当前位置: 首页抗癌笔记正文

食道癌从早期发现到晚期复发的过程中,家属应该怎么做?

幸运的神 2020年09月11日

我爸爸是2011年7月份食道癌确诊,2018年8月2日离开,前后一共7年。我写一些重点,给病友的家属一点启示。


应该在2011年前半年,我爸就有吃饭吞咽困难的症状了。当时找当地的医生按咽喉炎治的,开一点消炎药啥的,前后耽搁了至少半年。直到吃面条卡住被家人发现,带到县医院做了钡餐检查,医生马上让带到上一级医院,好像是约了胃镜的时间就回来了。


给家属的建议:

1)能早检查身体发现疾病最好,如果出现吞咽困难,务必第一时间带到大医院去检查,以现在的仪器先进程度,会第一时间确诊。

2)不要迷信老医生,特别是非常老的医生,他们的知识更新太慢,而且看病靠经验,开药都是选便宜的,耽误病情的概率很大。我爸找的是我们村的赤脚医生,70多岁了反聘到某个医院。不知道误诊了多少人的病。

从前一天下午就禁食,第二天坐3个多小时的车到医院做胃镜,刚插进去就多少就拔出来了,检查的人说看到病了没必要往下走,取了活检送去做病理分析。找熟人挂到一个主任的号,他看完胃镜结果后确认是食道癌上段,不适合手术,建议保守治疗,约好第二天做CT。


病理分析是鳞癌I期,我没记错的话是首次30次放疗,还有两次化疗一起,2011~2014年应该是有按医生的要求按时复查、化疗。我爸也没有抽烟、喝酒。治疗效果非常不错。做为吃面食的陕西人,饮食也没怎么补充营养,我买了好多灵芝让煮水喝,他压根不愿意吃,现在还有一些放在家里。


总结:虽然发现较晚,但还在I期,保守治疗后效果不错,前期也遵医嘱。这个阶段算是治疗成功。


2015年应该是做了最后一次复查,2016年和2017年没有去复查。老人闲不住去小区当保安,要上晚班,开始抽烟。17年后半年已经有明显的吞咽困难,去县医院检查说了病情,不知道医生怎么判断的,没有让去上级医院。打吊瓶拖到过年后,就是2018年元宵节,实在难受去了原来治疗的医院。


2018.3.1钡餐检查复发,病理分析是高分化鳞癌。主治医生也觉得太可惜了。用她的话说我爸都算得上抗癌明星了。没想到复发了。


给家属的建议:

1) 一定要按医生建议按时复查。

2) 不要迷信癌症5年后就不会有问题这种说法。

3) 抽烟、没有忌口。

4) 不舒服时没有第一时间回主治医院,在本地医院耽误了病情。

5) 父母在不远游,我一直离家人特别远。没有做到女儿的责任。如果在身边就可以早点亲自带他去医院。不至于耽误这么晚。


2018年医生的治疗方案还是放疗和化疗一起,但7年后的身体已经很虚弱了,治疗过程中有几次被迫中断,休息后再进行放疗和化疗。我爸爸一直说他后背痛。医生开了止痛药,认为是化疗放疗的副作用,一直没有引起重视。


有一天早上6点多我爸一个人坐在走廊的椅子上抽烟,和我说他自己感觉转移了,活不过当年了。我还怪他太悲观。我没有引起重视,大概在6月份我爸治疗过程中出现几天失忆,说胡话,说着很久远之前的事情,忘记自己的病房和床位,还说他在病床上看到已经去世的大哥了。事后想想这个也是征兆。但几后天症状消失,我们也没有引起重视。


7月份化疗完回去整20天就突然走了,8.01晚上突然休克,吐了好多血。8.02上午吃了早餐平静的离开了。


因为从2011年开始我们的主治医生是同一个人,也挺有感情,医生也把我爸当朋友,而且非常熟悉我爸的病情和身体,我私下特别买了东西送她,希望得到她的关照,能对治疗和沟通有帮助。治疗期间我找了医生几次让做骨扫描。她说没有必要而且会影响治疗中断。所以到我爸去世医生都没有说过已经转移,这也导致我过于乐观。对医生太自信,对我爸太自信,留下非常多的遗憾。如果医院让做更多更细致的检查,建议执行,早点知道结果会更从容的安排,不要怕花钱。


给家属的建议:

1) 癌症复发后一定不要报以乐观的幻想,因为年龄和身体和首次发现已经有很大的差别了,我个人觉得基本是不会太有治愈的可能性。一定要提前考虑活着的日子怎么渡过。

2) 复发后要做详尽的检查,最好多查一两家。如果转移了建议不要做过度治疗,第一对身体摧残太大,基本都是在医院渡过。第二是没有任何生活质量可言。也没有机会出去散散心、走走,满足病人的心愿。

3) 陪伴、陪伴、陪伴,重要的事说三遍。把每天当最后一天过,放下手上的工作、生活,给予尽可能多的陪伴。这方面我做的特别少,非常非常遗憾。

4) 沟通、沟通、沟通,多倾听并且和对方多聊天,在有限的日子里多谈谈心。不要留下终生遗憾。

5) 告别、告别、告别,心理告别和生理告别,不要自欺欺人、骗自己说会好起来。从心理上做好准备,日常多关心、关爱,每一次离开都可能是最后一次。不要留下终生遗憾。


虽然爸爸去世一年多了,每每想起就特别自责,为他做的太少了。留下永远都不能弥补的遗憾。愿他在天堂没有病痛。


dongdong

点击查看全文
2条评论
  • 迷之城堡_835

    很中肯的建议,谢谢你的分享。 对于癌症病人来说,能平静离开也算一种福气了。天堂里没有病痛。愿逝者安息,生者坚强,保重!

    2020-09-11

推荐商城

经验分享:依赖医生之余,也要自己抗争

1、癌症晚期病人大多失去手术机会,何时用免疫获益最大? 经济许可越早越好,不必过多纠结于适应症和预测疗效的表达,除非你有特别合适的放化疗或靶向药能完全控制。基因检测要做,但目的是看靶向药以及你用单药免疫还是联合,联合什么药。尽早用
《雁归来》

经验分享:免疫治疗之我见

所有正在免疫治疗或准备免疫治疗的病友都应该关注I药,它就是“太平洋风暴”唯一主角,PD-L1单抗Imfinzi ,通用名Durvalumab(德瓦鲁单抗)。  2019年ASCO年会上,阿斯利康公布了I药针对Ⅲ
《雁归来》

治疗历程分享:神奇免疫竟让母亲恢复到确诊前,知识能救命

2019-1-7,K+贝伐第一次,除了睡眠不佳并无大反应,10天后疼痛消失,体感转好。  2019-1-7至2019-6-3,完成了6次K+贝伐的治疗。期间两次CT评估一次稳定,一次好转;肿标前两针上升,第三针后开始平稳
《雁归来》

治疗历程分享:化疗无效,将目光转向免疫

说说母亲8个月的治疗历程。 先说重点:既是赛跑,讲的是快。你不能眼巴巴等着医生,他不是救世主,自己该办的事提前尽快办好。抱着积极又谨慎的态度,脑子里时刻想着下一步治疗的备选方案。 1、2018-10-18母亲因腹痛CT发
《雁归来》

高龄晚期患者治疗如何选择?分享我的一些思考

晚期病人的手术选择。 癌症晚期,生死命悬一线,整个家庭陷入了绝望。肿瘤负荷大,进展快速,治疗方案火烧眉毛,选择手术还是药物治疗是众多病友遇到的第一道巨大的坎。 我也曾面临这样的生死抉择。有些病友一听说化疗,恨不得去跳楼,
《雁归来》

疯狂学习,最了解病情的你,可以成为亲人最好的主治医生

母亲叫雁,我叫雁归来。  母亲76岁,我48岁。我享受,一直是她眼中的那个孩子。母亲温婉善良,与世无争。我以为她的微笑就是上天的眷顾。 2018年10月,母亲确诊恶性腹膜间皮瘤。病理科医生打开电脑,手指着那几个
《雁归来》

肝癌诊疗全过程记录:复查肿瘤持续缓解,原来世界上真的有奇迹

颜先生回到医院复查,肿瘤持续缓解,全部肿瘤均有质地和大小的变化,大部分肿瘤已失去活性,李主任说颜先生已经创造了医学界的奇迹,我说是医生创造了奇迹。复查结果不错,颜先生中午奖励自己大猪蹄子一只,晚上要吃老北京卤煮,说是要吃抖音网红那家静香斋,
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:写在出院后,把不可能的变为可能,奇迹的名字叫坚持

颜先生出院了,虽然不能像以前一样滑雪飞驰,但我们活着,活着就有无限的可能。在医院需要24小时吸氧才能达到90以上的血氧饱和度,回家后不需要吸氧测量也在慢慢恢复。 主任告诉我们肿瘤怕氧气,颜先生就乖乖的吸,心率也慢慢降下来了。谨遵医
地主传琦

肝癌诊疗全程记录:写在出院前,真的有奇迹

颜先生用疗效印证文章中的内容——针对肿瘤外包膜间皮质屏障的“成纤维细胞”的治疗,使用低剂量化疗及靶向药,比如:低剂量的吉非替尼表皮生长因子、生长抑素奥曲肽、地西他滨、顺铂、氟尿嘧啶,解决成纤维细胞。 PD1进不去肿瘤内的原因是突破
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:转入全自费私立医院,一切向好

颜先生入院治疗六天的胸片对比分享一下,虽然看不太懂,但是黑色部分已经逐渐显现出来了,腿部肿瘤明显缩小,六天的时间也是非常不易。颜先生中午吃了一份白切鸡一份深井烧鹅一份例汤,胃口也是蛮不错的。 抽血送实验室制备T细胞培养,今天开始低
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:住进安宁病房也不放弃,纠正恶病质,相信有奇迹

颜先生OX40输液前几天药效没那么强烈的时候,会舒服几天,没那么全身痒,没什么咳嗽,没什么全身酸痛;趁着这个时间段里,驱车千里陪伴颜先生出差山东嘉祥,到工场库房打样下订单,无论怎样生病,颜先生都依然坚持为家庭努力奋斗,或许这种责任感也是他抗
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:癌症疫苗治疗,咳出肿瘤组织,开始做TIL的准备

癌症疫苗治疗第三次第三天。吐了黑色粘状物伴血块出来,上演口吐肿瘤真人秀,持续观察,备用云南白药止血,维生素K凝血,监测血压脉搏呼吸均正常,颜先生自述吐了几块瞬间觉得神清气爽,吓得我魂魄涣散......。 和教授联系,教授觉得是肿瘤
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:关于T+A方案及免疫副作用的预防

七月上,想说说关于乐伐,第一次吃是在18年术后转移那阵子,很懵逼,不知该咋办,去了香港的港安医院开了港版乐伐10,老公吃了一周起不来床,我们就放弃了,后来入组T➕A,把剩下的药免费送给了需要的病友。 第二次吃乐伐是退组T➕A后的几
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:挺过干细胞输注不适后迎来转机,神奇的再生医学

两年后的8月8号,再次腿部肿瘤局部注射的方式使用了CPG➕OX40,五天后使用MSC,颜先生两天昏睡没起来床,咳嗽加重,四天后体感略缓解,仍有咳嗽和肿瘤区域疼痛,但腿部肿瘤区域已经目测缩小。 Ox40的威力蛮大的,腿部软组织转移灶
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:顶级医生制作个性化治疗方案,开始干细胞治疗

入伏,说说近期关注的HCC治疗方向。寻找临床实验,我想普通的CRC已经应付不了我。关注临床实验,因为治疗遇到了瓶颈,最省钱最贴近前沿(我们T➕A临床试验补助都一年了还没给我报销啊,哈哈这个我得追一下)。 说说自己最近了解的三个新药
地主传琦
最新医生问答

这种情况严不严重?

2025年10月23日
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: