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我与舌癌·2017年11月30日我被确诊舌癌

柚子 2020年09月22日

dongdong

2017年11月30日我被确诊舌癌,得到结果那一刹那泪崩了,地方上的三甲医院没有见过这病,喊我尽快手术,也就是直接切部分舌头。当时心里想的是当我女长大后看见只有部分舌头的妈妈会不会害怕,以后我咋给我女讲故事,咋教她说话。 


老公连夜带我赶回成都,即使要手术也得找个这方面的权威,第二天凌晨四点多就跑到华西口腔排队等着挂号,不得不说看病真的太难了,我们要挂的口腔颌面外科在我前面两个人就被告知没号了,幸运的是挂号的工作人员问了我的病情给我挂了头颈肿瘤科的号,对这陌生的病,我们连挂哪个科室都不是很清楚。挂号后七点刚过,然后就是焦急的等待,大概九点多,医生来了,王晓毅教授,很和蔼的一个人,看了病历和我的舌头,说得赶紧住院,但是华西从来都不缺病人,没床位,得排队等,工作人员说得等三个月,病情耽误不得,王教授建议我们去四川省肿瘤医院。有点心不甘,毕竟在大部分人眼里华西全国知名,感觉在这治疗效果更好。最后我和老公决定,两家医院都先把入院证办了,哪快去哪。导致这一决定还有另一个原因:对王教授莫名的好感,虽然第一次见他,但是这个五十多左右的男人让我觉得他可信,心善。他推荐我们去,并且说肿瘤医院不错,我们经常一起学习。不排挤同行,以前很少遇到过,由衷的敬佩。


还有他对我前面一个病人的态度,真的是让人觉得这是体恤病人的好医生。我前面一个病人,50来岁的大妈,王教授看了病情后说他看不了,要去口腔粘膜科,并让病人去把挂号钱退了,医助说预约挂号退不了,王教授马上在挂号单上签了自己的名字,忘了说,王教授是副院长。90块钱的挂号费,对于一个普通家庭,挂号费90块还是挺多的,尤其是并没有解决问题,还得去挂另一个科室。王教授这样的医生在我过去30几年里很少遇到,大多是冷冰冰的,高高在上。


我们马上赶到肿瘤医院,在亲朋好友的帮助下,顺利的办了入院手续,剩下的就是等医生安排。这天是12月1日,我的女儿刚好五个月,这边办了入院手续,我和老公又赶回老家医院去办理出院手续。


接下来就是各种检查,之前医院的检查基本没用,按医生的话说,病情在变化。每一次检查,泪水就不争气的掉下来,看着那些冷冰冰的仪器,针扎进自己的身体……每一件看似很小的事情都会戳中我的泪点,心里就会一遍遍想,为啥会得这种病,我生活习惯好,还这么年轻,为啥会是我。


检查完接着就是化疗,由于医学的进步,化疗没有想象中痛苦,事实证明我错了。因为时间没到,第一个疗程化疗完,回家休息,恶心呕吐,没有食欲,过了一周终于可以吃下东西了,就开始疯狂的掉头发。有一天在老家抱着女儿,女儿用小手轻轻一抓,一大把头发握在她手里,妈妈在旁边责备外孙女,看你使起莽劲把妈妈头发抓掉了。我强忍着泪,啥也没说,父母还不知道我的病情,只知道我生病了,需要做手术,到目前没做手术,那是因为医生说我身体差,需要养一养。他们并不知道我得了癌症,正在接受化疗。没人的时候我就把轻轻的拨弄头发,把那些掉了的头发拿掉悄悄装进一个袋子,避免家里到处都是我的头发,最后发现永远处理不完的落发,回成都当晚就去剃了光头,剃头时的情景不用说,有多少30出头的妹子愿意光头?12月26日当我身体恢复得差不多的时候又返院接受第二次化疗。


化疗期间一直盼着手术,心里想着手术做完一切都过去了,不用再受心灵的煎熬了。这个冬天天气好像格外好,看见朋友圈天天晒娃,晒美食,晒出游照,而这一切与我无关,无论是在医院还是在家,我都只能待在室内,怕出门感冒。


就这样,我从17年熬到18年,17年最后一天被赶出了医院(社保的原因,跨年不好处理),元旦我待在成都的家里落寞的看着女儿和外公外婆和亲戚聚餐,视频时,大姑在电话那头对我女说:妈妈放假都不回来看你。我忙扭转头擦了泪水。过了几天我回去了,戴了帽子,围了围巾,不想让父母看到我的光头。


