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我VS滑膜肉瘤的日记4

Crovax AKA 蓝染 2020年07月07日

六月上旬,我在家人陪同下来到了四川大学华西医院。还记得那天下雨,天很沉,我的心里也非常忐忑。希望从华西医院专家这里得到一点好消息,也可以给家人些许安慰。

首先将切片提交给病理科,然后我见到了骨科负责滑膜肉瘤亚专业的医生,他告诉我,现在只有2个方案供我选择,一是大剂量化疗8个周期左右,二是做基因检测,根据结果来确定靶向药,这两者完成后再看是否还需要手术。我之前看文献得知,滑膜肉瘤第一次切除是否干净最重要,如果不干净,就需要二次扩大手术,所以,我问医生可否不化疗直接切除。接下来医生的话让我心里凉凉,“你这个现在没法切,因为打开伤口也找不到病灶,除非你愿意广泛切除。”“请问医生怎么广泛切除呢?”我弱弱的问,“截肢。”医生回答道。这句话简直是惊雷这通天修为天塌地陷紫金锤。截肢!!!我才34岁,这么热爱运动音乐,截肢了还有未来可期吗?以后还怎么正常工作,怎么带孩子,怎么运动,怎么学钢琴,怎么学剑道,怎么参加音乐节,这一个个疑问瞬间在我脑海里浮现。于是我沉默了。别过骨科医生后,我又去咨询了肿瘤科的专家。他说还是先化疗,并且不推荐靶向治疗作为首选,因为现在对滑膜肉瘤有效的靶向药很少。化疗后如果还需要扩大切除的话,我也可以咨询美容整形科专家,因为这个科室也有滑膜肉瘤亚专业的专家,并且可以本着保留最大器官功能的前提下做手术。不得不感叹,华西医院真的太棒了,就连我这种罕见病,他们每年都要收治几百例,而且还有这么多科室开设了亚专业。谢过医生后,我们就回重庆了,等待下一步治疗。

忘记补充一句,我去成都的时候已经拆线了,伤口愈合情况不错,只是偶尔还有刺痛,但是比术前好太多,医生说这正常的。

回到重庆后,我就去大坪医院做了增强核磁共振,看看第一次手术是否做的干净。结果是还有残留,需要进一步治疗。

拿到报告后,我又去了重医附一院让专家复查,专家的意思也是让我先化疗,不同意直接扩大手术,毕竟代价太大。于是乎,陷入了一个进退维谷的局面。要么化疗,要么截肢,截肢是右足局部截肢,大概截肢范围如下图。大脚趾和二脚趾及足弓都要切除。

家人朋友都比较反对我接受化疗,毕竟化疗的副作用太大,而且并发症未知。而截肢则相对简单,但是心理创伤和生理缺陷将难以估计。因此,我开始权衡利弊,不断思考下一步应该怎么治疗,毕竟选择权在我。

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5条评论
  • 薰衣草_769

    赶紧问问北京积水潭医院,骨肿瘤科

    2020-07-07

  • 薰衣草_769

    可以同时找中医专家开些中药调理

    2020-07-07

  • 小燕子

    滑膜化疗很敏感啊

    2020-07-07

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