当前位置: 首页抗癌笔记正文

抗癌半年来走过的弯路

爸爸保卫战 2019年11月27日

爸爸治疗的半年多时间里,有幸运,也有诸多后悔的地方。

 

第一次介入后效果奇佳,但由于门脉主干癌栓的问题,后决定先放疗处理癌栓再行第二次介入。但是放疗科大夫决议要癌栓和肿瘤一起放,基于对放疗大夫的无限信任,同意了。

 

放疗最大的问题,肝功能的损害和时间拖的太长。介入后肝功恢复正常,白蛋白一直维持在40以上,胆红素20以下。


我们调强放疗连前期到结束基本用了7周时间,放疗期间无太大不适,但是从第20次开始腹胀,多次b超显示少量腹水,停乐伐,至此无全身控制手段。

 

放疗结束后,胆红素一直在30多,输液也降不下来,6月28日放疗结束后一个月复查,放疗位置明显好转,但右叶多处新发小灶,部分肝内胆管轻度扩张。

 

但碍于刚放疗完一个月,大夫们建议先不要介入,pd1+乐伐继续,但是乐伐实在不耐受,又停了。7月底复查胆红素60多,紧急入院检查梗阻情况,大夫不建议现在处理,也没有完全梗阻。

 

我觉得我们的错误在于没有趁着介入完肝功体感一切都好时先上pd1,当然这里面也有医生问题,他愿意让我们入信达的组,pd1和放疗一起做,让我们先停靶向。我们并不愿意入组,后来自己吃乐伐。放疗结束至今2个月10天,肝功始终恢复不到原来。

 

所以,pd1想试的话一定早上,肿瘤太大的话,调强放疗一定要慎之又慎,第一拖的时间太长,而且之前之后都需要时间恢复,我们前后用了4个月。第二对肝功能的损伤真的不好恢复。

 

想和大家分享的几点:

 

第一用O药的同时是不是联合乐伐,香港医生、上海嘉会、听其他病友家属反馈的北京医院的医生,都不建议联合乐伐,但是其他各国内主流医院都是要求联合的,我们选择不联合,但因为只断续用了2针,还没有啥效果,但体感有变好,无法提供可靠建议。只是国际国内意见真的不一样。

 

第二、局部一定要联合全身控制。不然按下葫芦起来瓢。

 

第三、我们栓了脾,今天第8天,真的腹胀严重人不好受!听其他病友和本地医生说,很多人会有感染,搞不好会有脾梗死甚至脾脓肿。慎重!血小板能搞起来就慎重。

 


点击查看全文
推荐商城

初治痊愈8年后复发,妈妈重新整装出发

大学刚刚毕业回家,刚下飞机被爸爸直接接去医院,路上爸爸说妈妈的病又复发了。 初治痊愈8年,我们全家都以为没事了,都松懈了。复发的这五年来,爸爸陪妈妈走遍了北上广,内退在家全职陪妈妈治疗。而我只会悔恨当初没听爸爸的话去学医,内疚自己
一水__

卵巢癌知识分享,永不言弃,为生命喝彩

分享一个故事。元宵节的那天晚上,就在大家都在吃汤圆的时候,我收到了一位老人给我发来的一张照片:一对老夫妻捧着花,幸福地依偎在一起。照片中的老太太是一位卵巢癌患者,记得去年临近过年的时候,由于没有定期复查,老太太已经复发,并且到了完全梗阻的地
小白兔也有悲伤

我和滑膜肉瘤的斗争十:只要有那么一丝希望,我都想去尝试

在协和我经历了太多,太多感情深厚的病友,不管是群里的,还是在一起治疗的,我都希望大家好好下去,希望大家的努力都有好的回报,可是在疾病面前我们真的很弱小,太多的生离死别,那段时间太多的这种情绪压抑着我。同济治疗时候的那些叔叔,协和一起奋战的病
羊大大

我和滑膜肉瘤的斗争九:治疗起起落落,还是想搏一搏手术

开始第六次化疗,也就是第二次pd-1联合化疗。这一次化疗状态真的不好,化疗过程胸口病灶不舒服,化疗结束的第二天整个人直接瘫倒在床,全身酸软无力,完全不想动,只有不断的补充电解质液体。化疗的副作用这次也很大,剂量的加大,让我瞬间觉得这一次有点
羊大大

