当前位置: 首页抗癌笔记正文

开一篇帖,记录父亲膀胱肿瘤治疗之路

铭明 2020年09月11日

开一篇帖,记录父亲患病后的情况。 2019年10月17日,爸和我们出去散步的时候去药店买药,我瞟了一眼,大概是尿路感染,我就问我妈,爸怎么了,她说没什么有点尿路感染,在此感叹自己对于膀胱癌关注太少,没有引起重视,过了两三天爸回县里了我就忘了这件事了。


 11月2日是星期天,打算睡个懒觉,结果7点40我妈突然给我打电话带着哭腔,边哭边说你爸。。你爸。。,半天说不到重点,把我吓一跳,我以为我爸中风了。后来说了好久才说清楚是把尿出血没好转住院了,昨天吼了她,因为我爸不许把他住院的事告诉别人,而我妈告诉了楼下的门卫。我妈说你快回来,我不得理他了。挂了电话我急急忙忙在网上搜资料,尿血有可能是结石或者其他的,我安慰自己应该问题不大。


急急忙忙带上老公孩子回了县里,直接去的县医院。没有去病房,先去的医生办公室,问医生是什么情况,医生说考虑是肿瘤,已送病检,等病检结果出来大概星期四或者星期五的早上你过来一趟,我头脑一片空白,问医生如果是良性的呢,医生说良性就最好。然后去病房看爸,感觉他好憔悴,无精打采的靠在床上输液,爸爸身高1米8,总是说我没什么要你操心的,感觉他就是我的天,就这么突然怎么就病了呢,他才62岁,忙碌了一辈子,才退休2年啊。我开始网络搜索膀胱肿瘤资料,得出结论膀胱肿瘤基本都是恶性,最坏的话会膀胱全切人造膀胱。


感觉有点慌,给我妈做了思想工作说爸的情况不乐观,不要和他置气,把病治好才是正事。并告诉我妈星期三下午去医院看看病理结果出来没有,晚饭后我就回了市里。 回来上班后一直安慰自己应该是早期,膀胱肿瘤恶性程度不高,应该问题不大,就这么到了13日下午,妈回话说病理结果出来了是恶性,你爸也在医院这里。我慌了,马上请了第二天的假去县医院,爸还在医院等我,我问医生情况,医生说主治医生不在,明天早上才知道详细情况,另外一个医生的爸和我爸以前是同事,他帮着看检查结果,他看了结果就说,有一侧肾有肾积水,可能情况不太乐观,估计膀胱是保不住了。我和我爸听到情况都呆住了,因为没想到会到保不住膀胱的地步。


我和我爸情绪都很低落,路上我给爸说别担心没多大的事,我有同事认识市里面和省里面的泌尿科的专家,我让他把报告给专家再看一下。爸突然就哽咽了,快要哭出来那种,说我有什么事嘛,只是一个附件,没什么关系。活了32年,第一次见爸这样,心里有点乱。 主要是吧,爸一直身体都挺好,生活也特别健康,不抽烟,酒喝的不多,也注重锻炼,每天都会散步运动。而且他对医学特别感兴趣,经常看医学书籍,每天看中央台的健康之路,边看还要边做记录。其实吧,我大学是医学相关专业的,但是因为医学比较深奥,我上课也不是特别认真,所以都只懂一些皮毛,很多时候我觉得我爸比我还懂,因为兴趣是最好的老师。而且我爸也随时体检,今年6月份单位还组织在市里面一个体检医院进行了体检,所以我根本没想过他会出大的健康问题。


 没想到会有人在看,最近确实太忙了,一直没有更新。 接着写。


病理结果出来的第二天早上,我和爸妈一大早就到了医院。等主治医生查完房后给我们介绍病情。主治医师是一个很年轻的医生,因为我以前有过医院的工作经历,我感觉主治医师就是一个刚毕业没多久的,还在转科的医生。主治医生告告诉我们,肿瘤挺大的,他做膀胱镜的时候,看到里面全是肿瘤。我问他肿瘤的生长方式,肿瘤的形态他就说不清楚了。告诉我们,因为有肾积水,所以挺严重的。治疗方式就是膀胱全切,然后在皮肤外面造口挂一个尿袋。但是还是要等免疫组化结果出来再说。


我妈听到这个就受不了了,就快要哭了。 见过主治医师后我就回市里了。和同事约好一起去找市里面的泌尿外科专家。同事认识我们市中心医院的老的泌尿外科主任,也是现在的副院长。见到老主任以后就把报告单给老主任看,那主任说这个肿瘤不大呀,三点几厘米乘以一点几厘米。主任说主要还是要看生长形态,如果是菜花状的话就直接从底部给他端掉就可以了。主任说这个不严重呀,完全可以就在县医院做手术呀。我说可是县医院说很严重要,要全切,主任就马上电话联系了县医院的医生让把膀胱镜的报告发过来看。然后同事给主任说,我还是想去省里面的某某医院做手术,请他帮忙联系。


主任很爽快的答应了,就把我爸的报告发给了省里面医院的教授。教授很快回话,让我去原医院把病理切片借过来,送到省里面的医院去病理会诊。当天晚上我就回县里了,第二天一大早就借到了切片往省里赶。省里这家医院泌尿科排名在全国前几名,是个综合的三甲医院。人真的超级超级多。单子上显示十天过后取病理结果。第五天我请人帮我查,病理结果已经出来了。


上面显示病理不能确诊,需要进一步做免疫组化。 第二天我要去省里面开会,顺便就去交了做免疫组化的钱。 免疫组化等的时间实在太久了,我是11月14号申请的免疫组化。单子上要12月3号以后才能出结果,在这期间我就一直期盼早一点出结果。结果今天都12月2号了,结果还是没出。上周我实在等的有点担心,病情越拖越严重。就联系了主任,主任又找了省里面医院的教授,就是说这个结果还是必须得等。


因为要根据结果来做综合的方案。可能会采用新辅助化疗的方案,先让肿瘤变小一点,再做手术,这样可以把大手术变成小手术,也可以提高存活率。前两天回家听我妈说爸这几天又在出血,出血量还不少。还是挺担心的,而且感觉爸躺在沙发上有气无力的样子真的挺心疼的。报告单上写的12月3号出结果,结果三号没有出,4号也没出,我心里慌的不得了,五号我刚好要去省城开会,我就中午抽时间去碰下运气,结果结果出来了。


 报告单上写的,因为组织很少可见少量癌细胞。尿路上皮癌伴腺分化可能性较大,要排除邻近器官癌细胞累及膀胱的可能。我马上请医生看报告,医生问我之前住院期间有没有做过胃肠镜,我说没有做过,医生让做了胃肠镜再说。我立马交费预约胃肠镜,可是这边医院做胃肠镜要先看麻醉科,麻醉科最早要明天上午才有,我就赶紧让我爸妈连夜从县城到省里面来。


点击查看全文
推荐商城

经验分享:依赖医生之余,也要自己抗争

1、癌症晚期病人大多失去手术机会,何时用免疫获益最大? 经济许可越早越好,不必过多纠结于适应症和预测疗效的表达,除非你有特别合适的放化疗或靶向药能完全控制。基因检测要做,但目的是看靶向药以及你用单药免疫还是联合,联合什么药。尽早用
《雁归来》

经验分享:免疫治疗之我见

所有正在免疫治疗或准备免疫治疗的病友都应该关注I药,它就是“太平洋风暴”唯一主角,PD-L1单抗Imfinzi ,通用名Durvalumab(德瓦鲁单抗)。  2019年ASCO年会上,阿斯利康公布了I药针对Ⅲ
《雁归来》

治疗历程分享:神奇免疫竟让母亲恢复到确诊前,知识能救命

2019-1-7,K+贝伐第一次,除了睡眠不佳并无大反应,10天后疼痛消失,体感转好。  2019-1-7至2019-6-3,完成了6次K+贝伐的治疗。期间两次CT评估一次稳定,一次好转;肿标前两针上升,第三针后开始平稳
《雁归来》

治疗历程分享:化疗无效,将目光转向免疫

说说母亲8个月的治疗历程。 先说重点:既是赛跑,讲的是快。你不能眼巴巴等着医生,他不是救世主,自己该办的事提前尽快办好。抱着积极又谨慎的态度,脑子里时刻想着下一步治疗的备选方案。 1、2018-10-18母亲因腹痛CT发
《雁归来》

高龄晚期患者治疗如何选择?分享我的一些思考

晚期病人的手术选择。 癌症晚期,生死命悬一线,整个家庭陷入了绝望。肿瘤负荷大,进展快速,治疗方案火烧眉毛,选择手术还是药物治疗是众多病友遇到的第一道巨大的坎。 我也曾面临这样的生死抉择。有些病友一听说化疗,恨不得去跳楼,
《雁归来》

疯狂学习,最了解病情的你,可以成为亲人最好的主治医生

母亲叫雁,我叫雁归来。  母亲76岁,我48岁。我享受,一直是她眼中的那个孩子。母亲温婉善良,与世无争。我以为她的微笑就是上天的眷顾。 2018年10月,母亲确诊恶性腹膜间皮瘤。病理科医生打开电脑,手指着那几个
《雁归来》

肝癌诊疗全过程记录:复查肿瘤持续缓解,原来世界上真的有奇迹

颜先生回到医院复查,肿瘤持续缓解,全部肿瘤均有质地和大小的变化,大部分肿瘤已失去活性,李主任说颜先生已经创造了医学界的奇迹,我说是医生创造了奇迹。复查结果不错,颜先生中午奖励自己大猪蹄子一只,晚上要吃老北京卤煮,说是要吃抖音网红那家静香斋,
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:写在出院后,把不可能的变为可能,奇迹的名字叫坚持

颜先生出院了,虽然不能像以前一样滑雪飞驰,但我们活着,活着就有无限的可能。在医院需要24小时吸氧才能达到90以上的血氧饱和度,回家后不需要吸氧测量也在慢慢恢复。 主任告诉我们肿瘤怕氧气,颜先生就乖乖的吸,心率也慢慢降下来了。谨遵医
地主传琦

肝癌诊疗全程记录:写在出院前,真的有奇迹

颜先生用疗效印证文章中的内容——针对肿瘤外包膜间皮质屏障的“成纤维细胞”的治疗,使用低剂量化疗及靶向药,比如:低剂量的吉非替尼表皮生长因子、生长抑素奥曲肽、地西他滨、顺铂、氟尿嘧啶,解决成纤维细胞。 PD1进不去肿瘤内的原因是突破
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:转入全自费私立医院,一切向好

颜先生入院治疗六天的胸片对比分享一下,虽然看不太懂,但是黑色部分已经逐渐显现出来了,腿部肿瘤明显缩小,六天的时间也是非常不易。颜先生中午吃了一份白切鸡一份深井烧鹅一份例汤,胃口也是蛮不错的。 抽血送实验室制备T细胞培养,今天开始低
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:住进安宁病房也不放弃,纠正恶病质,相信有奇迹

颜先生OX40输液前几天药效没那么强烈的时候,会舒服几天,没那么全身痒,没什么咳嗽,没什么全身酸痛;趁着这个时间段里,驱车千里陪伴颜先生出差山东嘉祥,到工场库房打样下订单,无论怎样生病,颜先生都依然坚持为家庭努力奋斗,或许这种责任感也是他抗
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:癌症疫苗治疗,咳出肿瘤组织,开始做TIL的准备

癌症疫苗治疗第三次第三天。吐了黑色粘状物伴血块出来,上演口吐肿瘤真人秀,持续观察,备用云南白药止血,维生素K凝血,监测血压脉搏呼吸均正常,颜先生自述吐了几块瞬间觉得神清气爽,吓得我魂魄涣散......。 和教授联系,教授觉得是肿瘤
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:关于T+A方案及免疫副作用的预防

七月上,想说说关于乐伐,第一次吃是在18年术后转移那阵子,很懵逼,不知该咋办,去了香港的港安医院开了港版乐伐10,老公吃了一周起不来床,我们就放弃了,后来入组T➕A,把剩下的药免费送给了需要的病友。 第二次吃乐伐是退组T➕A后的几
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:挺过干细胞输注不适后迎来转机,神奇的再生医学

两年后的8月8号,再次腿部肿瘤局部注射的方式使用了CPG➕OX40,五天后使用MSC,颜先生两天昏睡没起来床,咳嗽加重,四天后体感略缓解,仍有咳嗽和肿瘤区域疼痛,但腿部肿瘤区域已经目测缩小。 Ox40的威力蛮大的,腿部软组织转移灶
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:顶级医生制作个性化治疗方案,开始干细胞治疗

入伏,说说近期关注的HCC治疗方向。寻找临床实验,我想普通的CRC已经应付不了我。关注临床实验,因为治疗遇到了瓶颈,最省钱最贴近前沿(我们T➕A临床试验补助都一年了还没给我报销啊,哈哈这个我得追一下)。 说说自己最近了解的三个新药
地主传琦
最新医生问答

这种情况严不严重?

2025年10月23日
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: