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胆管癌记录,希望是一个奇迹的记录

海波 2020年09月10日

介绍下家庭背景:

我出生于80年代末,妹妹出生于90年代中间,自小在农村生活,村庄极其封闭,父母这一代以农耕为主,而我这一代以打工(木匠、瓦匠、漆匠等),父母对我和妹妹付出较多,在全村打工潮流的情况下依旧让我们坚持读书,我们也没有让父母失望,我是全村第一个考上大学的,妹妹也随后顺利考入大学,后面正常工作、结婚、生子。自有小孩开始,母亲一直随我们住在工作的地方帮忙带小孩,而父亲因为生活不习惯一直住在老家。我工作地方离家大概两三百公里,妹妹在南京,离家稍近。还有几天就要到父亲57周岁生日。后面是按时间顺序记录父亲发现胆管癌开始的一个历程。


8月20日,在老家的父亲打电话给母亲说全身发痒,体重减轻,大概有几天了,用药什么的都缓解不了,小便也逐渐加深变黄褐色,当时打电话给母亲我在边上,跟父亲说让去县医院做详细检查,不要在小诊所随便用药。


8月21日,父亲到县里面医院挂皮肤科做检查,自己当时因皮肤眼睛及小便发黄怀疑肝功能有问题,检查肝功能指标,结果总胆红素126,高约6倍;转氨酶、胆汁酸等指标均高倍数异常超标,根据医生建议对腹部做CT检查。


8月22日,在县医院做CT检查,检查结果胆总管高密度影,肝内胆管扩张,根据这一结果同步检查电化学发光,结果糖类抗原CA199数值2202(正常值39以下),当地医生告知癌细胞可能,需要进一步做增强CT确认癌细胞位置。


8月23日,妹妹联系父亲到江苏省人民医院医院做进一步检查,同样的检查步骤,结果还是一样,因为没有床位,暂时回到县里面退黄治疗。


8月24日,下午在江苏省人民医院预约到床位,当天赶到南京住院及期间各类检查。


8月27日,医生告知第二天可以手术,进行手术前谈话,关于治疗主要是三个可能:一种是只在胆管处,未扩散,切除治疗;一种是扩散到一半肝脏,连同肝脏一并切除;最后一种是扩散到两边肝脏并周边血管,无法手术,只能加T管疏通。


8月28日,上午8点进手术室,9点开始手术,10点40分手术结束。一直到下午看到主治医生询问得知为第三种情况,无法手术,询问生存期,告知正确用药及症状缓解的情况下6到12个月,主要看恢复状态,这一结果一直没有告诉父母,和妹妹商量好,在父亲恢复前,他们问情况都说是已经手术了,后面正常恢复就行,手术很成功。和妹妹商量后期如何满足父亲的最后生活需要,一是正确治疗缓解后期痛苦,一是带他去看看想看的人、想去的地方、想做的事。


8月29日,陪护一晚上,妹妹过来接替,母亲却一直不愿意去休息,坚持陪护,我到附近宾馆休息,大概睡了一个小时,醒了,崩溃,大哭,上一次崩溃大哭还是在高二爷爷去世的时候,时隔15年再次重现,无法抑制。


醒了想做一个记录,两个目的,一个是记录父亲胆管癌的生活给同类病人一个参考,一个是希望可以记录的很久很久创造奇迹。

8月30日,转氨酶、胆红素等指标依旧高,询问医生说需要一个月左右的时间恢复健康状态。同时询问后期各时间段病情发展及治疗以便于提前做好应对,告知各人反应不一,有人反应激烈有人平淡,后期治疗需要等出院及进一步分析才能确定。


今天早上父亲喉咙里面有痰,伴随几声咳嗽,每次咳嗽手术刀口处疼痛;上午查房时伤口纱布全部潮湿,更换纱布时发现胆汁引流管不流动,有液体顺着引流管外壁从皮肤插入口渗出,医生说可能是腹水或者里面的T管堵塞,暂时勤换纱布观察为主,一直到晚上依旧有渗漏,期间更换三次纱布,最后一次换的的双层加厚,晚上十点也有渗出的迹象,晚上值班医生建议明天由主治医生判断问题所在,好在父亲身体并没有不适,希望只是小问题。


9月5日,上班一周,昨天再次来到医院看望,目前状态良好,吃的也很多,排骨汤、鸡腿都能吃,可以下床自己走一会,基本恢复差不多,一切都在向着好的方向在发展,无法想象半年后的场景,希望一切平安无事!今天还是父亲的生日,一辈子都没过过生日,跟他说了也没有太在意,爸爸,57周岁生日快乐!


dongdong

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4条评论
  • cy940339

    基因检测做一个,看适合免疫治疗不

    2020-09-11

  • cy940339

    加油

    2020-09-11

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