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努力赚钱吧!开始与恶性黑色素瘤斗争的路程

Tony 2020年09月21日

2020-07-31日老爸不声不响的在老家镇上医院把他背后的黑坨坨给切掉了。


2020-08-4号,老爸打电话告诉我,镇上医生要他继续检查,怕是医生坑钱,所以电话告诉我。那时候还不懂啥叫恶黑,我网上挂号咨询了医生,确实需要检查,确定不是坑钱的,后来一路劝解老爸终于同意去做免疫组检查了


2020-08-13号 八项免疫组检查结果出来了,其中一项是阳性。镇上医生打电话告诉我没事,但是最好我能在上海找教授看下结果。于是漫长的恶性黑色素瘤的斗争之路开始了。


2020-08-28号 下午来到了上海复旦大学附属肿瘤医院(上去了新华医院给娃看病,然后下午跑肿瘤医院代替爸爸来看病)。挂了好久的号才挂到这一天,幸运的是遇到了徐医生。当时还不知道他是教授是主任医生。徐医生建议做扩大切除 腋窝淋巴结活检。手术要尽快,下周就安排手术。如果不愿意来上海也可以在老家做,医生会给我推荐医院和医生。这时候我老爸人还在老家呢,老爸的意思是在老家做,不来上海了,怕麻烦害怕异地无法报销。于是医生推荐我们去湖南省肿瘤医院找蒲兴祥医生。


2020-09-3号 来到了湖南省肿瘤医院,找到了蒲兴祥医生。后来就办理住院了,因为这是外科手术,转去了外科的李林京力主任,做了一系列的检查,CT。住院两周,检查费用1万多,自费7000 ,庆幸的是没有发现转移。在手术前一天,在签手术同意书的时候,医生告诉我们,刚刚出来了一个报告,不确定淋巴有没有转移,最好还是去上海复旦大学附属肿瘤医院,因为湖南没有技术和设备做前哨淋巴结活检。


2020-09-17号办理出院了。还是决定来上海找徐医生。我心理好愧疚,早知道就早来上海了,在老家搞了两个月花了那么多钱。最后还没有这个技术。最主要的是耽误了爸爸的病情。


2020-09-17号同时我又来到了肿瘤医院,直接找徐医生。一大早从西院的门诊住院都找到了东院的门诊住院,终于找到徐医生了。这一天医生在手术室,是好心的护士小姐姐微信帮我联系上徐医生的。后来徐医生直接打我电话沟通好多次,帮我预留好床位,预约好了09/25号的手术。虽然我爸还没来,但是只要09/24号前能到医院,那么25号就能手术。我有点受宠若惊了,怎么遇到了一个这么好的医生,这么可爱的护士姐姐。我连徐医生面都没有见到,不太放心还是,守在他办公室门口,等下手术结束后,终于见到本人了。他告诉我25号做扩大切除 前哨淋巴结活检,费用大概2万,住院3天。比之前在湖南省肿瘤医院的报价还低了一万。并且湖南省肿瘤还只能做扩大切除就要3万,住院好久好久。这里三天就能出院。心想医生效率真高,肯定不是坑钱的那种医院。这一天发生了很多事情,大哥在湖南帮老爸办理出院,我在上海帮爸爸找医生,一切还都挺顺利的。


2020-09-18有一个异地医保的问题卡住了。要先办理好异地就医备案后,来上海才能够报销。于是大哥跟二哥开始了办理异地就医备案的艰难之路。需要老家医院开转诊单才后,到老家社保中心才能办理。但是医院不愿意开,从出院那天18号到19号,为了转诊单,足足搞了两天。这里面利益关系链很大。里面详细的曲折故事就不说了,怕对医生有影响,但是我内心依然感激医生跟我们说实话,建议我们来上海手术。幸运的是最后还是开好了转诊单。最好就差点在医院打起来了,医院才给开的。后来社保中心的小姐姐一路帮忙,感觉帮我们备案好了。这时候已经下午了,终于可以买票来上海了。幸好还能赶上高铁的最后一趟车。在晚上23:15我爸我哥来到了上海。


2020-09-19日 8:30来到了上海复旦大学附属肿瘤医院东院区。才到医院门口,就接到了那天护士小姐姐的电话,问我到了没?告诉我可以直接去办理入院,徐医生都安排好了。办理入院叫了2万押金,顺利办理好了,可以异地就医报销。后来到了病房。没有见到徐医生,是他团队手下的医生来的,叫孙医生,他是我们的主管医生,徐医生是我们的主任医师。孙医生跟我们家属谈话,说手术后还要基因检测,

基因检测1.7万自费。检查三个基因。如果有基突变,后面就要用靶向治疗。如果没有基因突变就用免疫治疗。需要至少治疗一年。


靶向治疗费用是8000一个月,每个月都要来医院一次。免疫治疗国产PD-1药8000一个月,进口PD-1 一万八一个月。这是自费部分的。并且每次来还要检查费,少的时候几百,多也有上千。也就是后续费用至少需要15万。


还有淋巴问题,如果前哨淋巴结活检结果10日后才出病理结果,如果阳性,则需要做淋巴清扫手术,需要2-3万。


免疫或者靶向治疗如果两年内没有复发,则后面就算治愈了,后面基本不会复发了。如果手术后不做免疫靶向治疗,那么后面70-80%以上的概率会转移,转移之后影响生命,短则活几个月,长1-2年。


希望老爸能扛住,我和大哥二哥们都会努力工作努力挣钱给老爸治病的。加油,祝老爸早日康复。


dongdong

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3条评论
  • 羽毛123

    问一下分期是多少啊?

    2021-12-09

  • 幸福是个托

    抗黑一年多,有什么不懂得可以一起交流

    2020-09-21

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