当前位置: 首页抗癌笔记正文

确诊两年多,在希望-绝望中反复横跳,尽人事听天命

胡晁恺 2020年03月08日

父亲从2017年6月开始说胃疼,一直按胃疼治疗,因为4月份才做过全身体检,没想那么多。到12月份确诊肝ca晚期,肝内弥漫多发,伴门静脉癌栓。

 

开始吃“多吉美”,从原价吃到进医保,大概吃了10个月,中间做了三次介入,甲胎蛋白一直稳定在100多,后来出现了多吉美耐药,换“瑞戈非尼”,甲胎蛋白升到了九百多,胸腔壁转移,肋骨也断了一根,疼痛无法忍受,夜不能寐,后住进疼痛科想法就是止疼。

 

做了三次神经阻滞,又做了神经阻断,胸腔壁放疗10天,又做了一次肝部介入,后来疼痛稍微缓解,然后换“阿帕替尼”。

 

两个月后也就是今年二月,甲胎蛋白升到了3000多,药物判定无效,很是无奈,然后用了“乐伐替尼”,明显感觉有效,在三月份“信达PD1”上市后,联合治疗。 

 

上月开始联合信达pd1治疗,昨天打了第二针pd1,一直没有出现大家说的发烧皮疹等副作用,不知道没有副作用,是不是意味着效果不明显?

 

信达第二针第10天。父亲在县医院进行保肝输液,打pd1时,检查肝功转氨酶偏高,打完pd1,第二天就住院保肝了。

 

因为家门口就是医院,比较方便,医生说吃药没有打针快,就办了个住院,顺便检查了甲胎蛋白,因为是县医院,化验指标只能是1000上限,显示结果,甲胎蛋白大于1000。

 

吃乐伐替尼两个月了,马上都要赠药了,现在不太确定是否有效,两个月前在三甲医院检查甲胎蛋白3000多,一个月前用上了pd1,感觉是有效果的,至少是感觉精神好了很多,没用乐伐替尼前,感觉天天精神萎靡,现在好多了,肝区疼痛听父亲讲,也轻了不少。

 

现在身上贴了四贴芬太尼,但不是一起贴的,每天加一个,等于是每天替换一个,今天说不怎么疼了,想着少贴一个。肝癌伴门静脉癌栓,从确诊到现在已经治疗1年4个月了。

 

信达pd1第二针第是13天,出现高烧,没有精神,乏力,肝区疼痛。昨晚温度38.5度,今天最高39.7度,血常规检查c反应蛋白95,血象一万多,大夫说细菌感染,今天开始打消炎针。

 

信达2-15,17号发烧39.7,当天打完消炎药,退烧针,烧已退,近两日未出现发烧,预计22日去检查影像,乐伐替尼已吃2月,pd1两针,希望有用,祈福。

 

pd1加乐伐替尼,第2-20天,原计划该打第三针了,但是由于身体有点电解质紊乱,一直嗜睡,现在在医院打针保肝,估计要延后打第三针了,刚才家人打电话,说今早检查甲胎蛋白已经由两个月前的三千多,降成现在的九百多。这是一年多来最好的消息了,再保两天肝,准备做个增强ct,看看影像怎么样。

 

肝昏迷是肝ca的后遗症?是必经之路吗?我一直认为父亲是嗜睡。今天大夫讲,肝性脑病造成肝昏迷,血氨升高,一直都处于半睡半醒状态,但是今天检查的血液指标,都还不错,肝功也行,甲胎蛋白还从三千多降到了九百多,大夫说这都是好的现象。

 

刚才查了百度,说出现肝性脑病就算是进入临终末期了,一方面是指标好转,一方面是末期。到底是好转了,还是严重了,心情如过山车,时好时坏。

 

今日父亲已经从嗜睡状态恢复了,精神还不错,思路清晰,但是今天血压比较高,大夫给开了降压药,目前综合判断,血氨高,肝昏迷,血压高,应该都是乐伐替尼的副作用,继续观察判断,因为乐伐替尼现在有效,效果还不错,需要继续观察,因为也没有其他药能用了,只要还能耐受,就是最大的欣慰了。


图片


最新影像结果,与大家分享,两个月的乐伐替尼加pd1效果还是不错的,加油。

 

今天父亲信达pd1第三次,整体感觉不错,大夫让再打两天保肝针就出院,希望再过两个月复查有更好的消息。

 

明天该打pd1第四次了,联合乐伐替尼,总感觉药物的副作用太大了,现在所谓的医学指标都是向好,昨天抽血检查甲胎蛋白从900多,降成300多,但是体感很差,昨天摔倒了两次,测了下血压80多60多,明明前天还是高血压,怎么变成了低血压呢?

 

找了个熟人大夫探讨了病情,客观的说,指标下降说明药物有用,体感不好,说明病情确实不好说。

 

妈妈昨天跟我讲,想要放弃,我很纠结这个问题,因为爸爸的病,治疗到现在都是在希望-绝望-希望-绝望中来回变化,不知道到底对与不对,我感觉,我们没有放弃一个生命的权利。

 

但是又有一个声音在问自己,苟且的活着又是对的吗?到底是好死还是赖活着呢?如果到最后,人财两空不留遗憾好,还是客观面对,早日脱离苦海好?这个问题真的是很纠结。

 

现在所谓的治疗到底是责任还是自私呢?所谓责任,必须治,这是你作为儿子作为亲人,必须倾尽所有也要尽的责任。

 

所以自私,爸爸每天生活在痛苦中,家里人每天也是陪着他痛苦,看着他难受的表情,内心很是煎熬,我们到底是在救他?还是在害他呢?我们是在为了尽自己的责任,而在延迟他的痛苦。

 

作为中国的孝道文化,我感觉思考这样的问题实属大逆不道,但是作为科学进步,人类进步,医学进步,在死这个问题是进步还是退步呢?感谢在水一方的尽人事、听天命,这也是我最喜欢的一句话。

 

5.20检查甲胎蛋白变成200多了,指标是一天一天好了,但是体感依然很差,嗜睡,乏力。。

 

最近几日父亲体感不错,没有再出现糊涂,昏迷症状,每天都在追自己喜欢的电视剧,这种状况真好,希望能持续下去,腋窝的疙瘩,隔几天变大,过几天变小,也不知道什么原因。 马上要pd1第五针了,仑伐替尼马上要买第五个月的了。

 

6月19日,达伯舒pd1第五次,体感还不错,这两日出现后脑勺大量出汗。

 

影像结果已出来,甲胎蛋白从两百多变成了三百多,但是影像还不错,治疗方案继续。友情提示,病人牙齿方面的疾病一定要早看,父亲的牙齿坏了,三四个月前拔掉了,到现在还没有愈合,形成了牙槽骨骨髓炎,骨头已发炎,但是吃着靶向药,不利于伤口愈合,打着pd1,不能常吃抗生素,没办法,只能忍着,在生命面前,牙齿的事情只能放一放了,二选一了。

 

仑伐替尼,效果不错,从发现病至今已经一年半多点,近几个月没有进展,并且往好的方面在发展。

 

来医院复查了,影像结果没什么变化,但是甲胎蛋白变成859了,比着七月份二百多,变化较大。


图片

 

距确诊到现在已有2年零一个半月了,很多大夫都说我父亲是幸运的,用药效果都不错,有时是高兴,有时是失落,不知道对与否,这两年父亲经历了太多的痛苦,常人难以想象的痛苦。2020年注定是不平凡的一年。

 

两年抗癌已来,最后悔的就是没有太多的经验,办了很多后悔的事,比如拔牙,一件小事导致结果早日的到来,但是这些谁都是第一次经历,也不希望以后再经历。在病的早期,在还未开始治疗前,把牙修好,是给各位战友的建议。

 

国产信达pd1还不是一线治疗肝癌的方案,还有效,何况o药已经是治疗肝癌的一线方案,只要条件允许,身体允许,可以考虑。 


图片

 

最后,希望大家一定要有信心,医学在不断的进步,只要思考的全面,家人仍然能陪我们很长时间,祝各位早日康复,祝祖国的医疗水平越来越进步,祝疫情赶快结束,中国加油,加油,加油!

 

期待医疗技术发展迅猛,更期待天下无癌!


点击查看全文
推荐商城

618晒单#好物推荐#继续种草❤️第三波:辅助用药保健品保健

618晒单#好物推荐#继续种草❤️第三波:辅助用药保健品保健食品,助益起效食欲免疫力。 最重要的就是速愈素了,一定购买正版,网上价格不一,其实比以前便宜100多了,预防恶病质,天天吃一袋最好。益生菌尤
田园将芜,胡不归

今天,先把小老头和小老太送到苏州高铁🚄站(因为穿刺消融过肺有

今天,先把小老头和小老太送到苏州高铁🚄站(因为穿刺消融过肺有轻微气胸,不允许坐飞机),我一个人拖着所有行李到无锡机场还车然后飞机回来。给我爹妈预定了高铁上的饭菜,给他们带了酒店的一次性拖鞋让他们动车上
爸爸加油战胜肝癌

刚刚在车上,发个朋友圈想定一下位置!定位到了江门,这让我想起

刚刚在车上,发个朋友圈想定一下位置!定位到了江门,这让我想起了4月份去世的一个肝癌小姐姐,瞬间眼泪直流,我踏入了她的城市,可这城市已经没有她!好痛心,明明正值青春年华的一个女孩子,却早早的凋零,我真宁
小黄鸭呢

早上就让弟媳来给老妈打了K药,不知多少针了,只记得从2019

早上就让弟媳来给老妈打了K药,不知多少针了,只记得从2019年12月9日开始打的,期间停过2个月。老妈一切都好,食欲也好,肌肉关节没痛,但是耍赖让我给大家做饭,我煮出生平最成功的鸡蛋🥚😄😂,还是不会做
田园将芜,胡不归

哥哥意识好了很多很多,心情像过山车一样,但是家人的努力都没有

哥哥意识好了很多很多,心情像过山车一样,但是家人的努力都没有白费,从昏睡几乎一整天,到今天又可以下楼,能清晰对话,像恢复到原来那样,真的无比欢喜!中午给他下了我女儿的蝴蝶面,易消化,最近不能补蛋白,肉
小个子顶梁柱

昨夜很感概,躺在床上回忆起这三年的点点滴滴,居然让我这个国家

昨夜很感概,躺在床上回忆起这三年的点点滴滴,居然让我这个国家特级睡觉运动员失眠到十一二点才睡。总之,我是感恩神明保佑,祖宗显灵,大家关爱于一身,不管将来如何,至少我现在是不疼不痒就足够了。小孩子们想要
周淘宝

睡个午觉,结果出来了。一如既往的完美。Ca125正常范围内增

睡个午觉,结果出来了。一如既往的完美。Ca125正常范围内增高一点点。血常规第一次没有一个箭头。以前总是血红蛋白低0.1,0.2的样子。可以正式宣布安安稳稳迎接明天的新生三周年。
周淘宝

#咚咚科普短视频# 不用开刀,无需化疗,仅靠药物注射就能让癌

#咚咚科普短视频# 不用开刀,无需化疗,仅靠药物注射就能让癌症完全消失,这样的技术是真的吗?🤔 更多精彩内容,尽在微信视频号【咚咚癌友圈】☀️
陈皮糖

有点意外。 5月3日晚爸爸消化道大出血,当时状态极差,外科手

有点意外。 5月3日晚爸爸消化道大出血,当时状态极差,外科手术医生说没人敢做,内科止血几乎所有的药都用上了,依然止不住。呕了好多血,也不停地、无意识地拉了好多血。整个人惨白惨白躺在床上。后来出院以后,
🔆可乐组合

蓝宝破壁机收到了,看着不同于其他的破壁机,外形很不错,外面的

蓝宝破壁机收到了,看着不同于其他的破壁机,外形很不错,外面的圆筒是防噪音罩,等出院回家试试~ 今早隔壁病房出现了弹窗3的病人,听见护士很详细的问从哪来怎么来都去过哪里😂 这次住院我交了一万的押金,另外
珍惜眼前~

#咚咚科普短视频# ✔早期肺癌会复发吗? ✔术后多久复查?怎

#咚咚科普短视频# ✔早期肺癌会复发吗? ✔术后多久复查?怎么早期发现肿瘤复发? 👉华中科技大学协和医院肿瘤中心董晓荣教授为您讲解 🌿更多精彩的科普内容,尽在微信视频号【咚咚癌友圈】
陈皮糖

今天老刘是做完消融一个月复查的日子,早晨照完CT后看了大夫,

今天老刘是做完消融一个月复查的日子,早晨照完CT后看了大夫,北京医院是目前我们看过的医院里出片子最快的一个,照完30分钟就可以打印片子,只是报告要2个工作日后可以打印,主任看片子说消融的部位已经坏死,
珍惜眼前~

#咚咚科普短视频# ✔肺癌怎么分期? ✔为什么要分期? ✔不

#咚咚科普短视频# ✔肺癌怎么分期? ✔为什么要分期? ✔不同分期的肺癌怎么治疗? 👉华中科技大学协和医院肿瘤中心董晓荣教授为您讲解 🌸更多精彩的科普内容,尽在微信视频号【咚咚癌友圈】
陈皮糖
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: