当前位置: 首页抗癌笔记正文

对抗癌魔,从癌症之王到生命禁区的坚持!!!(三)

暖阳☀️ 2020年09月09日
                             第五章:新生
      出院那天看见明媚的阳光,油绿的树叶,激动的湿了眼眶。术后每个月我们都定期复查各项指标,均正常,体力食欲都恢复到了正常水平,恰逢春节,开启了我术后第一次摩旅计划,约上几个好友延边五日游,昆明-绿春-江城-普洱-返昆,来回1200公里,途中风景很美,心情愉快。中间还跑了几次小短途,基本每个月都要出去摩旅一次,有时候还不止,七月又跑了一趟贵州,南线来回约2200公里。昆明-镇远古城-千户苗寨-荔波-大小七孔。八月跑了一趟北线来回约2300公里左右,昆明-毕节百里画廊-赤水丹霞风景区-国酒茅台镇-红色摇篮遵义市返昆。感觉一切都在往好的方向发展,这期间我只吃了恩替卡韦和人参皂苷RG3。十月国庆节后摩旅跑了一趟川西小环线,昆明-大理-丽江-香格里拉-德钦-芒康-巴塘-理塘-稻城-亚丁-乡城-香格里拉-返昆,全程约2700公里,愉快结束旅行,回到正常生活。dongdong
    dongdong    dongdong       dongdong                           第六章:转移
十一月复查噩耗传来,甲跆蛋白异常升高,CT检查发现腹膜后有一个约3.2cmx2.8cm大小的淋巴结肿大,立马联系了东肝的管床医生,医生说这种情况很少见,他是没遇到过,让先观察一段,估计是炎性病变,让放松心情,经前车之鉴十二月份在医生建议下做了一个PETCT,结果不容乐观,发现腹膜后有多个淋巴结肿大,上下值约7.8cm,医生说有可能是肝细胞转移,让密切观察,正值年末再加上疫情爆发,本来打算去上海做射波刀治疗的我们只能无奈的在家等待,这一等就是三个月,2020年4月6号疫情基本解除,我们慌忙的购买机票直奔上海,受疫情影响,从下飞机到机场地铁口经过了七次体温监测和健康码检查,昔日拥挤的地铁也空荡荡的,我们到达酒店都已经晚上十点多了,经过各种登记扫码还有派出所备案我们终于艰难入住!!!真是一场没有硝烟的战争啊……
    第二天一早我们去到医院,之前东肝的管床医生帮我们联系了放疗科做射波刀的医生,医生让在做一次PETCT,因为上次做的时间距离现在有点久了,可能数据不准确,这次的PETCT做出来显示肿瘤又长大了,长到了11cm左右,还包绕肾静脉血管和下腔静脉,瘤子长到下腔血管里,情况很紧急,接诊的医生让我们立即办理入院手续,开始治疗前的各项检查,原本计划的射波刀手术宣告流产,让入院做6-7周放疗,经多方了解,放疗对身体的副作用很大,医生告知肿瘤包绕肾静脉血管,离左肾很近,放疗后左肾有可能会坏死,听到这个消息觉得太冒险了,如果拿掉一个肾万一以后要吃靶向药或者别的治疗,单肾根本承受不了药物的副作用,我们打算再次寻找新的治疗方案,经过在网上的多方了解,长海医院的冯翔主任和北京国际医院的罗成华主任可以做腹膜后肿瘤切除术,腹膜后恶性肿瘤因位置特殊,血管神经丰富,被称之为生命禁区。我们人在上海,最后选择了长海医院的冯翔主任,在网上预约不到他近期的号,最后在好大夫上面申请了加号,再次顺利预约上。经过挂号,问诊,再次增强CT,第二次门诊冯主任看完片子说有百分之五十的把握能保住左肾,我为了保住左肾决定赌一把,再次接受外科手术,冯主任给我们开了待床证,说是有空床了会打电话通知,这一等又是二十多天,期间腰疼加剧,每日只能卧床。眼看马上五一大假到来,我老婆也很着急,决定去长海医院碰碰运气。由于是疫情期间,没有陪护证是不允许进入住院部的,我老婆带了待床证去到住院部楼下,保安见到有待床证以为是去办入院的就放她进去了,她这趟运气挺好,见到了管床医生,她把我的情况跟医生说完后医生给我们优先安排了床位,让我们5月2号去办完相关的手续,但是2号门诊只上半天班,经过了新冠检查和入院献血等相关繁琐手续,在5月5号下午六点终于入院。手术时间排在了5月7号,7号早上我们还在排队做术前检查,检查完回到病房11点整,平车已经在病房等我,又一次躺上平车,又一次接受全麻……
