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南京专家让放弃治疗,为不留遗憾去北肿入组临床试验迎来转机

若水88 2019年09月04日

2016年国庆前,舅舅生龙活虎的。

 

国庆后,舅舅发现自己痰里有血丝,很小的血丝,不注意看都看不到的,被他发现了,从此开始了求医之路。

 

先在老家医院做检查,医生说是肺结核,于是在老家专门的肺结核医院开始住院治疗,一住院就住了一个月。

 

我们出门在外,舅舅病了也没告诉我们,打电话回去,只听说肺结核,看了半个月没看好。我建议换医院,家里人说在老家专门看肺结核的医院看肺结核不要钱,换了医院,要花钱了。

 

一个月过去了,舅舅还是没有一丝好转,痰里依然有血丝,我就直接和舅舅说换医院,到底是不是肺结核,看了一个月一点好的迹象没有,还继续看什么呢。

 

舅舅听了建议,要求出院,医生还不允许,签字说病人要求出院,与医院无关才可以的。不过出院时,医生说你们要求出院,那就建议你们去上海肺科医院继续治疗。

 

于是,上海治病开始了。到上海后,挂号检查一系列流程下来,医生也没找出原因,为啥痰里有血丝,各种检查,就说不是癌症。

 

听说不是癌症大家的心也放了下来,但是一直痰里有血丝,不见好,也是头疼的事情。

 

医生建议做介入,把肺上出血点捏住,到了医院医生怎么说我们就怎么做,做完介入很快出院,很神奇,痰里真的没有血丝了,舅舅怎么蹦怎么跳都没有血丝了,舅舅开心极了,在家上上街打打牌钓钓鱼,日子好不惬意,这种好日子维持了三个月结束了。

 

上海介入后,痰里没了血丝,舅舅很高兴,在家休息了一个月,想着闲着也闲着,然后跑到医院里把左肩的脂肪瘤手术了。在做脂肪瘤时,医生说左肩的胎记也会有问题,又把胎记手术了。

 

病理显示,胎记已经恶变成黑色素瘤。这下全家慌了,去肿瘤医院做了二次扩切手术,做检查显示胆囊上也有肿瘤,又把胆囊切除,然后做全身PET,显示肺上也有肿瘤。

 

此时,痰中血丝又出现了,走路多了就出现小血块,躺床上不动就是血丝。肿瘤医院说是黑色素瘤晚期,只能活三个月,准备化疗吧。

 

2017年清明节过完假期确诊的,准备去化疗的前一天,舅妈说让表弟和姑妈叔叔们商量怎么办。大家都建议去省城医院确诊一下,然后安排挂号,老家放疗暂缓。

 

同时挂了南京皮肤研究所和北京肿瘤医院的号,南京的号是特需号,300元,以为医生很牛,去了后医生确诊就是黑色素瘤,活不久了,不需要看了,回家吃好喝好,说靶向或免疫治疗一般家庭花不起,花一百多万,顶多多活一两个月而已,没必要。

 

听特需专家一说,希望全部破灭了,但是我们看到舅舅还要强颜欢笑,告诉他老家医生看错了,确实是黑色素瘤,但是没有扩散,什么时候扩散,看运气了,也许十年都不扩散,十年后扩散,管他呢。舅舅听了放下心来,他觉得南京医生说了肯定是对的。

 

北肿的号是和南京的号同时挂的,找的黄牛挂的,花了好几百,不去北京几百块就打水漂了。

 

老年人都有坐飞机情结,舅舅辛苦一辈子,病了才歇了半年,都没坐过飞机,和表弟商量,北京照去,就为了给舅舅坐一回飞机,让他不留遗憾。

 

北京之行本来是为了坐飞机而去,却幸运地让舅舅活到现在,活了好几个三个月了。

 

北肿挂的是迟志宏主任的号,迟主任说可以治疗,我们当时还想,北肿那么大的医院,医生也忽悠病人钱啊,南京特需号都说没必要看,最后人财两空啥的。

 

抱着怀疑态度,听医生说如何治疗,先做基因检测,看是否有突变,基因结果出来,再看治疗方案。

 

回老家借蜡块,快递到北京,幸好小姨在北京打工,帮忙跑北肿。在等基因检测的时间内,我们还是和舅舅说没扩散,定时检查即可,但是痰里有血丝,还是困扰着舅舅。

 

与此同时,上百度,搜黑色素的各种知识,搜群聊,有幸进入了黑色素群,好心病友提供如何挂黑老大郭军院长的号。

 

基因结果出来后我家有V600E基因突变,有突变进展快,但是有靶向药可以吃。喜忧参半。拿到基因结果,我们就直接挂郭军院长的号了。

 

郭军院长是个很有感染力的人,看网上说他认为病人对病情有知情权,找郭院长看时舅舅也进去听郭院长分析病情了。

 

在见郭院长的前一天,我们整理了好多问题准备问郭院长,谁知道都没需要问。郭院长自己看完舅舅看病以来的所有报告,列出一二三四好几点,等他说完,我们对黑色素有了更深入的了解。病并不可怕,可以治疗,且有临床可以参加,前提是化疗失败。

 

听了郭院长的话,我们丧失的希望又回来了,且信心百增。舅舅虽然知道了自己的真实病情,但是因为郭院长的一席话,他并没有一蹶不振。

 

在北肿化疗一个月后复查,显示肺上肿瘤没有变小,意味着化疗失败,我们第二次又找了郭院长,郭院长说可以尝试临床实验。不花钱还是先进的药,这消息对于我们农村家庭来说真是好消息。

 

做了一系列检查,舅舅完全符合入组临床条件,家人们都很开心。我家入组的是达拉曲美组,舅舅吃完第四天,痰里就没有血丝了,说明要对他管用,家人们更开心了。

 

在入组检查前,有个小插曲。做脑部CT显示有阴影,北肿医生不确定是否脑转,让去天坛医院确定下,到天坛医院,医生说不是脑转,没关系。顺利入组。

 

现在想来,当时那个阴影就是脑转的最开始。在以后的治疗中,因为这点也没能够做到及时预防。

 

一直在组里呆到今年9月中旬退组。在入组期间,每个月都要去北京例行检查,都是舅舅一人前去,去多了熟门熟路了。

 

一开始几个月用药,肺上肿瘤明显变小,后来每次略大一点点,直到9月,肝上有了进展,显示耐药了,无奈退组,先处理肝的问题。

 

本想入组溶瘤组,因肝上肿瘤位置不好,靠近血管,没能入成溶瘤组,9月下旬在北肿南院做了肝介入,北京回来直接去的老家肿瘤医院用了KY,让舅舅过了个舒心的国庆节。谁知道国庆过完,病情又有了进展。

 

诊断、治疗的过程可谓一波三折,家属仿佛坐过山车,心情跟着上上下下。不过,既然给了我们机会,不管怎么样,我们都会坚持下去。


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