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恶性黑色素瘤晚期,Braf v600k突变

高山流水 2020年09月11日

2019年3月,哥哥给我打电话,说妈得了癌症,很严重。第一次,知道“恶性黑色素瘤”,知道这个传说中的“癌中之王”,知道原来非诚勿扰里的李香山(可能是吧)得了这个病,所以给自己提前举办丧礼,知道好像美国的某个总统也得了这个病,然后经过各种治疗好了……

医生说,如果家庭条件还可以就治,如果……就看家里人,这病恶性程度太高了;跟我妈电话,她在那头哭的不成样子,说不治了。定了最早的票回去……

2019年3月到现在,一年半的时间,病情一直在进展,飞奔着飞奔着,什么药物都无法阻止它,我一直在纠结、愧疚和期盼中度过,多年不见的白头发又出现了,脾气更加暴躁,身边的人和事,都在默默变化,总是无数次在问自己做选择是对是错,是不是有更好的办法,是自己不经心,不够努力……

2020年8月20日 天气 晴

妈妈的后背一直疼,在医院一个多星期,经过物理治疗,还加重了,原先是躺下疼,现在是起不来,腰也疼,医生昨天安排了背部磁共振,6点多做的,早上起来第一时间看网上报告:胸6、7椎体信号异常,炎性病变考虑,除外转移性病变;胸11椎体血管瘤考虑。

给医生微信,迟迟未复。跟朋友说,她让我休长假回去吧,说这么严重了……我惴惴不安,胡思乱想,网上不断百度“血管瘤”怎么办,“除外转移性病变”是什么意思……

下午,忙碌的医生终于回复,“炎症,做消炎和止痛处理”,血管瘤的处理办法就是手术,但是现在有肿瘤,外科不会收。另外,不是恶黑转移。

2020年8月21日 天气 晴

给妈电话,精神挺好,说昨天晚上开始多吃了一颗药,可能就是消炎的,背部好了很多;全脑放疗4次,头也清爽了不少,不会那么晕;胃口好了很多,现在能一顿吃下一碗饭了;每天的速愈素都在吃,一天两包,挺好;吃了几天枇杷膏,缠绵许久的咳嗽居然好了,想要不吃了,省点钱……

现在的状况真的很好,如果能持续稳定就好了,但是也知道只是阶段的,咳嗽好了应该是化疗效果,肺部肿瘤小了,胃口好了是因为化疗停了,全脑放疗的副作用据说要在10-15次的时候出现,未来还有不确定的长期副作用……

10:26 前几天跟医生说要不要联合替莫唑胺,刚才医生微信过来,血检和身体状况不错,今天加上了。虽然北京医生和病友都说有效率不是很高,但,希望有效……

2020年8月22日 周六 多云

昨天跟妈妈电话,声音似乎像感冒有痰一样,但实际没感冒也无痰。。。

担心一晚上,一大早起来电话过去,说嗓子好了很多,也没跟医生说。。。反倒医生嘱咐因为后背骨头炎症,要少动,听着嗓子确实好了很多。。。希望会慢慢好起来

晚上,妈说是不是买了化疗药吃,早上吃了四颗药,中午突然就吐了,嘴巴也不舒服起来,好不容易胃口好起来现在又不好了。

2020年8月23日 周日 天气晴

估摸着应该吃完饭了,给妈电话,又是在挂水,按我妈的说法,在医院就是挂水,从早到晚,现在有陪护阿姨,还好,以前经常过了饭点,没饭吃。。。

替莫唑胺用药第二天,没有昨天的难受劲,舒服很多,但不知道中饭后会不会吐,昨天也是早上还好,中饭后突然吐。

2020年8月24日 周一 天气晴

一早的好消息是候补去广州的高铁票终于兑现了,明天一大早去中肿找张晓实教授,请教方案,希望能有新的方向。

下午电话过去,嗓门比起昨天大了好多,嘶哑的声音基本没有了,替莫唑胺第三天,除了第一天吐了一次,这两天基本无影响,也不知道是本身就这么柔和还是药效问题(听说副作用越大,说明药效起的作用越大)。胃口很好,一大饭盒饭都吃完了,其他也没有什么不舒服,就是背部依然疼,头依然晕晕的。

2020年8月26日,周三,晴天

昨天从中肿回来感觉整个人都要崩了,老张给了几个方案,重新查Braf是不是有突变,说我妈那个部位发病50%以上有突变,而且用了这么多药没效果,大概率可能是有突变。但是已经做过两次基因检测了,老张又说他的病人,历经四家检测机构,两次阳性,两次阴性,最后一次查出来是阳性,现在的基因检测谁知道呢;第二第三个方案,就是换药,从国产变成进口,费用就远远超出一般人能承受的了,单药价格4、5万,联合用药一个月要上10万……

2020年8月27日 周四,阴天

昨晚我哥说收到采血管了,跟他说了要做的事情,一直没理我,应该是在上夜班……

2020年8月31日,周一,天气晴

周六和周日没有记录,因为妈妈的情况很稳定,而且状态特别好,后背已经好了一大半,还剩下一点点,头晕现象也比较少,更多的是说眼睛模糊……

2020年9月3日,周四, 天气晴

进入九月,妈妈的放疗也接近尾声,原本说今天最后一次,今天医生说还有一次。。。

没有发生不良反应,令人紧张的第10-15次,也快要完成。。。早上说做完放疗胃不舒服,又让我莫名紧张。

跟医生沟通下一步用药和治疗方案,医生很纠结,原来的白紫 顺铂 贝伐,肺部有效,肝部和脑部却进展,医生不知道到底哪个药对肺部起效了,哪个药应该换掉。咨询北肿和中肿得来的仑伐替尼和肝介入,医生觉得不是肝癌原发,可能不适用。

我不死心,出差回来的车上一路在查,国版仑伐16800一盒,同样规格,孟加拉版1650。

遇到一个病友,从2017年开始换了N个方案,k药,o药,英飞凡,仑伐。。。因为有商保,都是正版药,目前又有进展。。。摸着石头过河,恶黑患者太不容易了。。。

2020年9月7日 周一 天气晴

周五我妈的放疗完成,周五做了胸部CT,周六做了脑部磁共振。网上电子报告显示:肺部比8月缩小,脑部比8月略进展。

下午医生说脑部和肺部都缩小了。。。意外之喜,网上的报告有误差!又说起下一步用药,他们建议替莫联合恩度,我不喜欢恩度(无理由),我想用贝伐。。。最后讨论等基因检测结果再说。

做了第三次检测,其实不太抱希望,但是依然想看看有没有新的选择,期望奇迹。

下午最忙乱的时候,华大的结果出来了:Braf v600k突变!不是600e,是600k!

可以用靶向治疗,免疫治疗不敏感。。。

悲喜交加。。。

有了靶向治疗的方向,但是也意味着过去的方向错了,如果当初就做对了,那也许脑转可以抑制。。。

不管怎样,明天开始新征程。。。靶向,新的希望!


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4条评论
  • 陶陶_279

    我们基因检测没有braf突变,是nras突变

    2022-07-02

  • 羽毛123

    基因检测做了多少个基因的啊?

    2021-12-09

  • 幸福是个托

    加油!打倒黑瘤

    2020-09-11

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