      术后麻醉苏醒,我拼命的抬腿弯曲,因为第一次手术的经验知道要能抬腿才可以拔呼吸管,可惜经过一番痛苦的挣扎又昏昏睡去,第二次醒来医生帮我拔了呼吸管,解开了手上绑的绳子,可能是麻醉还没退我又迷迷糊糊的睡了一会,再次醒来时发现自己在一个陌生的地方,没在病房,是心监仪量血压的时候把我勒醒了,看见左前方的钟上显示是12:30分,周围很黑,判断是凌晨。病床的左右摆满了各种不认识的仪器和管子,过了一会儿有医生进来查看仪器,我便问她我在哪里?她说这里是ICU,我心里顿时一惊,想到我老婆肯定着急死了,第一次那么大的手术都没进ICU,心理一直忐忑不安,每次心监仪量血压都会醒过来看看时间,就这样熬到了五点多,窗外的天空泛起了鱼肚白,大约六点半左右,医生开始换班,新进来的医生告诉我,我的管床医生八点半查完病房会来看我,如果各项指标正常就可以回病房了,又是一段漫长煎熬的等待,医生陆续拔掉了我身上的一些留置针管。又过了一段时间,终于见到两个穿着白大褂熟悉的身影向我走来,我一见到医生问的第一句话就是我的左肾保住了吗?他说肾保住了,各项指标都已正常,9:15分就可以回病房了,我又问他我老婆知不知道我在ICU,他说昨天看到我老婆在ICU门外哭,他把我的情况告诉她让她回病房等,听他这一说我更担心她了。9:15分平车准时来ICU接我,一出ICU的大门就见到我老婆在门外等我,一起回了病房,这次的伤口处理的很好,阵痛做的也很好,基本没有太强烈的疼痛感,术后甲跆蛋白就恢复到了正常值,这次手术出血量很大,总共用了4800cc血,由于出血量较大术后身体比较虚弱,术后第四天医生安排拍了出院CT,CT显示腹膜后有片状软组织病变,询问医生医生说是正常的,让一个月后回去复查,术后第五天办完了相关的出院手续,因为这个科室床位紧张,也想着自己可以回酒店养一段,把床位让给更需要的人。回酒店住了两天觉得很不方便,最后决定还是先回昆明回家慢慢养。
     术后一个月再次乘机到上海复查,提前挂了冯主任的专家号,我们也提前在昆明拍好CT带去上海给冯主任看,他说我这是复发了,听到这个消息后,心情极度差,询问医生有什么好的治疗方法,他说肝细胞对化疗不敏感,建议我们吃靶向药,还推荐我们做了一个针对PD-1的基因筛查,说要推荐我们入组,让我们回家等报告,也没交代我们要用药或者采取别的治疗措施,一周后PD-1的结果出来了,是阳性的,适合用PD-1,联系到他他让我们继续在等精准用药的报告,就这样我们错过了最佳的治疗时间,这一个月的时间里肿瘤疯长,从六月份3.8cmx3.2cm长到了12cmx6.8cm,7月8号精准用药的结果出来我们就定了7月13号飞上海的机票,提前在网上预约了冯主任的专家号,他还回复我们下周见。当我们去门诊见到他的时候他说入组已经结束,要我们自费用药,他还给我们推荐了卖药的医药代表,我们想着离家太远不方便,自己在网上找到了云南的医药代表,联系好了相关事宜,第二天怀着沉重复杂的心情离开了上海,回程中病灶严重不适,压迫腰部神经,疼痛难忍,坐立不安,回昆后第二天开始了自费百济神州的PD-1替雷利珠单抗联合仑伐替尼的治疗,用药后4小时开始发烧,最高烧到39.6℃,烧了4个小时,服用泰诺糖浆退烧,半夜再次低烧,第二天恢复正常,最神奇的是感觉病灶处的压迫神经疼痛感明显消失,体感也变好了,身体也一天天的好起来,现在已经用到第三针PD-1联合仑伐替尼,暂时没有太大的不适感和副作用,期待第四针后的影像复查,希望我的这个分享能帮助到更多的病友,让你们勇敢战神病魔,相信明天是有希望的,美好的,我们一起加油!!!dongdong

