当前位置: 首页抗癌笔记正文

陪伴爸爸对抗胆管癌的每一天

我是你的小棉袄 2020年09月21日

想写点什么记录我的25岁,这一年。

一月份,和父母从英国回来,成功的完成了硕士学业,父母接我回国顺便在英国玩几天,这半个月算是这一年最幸福的时光了吧,顺利毕业,家人身体健康,吃穿不愁,准备回国找工作,开始我人生从校园步入社会的新篇章,一切都是那么美好,虽然不是大富大贵的家庭,但是能和父母在国外旅游一圈,真的算是人生的宝贵的经历,我特别感恩,特别知足。

二月份,过年了,一家人其乐融融,父母和奶奶身体健康,过了回国的第一个年,真的很开心。

三月份至四月份,考驾照,那时候天天抱怨天气太冷了吧,驾校太远了吧,科二好几次都考不过了吧,一直在抱怨驾校又脏又远练车又累,不过最后结果还好,驾照顺利拿到,虽然是几经波折,但结果倒是尽如人意。

五月份到六月份,我原本平静的生活被彻底打乱,爸爸被查出胆管癌,中期,还有手术机会,肿瘤长到了4-5CM,但是还好没有扩散转移,几经周折,托人托关系住进了北京302医院,从确诊癌症到做手术大约20天的时间,术后半个月出院,一切都还好,手术很成功,我就想,应该就没事了吧,大夫说切的很干净,毕竟我也很相信302的主任专家,我觉得,爸爸的病应该是得到控制了。

七月份,回家后第一次复查,一个月,一切指标正常,拍的片子也没有异常,爸爸说管子带着太难受了,摘掉吧,于是大夫说可以,管子就摘掉了,没有做造影什么的,因为看爸爸状况很好,就把引流管摘掉了,谁想到,从摘了引流管那一天,日子就没有好受过。

八月份,腹痛,黄疸,胃酸胃胀吃不下饭,呕吐,各种症状接踵而至,302的大夫说是术后综合症,先养养看,不行再去查指标,但是爸爸的状况一天比一天遭,于是我们先在本地的医院办了住院,检查结果是各种指标都不正常了,转氨酶升高,胆红素升高,拍片子显示肝脏内一大块积液堵住了胆管,于是我们赶紧又把爸爸送到了302治疗,大夫给的治疗方案是在胆管内放一个支架,谁想到,做手术的时候因为爸爸有乙肝轻度肝硬化胆管已经没有张力了支架根本无法撑开胆管,支架没有做成,反倒在手术的过程中伤到了胰腺,急性胰腺炎,从早到晚的输液,10天没有吃饭,爸爸几乎要瘦成了皮包骨。降酶,止痛,消炎,还好指标都正常了,没过几天出院了,就是一直腹痛,大夫说回家慢慢调理。

回家以后,腹痛一直不见减轻,每天要靠止痛药度日,家里人见不行,刚从302出院两天又去了301医院,拿着核磁片子,大夫说肿瘤已经转移了,之前查出的肝脏两片多发结节就是转移瘤,只不过比较小,还没形成肿瘤,但是位置极不好,一片长在了肝门处,没有手术机会了,大夫说,如果靶向药和PD1配合化疗,一年费用要40-50万,但是效果不能保证,可能结果人财两空,手术是没有机会了,他也无能为力。302的大夫其实早就知道,只是出于多种考虑没有直接告诉家属,只说一个月以后复查,可能是怕说的太重家属承担不了吧,可是事已至此,已再无余地,可能生命的时间,只有一年,后期会特别特别的痛苦。

回来的路上妈妈哭了一路,让我们没有想到的是,切除的如此干净的手术,谁想到,三个月就转移了,我本想,好日子至少还有一段时间,没想到,真的没想到,天意弄人,为什么上天要这样对待我们家。

回来以后全家人讨论的结果是,鉴于转移的癌只是结节,还未形成肿瘤,我们考虑中医调理加放化疗治疗,靶向药费用太高了,不是我们这种家庭能够承受的,而且结果也无法预知,最后可能人才两空,况且爸爸也不想用这么昂贵的药,他不想看到我们全家因为治一个无法治好的病倾家荡产。至此,我们只能把希望寄托于中医,家里人给联系了据说很有名的老中医,准备去看看,希望一切安好吧,西医已经束手无策,希望我们国家传统的中医技术,能给我爸爸一条生路,给我们全家一条生路。