和孩子开心的待了三天,想着下次手术,有各种不确定因素,说不定这是我与家人最后的相处,我甚至准备好了纸笔,打算交代后事,最终因为没有独处的时间而作罢。老公看我买了一个新的笔记本,问我干嘛,我含含糊糊说不干嘛,粗心的他有没有发现什么我并不知道,但是我和他却是形影不离。


2018年1月10日,我再次入院。术前一堆例行检查,检查完了医生定了手术日期,1月19日。然后又是一个星期的等待,手术当天,我躺在可移动床上被推进手术室。去得很早,几个病人躺在床上被放在一间大房子里等着被推到各自的手术室。我睁开眼东瞅西瞅,看着这些和我同样命运的病友,悲伤的情绪又要泛滥,我忙转移注意力,努力去想我的女,想我东瞅西瞅的表情和我女睡醒后的表情一样,我居然笑了。女儿那时六个多月了,醒了后喜欢努力抬起头,东瞅西瞅,看见没人就开始闹。


没一会我被推进一间屋子,里面各种设备,我害怕了,想跳下床跑了,这时医生开始和我闲聊,问我女多大了,不经意间脚背上插了留置针,开始输液了(可能是麻醉药),另一个医生给我罩上氧气,让我深呼吸,我忍着眼里的泪水,拼命的想着我的女,心里念着:宝贝,等着妈妈,妈妈爱你!


当我再次醒来听见护士说:这个皮瓣做得有点好勒!我知道她们在说我的舌头,而我很不愿睁眼,伴随着麻药的作用,我全身开始颤抖,护士些看到了,她们应该看了下时间,说五点二十多了,应该是醒了。不知道颤抖了多久,我停止了颤抖,第一反应是感知下我的舌头,麻药没过,我居然没有任何不适,感觉和原来的一样,就是我身体的一部分(事实的确如此,只不过从手上移到了嘴里)。然后我发现我身上插满了管子,两只手还被绑着。随着麻药的后劲慢慢消失,身体的各种不适,就这样我在有意识的情况下在ICU度过了16.5小时,期间没有睡觉,各种不适让我无法入睡,我听着旁边病友的呼噜声,护士些谈笑声,抱怨声(抱怨我,用手指敲床,她们以为我睡了,其实我一直醒着的)。好不容易熬到护士换班,以为第二天早上了,结果是夜间换班。期间也不知道那时是几点。第二波护士明显负责多了,我敲床,过来看我有啥不适,帮助我缓解。熬到了第二天早上,来了个热情洋溢的护士妹妹,主动过来给我说有啥不适告诉她。有时不等我说,看我动作表情她都知道我需要什么帮助,一直在旁边伺候着,以至于后来医生让我上午十一点转回普通病房,我都有点不舍。


回到普通病房后就安了喂管,这期间嘴不能进食,只能鼻喂。不知道是谁发明的鼻喂,我一直以为输营养液就可以了,为啥还要再受这一遭罪。食不知味,大概就说的我这种。这种状态持续了两周,当喂管一拔,感觉这世上再也没有比这更舒服的事情了。


2月6日我出院了,回到了家中休养。回家后睡眠好了,每次醒来都会感觉身体微妙的变化,比起在医院服用安眠药的情况下每天只能睡四五个小时感觉幸福多了。


2018.2.13日


1.术后25天,舌头上的线掉了一根

2.皮瓣和舌头接触的地方皮瓣要比舌头高出0.5cm左右。心里有点担心,皮瓣会不会脱落啊。

3.在好大夫上看了一些关于舌癌皮瓣的,术后各种不适,没有办法缓解。心里又免不了担忧。然后告诉自己,去咨询的都是有问题的,没问题的谁去咨询?难道跑去炫耀下?所以不要觉得做了这个手术都会产生各种不适。


2018.2.23日

舌头上有点渗血,居然没有紧张,难道已经习以为常了?


再来谈谈以往一直不明白的一个现象:为什么绝大部分拿到一线城市户口,日子过得再艰难都不愿意卖了一线城市的房,到二三线城市生活?这次看病有很多感触:

1.在老家的三甲医院,输了四天液体,每次护士都要扎两三次针才成功,扎过的地方鼓包淤青,导致后面很难找到可以用的血管,一个多月后才恢复。在省医院,基本一次到位,偶有两次失败(因为血管被破坏严重,剩下的都是不好扎的),也没出现淤青的情况。

2.我的印象中打针会很疼,在省医院,无论是扎针还是推药,基本是不疼的,有时护士会告诉你这种药推着有点疼,结果全程没有感觉。

3.小医院都是希望你多住几天,恨不得能用的药都给你用上,取个活检输了四天液体。大医院经常看见裹着绷带就被赶出医院的,一个甲状腺手术,输三天液体,观察两天,就让出院自己休养。

4.一个小城市的病人要去大城市就医,就属于异地就医,关于医保,医疗资源的寻找都属于比较麻烦的事。

5.小城市公职人员办事不上心(不排除有敬业的,但是我没遇到),1.5日我们去社保局报销上一次2017年的住院费,说明1.10日还要入院,问了下次报销相关事宜,没人告诉我们需要做什么。当今天去报销1.10住院费的时候,告诉我们需要在入院三天内办理异地就医备案,现在只能补办,补办直接后果是,报销费用扣除20%……


2018.2.27日

医院复查,医生说我拿放大镜看自己的舌头,对于癌症病人心不要太细,放宽心养病。医生还说了做了二十几年的这个手术,我这个是最成功的,人又年轻,真没必要担心这担心那的。感谢我的主治医生,王朝晖主任,从我遇到她开始就给我鼓励,当时被其他医生说得很严重的一个病,她看了后说没啥,不严重。之前一直担心术后放疗,怕受不了那苦,手术很成功,不需要放疗,淋巴结没转移,静脉化疗也省了,只需口服化疗药,不幸中万幸,剩下的就是放松心情,好好休养。我可爱的小宝贝,妈妈要回来陪你了。


短短的一个月经历太多,由满怀希望到绝望,绝望中看到一丝希望。没有一年前确诊时的害怕,偶尔想起女儿有点感伤,其他时候还好。


化疗 靶向的效果挺好的,每天半夜醒来发现肿块小了的时候整个人充满了斗志,心想,一定会战胜它的。有时甚至会想,两个疗程化疗结束肿块就消失了?这只是命运再一次给我开的玩笑?


到今天经历两个疗程化疗,浑身无力,吃啥啥不香,干啥啥没劲。回家看见桌上的麻辣大头菜,开始只是想尝尝,没想到根本停不下来,吃后感觉整个人活过来了,这种感觉真好!


2019.2.3(腊月二十九)


本应该是阖家团圆的日子,却躺在病床上化疗,第三个疗程化疗,恶心呕吐全身难受。一大早心情就不好,去年盼着今年能好好过一个春节,今年的愿望还是没实现,就是那么巧,赶在了年底发现转移。


2019.2.25日

术后第三天,早上手术医生过来说了下手术情况,虽然对这次病情早有预见,但是当医生说的时候还是很震撼,感觉自己在生死边缘又走了一遭。

肿瘤包裹颈动脉,静脉,周围组织遭侵犯。动脉医生剥离出来了,静脉由于遭侵犯,直接切了。


2019.6.10日

起床后发现舌背几乎被溃疡覆盖了,才做了8次放疗,这口腔溃疡来得太早,太猛了,虽然平时做了口腔防护,敌人太厉害,有点招架不住。


2019.7.9日

这几个月从来没有像今天这么轻松舒坦过,当听医生说不用再加放疗次数,也不需要化疗的时候,浑身好像卸下了千金重担。这一个月感觉在地狱里煎熬,每一次放疗后,副作用就会加剧,每次都告诉自己,撑过去,马上就要结束了,当做完计划中的28次,被告知可能剂量不够,会加几次的时候,就像泄气的气球,感觉再也坚持不下去了,有过放弃的念头,很沮丧。那种不知道自己能走多远,能熬多久的无助感很强烈。还好,一切都结束了。


不知道最后会变成什么样子,我给老公讲:最坏的结果可能就是脖子最后失去机能,我没法坐,没法站,只能一直这样躺着。可是又能怎样?果果小时候不是这样吗?刚出生,脖子没有一点劲,后面看她一天天长大,学会挪动身子,学会翻身,抬头,爬行,站立,走路,不是一步步来的吗?我也可以的。其实说这些的时候我是矛盾的,只是想为自己当前的被动找个借口。我也知道当前就要开始锻炼,不然会越来越严重,可是就是扛不住疼痛。


目前已经做完手术,家里修养中,空闲的时候会把这段经历记录下来。


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6条评论
  • 嘟嘟小飞猪

    没事的!我开了三次刀。舌头,肺,脖子。两年了啥事没有。

    2020-09-22

  • 点滴改变自己

    谢谢

    2020-09-22

  • Carrie-zky

    加油💪

    2020-09-22

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