点击查看全文
27条评论
  • T-Bag

    我生病之前喜欢独自骑行!最多一天跑了四百公里,生病后寻思是骑不动了准备换个摩托,没想到复发来的那么快,二次手术后的预防方案,直接把我的摩托车给吃没了……😓

    2020-09-10

  • T-Bag

    浴火重生.......💪

    2020-09-10

  • 么小猫

    你的分享让人唏嘘感叹,你有至善至美的心灵,定会痊愈

    2020-09-10

  • ZCQ

    一切都会好起来的

    2020-09-10

  • 勇哥2020加油!

    加油!

    2020-09-10

  • 你好肿瘤君6

    肝癌肿瘤怎么长那么快啊,一个月就能明显长很大

    2020-09-10

    • 暖阳☀️ 作者 可能是期间用了含有地塞米松的药物,肿瘤患者切记不能使用含有激素的药。
  • 田园将芜,胡不归

    加油💪❤️

    2020-09-10

  • 田园将芜,胡不归

    病情每次发展这么快,一定要及时出方案及时治疗啊。现在仑伐和PD-1也一定要准时。

    2020-09-10

    • 开心兔要开心 好建议!令人警醒
    • 暖阳☀️ 作者 是的,第二次术后复发长那么快可能是靠近血管,离血管近供养充足,营养全被它吸收了
  • 你好肿瘤君6

    赞👍

    2020-09-10

  • 四叶草

    必有后福!心态很好!也感染了我。

    2020-09-09

    • 暖阳☀️ 作者 谢谢,我们一起加油,战胜病魔,不能轻易妥协💪🙏🙏
推荐商城

肠癌精准早筛

【肠癌早筛】Guardant健康(GH)LUNAR-2血液检测可准确诊断早期结直肠癌(CRC)!LUNAR-2检测699位早期(1、2或3期)CRC患者,敏感性和特异性分别为96%和94%,其中37%没症状,1和2期CRC总体敏感性93%,
强哥

附上江苏省中医院的方子。调理身体,改善体质。

中医的效果是不容质疑的,对于调理身体,改善体质有很大的帮助,母亲中西医结合。手术,化疗➕中医改善,暂时还没用靶向药这些。复查六次了,等下次复查过后就半年一复查了。希望能以有限的经验帮助需要的人。
A.꧁꫞꯭辉煌电脑科技꫞꧂

尿酸高的原因和处理办法

很多人化疗期间都会有尿酸高的情况,我妈妈就是尿酸高,是从第三次化疗开始尿酸高,最近经常一次复查,尿酸已经在正常范围内了。 总结就是以下5点导致的尿酸高的原因: 1、摄入太多可能产生尿酸的食物,比
Luck妈妈

缓解癌痛基本药品

轻度、中度疼痛:对乙酰氨基酚,布洛芬,双氯芬酸,曲马多,可待因;中度、重度疼痛:吗啡(即释剂或缓释剂),芬太尼(透皮贴剂),羟考酮,美沙酮(即释剂);神经病理性疼痛:阿米替林,卡马西平,地塞米松,加巴喷丁;内脏疼痛:丁溴东莨菪碱以上仅供参考
强哥

分享老公放疗期间我做的笔记,仅供参考

   放疗日志每天放疗前后半小时用奥克喷,放疗前10分钟用维生素B12喷口腔。其余时间用B12和金因肽轮流喷,感觉脖子有点发烫了就喷。20放后,每天睡前用比亚芬涂抹脖子。每天用菊花麦冬陈皮煲茶喝。4月7日周三住
星光不负赶路人

