第五章：新生
出院那天看见明媚的阳光，油绿的树叶，激动的湿了眼眶。术后每个月我们都定期复查各项指标，均正常，体力食欲都恢复到了正常水平，恰逢春节，开启了我术后第一次摩旅计划，约上几个好友延边五日游，昆明-绿春-江城-普洱-返昆，来回1200公里，途中风景很美，心情愉快。中间还跑了几次小短途，基本每个月都要出去摩旅一次，有时候还不止，七月又跑了一趟贵州，南线来回约2200公里。昆明-镇远古城-千户苗寨-荔波-大小七孔。八月跑了一趟北线来回约2300公里左右，昆明-毕节百里画廊-赤水丹霞风景区-国酒茅台镇-红色摇篮遵义市返昆。感觉一切都在往好的方向发展，这期间我只吃了恩替卡韦和人参皂苷RG3。十月国庆节后摩旅跑了一趟川西小环线，昆明-大理-丽江-香格里拉-德钦-芒康-巴塘-理塘-稻城-亚丁-乡城-香格里拉-返昆，全程约2700公里，愉快结束旅行，回到正常生活。
第六章：转移十一月复查噩耗传来，甲跆蛋白异常升高，CT检查发现腹膜后有一个约3.2cmx2.8cm大小的淋巴结肿大，立马联系了东肝的管床医生，医生说这种情况很少见，他是没遇到过，让先观察一段，估计是炎性病变，让放松心情，经前车之鉴十二月份在医生建议下做了一个PETCT，结果不容乐观，发现腹膜后有多个淋巴结肿大，上下值约7.8cm，医生说有可能是肝细胞转移，让密切观察，正值年末再加上疫情爆发，本来打算去上海做射波刀治疗的我们只能无奈的在家等待，这一等就是三个月，2020年4月6号疫情基本解除，我们慌忙的购买机票直奔上海，受疫情影响，从下飞机到机场地铁口经过了七次体温监测和健康码检查，昔日拥挤的地铁也空荡荡的，我们到达酒店都已经晚上十点多了，经过各种登记扫码还有派出所备案我们终于艰难入住！！！真是一场没有硝烟的战争啊……
第二天一早我们去到医院，之前东肝的管床医生帮我们联系了放疗科做射波刀的医生，医生让在做一次PETCT，因为上次做的时间距离现在有点久了，可能数据不准确，这次的PETCT做出来显示肿瘤又长大了，长到了11cm左右，还包绕肾静脉血管和下腔静脉，瘤子长到下腔血管里，情况很紧急，接诊的医生让我们立即办理入院手续，开始治疗前的各项检查，原本计划的射波刀手术宣告流产，让入院做6-7周放疗，经多方了解，放疗对身体的副作用很大，医生告知肿瘤包绕肾静脉血管，离左肾很近，放疗后左肾有可能会坏死，听到这个消息觉得太冒险了，如果拿掉一个肾万一以后要吃靶向药或者别的治疗，单肾根本承受不了药物的副作用，我们打算再次寻找新的治疗方案，经过在网上的多方了解，长海医院的冯翔主任和北京国际医院的罗成华主任可以做腹膜后肿瘤切除术，腹膜后恶性肿瘤因位置特殊，血管神经丰富，被称之为生命禁区。我们人在上海，最后选择了长海医院的冯翔主任，在网上预约不到他近期的号，最后在好大夫上面申请了加号，再次顺利预约上。经过挂号，问诊，再次增强CT，第二次门诊冯主任看完片子说有百分之五十的把握能保住左肾，我为了保住左肾决定赌一把，再次接受外科手术，冯主任给我们开了待床证，说是有空床了会打电话通知，这一等又是二十多天，期间腰疼加剧，每日只能卧床。眼看马上五一大假到来，我老婆也很着急，决定去长海医院碰碰运气。由于是疫情期间，没有陪护证是不允许进入住院部的，我老婆带了待床证去到住院部楼下，保安见到有待床证以为是去办入院的就放她进去了，她这趟运气挺好，见到了管床医生，她把我的情况跟医生说完后医生给我们优先安排了床位，让我们5月2号去办完相关的手续，但是2号门诊只上半天班，经过了新冠检查和入院献血等相关繁琐手续，在5月5号下午六点终于入院。手术时间排在了5月7号，7号早上我们还在排队做术前检查，检查完回到病房11点整，平车已经在病房等我，又一次躺上平车，又一次接受全麻……
术后麻醉苏醒，我拼命的抬腿弯曲，因为第一次手术的经验知道要能抬腿才可以拔呼吸管，可惜经过一番痛苦的挣扎又昏昏睡去，第二次醒来医生帮我拔了呼吸管，解开了手上绑的绳子，可能是麻醉还没退我又迷迷糊糊的睡了一会，再次醒来时发现自己在一个陌生的地方，没在病房，是心监仪量血压的时候把我勒醒了，看见左前方的钟上显示是12：30分，周围很黑，判断是凌晨。病床的左右摆满了各种不认识的仪器和管子，过了一会儿有医生进来查看仪器，我便问她我在哪里？她说这里是ICU，我心里顿时一惊，想到我老婆肯定着急死了，第一次那么大的手术都没进ICU，心理一直忐忑不安，每次心监仪量血压都会醒过来看看时间，就这样熬到了五点多，窗外的天空泛起了鱼肚白，大约六点半左右，医生开始换班，新进来的医生告诉我，我的管床医生八点半查完病房会来看我，如果各项指标正常就可以回病房了，又是一段漫长煎熬的等待，医生陆续拔掉了我身上的一些留置针管。又过了一段时间，终于见到两个穿着白大褂熟悉的身影向我走来，我一见到医生问的第一句话就是我的左肾保住了吗？他说肾保住了，各项指标都已正常，9：15分就可以回病房了，我又问他我老婆知不知道我在ICU,他说昨天看到我老婆在ICU门外哭，他把我的情况告诉她让她回病房等，听他这一说我更担心她了。9：15分平车准时来ICU接我，一出ICU的大门就见到我老婆在门外等我，一起回了病房，这次的伤口处理的很好，阵痛做的也很好，基本没有太强烈的疼痛感，术后甲跆蛋白就恢复到了正常值，这次手术出血量很大，总共用了4800cc血，由于出血量较大术后身体比较虚弱，术后第四天医生安排拍了出院CT,CT显示腹膜后有片状软组织病变，询问医生医生说是正常的，让一个月后回去复查，术后第五天办完了相关的出院手续，因为这个科室床位紧张，也想着自己可以回酒店养一段，把床位让给更需要的人。回酒店住了两天觉得很不方便，最后决定还是先回昆明回家慢慢养。
术后一个月再次乘机到上海复查，提前挂了冯主任的专家号，我们也提前在昆明拍好CT带去上海给冯主任看，他说我这是复发了，听到这个消息后，心情极度差，询问医生有什么好的治疗方法，他说肝细胞对化疗不敏感，建议我们吃靶向药，还推荐我们做了一个针对PD-1的基因筛查，说要推荐我们入组，让我们回家等报告，也没交代我们要用药或者采取别的治疗措施，一周后PD-1的结果出来了，是阳性的，适合用PD-1，联系到他他让我们继续在等精准用药的报告，就这样我们错过了最佳的治疗时间，这一个月的时间里肿瘤疯长，从六月份3.8cmx3.2cm长到了12cmx6.8cm，7月8号精准用药的结果出来我们就定了7月13号飞上海的机票，提前在网上预约了冯主任的专家号，他还回复我们下周见。当我们去门诊见到他的时候他说入组已经结束，要我们自费用药，他还给我们推荐了卖药的医药代表，我们想着离家太远不方便，自己在网上找到了云南的医药代表，联系好了相关事宜，第二天怀着沉重复杂的心情离开了上海，回程中病灶严重不适，压迫腰部神经，疼痛难忍，坐立不安，回昆后第二天开始了自费百济神州的PD-1替雷利珠单抗联合仑伐替尼的治疗，用药后4小时开始发烧，最高烧到39.6℃，烧了4个小时，服用泰诺糖浆退烧，半夜再次低烧，第二天恢复正常，最神奇的是感觉病灶处的压迫神经疼痛感明显消失，体感也变好了，身体也一天天的好起来，现在已经用到第三针PD-1联合仑伐替尼，暂时没有太大的不适感和副作用，期待第四针后的影像复查，希望我的这个分享能帮助到更多的病友，让你们勇敢战神病魔，相信明天是有希望的，美好的，我们一起加油！！！
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