当前位置: 首页抗癌笔记正文

我和滑膜瘤的斗争五:我的收获+治疗方案的艰难抉择

羊大大 2019年08月08日

说完胆战心惊的急性过敏经历,该说说我的一些收获了。


第一次化疗就这么打完了,其实我的化疗副反应是相当严重的,到第四天IFO,下午基本就是抱着桶吐了,连着五六次吐都很正常。这一次,考虑到身上的疼痛,和各种副反应因素,决定只打4天化疗,少一天IFO。


当时想坚持,教授说看你这样子,很难完成,别一个疗程就直接趴下去了,以后的都打不了了,可自己内心难免会担心只打80%,会不会影响药效啊?同时也自责自己有点不争气,五天都扛不过来,后来自己在剂量上了解的多了,对于IFO我本身就是按照一个比较大的量执行的,四天的量也差不多了,所以这么一想心里也好受些,因此后面的10多个方案都是四天的疗程。

 

一个疗程后回家休息,慢慢感觉胸部疼痛减轻,呼吸咳嗽症状也有些减轻,我感觉应该药物有作用了,虽说没做检查,但是症状减轻就让我狂喜不已,想想自己还是选择对了,也让我更加有信心,想想那些副作用,也就那么几天,过去了我还是生龙活虎。就这个想法,我又完成了第二个化疗。

 

在各种强效止吐药的提前干预下,我第二个化疗轻松的不得了,胃口也相当好,心情还是能影响大半化疗状态的。两个疗程化疗结束,自己的自身感觉越来越好,到了评估的时候,内心比较期待,我想应该是有效了,就这样静静地等待结果。

 

拿着片子的那一刻,看着片子上缩小的肿瘤,我狂奔到住院部找教授,肿瘤由6.5x112.5px缩小到4.3x62.5px。完全掩饰不住内心的激动啊,那一刻就是,老子TMD赌对了,看看这效果,神奇的AI,大家静静的看下我两次片子胸膜处病灶影像就好。

 

下面给大家讲讲我在这期间咨询医生和一些选择问题。

 

1.两个疗程后当时评估的片子是肿瘤明显缩小,左侧胸腔积液较前吸收减少,左侧轻微气胸,这是当时肺部的情况,因此当时的主治张教授的意见是做速锋刀放疗是最优的选择,不建议手术。

 

因为手术创伤大,胸壁累及范围较广,同时考虑胸膜病灶且出现胸腔积液,积液性质难以判断,胸膜其他地方是否有不好说,所以不建议我手术,因此建议放疗局部处理;这个意见其实说的很明白,也很中肯,当时我个人在这么好的效果面前,也更想激进点,因为我对于手术的态度就是,能有手术条件,且风险可控、能将病灶完整切除,创伤都能承受。我还是更激进手术的,因为这是最直接减负的方式,后续再配合全身治疗,治愈希望还是有。

 

同时,当时个人对于放疗可能产生的副作用也比较忌惮。因此张教授这个建议我当时没有采纳;这个时候张教授联系了我以前的胸外科手术教授给我进行会诊,考虑到我多次手术,且化疗虽然有效果,但是还是不首选手术,这个时候我就将这两个建议都否决了,决定前往北京上海咨询。

 

2.在第一次化疗结束后,我自我感觉有好转的时候,咨询了同济胸外科老大,给我建议继续手术,现在就做,化疗没用,做完手术就好,等再出现复发再说,肉瘤就是这样;我不否定他的观点。

 

我也在争取手术机会,但是我觉得我化疗有效果,不能否定化疗的效果,有效果会让肿瘤缩小的更多,同时手术的话带给我的创伤会更小,因此当时第一个疗程结束也没采取手术治疗,所以我想在等两个疗程评估了再来咨询,但是这次问诊让我了解到我这个是可以有手术条件的。

 