治口腔溃疡的方法

1 、维生素B2、B6治口腔溃疡用法:VB2每次20毫克,VB6每次100毫克(10片),每日三次服。 疗效:3--4天治愈 。2、 维生素B2治口腔溃疡(外用) 用法:VB2研细,用香油调成糊状,涂在溃疡表面,每日涂4--6次。 疗效:2
Luck妈妈

抗癌日记第285天

今天的股票亏惨,前期也赚了一些,这几天别说赚钱了,只是越亏越多。要会买股票,更关键的还要会卖股票,错过了时机,现在就只能眼睁睁的看自己的真金白银被股市吞噬,又做了韭菜。直接把证券APP卸载了,不看不想不去浪费时间,就长期持有做股东。我办公室
快乐自立

【乳腺癌是什么?治疗都有哪些方法?】

【乳腺癌是什么?治疗都有哪些方法?】乳腺癌是乳腺上皮细胞在多种致癌因子的作用下,发生增殖失控的现象。疾病早期常表现为乳房肿块、乳头溢液、腋窝淋巴结肿大等症状,晚期可因癌细胞发生远处转移,出现多器官病变,直接威胁患者的生命。乳腺癌常被称为“粉
开心医点

放疗引起的副作用

放疗引起的副作用有2种:急性和慢性。放疗的急性副作用在放疗后不久就会出现,并且通常在治疗停止后几周内完全消失。而放疗的慢性副作用可能需要几个月或几年才逐步显现出来,但通常是永久性的,难以消除。但是无论是急性还是慢性的放疗副作用,患者及家属一
Luck妈妈

肺部靶向应用以及注意事项

第14个是AZD9291,中文名字叫奥希替尼,这个大家都很熟悉。目前全国肺癌病人,不管是腺癌还是麟癌应该有超过一半的人都用过这个药,这个药的使用范围非常广,许多人吃后都很有效,极大的延长病人的无进展生存期。9291堪称神药,许多病人吃十个月
王三岁💋

多西他赛后腹泻 O药后止住了 好久没上线 住院已四天

 情况是这样的:      上周三从医院用了多西他赛后,就立即出院了。从上周四开始,每天腹泻3-4次,一直到周日,老爸真能抗,也没跟我多说,直到周一上午老娘给我打电话,说撑不下去了,老爸已经
吴下炎黄

记录一下父亲的抗肿瘤疗程

2020年4月前纵隔占位-未重视;2021年3月10日胸闷气短就诊,检查胸腔大量积液;2021年3月12日肺部穿刺,病理报告无法分型,基因检测无突变,PDL1表达70%;2021年3月29日胸腔镜手术;2021年4月10日病例报告诊断b3型
昧v光

我父亲开始练习八部金刚功的情况和变化

八部金刚功是张至顺道长录制视频和作书的,据他说是他们道家代代相传的功法,分外八部金刚功和内八部长寿功。到今天我父亲练习了四天了,昨天夜里拉肚子四五次,没有急迫感,肚子不痛,也不灼热,拉的是水,今天早上起来人有点虚弱,不过肚子小了很多。他是每
八怪

网传的120万元一针CAR-T疗法能治好癌症吗?

首先说答案:目前已上市的CAR-T,针对B淋巴细胞衍生出的急性淋巴细胞白血病和非霍奇金淋巴瘤,效果比其他现有治疗方案都要好,但容易复发,另外目前上市的CAR-T对大多数实体肿瘤目前没有效果,因为实体瘤细胞上不表达CD-19抗体CAR-T英文
涛医生

吃帕唑帕尼副作用及处理办法

吃帕唑帕尼期间禁止吃柚子,建议之前做检查,请医生报告写得仔细一些,尺寸一定要标注,便于用药一个月后对比效果。1.流鼻血;如果超过3天建议查一下凝血或者停靶向药2-3天。吃靶向药不舒服可以适当停药,但不建议超过3天。吃吃停停,血药浓度不稳
Luck妈妈
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: