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记录爸爸的恶性黑色素瘤治疗,我要一直陪着您

秋日思雨 2020年09月11日

写在前面:我爸的身体一直很好,说实话到现在都有点无法接受他得了黑色素瘤的事实,有时候命运可能真的不公吧,从确诊后连续几周的失眠恐慌焦虑,到现在的坚强!坚持!许多事情只有经历了才懂有多痛!作为子女多些陪伴,多些关心,别在亲人生病后后悔!


去年十一前,我爸吃饭的时候提了句最近感觉腋下有些肿,摸着好像有点东西,我妈说别是什么炎症,我当时也说让我爸去医院看看,但是我爸没当回事儿,十一他们两口自驾去黄山玩,回来我爸还跟我吹嘘自己身体好着呢,爬黄山轻轻松松。


结果十一月,腋下更肿了,催他去医院检查,我爸一直找理由拖,后来把我妈弄急了,直接拽他去了鼓楼医院。一开始我妈以为我爸可能是内分泌的问题,去鼓楼医院挂了内分泌科,结果还挂错了,第二天又重挂的普外科。大早上到还得排队,还好鼓楼医院离家比较近。医生让我爸马上去拍B超查一下,开了检查单子直接去检查,结果腋下淋巴结肿大,把结果拿给医生看,医生让我们马上拍胸片,还有其他部位的超声。其他的超声都没什么问题,结果等了一下午,CT结果还没出,我爸妈就先回去了。


第二天又挂号拿着报告找医生看,医生建议我爸马上做个穿刺活检,让我们尽快预约。


11月20号,我妈陪我爸去做活检,医生让一周后取报告。27号报告出来了,确诊转移性恶性肿瘤,医生怀疑是黑色素瘤。当时接到我妈的电话我整个人都蒙了,我一直觉得癌症这个词离我们太遥远了,明明之前我爸还爬了山每天吃完饭,还出去遛弯,我走路都走不过他。身体这么好,怎么可能是癌症呢?!当时我觉得一定是误诊了,我爸不可能得癌症。医生建议我们尽快做手术,还要做检查找原发灶,腋窝这边是转移的。这又给我当头一棒,刚确认就已经转移了,还不知道原发灶在哪里。

dongdong12月2号,我请了假陪我爸做腋窝清扫手术。手术到一半医生出来和我说我爸腋窝旁边肩上有一颗色素痣,建议我们一起切除,术后做病理。我从来没觉得时间过得这么慢过,像静止了一样,9点多进的手术室,快到一点才出来,我跟我妈一直等根本没心情吃饭。手术后我爸麻药还没有过去,我心里慌得不行,止不住的流眼泪,我妈看到我哭直接也忍不住了。。术后医生找我们谈话,我没舍得让我妈去,我自己去办公室找的医生,医生说情况不是很好,发现就已经淋巴转移了,就是三期了。肩部发现的痣有可能会是原发灶,要等病理结果,建议我们术后尽快治疗。找完医生出来,我整个很混乱,不知道怎么跟妈妈讲,怎么跟我爸讲,是瞒着我爸还是如实说。。。想了好久还是只跟我妈说医生说切下来的痣可能是原发灶,让我们等病理,之后再定治疗方案。过了一会儿我爸醒了,麻药过了慢慢就感觉到疼了,晚饭也只喝了点粥。

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10号,病理结果出来了,肩部的那个痣就是原发灶,医生建议我们做基因检测,后面要定方案了。我妈知道后就一直在自责,一直怪自己之前怎么就没注意到那里有个痣呢,一直说对不起我爸,如果早点发现了就不会这样了。我爸还在旁边说他自己都没发现,其实我知道他这是安慰我妈。


我爸在家养了一个月,我跑了好几趟省肿,还挂了专科门诊,医生说我爸已经淋巴转移了,其他的地方有没有转移还要尽快拍个全身CT确认下。


1月20号,我妈带着我爸去省肿拍CT,等了两天才出结果,担心害怕了这么久,终于有一个还算是好消息的了,医生说没有其他转移!

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医生建议我们尽快办住院,但我爸想着在家过春节,迟几天去医院。谁能想到这一等,后面哪都去不了了。


三月初,终于能去医院了,交了2万押金办了住院,3月6号,我爸打了第一针K药,进口的,一万八一个月,全自费,唉,得了这个病钱都不是钱了,我跟我妈商量好了,实在不行后面卖房子治,反正家里就我一个姑娘,最近这段时间因为我爸的病,实在是压力太大了,在家里负面情绪全都收着,老是跟我男朋友发脾气,我男朋友知道我最近压力大我干嘛他都受着,我知道跟他没关系,我很感谢他一直安慰我包容我。

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男朋友送到医院的花,因为疫情好多店不开门,他买个花也是不容易。打K药前还要查血,打完K药,我爸说没啥特别的感觉,没什么反应,还跟旁边床的叔叔聊天。本来我姑要来医院看,那个时候医院管的特别严,进来要扫一堆二维码,就没让她们过来,通了个视频。


好久没有更新了,我爸的方案出来后我们只要定期去医院打PD1和复查就好了,15号检查我爸爸的情况都还算稳定,医生看片子说没有什么变化。每次除了个别检查需要排很久的队之外,其他都很快,没有耽误太久的时间。


我爸每次打K药,都没有太大的感觉,体感还行,跟病友交流了一下,说K药的副作用会小一点,心理好受很多,不想看到爸爸被副作用折磨,看到很多病友吃靶向药副或者打PD1作用很大,需要一边处理副作用一边用药,真的很辛苦。感觉患者和家属真的很伟大,每个人都在挣扎着和癌症对抗,有时候我想到我爸如果需要承受这样的治疗痛苦,或者复发了到处求医问药,这种感觉跟天塌了没有区别。只希望老天爷能一直眷顾我们,让我爸的病情一直稳定。


我爸现在是自己也没有什么不良反应,反正整个人也很放松,该锻炼身体就锻炼身体,跟平时差不多。这样挺好的,这样积极乐观的心态肯定更能帮助我爸战胜疾病,总比唉声叹气,茶饭不思,整天想这个事情要好的多。我现在平时有事没事就往家里跑,多陪着爸妈。


为了我爸我们尽力努力做到最好,只要是有用相关的信息我也都仔细了解,去搜寻更多的相关信息,这样起码也是无愧于心。我知道很多人可能会觉得我是否太焦虑了,不是已经在用PD1了吗,我爸爸的情况不是也有在按时复查吗,上次的复查结果也无异常吗,虽然我们的报告上显示部分小淋巴结是不考虑转移,建议随访,但是医生也未给定性,跟我们说只能再等待,等它自己变大或者消失才能给出定义,就是这种等待才让我很害怕很焦虑。


如果我爸能够早点发现的话,我爸当时后背的痣早点发现不对劲的话,早去医院检查也不会到淋巴转移了才发现,没有淋巴转移,可能用疫苗的效果会更好点,所以大家一定要注意观察自己的身上的痣,如果发现到有不对劲的地方一定早去医院看一下,不要像我爸这样拖着,现在后悔也来不及。

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2条评论
  • 幸福是个托

    情况和我爸一样也是腋下淋巴转移才发现是恶性黑色素瘤

    2020-09-11

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