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2020,我们开始与肝癌晚期为伴

轩轩 2020年09月10日

不服命,试过才知道

父亲今年64,乙肝很多年,今年4月份确诊是肝癌晚期,做个流水账记录,一来做个纪念,二来看能不能给同病相怜的人提供一点参考,毕竟这件事发生了,家属其实和病人一样面临巨大的压力。

我们家境普通,我有个兄弟,在医疗这块没有任何专业知识和人脉,现在就靠医生建议和自己摸索来应对当前状况。目前主要压力在不清楚我们即将要面对怎样的情况,包括老父即将遭受可能的折磨、后续的治疗安排和经济压力,母亲是普通的农村妇女,更多决策在我们兄弟之间,目前我们的态度是尽人事听天命,只要医生说能治能延长寿命,我们贷款卖房也会配合治疗,但前提是这个活者是有价值的,与其躺在床上毫无尊严的续命,还不如趁老人家能动的时候带着出去转转。

最后祝愿老父能够长命百岁。

4.8 爸妈在老家造房子,妈打电话说爸的下腹疼,已经好几天了,说去医院也不去,我赶紧打电话让爸去医院检查一下,看看什么问题(老头子得乙肝已经几十年,身体一直不太好,去年查出有肝硬化),下午就去了镇医院,结果是有两个指标不确定,送到合肥去检查,下周一出结果;

4.11 周一,妈妈打电话过来,哭着跟我说的,医生说是癌症,而且是晚期,赶紧去大医院治疗,不要拖了,我整个人都崩溃了,肝癌晚期,如果情况严重也就3-6个月的寿命,这里面还包括最后的阶段,当时在高速上,一个大男人泪水止不住,有点恍惚还差点出了事故,毕竟老头子操劳了一辈子,好不容易有点空闲却得了这个绝症,我不敢相信也不能接受。

4.12 我大哥在福建打工,得知信息连夜就赶回老家,第二天一早,就带着老头子去了合肥省立医院,挂号住院,安排在感染病医院住院。

4.13 我从杭州赶去合肥,和他们在医院碰头,爸爸看上去气色很好,一点都没有生病的样子,可能也跟看到我们有关,今年疫情,过年我没有回家,往年每年过年都回家的,今年没回去还被念叨好长一阵子。

4.14-4.15 我和哥哥分别都是睡在车里,病房床位紧张,我爸检查结果没出来之前都是住在走廊,配合更不用说,没有床位,因为现在老头子也不用吊水,不用看护,晚上他睡着了,我俩就睡在车里,还好天不良,就是心有点慌。

4.16 早上我去病房,楼底下看见我哥,他在抹眼泪,这边确诊是癌症晚期。

4.17 我们又转院到了省立医院总院做检查。(合肥步行街附近,楼上就可以看见李鸿章故居,但是没有一点去看看的念头)这里补一句,为什么我们没有去上海北京这些地方,因为主要是考虑治疗的报销问题,还有一个更重要的原因就是,我叔叔也是肝硬化,但是他谨遵医嘱,通过坚持吃药和复查,已经把指标降下来了,所以也比较信赖这家医院,目前在安徽省内,肯定是治疗肝癌最权威的一家了。

4.18 医生让我们做一个选择题:①做切肝手术,风险较大但是效果也比较好;②保守治疗,做切入 靶向药,微创暂时人会好受点,但是效果不好评估;③如果不治疗,我爸爸的生命可能只有半年了,我们兄弟商量了下,决定选择①,我哥比较担心万一出了什么差错承担不起,毕竟医生也说过,很有可能手术台都下不来,我执意要求按①,也跟妈说了下这个决定,没敢强调风险,但是妈让我们兄弟做决定。

4.20 我回了趟老家,因为我发现我爸住院费的结算是按自费结算的,应该是有新农合,我去找医院,医院说没有备案,结果一查,家人过来根本没有带,因为以前当地治疗的时候,有身份证就可以,但是跨市或者跨省治疗是要到当地县级医院以上备案的,不然结算的时候会少报销10%;

这里提醒一下大家,如果大家跨市或者跨省治疗,一定要当地县级以上医院开具“转院证明”并备案,不然直接到跨市跨省治疗,新农合报销会少10%,我们当时就是因为在镇医院确诊,就跑到省医院去治疗,没有走这个环节,我中间还专门跑回去一趟,我们县有两家医院具备资格,县医院和中医院,县医院就严格按照流程,不行就是不行,怎么商量都不行,这里我要感谢中医院的刘帅哥,他看我们真的是大病,当地不能治疗而且当时真的比较着急,他给我们开了个“后门”,祝好人好运。

4.21 各项检查出来了,数据显示可以开手术,我们决定赌一把,我哥在家属同意单上签了字,我说有问题我们兄弟两抗,问心无愧。

4.22 早上8点就推进手术室了,我大姑和小叔一家老小都过来了,下午4点,才推出来中间医生有把我们叫过去,看手术切出来的东西,肝切了一半,瘤很大,有鸡蛋大小,肝硬化很明显,但是都么有医生跟我们说的话打击大,医生说血管里出现了癌栓,已经清理不干净了,家人都没有注意,只有我知道这大概意味着什么。我爸这次真的是个坎,而且很难过去了。

手术当晚是我陪护,因为前面一段时间都是我哥,守夜的任务就是我的了,术后麻醉效果还没有完全干净,爸爸一直昏昏欲睡,医生特别强调术后4小时,不能让他睡的太沉,我就看着他,有打呼噜的时候我就轻轻把他弄醒,感觉他的眼睛睁开都费力,但是还是很听话,有时候自己睡着都会惊醒,这次手术开的刀口很大,我看见他术后的样子眼泪不止,没来得及拍照,但形状印象很深,大L状的伤口,如果混世的亮出来肯定很有杀伤力,但是在一个老人身上,那就太让人心疼,连接了两个管子,一个通小便,一个接伤口积液,术后不能进水,爸爸的嘴唇很干,我们就用黄瓜切成薄片,放在嘴上润湿,晚上守夜主要就就是换黄瓜片 看吊水 观察爸爸的睡觉状态,晚上我偷偷的摸了摸他的手,好多年没有仔细的看过他的手,印象里好像就没有牵过手,他是一个传统的父亲,对我们子女的爱很沉默,也没有什么表达,看到他的手青筋横陈,瘦的不成样子,我除了心痛更多的是自责,学校毕业以后一直在外面漂泊,也就过年回家待几天,就这样一年一年,爸爸成了一个老人,一个早就需要呵护的老人,而我们却漠然处之。

4.23-25 三天我爸都没有通气,肚子胀的厉害,他虽然没说话,但是看他的虚汗我知道肯定很难受,中间还有打嗝,牵的伤口疼,医生只告诉我是因为插管碰到了胃,所以有打嗝是正常的,道理我懂了但是是我爸肉身在通啊,我尝试捏耳鼓,用了很大的力气依然没用,最后只能去让医生尝试打了一针才解决这个问题,爸爸浑身都湿透了。

爸爸还有发烧,38度不到一点,我们用热水给她擦拭,还好把温度降下来了,整个人还很虚弱,还好慢慢可以吃软食了。

人造血蛋白这个药医院竟然不能开,术后需要补这个只能外面药房买,3天6瓶,2400多好像,有点贵,在医院和过年有点比较像,花钱没有概念。

4.26 我回了杭州,下午到家就遇见一个奇葩事,我爸的情况要输血治疗,而且必须要医院指定的血液站献血,我哥手术前已经献了300ml,没办法继续献,我这边累计献血已经超过1000ml,但是属于异地献血医院不认,没办法,我只能联系我大学同学老吴,一大早跑过去,帮我献血,感谢老吴。

4.26—5.13 我都在杭州,暂时没有去过医院,51本来准备要去的,结果因为前段时间医院出了疫情,彻底封锁,除了指定陪护谁都进不去,在此期间我每天跟我哥和我妈通电话。我爸换了家医院,从省立又回到了感染病医院。

跟我哥这边电话主要是①了解我爸的情况:慢慢好转,两个外接管都取掉了,术后第4天终于放屁,排便整个人都轻松很多;②伤口有渗水,说是积液也可能是腹水,医生看了几次都没有什么解决办法,最后在伤口上又缝了3针,暂时没有漏水现象,现在还不确定积液属性,如果是腹水,那就麻烦了,暂时没有办法做B超;③饮食开始正常,除了油盐要淡一点外,开始吃馄饨、饺子、米饭;④现在需要补蛋白,每天逼着他喝牛奶和蛋白粉,一辈子没怎么喝过牛奶的人,最近喝的比一辈子都多,用他的原话,拉嗓子;⑤陪我哥唠嗑,解闷,他在医院待了一个月了,精神压力本来就大,又要照顾人休息也休息不好,他也没有什么人可以说话,可能也就我兄弟两话多点,中间隔壁床位的一个老乡,肝腹水严重到医生已经放弃治疗了,在医院躺了十几天之后,肚子胀的像个孕妇,抽出去的没有产生的多,整天都是痛的哀嚎,腹水已经压迫到神经,整个人都神志不清,什么都不能吃,大小便都在床上,每天只有上午的一点点时间是清醒的,跟他妈说“让我死吧”,唏嘘不止。

明天5.14号,我要去合肥去看我爸了,医生明天安排检查抽血 CT,没有问题的话就可以出院了,我要看看到底后面怎么情况,大家祝我好运吧。

——————————————————————————————————————

5.14 我从杭州到了合肥,来之前我哥就给我打电话了,说老头子情绪有点不稳定,可能是听说要回家了,催着办手续,我还把他给说了一顿,破天荒的我爸挂了我手机,诶,实在是有点不好意思。出院之前肯定要做个检查,当时转院就是因为术后有腹水,开刀前医生也特别叮嘱术后如果出现腹水问题,那就很危险。

病房见到老头子,还比较精神。当天做了B超 抽血,下午给到结果,还好,腹水不是很严重,甲胎蛋白指标从进医院的>1200,降到600多,分管医生说可以出院,就等第二天接诊医生这边给结果了。

dongdong

—————————————伤疤还是挺大的——————————————

5.15 早上李主任带人查房,等着心焦,她做事情真的很细致,每个病房都回复的很细,终于到了我们这边,看了结果,终于说了可以出院,老爸很开心。

dongdong这张照片是我爸进医院第二天拍的,自从知道爸爸的病情以后,我会有意识的多拍他的照片,单照合影都有,上次回家忘了补张全家福,很多年没拍了。

5.31 最近老父亲在妈妈的悉心照顾下,各方面都还好,就是有一天吃绿豆汤的时候感觉有点胀肚子,老人都吓坏了,还好晚上就好了。

感谢大家对我爸爸的关注和祝福,也祝福所有和我们一样面临这样的挑战和困境的朋友们,好运!

现在还好好的我们更要注意自己的身体状况,不要让爱我们的人也经历我们现在正在经历的一切。


dongdong



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8条评论
  • 江西老表肝晚第八年

    感谢分享!医保有待提高,

    2020-09-11

  • 寻医人

    加油

    2020-09-11

  • 艳琴

    加油💪💪你是孝顺的孩子。

    2020-09-11

  • 勇哥2020加油!

    加油!

    2020-09-11

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