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我和滑膜肉瘤的斗争八:治疗失败,病情进展,我依然没有被打倒

羊大大 2019年08月08日

第五个疗程开始化疗联合pd-1,自我感觉特别好,身体状态也很好,真的以为pd-1,一下就发挥了神奇的作用,好的状态就怕疼痛突然来临。

 

在家休息的某个晚上,躺在床上玩手机,胸膜突然疼痛,胸口针刺般感觉让我顿时无法动弹,紧接着心脏撕裂般一样疼痛,让我每呼吸一口都觉得很窒息,脸色顿时苍白,身体蜷缩在一起发抖一样,心率跳的很快,每一小口呼吸疼的我眼泪直流,我完全无法动弹。

 

妈妈妹妹看着我的情况束手无策,不知所措,因为家里没有止疼药,不知道到底什么原因引起突发性疼痛,就这样,我硬生生地扛了一个多小时,能稍微正常呼吸,能站起身子来,可是还是剧烈的疼痛,立即打车去了同济肿瘤内科住院部,直接紧急加床观察。

 

医生给我立即使用吗啡,疼痛让我彻夜未眠,就这样疼的在床上坐了一晚上;疼痛让我有很多不好的感觉,我知道应该是肿瘤没有控制住,担心着这个方案是失败的,第二天预约检查,拿到片子的那一刻,整个人还是懵圈了,纵使之前感觉千般好,一朝疼痛惊醒梦中人、影像照进现实。

 

这周期治疗失败,病情继续进展,胸膜病灶稍微增大,且纵隔病灶大小220.00000000000003pxX137.5px,看着这个结果,心里凉到了冰点,完全没有控制啊,且两个病灶都在进展,病灶在某些层面都已经融合在一起了,完全跟我之前的体感不一样,对于我,当时的第一感觉是不相信,因为pd-1后可能有假性进展这么一说,我还是想拼拼运气。

 

立即会诊周义成主任阅片,周教授说,这个确实是病情明显进展,从疼痛角度来看病情导致,还是主要考虑病情进展,不考虑假性进展。我的那个不甘心,这个时候,我也看到了我这次增强ct的报告,没有给我报胸膜的病灶!

 

当时看到报告我气炸了,那么大个病灶眼瞎吗?如果我不会看一点片子,不找教授阅片,是不是我只看报告可能我认为我的治疗就有效果,报告误人啊。当时的我压根没心思去理会这些破事,想着下一步该怎么办?这个化疗方案是失败的,我该怎么如何选择下一步方案?

 

主治张教授认为我应该放弃化疗联合pd-1方案,对我是失败的,目前考虑放疗,和靶向药物治疗;紧接着就让我入院进行定位,胸膜病灶速峰刀处理,纵隔病灶调强处理,放疗结束进行抗靶向药治疗;当时的我对于方案的选择失去了想法,疼痛让我有点恍惚,已经造成了我出行上的一些困难,张教授给我做了加急制定计划,在计划做好的前一天,我思考了很多。

 

pd-1才用一次、我还是不想就此放弃。张教授不建议我在使用,如果需要使用、放疗期间必须签责任协议书,纵隔的调强放疗效果会如何?我立即咨询了射波刀王医生,射波刀无法做,病灶离包含了主动脉,食管、且在心脏后方、同时包含了大血管,剂量不可能上去,只能中心剂量稍微增加,放疗效果会差强人意;同时咨询了北京某放射科主任,不建议放疗,如果继续使用pd-1,产生严重放射性肺炎的概率可能达到80%,建议先全身控制在做局部治疗。

 

第二天,我请教大主任,帮我评估纵隔调强放疗产生副作用的风险,大主任看了物理师做的计划,也很明确的说,计划做的很好,计量60gy,只是在大概第20次左右,肺部耐受情况会变得很较差,至于会产生多少炎症,不好评估,因为肿瘤太大。

 

听到这些,我内心有了决定、这个放疗不是我现在最好的选择,只要做了,我以后局部处理方式的空间基本为零。定位和计划都做好了,第二天就要放疗了,我毅然作出了决定,我和张教授说,我放弃放疗,我想先全身控制病情的进展,再来进行局部处理。

 

于是在放疗前一天,我放弃了,只是在医院呆着处理疼痛、可是下一步治疗我该怎么选择?

 

这个时候我必须赶快的找出下一步治疗方案,当天联系好北人谢大夫,由于身体情况,只能让妹妹去北人代问诊谢大夫。谢大夫逻辑思维非常清晰、很条理地分析了我的病情,她无法评估我的化疗方案是否耐药,因为我的脂质体阿霉素剂量太小,小的就像在挠痒痒。

 

我当时脂质体阿霉素用的40mg,20mg/m2使用,而谢医生说他们那使用50mg/m2,也就是我要用到接近100mg一次!所以无法判断,同时不建议我现在放疗,建议阿帕替尼联合pd-1治疗、尽快控制病灶,同时住院观察联合副作用。对于奥拉单抗联合阿霉素,滑膜数据不明确、不建议!对于谢医生的分析与建议我个人是很赞同的。

 

只是对于靶向药的选择上、可能我更倾向于帕唑帕尼。谢医生让我直接来北京住院治疗,当我打算就选择靶向药联合pd-1的时候,我突然想起一个人,协和肿瘤中心软骨组织科主任陈静,一个我在第二次化疗和第四次化疗去咨询过的主任,当时给我的意见,化疗加大剂量,局部放疗处理。

 

我立即让妹妹去住院部找陈主任,带着我所有的资料,虽说妹妹是代问诊、但是陈主任坐下来和妹妹聊了半个多小时我的病情,从头到尾分析了我的病情,最后直接说,带人来,我要看身体情况,直接评估治疗方案。

 

当天下午我就直接从同济赶到协和,下午三点多,和陈主任聊了一个多小时,她说你目前的身体状况没有你妹妹描述的那么好,看着结实,呼吸喘气都较为严重了。

 

最后陈主任给了我三个治疗方案,也分析了我的化疗剂量太小,脂质体阿霉素协和这边40-45mg/m2使用,我至少用80mg,以前剂量太小,耐药没不清楚,观点跟谢医生一样。

 

方案2、pd-1联合帕唑帕尼,但是副作用好考虑清楚,需要严格监控肝肾功能的变化,同时注意pd-1的免疫性反应;方案3、阿霉素联合奥拉单抗,数据太少,不作为首选治疗方案考虑;整个意见跟谢医生一样,让我自己可以考虑权衡选择。

 

那一刻,我很直白的对陈主任说,我一切听您的安排,我不想再做任何决定了,以您临床经验您来选择,从各个副作用情况综合考虑我的治疗方案、您做好决定我就直接治疗!那一刻我觉得好累,因为面对众多治疗方案的时候,真的没有哪个更好,我也不知道哪个更好,这里从结果来看过程的话,以后再分析。

 

所以我把这一切交给医生,您决定,我相信您的一切判断!然后陈主任直接决定继续AI方案联合pd-1治疗,考虑到联合用药,及副作用,脂质体阿霉素只使用标准计量80%,暂时先用60mg联合ifo两周期。

 

方案决定了,当时就收入我入院,然后妹妹就直接去同济办理出院,那一刻,我悬着的心落地了,那几天的不安,瞬间消失,我感觉到了踏实,可能是因为我又有办法继续尝试了吧,陈主任和谢医生的意见类似、考虑到我自身身体情况,我还是求近,我也很相信陈主任!选择没有绝对的对与错。

 

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