2018年6月18号我的妈妈确诊胆管下段恶性肿瘤，当时的情况是对这种病一无所知，一门心思的想要做手术，但是肝脏转移已经不允许手术了。期间辗转多家医院，以301医院为首的部队医院说可以手术，以北京肿瘤和北大人民医院为主的就建议保守治疗。最为头疼的是病变部位在壶腹位置，ct看上去不好区分是不是胰腺癌，最终在2018年八月一号做了一次腹腔镜，腹腔镜看见肝上有明显转移瘤，在我的坚持下剜取了一个肝上的转移灶，顺带把胆囊也给切除了。现在想想，从6月18号开始到8月1号这期间，根本就是一段最为糟糕的治疗过程。因为不理智，一心想要手术的心态作祟，耽误了最好的治疗时机，关于腹腔镜剜取肝肿瘤这个决定现在想想根本就是无知和愚蠢，也是着了基因检测和pd1的魔。这次腹腔镜以后导致肿瘤标记物不敏感，所以之后几个月里肿瘤标记物一直都正常，肿瘤的进展只能通过片子去检测。再说回基因检测，因为第一次与癌症打交道，知道的知识有限，被第一家基因检测公司坑钱了，这次基因检测只有化疗和54个靶点得检测，至于588以上的靶点也是后话了。因为检测的靶点不全还有压根就没有做的tmb和msi以及pd1的阴性和阳性的检测，所以在8月1号以后到10月1号这期间就空窗着，因为家里不同意化疗。这段空窗时间我不是什么也没干，期间以恢复母亲的体质为主，什么速愈素，安素，蛋白粉，褐藻多糖都在吃，但是体质恢复一般，毕竟肿瘤还在.这两个月我积极学习抗癌知识，终于在10月1号回归正规，开始化疗。关于化疗从一开始的排斥，到后来给的惊喜真的是做梦一般。两次替吉奥跟奥沙利铂联合化疗，肿瘤明显缩小，这时有了手术的可能。癌症晚期也分轻重，所谓轻重可以关系到基础病，还有癌症并发症，比如有没有出血，黄疸，感染，腹水，胸水，严重的代谢失调，如果以上症状没有特别严重，化疗我认为是首选，因为病人的体质还没有到受不了一点风吹草动，如果药物起效对以后的治疗也是利大于弊。四次化疗以后，ct显示肿瘤消失，第二次petct也显示原发灶高代谢消失，肝上除了一个特别高的代谢灶（但是提示是炎症）以外也没有其它提示，腹膜后淋巴结高代谢消失，说明达到了cr的标准。这我想重点说明的是，关于化疗后达到手术标准到底要不要手术，很显然我选择了手术，也是我最后悔的选择。因为腹膜后淋巴结根本不再胰十二指肠切除术手术范围之内，腹膜后淋巴结转移真的很恐怖，如果当时知道不再手术范围内，我会坚决否定手术，因为这个大手术很伤元气，以至于手术后一个月内腹膜后淋巴结就复发了，在这我想说肿瘤标记物不敏感的痛，拍片子肯定不会一周一拍，还有看片医生的不认真，导致手术后出现的腹膜后淋巴结在6个月后才引起重视。腹膜后淋巴结最典型的症状就是腰疼，如果有的病友腰疼很可能就是腹膜后淋巴结有转移。关于治疗腹膜后淋巴结，查阅大量治疗资料。比如海扶刀，纳米刀，射波刀，tomo刀，速锋刀这些需要结合病灶的位置，大小以及是否多发综合选择。引起重视以后也没有第一时间选择放疗，而是选择继续化疗，这也使我深深自责至今，这次化疗后对人打击非常巨大，消瘦很多，腰痛和胃痛日益加重，于是赶紧选择imrt放疗，索性的是胃痛通过这次放疗完全缓解，腰痛也有好转但是没有完全止痛。放疗期间做了一次颈部穿刺提取组织做了第二次基因检测，atm突变，msi是mss，tmb3.45。放疗期间感冒发热使用了抗生素，所以没有第一时间使用pd1，而是用了奥拉帕利，奥拉帕利使用了三个月，就已经到了2020年4月份，因为疫情这三个月也没有去医院检查，四月份住院肿瘤进展，果断停了奥拉帕利，使用了乐伐替尼至今，目前状态食欲良好，大便正常，有尿路感染使用抗生素后明显改善，脚步浮肿打了十天白蛋白后基本消肿，后天开始第二次热疗，再接上停了一个月的大剂量维生素C注射，目标36个月，(ง •̀_•́)ง
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