我和滑膜肉瘤的斗争:怎么挺过化疗和免疫治疗副作用

很多人问我,我这么多化疗怎么扛过来的,其中还这么多AI,同时我出现的这些副作用大家很多人遇到过,在这里我给大家讲一下我个人的一些想法。1.对于化疗的毒副累积作用,大家一定要注意,化疗过后及时查血象,这是非常关键的,化疗过后白细胞,中性粒细胞
羊大大

我和滑膜肉瘤的斗争:滑膜肉瘤治疗策略分享

滑膜肉瘤治疗策略鉴于很多病友想了解更多的滑膜肉瘤治疗策略,先讲述些治疗策略方面的东西、然后结合实际进行选择,也可以参考我的个人经历结合一起看。理论结合实际更好!滑膜肉瘤好发于四肢、其次是躯干、头颈部、肺部、胸膜和腹部等位置。 一、
羊大大

我和滑膜肉瘤的斗争八:治疗失败,病情进展,我依然没有被打倒

第五个疗程开始化疗联合pd-1,自我感觉特别好,身体状态也很好,真的以为pd-1,一下就发挥了神奇的作用,好的状态就怕疼痛突然来临。 在家休息的某个晚上,躺在床上玩手机,胸膜突然疼痛,胸口针刺般感觉让我顿时无法动弹,紧接着心脏撕裂
羊大大

我和滑膜肉瘤的斗争七:我的选择,PD-1联合化疗

这里或许很多人有疑问,那么多方式,感觉走了非常规道路,既然出现肿瘤异质性了,就该放弃化疗。我也内心思考了很久,对于几个问题找了说服自己的理由; 1.为什么不选择靶向药物?靶向药有效果,转换治疗后不一样可以局部处理吗?当时的我首先对
羊大大

我和滑膜肉瘤的斗争六:纵隔发现肿物,这一次如何抉择?

回到武汉之后,和主治教授沟通了想法,想更积极处理病灶,后期的治疗方案也明确了,继续两周期化疗评估,然后预约手术。当一切都在有条不紊,让人不断看到希望的时候,只要按步就班的进行,就算治疗过程痛苦了些,但都是让人有期待,有方向,有目标的。就这样
羊大大

我和滑膜瘤的斗争五:我的收获+治疗方案的艰难抉择

说完胆战心惊的急性过敏经历,该说说我的一些收获了。第一次化疗就这么打完了,其实我的化疗副反应是相当严重的,到第四天IFO,下午基本就是抱着桶吐了,连着五六次吐都很正常。这一次,考虑到身上的疼痛,和各种副反应因素,决定只打4天化疗,少一天IF
羊大大

我和滑膜瘤的斗争四:可怕的急性过敏反应

当红色的脂质体阿霉素上来的时候,看着红色的液体,十多年前的呕吐情景历历在目,如梦魇般的红药水顿时让我胃如江海翻动,试着调整下自己的心态,不去看袋子,忍住让自己不要呕吐,可是当药水刚进入我身体不到一分钟,让我体会到了我与死神如此之近,因为我发
羊大大

我和滑膜瘤的斗争三:第三次转移

第三次肺部转移 2016.11月所有治疗结束,准备好好养养身体,盼着头发赶快长,然后等着过年。当时不需要治疗的感觉就是爽,没有肺部刚开始手术剧烈的疼痛,没有化疗带来的严重副反应,这个异环磷酰胺加奈达铂方案让我三次半夜直接吐进了同济
羊大大

我和滑膜肉瘤的斗争二:第二次转移+吐血经验总结

第二次转移 2016.7.23常规复查,等待结果总是忐忑,特别是一个结果要一个多星期才出来的,总让人担心有问题,肺部平扫ct发现原左肺上叶原手术切痕内相比四月份片子新增结节长大,35pxX20px。这能怎么办?只能马不停蹄赶快赶回
羊大大

我和滑膜肉瘤的斗争一:确诊+第一次转移

我想分享下我的故事,希望能提供给病友一些有用的信息,让大家少走弯路,或者在迷茫做决定的时候有一定的参考价值,愿能帮助到需要帮助的人。 确诊 我是滑膜肉瘤,2004年10月发病,我当时15岁。由于右前臂尺侧剧烈疼痛,只去武
羊大大

我的误诊、确诊、治疗路,希望给病友提个醒

腺泡状软组织肉瘤(ASPS)part1:腺泡状软组织肉瘤,一个从来没听过的疾病名字。2012年发现的(可能之前有但是没有发现),因为在右腿腘窝处,加上男人的小腿一般属于比较粗所以一直没特别注意。2013年,因为发现小腿两边大小开始有明显差别
彭大大
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: