当前位置: 首页抗癌笔记正文

确诊两年多,在希望-绝望中反复横跳,尽人事听天命

胡晁恺 2020年03月08日

父亲从2017年6月开始说胃疼,一直按胃疼治疗,因为4月份才做过全身体检,没想那么多。到12月份确诊肝ca晚期,肝内弥漫多发,伴门静脉癌栓。

 

开始吃“多吉美”,从原价吃到进医保,大概吃了10个月,中间做了三次介入,甲胎蛋白一直稳定在100多,后来出现了多吉美耐药,换“瑞戈非尼”,甲胎蛋白升到了九百多,胸腔壁转移,肋骨也断了一根,疼痛无法忍受,夜不能寐,后住进疼痛科想法就是止疼。

 

做了三次神经阻滞,又做了神经阻断,胸腔壁放疗10天,又做了一次肝部介入,后来疼痛稍微缓解,然后换“阿帕替尼”。

 

两个月后也就是今年二月,甲胎蛋白升到了3000多,药物判定无效,很是无奈,然后用了“乐伐替尼”,明显感觉有效,在三月份“信达PD1”上市后,联合治疗。 

 

上月开始联合信达pd1治疗,昨天打了第二针pd1,一直没有出现大家说的发烧皮疹等副作用,不知道没有副作用,是不是意味着效果不明显?

 

信达第二针第10天。父亲在县医院进行保肝输液,打pd1时,检查肝功转氨酶偏高,打完pd1,第二天就住院保肝了。

 

因为家门口就是医院,比较方便,医生说吃药没有打针快,就办了个住院,顺便检查了甲胎蛋白,因为是县医院,化验指标只能是1000上限,显示结果,甲胎蛋白大于1000。

 

吃乐伐替尼两个月了,马上都要赠药了,现在不太确定是否有效,两个月前在三甲医院检查甲胎蛋白3000多,一个月前用上了pd1,感觉是有效果的,至少是感觉精神好了很多,没用乐伐替尼前,感觉天天精神萎靡,现在好多了,肝区疼痛听父亲讲,也轻了不少。

 

现在身上贴了四贴芬太尼,但不是一起贴的,每天加一个,等于是每天替换一个,今天说不怎么疼了,想着少贴一个。肝癌伴门静脉癌栓,从确诊到现在已经治疗1年4个月了。

 

信达pd1第二针第是13天,出现高烧,没有精神,乏力,肝区疼痛。昨晚温度38.5度,今天最高39.7度,血常规检查c反应蛋白95,血象一万多,大夫说细菌感染,今天开始打消炎针。

 

信达2-15,17号发烧39.7,当天打完消炎药,退烧针,烧已退,近两日未出现发烧,预计22日去检查影像,乐伐替尼已吃2月,pd1两针,希望有用,祈福。

 

pd1加乐伐替尼,第2-20天,原计划该打第三针了,但是由于身体有点电解质紊乱,一直嗜睡,现在在医院打针保肝,估计要延后打第三针了,刚才家人打电话,说今早检查甲胎蛋白已经由两个月前的三千多,降成现在的九百多。这是一年多来最好的消息了,再保两天肝,准备做个增强ct,看看影像怎么样。

 

肝昏迷是肝ca的后遗症?是必经之路吗?我一直认为父亲是嗜睡。今天大夫讲,肝性脑病造成肝昏迷,血氨升高,一直都处于半睡半醒状态,但是今天检查的血液指标,都还不错,肝功也行,甲胎蛋白还从三千多降到了九百多,大夫说这都是好的现象。

 

刚才查了百度,说出现肝性脑病就算是进入临终末期了,一方面是指标好转,一方面是末期。到底是好转了,还是严重了,心情如过山车,时好时坏。

 

今日父亲已经从嗜睡状态恢复了,精神还不错,思路清晰,但是今天血压比较高,大夫给开了降压药,目前综合判断,血氨高,肝昏迷,血压高,应该都是乐伐替尼的副作用,继续观察判断,因为乐伐替尼现在有效,效果还不错,需要继续观察,因为也没有其他药能用了,只要还能耐受,就是最大的欣慰了。


图片


最新影像结果,与大家分享,两个月的乐伐替尼加pd1效果还是不错的,加油。

 

今天父亲信达pd1第三次,整体感觉不错,大夫让再打两天保肝针就出院,希望再过两个月复查有更好的消息。

 

明天该打pd1第四次了,联合乐伐替尼,总感觉药物的副作用太大了,现在所谓的医学指标都是向好,昨天抽血检查甲胎蛋白从900多,降成300多,但是体感很差,昨天摔倒了两次,测了下血压80多60多,明明前天还是高血压,怎么变成了低血压呢?

 

找了个熟人大夫探讨了病情,客观的说,指标下降说明药物有用,体感不好,说明病情确实不好说。

 

妈妈昨天跟我讲,想要放弃,我很纠结这个问题,因为爸爸的病,治疗到现在都是在希望-绝望-希望-绝望中来回变化,不知道到底对与不对,我感觉,我们没有放弃一个生命的权利。

 

但是又有一个声音在问自己,苟且的活着又是对的吗?到底是好死还是赖活着呢?如果到最后,人财两空不留遗憾好,还是客观面对,早日脱离苦海好?这个问题真的是很纠结。

 

现在所谓的治疗到底是责任还是自私呢?所谓责任,必须治,这是你作为儿子作为亲人,必须倾尽所有也要尽的责任。

 

所以自私,爸爸每天生活在痛苦中,家里人每天也是陪着他痛苦,看着他难受的表情,内心很是煎熬,我们到底是在救他?还是在害他呢?我们是在为了尽自己的责任,而在延迟他的痛苦。

 

作为中国的孝道文化,我感觉思考这样的问题实属大逆不道,但是作为科学进步,人类进步,医学进步,在死这个问题是进步还是退步呢?感谢在水一方的尽人事、听天命,这也是我最喜欢的一句话。

 

5.20检查甲胎蛋白变成200多了,指标是一天一天好了,但是体感依然很差,嗜睡,乏力。。

 

最近几日父亲体感不错,没有再出现糊涂,昏迷症状,每天都在追自己喜欢的电视剧,这种状况真好,希望能持续下去,腋窝的疙瘩,隔几天变大,过几天变小,也不知道什么原因。 马上要pd1第五针了,仑伐替尼马上要买第五个月的了。

 

6月19日,达伯舒pd1第五次,体感还不错,这两日出现后脑勺大量出汗。

 

影像结果已出来,甲胎蛋白从两百多变成了三百多,但是影像还不错,治疗方案继续。友情提示,病人牙齿方面的疾病一定要早看,父亲的牙齿坏了,三四个月前拔掉了,到现在还没有愈合,形成了牙槽骨骨髓炎,骨头已发炎,但是吃着靶向药,不利于伤口愈合,打着pd1,不能常吃抗生素,没办法,只能忍着,在生命面前,牙齿的事情只能放一放了,二选一了。

 

仑伐替尼,效果不错,从发现病至今已经一年半多点,近几个月没有进展,并且往好的方面在发展。

 

来医院复查了,影像结果没什么变化,但是甲胎蛋白变成859了,比着七月份二百多,变化较大。


图片

 

距确诊到现在已有2年零一个半月了,很多大夫都说我父亲是幸运的,用药效果都不错,有时是高兴,有时是失落,不知道对与否,这两年父亲经历了太多的痛苦,常人难以想象的痛苦。2020年注定是不平凡的一年。

 

两年抗癌已来,最后悔的就是没有太多的经验,办了很多后悔的事,比如拔牙,一件小事导致结果早日的到来,但是这些谁都是第一次经历,也不希望以后再经历。在病的早期,在还未开始治疗前,把牙修好,是给各位战友的建议。

 

国产信达pd1还不是一线治疗肝癌的方案,还有效,何况o药已经是治疗肝癌的一线方案,只要条件允许,身体允许,可以考虑。 


图片

 

最后,希望大家一定要有信心,医学在不断的进步,只要思考的全面,家人仍然能陪我们很长时间,祝各位早日康复,祝祖国的医疗水平越来越进步,祝疫情赶快结束,中国加油,加油,加油!

 

期待医疗技术发展迅猛,更期待天下无癌!


点击查看全文
推荐商城

耳鼻咽喉头颈外科肿瘤名医榜

咽喉外科名医榜,头颈外科名医榜,口腔颌面肿瘤外科名医榜。
小约翰

乳腺外科名医榜

乳腺癌选医院和医生很重要,图里是乳腺外科顶级名医。
小约翰

甲状腺外科名医榜

图里是甲状腺癌的专家。
小约翰

我一直以为乳腺癌手术都差不多……

我以前一直以为乳腺癌治疗都标准化了,手术也差不到哪去,直到今天我跟我病友见面,她给我看了她的手术后的乳房,我真的服了,要不是她指给我看刀口,我真的看不出来,乳房也一点都没变形,就跟没做手术的一样。
袁Aling

化疗必备小物件,安利分享~~

距离确诊已经过去2个月啦, 化疗也已经有2个月啦, 崩溃过,大哭过,反思过,后悔过... 但是日子还要正常过,还是要苦中作乐啦。 给大家分享几个我化疗期间使用率贼高的小东西 几块钱便宜又好用, 适用于
joinhead

免疫治疗相关毒性管理指南-胃肠道

免疫治疗相关毒性管理指南-胃肠道 最常见的不良反应是腹泻。腹泻的定义是稀便频率的增加。医生需要经常与患者交流,并仔细查看他们的症状。要评估是否存在感染,必要时需对此进行排除。还需要确保不良反应不会加重。穿孔是令人担心的,一旦穿孔,
ada0401

免疫治疗相关毒性管理指南-急性胰腺炎

免疫治疗相关毒性管理指南-急性胰腺炎(罕见) 淀粉酶/脂肪酶水平升高并不一定表明患者患有胰腺炎,淀粉酶/脂肪酶水平升高但没有症状或CT扫描中没有胰腺炎证据的患者通常可继续免疫检查点抑制剂治疗,并且不应该使用类固醇治疗。 
ada0401

免疫治疗相关毒性管理指南-肾炎 血清肌酐升高/急性肾功能衰竭

免疫治疗相关毒性管理指南-肾炎 血清肌酐升高/急性肾功能衰竭 应用免疫治疗的患者中大概有1%~4%发生肾损伤,常常表现为伴有淋巴细胞浸润的急性肾小管间质性肾炎。 需要注意的是患者基线的肌酐水平,不只是每次生化结果的异常值
ada0401

免疫治疗相关毒性管理指南-中枢神经系统

免疫治疗相关毒性管理指南-中枢神经系统 神经系统免疫介导不良反应的发病率相对较低,但在联合应用时较为常见。由于认识不足或缺乏报告,可能会低估神经系统免疫介导不良反应的发生率。 由于神经系统是一个相当复杂的器官,不良反应的
ada0401

免疫治疗相关毒性管理指南-血液系统毒性

免疫治疗相关毒性管理指南-血液系统毒性 临床表现及流行病学免疫治疗后出现的血液系统不良反应比较少见,包括溶血性贫血、红细胞再生障碍、嗜中性白血球减少症、血小板减少症、脊髓发育不良和A型血友病。 活动期的血液系统不良反应需
ada0401

免疫治疗相关毒性管理指南-风湿性及肌肉骨骼毒性

免疫治疗相关毒性管理指南-风湿性及肌肉骨骼毒性 肿瘤患者诊断为风湿性和肌肉骨骼不良反应非常具有挑战性,原因在于大部分肿瘤患者本身都存在肌肉骨骼相关的症状和主诉。 尽管风湿性和肌肉骨骼不良反应流行病学数据缺乏,这类不良反应
ada0401

免疫治疗相关毒性管理指南-眼毒性

免疫治疗相关毒性管理指南-眼毒性 眼部的不良事件较少见罕见,在使用免疫治疗的患者中发生率<1%。这些不良事件可以划分为眼球炎症(包括外周溃疡性角膜炎、葡萄膜炎及伏格特-小柳-原田三氏综合征)、眼眶炎症(包括甲状腺相关眼眶病和
ada0401

治病还是要先医心

在这一年多的治疗的过程中遇到不少医生,他们说的话和做的一些看似不起眼的小事却在一个病人的心里有极大的影响。 先说说一些打击或者是让人心情沮丧的瞬间。 在术前进行肿瘤定位时,李大夫发现乳房中有两个肿瘤,
贩卖快乐水

记录确诊后的点点滴滴(乳腺癌早期)

5月11日绝对是迄今为止我人生最黑暗的一天,微创手术后医生告诉我准备出院,待会给你开出院证明。我等啊等,等到的居然是一张恶性肿瘤的病理报告,天真的塌了。我永远忘不了我那几天是怎样度过的。成宿成宿地睡不
上善若水
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: