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我和滑膜肉瘤的斗争九:治疗起起落落,还是想搏一搏手术

羊大大 2019年08月08日

开始第六次化疗,也就是第二次pd-1联合化疗。


这一次化疗状态真的不好,化疗过程胸口病灶不舒服,化疗结束的第二天整个人直接瘫倒在床,全身酸软无力,完全不想动,只有不断的补充电解质液体。化疗的副作用这次也很大,剂量的加大,让我瞬间觉得这一次有点难以扛住。


就这样熬过了这次化疗、人感觉掉了一层皮。出院的时候,胸口还是刺刺地疼,回到家里也是很谨慎的,稍微怕动作大一点,胸膜出现疼痛,就这样,在家休息期间都是尽量不过大运动,晚饭就出去散步。


好的感觉是,这段时间胸膜没有出现疼痛,气短也好多了,这个熟悉的感觉好像又回来了。曾经化疗有效果的时候也是这样,pd-1刚开始使用的时候也是这样,可还是进展,这让我又喜又忧。


但是仔细一想,我最近没有疼痛啊!这边都舒服啊!慢慢吃饭都恢复了正常,体重也没有保持稳定,只是长得很好的头发又开始掉了,毕竟打化疗有没有头发都一样了,但是又想着大热天顶个光头还是不乐意的!


开始第七次化疗,第三次pd-1联合化疗了,随着症状的缓解,对化疗还是抱有些许期待,本想这一次治疗前做个评估看看,陈主任认为都有所症状缓解,又这么密集复查,两个疗程后再评估,毕竟我之前吃过亏,所以才这么谨慎;我还是尊重陈主任的决定,这一次结束后再复查。


这次化疗副作用比上次轻多了,主要是没有疼痛,除了恶心,吃不下饭,喝不下水,乏力,这些正常的副作用,也没其他的更让人难以忍受得了,就这么屁颠屁颠的打完这一次化疗了。


回到家两三天状态就调整过来了,能吃能喝。最让人舒服的就是胸膜再也没有刺疼过,咳嗽也好多了,或许我真的是又有作用了,整个休息期间心情愉悦的不得了,也很期待是否pd-1有作用了呢?


当下个疗程快开始的时候,我开了复查的单子,做完增强ct,等待片子的那十分钟,坐在凳子上的我手心和后背都是汗,眼睛一直盯着打印片子的仪器,看着90秒的打印进度条,恨不得快点把片子直接拉出来!对结果充满了期待,内心又十分紧张!


看着片子缓慢的出来,拿着片子,我第一反应就是先看胸膜病灶,看到的那一瞬间,手里的片子差点丢掉了,胸膜那里只剩一点点了,相比上次缩小太多!


就在那期待的0.1秒瞬间,目光移向了旁边的纵隔,不禁眉头紧锁,目测大小好像没怎么变化,强化程度看感觉是弱了点,中间还有低密度的坏死影子,这是我当时的第一感觉,虽然直观上感觉大小没有像胸膜缩小那么明显。


这种半上半下下的心情,我赶快直奔L5,找到陈主任帮忙阅片,两次片子进行比对,陈主任用圆规仔细帮忙量了大小,胸膜病灶明显缩小,由于形态不规则,最大层面不超过50px,纵隔病灶相比之前最大层面缩小5mm,强化减弱,中间部分坏死。


听到这个结果,有种如释重负的感觉,心里很开心,但是难免又有点悲伤,为什么每次胸膜效果这么好,纵隔就那么不尽人意呢?我这pd-1有效果吗?


将这些疑问抛给了陈主任,她说:“pd-1的效果无法判断,因为你是联合治疗,目前无确凿的理由证明你pd-1一定起效果,对于纵隔病灶,你之前一直是无法控制的,现在联合治疗之后稳定在,这暂时就够了,最起码控制住了病情的发展。意外的是你胸膜的病灶,我都觉得胸膜的病灶对你而言不是问题了,关注点而是在纵隔。”我也打趣道,胸膜不缩小,我疼啊,疼得要命!


在治疗过程中,特别是在尝试一种新型疗法的时候,我们刚开始都抱着极大的希望,期待最好的作用,我也不例外,在我内心知道这是联合治疗,治疗的主次还是化疗为主,pd-1为辅助,人就是这样,往往想锦上添花的东西真的能一下就神奇的出现在自己身上。


所以我又来到了同济找周义成教授会诊阅片,请他看两个问题:第一,纵隔病灶的坏死可能导致原因,pd-1是否有影响?从强化方面能判断出pd-1是否有作用吗?第二:由于偶有咳嗽,看下肺部某些炎症是否属于新增的免疫性炎症。


其实有些答案我自己内心都清楚,只是还想再问问,抱着那一丝希望,周教授见到我,对我还有点印象,说:“小伙子这次不错,病情比上次控制了,无法判断pd-1是否完全起效果,联合治疗你的继续。”


其实和陈主任意见一样,我自己也早就知道这个结果,肺部炎症不是新增免疫性炎症,肺部除了病灶情况很好,接着就鼓励我继续积极治疗,然后及时处理病灶。


骑着摩拜回到家,内心哼着小曲,好的结果真的太让人愉悦了,我都只是在尝试,放弃了靶向药联合pd-1,继续加大剂量化疗,从我现在的情况来看,那我选择对了吗?