3.确定好行程安排了北京和上海的行程,北京确定好了去北肿咨询刘医生和高医生,然后返程上海咨询中山周宇红,胸外王群,葛棣,还有华山射波刀中心王医生,当时我的主要手术目标教授就是奔着王群教授去的;在北京咨询完刘医生和高医生、给了我很多建议,条条有理有据,每种处理方法给我讲的很详细,综合意见还是愿意积极点,走手术路线,不过还是担心的胸腔积液过的地方,同时也给出了其他的局部处理方式,可以考虑射波刀治疗。

 

鉴于化疗的效果很明显,继续化疗两个疗程,效果持续或者稳定行手术治疗;咨询完北京,当晚赶到了上海,周宇红主任给的建议不推荐手术和其他任何局部处理治疗,建议继续化疗,待病灶稳定,换帕唑帕尼进行维持治疗,靶向药物耐药后进行pd-1免疫治疗。

 

她的理由是,胸膜出现转移灶可能整个胸膜都会有问题,任何局部处理方式无济于事,需要全身药物进行维持治疗,对于这个回复我个人是比较失望和抗拒的,因为我们有很多原发胸膜的病友,通过手术加局部放疗和全身治疗,五年以上的也都有,为什么给予局部处理没有任何意义呢?

 

胸膜的原理我了解,但是我是化疗敏感的,带着这个疑问我继续咨询胸外葛棣教授,葛主任意见需要联合软组织科周宇红教授的意见,手术必须得扩大切除,由于在胸壁,切到最深层软组织层,且扩大范围切除所累及肋骨、手术可以做,手术创伤尚可。

 

紧接着咨询了王群主任的意见,王群主任直接开门见山:“肉瘤星星之火,可以燎原,扩大切除必须的,我会给你切到我觉得可以的范围,将局部复发率降到最低,你化疗效果好、我才这么和你说,因为你的病灶还是局限性的、我才敢有把握尽可能的帮你切除干净,对于胸腔积液那块的问题、术中我会好好探查,有问题都会处理,如果你的病灶是天女散花式,我也就没那么大把握、只能尽最大努力将看得到的切除,你效果这么好,建议继续两周期化疗后来手术,这个手术我能做。”

 

听到王群主任的表态、其实我的目的也达到了,当时在我的内心、是争取手术机会的,王群主任觉得把握性很大的话,我还是很放心的,所以接下来我就在咨询了射波刀王医生,王医生的一番话让我更受鼓舞:“我有个恶纤朋友肺部多发转移,AI几个疗程后、肺部直接化疗没了,好多年都没问题,你或许也有这个可能,可以回去继续化疗,射波刀可以做、到时候病灶越小伤害也是越小的。”就这样,两天时间看完上海和北京的专家,带着决定回到武汉。

 

4.周宇红主任说的一个观念是我比较赞成的,化疗有效果当病灶达到稳定的时候,这个时候介入靶向治疗效果往往最好、因为化疗这个时候改变了很多肿瘤的微环境,阻碍了它的快速生长,微观环境的改变加上抗血管生成药物的介入,效果会比较好。但是从结果推导过程,我不赞同局部可以处理的病灶不做处理、我也不赞同单一病灶只是做维持治疗,胸膜转移不该成为众多局部治疗的拦路虎,对于这个观点我不知道其他战友怎么看。

 

回到武汉,我坚持继续化疗两个疗程然后进行评估,效果持续或者稳定就预约中山王群主任的手术,然后时候化疗进行巩固、在这么多不同医生建议的情况下,我认为自己大的方向还是对的,因为对于肿瘤的处理方式,在临床能手术,切可达到安全边缘,根据这些临床处理原则,内外科一些医生的意见,方向上应该是准确的。

 

但是呢,任何事情因人而异,有的病友可能觉得不该这么激进、可以采取稍微保守点的治疗,全身治疗加放疗也是很好的处理方式,这个方案我也很认同,但是在我当时的心理下,我觉得自己能承受,更愿意积极点处理病灶。

 

转移后的每一步处理本来都是很谨慎、很难选择的,所以没有说哪个方案绝对的好、主观的选择还是只能根据更多的临床判断,和综合判断自己的情况,然后根据自己的意愿作出抉择,因为没有绝对的答案,谁也无法给出你最合理的答案,每一步都是艰难抉择。


 


