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我VS滑膜肉瘤的日记1

Crovax AKA 蓝染 2020年07月05日

我在知乎上面记录,同时在咚咚转载

百万分之2.75的几率,听到这个数字大家会想到什么。中奖概率?还是冲Snkrs App的中签概率?考试录取比例?

Bang,我就是中了这个概率的人,却不是以上的任何一个。一个半月以前,我都是一个非常健康的人。不抽烟,不喝酒,喜欢篮球游泳健身,一次可以游2000米蛙泳,打篮球可以打2小时。怎么可能会想到自己会患上重疾?

因为9年前打篮球受伤,我的右足长了一个包块,但是不大,也不怎么痛,所以我也没怎么管。2年前去重医附二院进行了增强核磁共振检查,医生的结论是疑似腱鞘囊肿,建议我外敷内服一些药。直到今年2月份左右,包块开始长大,疼痛感加剧,偶尔半夜痛醒,但是疫情期间无法去医院就诊。就这样一直坚持到5月初,我去重医附一院进行了全面检查。医生说我这个需要手术切除后做活检,于是,在5月18日进行了手术。术后医生告诉我,切出来的组织看上去不太好,让我要有一定心理准备。当时的我完全没有任何其他想法,只有一个念头--“哈哈哈,这个困扰我9年的包块终于滚蛋了,太tm开心啦”。



术后第三天,医生就通知我出院。然后就是等待活检结果。结果没过两天,医生通知我去病理科缴费,说要做一个FISH检测,那个时候我都还是很傻很天真的以为,我这个包块可能比较罕见,医生弄清楚才放心。

20200527,这个数字我永生难忘。就是在这天医生通知我确诊了罕见的恶性肿瘤-滑膜肉瘤。当时听到滑膜肉瘤的时候,我还挺开心的,因为觉得肉瘤嘛,又不是恶性肿瘤,切了不就好了吗?直到我百度了一下才知道,滑膜肉瘤就是魏则西事件的疾病,那个2016年让莆田系医院被群起而攻之的事件。恶性程度很高,预后的生存率不高的疾病居然就这样降临在我的身上。

我和老婆知道这个消息后,第一时间联系了家里从医的亲戚并向身边从医的朋友咨询治疗方案。同时,因为我英文还不错,自己也google查询英文网站,synovial sarcoma(滑膜肉瘤)也是一个我一辈子不会忘记的词组。一切就像一场梦一样,那么不真实。

白天都还好好的,到了晚上我再也控制不住了,和老婆抱头痛哭。我的小孩才出生,刚满8个月,要是儿子从小没有爸爸怎么办?那个时候我满脑子都是父母妻儿亲朋好友伤心的画面。我的命根本不是自己的,有太多的责任要担,有太多的义务要尽,就这样走了,岂不是有太多的遗憾了?这个世界这么美好,我肯定不愿意就这样离开。

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