊天,更多正能量,也会让治疗过程轻松很多。


5.对于pd-1可能的副作用,在使用pd-1的时候,我们都想或多或少的有些副作用,总觉得打下去什么反应都没有,就不会有效果一样。孰不知,很多有效果的一点副作用都没有。当然,这里我不是和大家讲出现了pd-1副作用如何处理,这个大家还是以医生的临床经验和相关的国际处理标准进行对症处理。


我这里和大家分享下在联合治疗过程中我个人觉得可能出现的问题,以及如何判别是否是pd-1相关副作用,或者其他治疗带来的。


第一,在之前的经历讲述过程中,我在联合治疗过程中出现皮疹,这到底是化疗带来的还是pd-1带来的,因为我中间联合之前都没有出现过,且皮疹症状更像是pd-1相关的皮疹,所以当时就按照pd-1皮疹副作用处理,我的皮疹在第三针后开始出现、后背和屁股腹股沟全是、尤其以屁股为甚,整个屁股全是皮疹,慢慢变黑脱皮,对于这些副作用其实都是比较好处理的。


第二,我在联合治疗过程中一个病友和我讲的一个病友在使用十来次单用pd-1后,然后开始pd-1联合化疗,第一次出现免疫性心肌炎,着实将我吓得不轻,免疫性心肌炎在免疫相关毒性处理上说都是发作很突然,都需要及时处理,因此我的建议也只能是在联合治疗过程中,我们在使用的时候一定要做好各项指标的监护,同时出现问题第一时间联系医生,然后对症处理,还有就是多多保护我们弱小的心脏吧。


第三,对于pd-1引起发烧,化疗的各项指标降低容易引起发烧,其实不管是哪一个引起的发烧,我不要抗拒任何抗生素治疗,该对症处理,需要用药的就要及时用上,很多病友担心,我可是使用了pd-1啊,抗生素对pd-1影响很大啊,然后到处咨询医生建议我们使用抗生素,可是我们担心影响pd-1作用怎么办?


我告诉你怎么办,先处理眼前最要紧的问题,如果因感染引起一系列问题,还谈什么pd-1作用,千万别因小失大,该用就用,别拖沓,以处理眼前最紧急的情况为先。


同样的道理,关于激素的使用是一样的,别想那么多了,都有可能过敏致死了,还不永抗过敏的药物,还想着pd-1作用没有半点意义,所以当断则断,该用当立即使用,切勿耽误当前紧急问题的处理!



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