点击查看全文
推荐商城

真实的记录-关于我妈妈的故事(关于开颅手术)

我们家是中山的外来务工人员,我从小是在老家上学,在我小学六年级的时候我才跟着外地务工的爸爸妈妈来到中山一起生活。我的爸爸是一名透析病人,已经透析7年了,我妹妹当时已经放假了,她留在家里照顾爸爸的三餐!我请好假,我就和妈妈一起回去当地住院!&
Luck妈妈

真实的记录-关于我妈妈的故事(关于脑膜瘤)

感谢咚咚提供平台,可以让我们看到这么多抗癌故事和抗癌经验。我也记录下来我和我妈妈的故事: 我妈妈是我们家最伟大的人。她任劳任怨,为家庭付出很多心血。我妈妈是虽只有初中文化程度,但她单纯善良,不求回报,生活很是节俭,省吃俭用是
Luck妈妈

用药后的饮食改变

从刚开始生病,吃不下去饭 妈妈各种想办法 去饭店打包我爱吃的菜 给我买烧烤 买零食 可是那我也吃不下… 后来治疗了 妈妈跟其他人各种交流学习 坚决禁止了我吃辣 吃刺激的 吃凉的 因为有叛逆心嘛 不让我吃 我就要吃 我记得超级清楚 有一天我吃
会好的对吧

与癌共舞 与爱同行

2020年七月底确诊肺腺癌晚期,而且多处转移。那时我的脑子就是想着我还能活多久,我在网上各种查,各种问。因为那时候我老婆孕中期五个月了,我想着我还能看到我的小宝贝出生吗?我不在了,我妻子怎么办?我不在了,房贷怎么办?我不在了,年迈的父母怎么
致远🙏🙏🙏

癌症手术后的注意事项,与大家一起分享

卵巢癌手术后关于排气的问题【类型】卵巢腺癌【确诊时间】2020年8月母亲在去年8月进行了卵巢癌开腹减瘤手术,术后进入ICU监护了一天过后转入普通病区。因手术范围较大,手术中与胃肠外科专家一起会诊手术中对肠道外围进行了检查确保肿瘤未转移至肠道
好大儿球球

她说 | 48岁那年,我拍了遗照

“我前几天去拍了套写真,我挑了里面最好看的一张,到时候用作遗像……”
咚咚树洞

我是筱慢,一个被命运亲吻的孩子

我是筱慢,今年27岁。 21岁以前,我一直都是一名普普通通的女学生。 17岁空降新加坡,一脸懵逼地顶上了留学生的称号。在大学里各种放飞自我,不学无术。作为一名统计生,一到算钱就脑袋抽筋,反应迟钝。数字对于我就像楔形文字一
咚咚树洞

癌症险些夺去了他的右手,但古稀老人勇敢说不!

不逃避不退让,与癌魔硬刚,用坚韧、乐观写下一首生命赞歌!
咚咚树洞

癌症阴影下的中国家庭:就算飞蛾扑火,也义无反顾!

“现在准备卖房子,家里不能没有他,哪怕睡马路也要给他治病”
咚咚树洞

女大学生患癌瞒着老师同学治疗,用Q版抗癌日记鼓励病友

用漫画记录了四年的抗癌治疗
咚咚树洞

肺癌患者实录:比钱和运气更重要,战胜肺癌还需要……

有钱和运气加持,就一定能战胜癌症吗?
咚咚树洞

他才 20 岁,却无数次与死神邂逅:那些与恶性肿瘤缠斗的日子

我这样的都能治好,你也一定可以!
咚咚树洞

比电影更传奇:抗癌17年,这个老外做了22次手术,消灭了上百个肿瘤病灶

废墟之中开出的花,一定更美丽
咚咚树洞

与希望同行!变卖房产,我与母亲十年抗癌之约不曾失约

抗癌的第十一年,感谢你,我的小棉袄
咚咚树洞

少年街头卖画救患癌姑姑,感人故事背后,给大家敲个警钟!

康复期不要掉以轻心,操劳过度,在饮食、运动、心态等方面多加注意
咚咚树洞
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: