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确诊两年多,在希望-绝望中反复横跳,尽人事听天命

胡晁恺 2020年03月08日

父亲从2017年6月开始说胃疼,一直按胃疼治疗,因为4月份才做过全身体检,没想那么多。到12月份确诊肝ca晚期,肝内弥漫多发,伴门静脉癌栓。

 

开始吃“多吉美”,从原价吃到进医保,大概吃了10个月,中间做了三次介入,甲胎蛋白一直稳定在100多,后来出现了多吉美耐药,换“瑞戈非尼”,甲胎蛋白升到了九百多,胸腔壁转移,肋骨也断了一根,疼痛无法忍受,夜不能寐,后住进疼痛科想法就是止疼。

 

做了三次神经阻滞,又做了神经阻断,胸腔壁放疗10天,又做了一次肝部介入,后来疼痛稍微缓解,然后换“阿帕替尼”。

 

两个月后也就是今年二月,甲胎蛋白升到了3000多,药物判定无效,很是无奈,然后用了“乐伐替尼”,明显感觉有效,在三月份“信达PD1”上市后,联合治疗。 

 

上月开始联合信达pd1治疗,昨天打了第二针pd1,一直没有出现大家说的发烧皮疹等副作用,不知道没有副作用,是不是意味着效果不明显?

 

信达第二针第10天。父亲在县医院进行保肝输液,打pd1时,检查肝功转氨酶偏高,打完pd1,第二天就住院保肝了。

 

因为家门口就是医院,比较方便,医生说吃药没有打针快,就办了个住院,顺便检查了甲胎蛋白,因为是县医院,化验指标只能是1000上限,显示结果,甲胎蛋白大于1000。

 

吃乐伐替尼两个月了,马上都要赠药了,现在不太确定是否有效,两个月前在三甲医院检查甲胎蛋白3000多,一个月前用上了pd1,感觉是有效果的,至少是感觉精神好了很多,没用乐伐替尼前,感觉天天精神萎靡,现在好多了,肝区疼痛听父亲讲,也轻了不少。

 

现在身上贴了四贴芬太尼,但不是一起贴的,每天加一个,等于是每天替换一个,今天说不怎么疼了,想着少贴一个。肝癌伴门静脉癌栓,从确诊到现在已经治疗1年4个月了。

 

信达pd1第二针第是13天,出现高烧,没有精神,乏力,肝区疼痛。昨晚温度38.5度,今天最高39.7度,血常规检查c反应蛋白95,血象一万多,大夫说细菌感染,今天开始打消炎针。

 

信达2-15,17号发烧39.7,当天打完消炎药,退烧针,烧已退,近两日未出现发烧,预计22日去检查影像,乐伐替尼已吃2月,pd1两针,希望有用,祈福。

 

pd1加乐伐替尼,第2-20天,原计划该打第三针了,但是由于身体有点电解质紊乱,一直嗜睡,现在在医院打针保肝,估计要延后打第三针了,刚才家人打电话,说今早检查甲胎蛋白已经由两个月前的三千多,降成现在的九百多。这是一年多来最好的消息了,再保两天肝,准备做个增强ct,看看影像怎么样。

 

肝昏迷是肝ca的后遗症?是必经之路吗?我一直认为父亲是嗜睡。今天大夫讲,肝性脑病造成肝昏迷,血氨升高,一直都处于半睡半醒状态,但是今天检查的血液指标,都还不错,肝功也行,甲胎蛋白还从三千多降到了九百多,大夫说这都是好的现象。

 

刚才查了百度,说出现肝性脑病就算是进入临终末期了,一方面是指标好转,一方面是末期。到底是好转了,还是严重了,心情如过山车,时好时坏。

 

今日父亲已经从嗜睡状态恢复了,精神还不错,思路清晰,但是今天血压比较高,大夫给开了降压药,目前综合判断,血氨高,肝昏迷,血压高,应该都是乐伐替尼的副作用,继续观察判断,因为乐伐替尼现在有效,效果还不错,需要继续观察,因为也没有其他药能用了,只要还能耐受,就是最大的欣慰了。


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最新影像结果,与大家分享,两个月的乐伐替尼加pd1效果还是不错的,加油。

 

今天父亲信达pd1第三次,整体感觉不错,大夫让再打两天保肝针就出院,希望再过两个月复查有更好的消息。

 

明天该打pd1第四次了,联合乐伐替尼,总感觉药物的副作用太大了,现在所谓的医学指标都是向好,昨天抽血检查甲胎蛋白从900多,降成300多,但是体感很差,昨天摔倒了两次,测了下血压80多60多,明明前天还是高血压,怎么变成了低血压呢?

 

找了个熟人大夫探讨了病情,客观的说,指标下降说明药物有用,体感不好,说明病情确实不好说。

 

妈妈昨天跟我讲,想要放弃,我很纠结这个问题,因为爸爸的病,治疗到现在都是在希望-绝望-希望-绝望中来回变化,不知道到底对与不对,我感觉,我们没有放弃一个生命的权利。

 

但是又有一个声音在问自己,苟且的活着又是对的吗?到底是好死还是赖活着呢?如果到最后,人财两空不留遗憾好,还是客观面对,早日脱离苦海好?这个问题真的是很纠结。

 

现在所谓的治疗到底是责任还是自私呢?所谓责任,必须治,这是你作为儿子作为亲人,必须倾尽所有也要尽的责任。

 

所以自私,爸爸每天生活在痛苦中,家里人每天也是陪着他痛苦,看着他难受的表情,内心很是煎熬,我们到底是在救他?还是在害他呢?我们是在为了尽自己的责任,而在延迟他的痛苦。

 

作为中国的孝道文化,我感觉思考这样的问题实属大逆不道,但是作为科学进步,人类进步,医学进步,在死这个问题是进步还是退步呢?感谢在水一方的尽人事、听天命,这也是我最喜欢的一句话。

 

5.20检查甲胎蛋白变成200多了,指标是一天一天好了,但是体感依然很差,嗜睡,乏力。。

 

最近几日父亲体感不错,没有再出现糊涂,昏迷症状,每天都在追自己喜欢的电视剧,这种状况真好,希望能持续下去,腋窝的疙瘩,隔几天变大,过几天变小,也不知道什么原因。 马上要pd1第五针了,仑伐替尼马上要买第五个月的了。

 

6月19日,达伯舒pd1第五次,体感还不错,这两日出现后脑勺大量出汗。

 

影像结果已出来,甲胎蛋白从两百多变成了三百多,但是影像还不错,治疗方案继续。友情提示,病人牙齿方面的疾病一定要早看,父亲的牙齿坏了,三四个月前拔掉了,到现在还没有愈合,形成了牙槽骨骨髓炎,骨头已发炎,但是吃着靶向药,不利于伤口愈合,打着pd1,不能常吃抗生素,没办法,只能忍着,在生命面前,牙齿的事情只能放一放了,二选一了。

 

仑伐替尼,效果不错,从发现病至今已经一年半多点,近几个月没有进展,并且往好的方面在发展。

 

来医院复查了,影像结果没什么变化,但是甲胎蛋白变成859了,比着七月份二百多,变化较大。


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距确诊到现在已有2年零一个半月了,很多大夫都说我父亲是幸运的,用药效果都不错,有时是高兴,有时是失落,不知道对与否,这两年父亲经历了太多的痛苦,常人难以想象的痛苦。2020年注定是不平凡的一年。

 

两年抗癌已来,最后悔的就是没有太多的经验,办了很多后悔的事,比如拔牙,一件小事导致结果早日的到来,但是这些谁都是第一次经历,也不希望以后再经历。在病的早期,在还未开始治疗前,把牙修好,是给各位战友的建议。

 

国产信达pd1还不是一线治疗肝癌的方案,还有效,何况o药已经是治疗肝癌的一线方案,只要条件允许,身体允许,可以考虑。 


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最后,希望大家一定要有信心,医学在不断的进步,只要思考的全面,家人仍然能陪我们很长时间,祝各位早日康复,祝祖国的医疗水平越来越进步,祝疫情赶快结束,中国加油,加油,加油!

 

期待医疗技术发展迅猛,更期待天下无癌!


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