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我和滑膜瘤的斗争五:我的收获+治疗方案的艰难抉择

羊大大 2019年08月08日

说完胆战心惊的急性过敏经历,该说说我的一些收获了。


第一次化疗就这么打完了,其实我的化疗副反应是相当严重的,到第四天IFO,下午基本就是抱着桶吐了,连着五六次吐都很正常。这一次,考虑到身上的疼痛,和各种副反应因素,决定只打4天化疗,少一天IFO。


当时想坚持,教授说看你这样子,很难完成,别一个疗程就直接趴下去了,以后的都打不了了,可自己内心难免会担心只打80%,会不会影响药效啊?同时也自责自己有点不争气,五天都扛不过来,后来自己在剂量上了解的多了,对于IFO我本身就是按照一个比较大的量执行的,四天的量也差不多了,所以这么一想心里也好受些,因此后面的10多个方案都是四天的疗程。

 

一个疗程后回家休息,慢慢感觉胸部疼痛减轻,呼吸咳嗽症状也有些减轻,我感觉应该药物有作用了,虽说没做检查,但是症状减轻就让我狂喜不已,想想自己还是选择对了,也让我更加有信心,想想那些副作用,也就那么几天,过去了我还是生龙活虎。就这个想法,我又完成了第二个化疗。

 

在各种强效止吐药的提前干预下,我第二个化疗轻松的不得了,胃口也相当好,心情还是能影响大半化疗状态的。两个疗程化疗结束,自己的自身感觉越来越好,到了评估的时候,内心比较期待,我想应该是有效了,就这样静静地等待结果。

 

拿着片子的那一刻,看着片子上缩小的肿瘤,我狂奔到住院部找教授,肿瘤由6.5x112.5px缩小到4.3x62.5px。完全掩饰不住内心的激动啊,那一刻就是,老子TMD赌对了,看看这效果,神奇的AI,大家静静的看下我两次片子胸膜处病灶影像就好。

 

下面给大家讲讲我在这期间咨询医生和一些选择问题。

 

1.两个疗程后当时评估的片子是肿瘤明显缩小,左侧胸腔积液较前吸收减少,左侧轻微气胸,这是当时肺部的情况,因此当时的主治张教授的意见是做速锋刀放疗是最优的选择,不建议手术。

 

因为手术创伤大,胸壁累及范围较广,同时考虑胸膜病灶且出现胸腔积液,积液性质难以判断,胸膜其他地方是否有不好说,所以不建议我手术,因此建议放疗局部处理;这个意见其实说的很明白,也很中肯,当时我个人在这么好的效果面前,也更想激进点,因为我对于手术的态度就是,能有手术条件,且风险可控、能将病灶完整切除,创伤都能承受。我还是更激进手术的,因为这是最直接减负的方式,后续再配合全身治疗,治愈希望还是有。

 

同时,当时个人对于放疗可能产生的副作用也比较忌惮。因此张教授这个建议我当时没有采纳;这个时候张教授联系了我以前的胸外科手术教授给我进行会诊,考虑到我多次手术,且化疗虽然有效果,但是还是不首选手术,这个时候我就将这两个建议都否决了,决定前往北京上海咨询。

 

2.在第一次化疗结束后,我自我感觉有好转的时候,咨询了同济胸外科老大,给我建议继续手术,现在就做,化疗没用,做完手术就好,等再出现复发再说,肉瘤就是这样;我不否定他的观点。

 

我也在争取手术机会,但是我觉得我化疗有效果,不能否定化疗的效果,有效果会让肿瘤缩小的更多,同时手术的话带给我的创伤会更小,因此当时第一个疗程结束也没采取手术治疗,所以我想在等两个疗程评估了再来咨询,但是这次问诊让我了解到我这个是可以有手术条件的。

 

3.确定好行程安排了北京和上海的行程,北京确定好了去北肿咨询刘医生和高医生,然后返程上海咨询中山周宇红,胸外王群,葛棣,还有华山射波刀中心王医生,当时我的主要手术目标教授就是奔着王群教授去的;在北京咨询完刘医生和高医生、给了我很多建议,条条有理有据,每种处理方法给我讲的很详细,综合意见还是愿意积极点,走手术路线,不过还是担心的胸腔积液过的地方,同时也给出了其他的局部处理方式,可以考虑射波刀治疗。

 

鉴于化疗的效果很明显,继续化疗两个疗程,效果持续或者稳定行手术治疗;咨询完北京,当晚赶到了上海,周宇红主任给的建议不推荐手术和其他任何局部处理治疗,建议继续化疗,待病灶稳定,换帕唑帕尼进行维持治疗,靶向药物耐药后进行pd-1免疫治疗。

 

她的理由是,胸膜出现转移灶可能整个胸膜都会有问题,任何局部处理方式无济于事,需要全身药物进行维持治疗,对于这个回复我个人是比较失望和抗拒的,因为我们有很多原发胸膜的病友,通过手术加局部放疗和全身治疗,五年以上的也都有,为什么给予局部处理没有任何意义呢?

 

胸膜的原理我了解,但是我是化疗敏感的,带着这个疑问我继续咨询胸外葛棣教授,葛主任意见需要联合软组织科周宇红教授的意见,手术必须得扩大切除,由于在胸壁,切到最深层软组织层,且扩大范围切除所累及肋骨、手术可以做,手术创伤尚可。

 

紧接着咨询了王群主任的意见,王群主任直接开门见山:“肉瘤星星之火,可以燎原,扩大切除必须的,我会给你切到我觉得可以的范围,将局部复发率降到最低,你化疗效果好、我才这么和你说,因为你的病灶还是局限性的、我才敢有把握尽可能的帮你切除干净,对于胸腔积液那块的问题、术中我会好好探查,有问题都会处理,如果你的病灶是天女散花式,我也就没那么大把握、只能尽最大努力将看得到的切除,你效果这么好,建议继续两周期化疗后来手术,这个手术我能做。”

 

听到王群主任的表态、其实我的目的也达到了,当时在我的内心、是争取手术机会的,王群主任觉得把握性很大的话,我还是很放心的,所以接下来我就在咨询了射波刀王医生,王医生的一番话让我更受鼓舞:“我有个恶纤朋友肺部多发转移,AI几个疗程后、肺部直接化疗没了,好多年都没问题,你或许也有这个可能,可以回去继续化疗,射波刀可以做、到时候病灶越小伤害也是越小的。”就这样,两天时间看完上海和北京的专家,带着决定回到武汉。

 

4.周宇红主任说的一个观念是我比较赞成的,化疗有效果当病灶达到稳定的时候,这个时候介入靶向治疗效果往往最好、因为化疗这个时候改变了很多肿瘤的微环境,阻碍了它的快速生长,微观环境的改变加上抗血管生成药物的介入,效果会比较好。但是从结果推导过程,我不赞同局部可以处理的病灶不做处理、我也不赞同单一病灶只是做维持治疗,胸膜转移不该成为众多局部治疗的拦路虎,对于这个观点我不知道其他战友怎么看。

 

回到武汉,我坚持继续化疗两个疗程然后进行评估,效果持续或者稳定就预约中山王群主任的手术,然后时候化疗进行巩固、在这么多不同医生建议的情况下,我认为自己大的方向还是对的,因为对于肿瘤的处理方式,在临床能手术,切可达到安全边缘,根据这些临床处理原则,内外科一些医生的意见,方向上应该是准确的。

 

但是呢,任何事情因人而异,有的病友可能觉得不该这么激进、可以采取稍微保守点的治疗,全身治疗加放疗也是很好的处理方式,这个方案我也很认同,但是在我当时的心理下,我觉得自己能承受,更愿意积极点处理病灶。

 

转移后的每一步处理本来都是很谨慎、很难选择的,所以没有说哪个方案绝对的好、主观的选择还是只能根据更多的临床判断,和综合判断自己的情况,然后根据自己的意愿作出抉择,因为没有绝对的答案,谁也无法给出你最合理的答案,每一步都是艰难抉择。


 


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