当治疗在往好的方向走,在治疗方案的选择上我往往会想很多,我会憧憬更多,只要处理方式多了,我会变得可能更加积极主动,也就是在这一刻、我内心的治疗大方向又往手术治疗上靠近,但是现在绝对不是最佳时机,我只是把这个想法暂时藏在心里。


陈主任建议继续两周期联合再进行局部处理方案讨论,这个时候我已经要开始第八次AI化疗,同时pd-1联合化疗开始第四次,化疗的副作用累积越来越大,一来到医院我就胃口超级差,还没打针,吃饭都索然无味,光头,眉毛掉光、睫毛掉光,人看着身体还算结实,但是一看精神却远远不如正常人,这些毒副作用的累积也是越来越大。


虽是这样,我还是继续坚持完成了每一次化疗,那几天难受的要命,一回去调整两三天自己又活过来了。打到第八个的时候,对于我而言自我感觉还是比较轻松惬意的,l5很多病友感叹我化疗次数这么多,状态还不错,有时候又能吃。


我每次都说,都是自己逼自己,没办法,不吃我自己难受的要死,我不想让自己难受;就这样,到十月份,我又完成了两个疗程的化疗,又准备开始评估了!是否会有更加意外的惊喜等着我呢?


在这两个疗程期间,我发现了我的干咳有增加,但是不持续,只是偶尔咳嗽,不知道是因为十月武汉天气原因,还是到底病灶影响支气管造成我的咳嗽增加,疼痛也没再出现过,呼吸都很好,整体体感也是相对之前较有好转;怀着忐忑期待的心情等着增强ct结果。在这一次检查之前,我想了很多,五次pd-1了,九次化疗了。


我就一直在憧憬幻想,我是不是要和小花一样,纵隔的病灶直接消失到没有?如果我看到那样的片子,我是不是会直接在大庭广众下嚎啕大哭,我是否会抱着陈主任号啕大哭,在这半年多的一波三折,过山车一样的结果里面,我太想要一个持续的好消息了,太想要不断的惊喜刺激我那逐渐失去兴奋的神经了。


看着片子,比上一次的情绪好多了,很淡定的看了下病灶情况,直观上两个病灶大小较前没什么变化,感觉两张片子一摸一样,瞬间感觉有点恍惚,最好的结果也就是sd吧,看来我幻想着的情节也不会发生了,一声不吭地拿着片子给陈主任看,陈主任给我量了下大小,sd,尺寸基本没变化。


我向她自嘲道,pd-1对我没那么眷顾啊;她说那也没办法,现在处于sd,我也很想你的纵隔病灶继续缩小那么一些,至少不包含那么多重要器官,让病灶主要集中在纵隔,然后小一点,那我早就给你放疗处理了;接着和她一起仔细分析了下我当前情况,和好的与不好的一些结果,给了我一些建议。


陈主任说,目前来看,四个周期后病灶趋于稳定,累计化疗九次了,对于病灶负荷其实是蛮大的,这个时候出现稳定,耐药的问题是要及时考虑的,是否更改方案,和更改什么方案,都是要及时考虑,因为耐药就意味着可能会短时间反弹,所以现在我们沟通下一步的治疗方案。可以原方案继续维持,但是效果很有可能难以突破,或者这个时候更换靶向药物治疗。


我觉得又是难以选择,我自己知道会耐药,也很担心一直sd根本不是我想要的结果,我说出了我的想法,我说我还是想激进点,我想手术。


陈主任意味深长地看着我:“我知道你的想法,你年轻,你想搏一搏,但是你也要做好所有的一切心理准备,巨大的风险是否会带到你所想要的收益?如果失败了,你根本就没退路可退,你这个手术我很担心你很难下得了手术台。就算你扛住了,自身免疫的全面崩溃是否会发生?人没恢复,爆发性进展怎么办?这些都是你要考虑清楚,然后敢于去承担的,冒险就意味着退路就很少,还是那句话,如果你的纵隔病灶只集中在纵隔,位置很清晰,我赞成你去手术,现在我不赞同!”


一番话让我彻底惊醒,我考虑过这些,只是让其他人直接和我说,这些后果我还没认真去想,那一刻我想我有些退缩,不敢去承担冒险之后可能的后果!我很沉默,想着我该怎么办?


陈主任说:“下一步治疗方案吧,既然现在病灶稳定,原则上我们还是按照原方案在继续使用,因为从有效率方面谁都无法保证另外一种方案的有效率,只能先从目前看得见的出现有效果的方案来进行治疗,但是我们不能只考虑好的方面,要做多方面的打算考虑。”


这些我都懂,就这样决定了下一步方案,继续AI联合pd-1。继续安心治疗,谁都不知道下一步会发生什么?唯有前行尝试!


每一个选择,没有对错,没有盲目的去选择,都是根据临床的经验来选择,所以一切只能去做了,等结果再来看以后的路怎么走。我继续联合治疗着,在治疗过程中我们会遇到很多的影响我们心境的事情,唯有内心更强大。



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