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我和滑膜瘤的斗争三:第三次转移

羊大大 2019年08月08日

第三次肺部转移

 

2016.11月所有治疗结束,准备好好养养身体,盼着头发赶快长,然后等着过年。当时不需要治疗的感觉就是爽,没有肺部刚开始手术剧烈的疼痛,没有化疗带来的严重副反应,这个异环磷酰胺加奈达铂方案让我三次半夜直接吐进了同济急诊科。

 

因为我是门诊化疗的,还有一点,我2005,2015,2016年这几年打化疗都是直接静脉注射,wtf,没人和我说过还有picc,还有输液港啊,可怜了我脆弱的血管,现在比小孩子的血管还脆弱。

 

1.17号,结疗后第一次复查,ct干干净净,除了术后改变,少量积液,啥都没有,看这片子,心生无尽感叹,我终于将你干掉了,多么干净的肺,终于没有肿瘤细胞了,那天吃饭都吃了好多。

 

过年回家,热闹的气氛让我早就忘记自己刚做完治疗,不过还是作息有一定规律的,就这样到了3.23,一切宁静由我的一声剧烈咳嗽打破,突发胸口剧烈疼痛,心脏和胸口像针刺一样,我完全不敢动弹,只能躺在沙发上一动不动,连呼吸都疼,我心里很慌,从来没有出现过这样的情况。我试着躺下来,可是后背完全无法直起,就这样硬扛着让疼痛稍微缓解了一点,立马打车去了北大深圳医院急诊。

 

急诊ct显示,原手术胸膜处140px左右软组织影,左侧少量胸腔积液,看着这个结果,我半夜将消息告诉了高医生,高医生看片子高度怀疑复发转移,同时北大深圳医院医生说你还是回武汉去吧,我觉得这个东西不好,你回去那边治疗。

 

那晚我彻底失眠,人简直懵逼了,刚好两个月,肿瘤从无到有接近150px,这速度,我想我到底经历了什么?反复的手术与治疗换成这样子的结局,我那晚真的好难受,那是我面对肿瘤第一次既无奈,又无助,又绝望地哭了。

 

第二天,我联系好同济主任,一路忍着疼痛直接从深圳赶回武汉同济医院进行问诊,因为面对突如其来的状况,我不知道该怎么办,我满脑子都是空的,我很懵!我当时只能听取医生的安排,因为我真的不知所措,我觉得好累,为什么这样的,当时我一直都不太相信,当时想着我手术范围那么宽广说做得很好了,化疗也扛过去了,怎么还这样呢?人像抽魂了一般,失魂般的听着教授给我的建议、说我必须入院进行综合治疗,不能再在门诊化疗了,我就进入了住院部转到了同济胸部肿瘤科。

 

教授让我再做个pet-ct检查,看全身的病灶情况,petct我真的是一年一次、还不到一年一次,pet-ct的结果真是梦幻啊,代谢值2.8,结果是手术邻近区域胸膜增厚,新增软组织影,也就是,我的病灶又在原手术区域胸膜那里长了!

 

晴天霹雳,我还是不敢相信,我与高医生说我不甘心啊、我觉得不像病灶,我还是穿刺确诊下,穿刺结果低分化滑膜肉瘤,恶性程度越来越高!这一巴掌打得我生疼生疼!我那几天又是疼痛,直不起身,又是咳嗽,心理压力巨大,不知道该怎么办?但没办法,我得继续治疗啊,通过微信我联系高医生,刘医生,咨询他们建议。

 

我知道我还有一种化疗方案可以选择,以阿霉素为主的化疗药物我还可以尝试,但是同济的医生看了我的化疗用药经历和我说,你化疗药物用了那么多,有效率会很低了,我建议你阿帕替尼靶向药治疗。

 

当时这个方案立马被我反对掉了,我说我想尝试我2005年的阿霉素方案,我想化疗,我想赌那个有效率,我觉得这两年的化疗药物效果绝对比不上2005年阿霉素为主的药水给我的效果。当和我说化疗药物用尽的时候,那一刻我内心很崩溃,可我就是想再搏一搏,我不想就这样一直做维持治疗。

 

那两天我和刘医生,高医生不断沟通剂量方案,最后还是尝试下AI方案,脂质体阿霉素加异环磷酰胺,和同济教授沟通后,在我的坚持下还是决定让我尝试下化疗方案看看,就这样,我又开始了我的化疗旅程。

 

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