就先记录到这吧,本来我是一个无忧无虑的女孩儿,对一切充满希望,但是现在一切都变了,一下子我要承担起家庭的全部责任了,只是,我还没工作,没对象,爸爸对我实在放心不下,爸爸才50岁,我刚刚成人,还没尽孝,爸爸可能就要离我而去了,我不知道这一天什么时候到来,我只能在最后的这段日子里,尽我所能的陪伴爸爸,完成我为人子女应尽的义务,我知道未来的每一天都很难,但是,我要一步一步的,陪着我爸爸,陪着全家人走下去,希望上天保佑我爸爸,保佑我们全家。

dongdong

点击查看全文
9条评论
  • l@j_532

    我们刚确诊,已经不能手术,只能介入了,加油吧

    2021-04-17

  • 一直幸运下去

    中药对于实体肿瘤没效果,你还年轻钱可以再挣,试试免疫和介入,消融等。有效的特别有效果,4个月看到效果的

    2020-10-11

  • 点滴改变自己

    好孩子

    2020-09-22

  • 方圆一万里👸

    问问东方肝胆外科医院胆道一科主任姜小清或副主任易滨,他们在胆道肿瘤国内权威,你爸还不算特别严重,应该有办法治疗

    2020-09-21

  • 橘味下午茶

    靶向药大都进了医保了,而且可以做介入吧,对于肝上小点的,介入消融的效果很好呀

    2020-09-21

推荐商城

耳鼻咽喉头颈外科肿瘤名医榜

咽喉外科名医榜,头颈外科名医榜,口腔颌面肿瘤外科名医榜。
小约翰

乳腺外科名医榜

乳腺癌选医院和医生很重要,图里是乳腺外科顶级名医。
小约翰

甲状腺外科名医榜

图里是甲状腺癌的专家。
小约翰

我一直以为乳腺癌手术都差不多……

我以前一直以为乳腺癌治疗都标准化了,手术也差不到哪去,直到今天我跟我病友见面,她给我看了她的手术后的乳房,我真的服了,要不是她指给我看刀口,我真的看不出来,乳房也一点都没变形,就跟没做手术的一样。
袁Aling

化疗必备小物件,安利分享~~

距离确诊已经过去2个月啦, 化疗也已经有2个月啦, 崩溃过,大哭过,反思过,后悔过... 但是日子还要正常过,还是要苦中作乐啦。 给大家分享几个我化疗期间使用率贼高的小东西 几块钱便宜又好用, 适用于
joinhead

免疫治疗相关毒性管理指南-胃肠道

免疫治疗相关毒性管理指南-胃肠道 最常见的不良反应是腹泻。腹泻的定义是稀便频率的增加。医生需要经常与患者交流,并仔细查看他们的症状。要评估是否存在感染,必要时需对此进行排除。还需要确保不良反应不会加重。穿孔是令人担心的,一旦穿孔,
ada0401

免疫治疗相关毒性管理指南-急性胰腺炎

免疫治疗相关毒性管理指南-急性胰腺炎(罕见) 淀粉酶/脂肪酶水平升高并不一定表明患者患有胰腺炎,淀粉酶/脂肪酶水平升高但没有症状或CT扫描中没有胰腺炎证据的患者通常可继续免疫检查点抑制剂治疗,并且不应该使用类固醇治疗。 
ada0401

免疫治疗相关毒性管理指南-肾炎 血清肌酐升高/急性肾功能衰竭

免疫治疗相关毒性管理指南-肾炎 血清肌酐升高/急性肾功能衰竭 应用免疫治疗的患者中大概有1%~4%发生肾损伤,常常表现为伴有淋巴细胞浸润的急性肾小管间质性肾炎。 需要注意的是患者基线的肌酐水平,不只是每次生化结果的异常值
ada0401

免疫治疗相关毒性管理指南-中枢神经系统

免疫治疗相关毒性管理指南-中枢神经系统 神经系统免疫介导不良反应的发病率相对较低,但在联合应用时较为常见。由于认识不足或缺乏报告,可能会低估神经系统免疫介导不良反应的发生率。 由于神经系统是一个相当复杂的器官,不良反应的
ada0401

免疫治疗相关毒性管理指南-血液系统毒性

免疫治疗相关毒性管理指南-血液系统毒性 临床表现及流行病学免疫治疗后出现的血液系统不良反应比较少见,包括溶血性贫血、红细胞再生障碍、嗜中性白血球减少症、血小板减少症、脊髓发育不良和A型血友病。 活动期的血液系统不良反应需
ada0401

免疫治疗相关毒性管理指南-风湿性及肌肉骨骼毒性

免疫治疗相关毒性管理指南-风湿性及肌肉骨骼毒性 肿瘤患者诊断为风湿性和肌肉骨骼不良反应非常具有挑战性,原因在于大部分肿瘤患者本身都存在肌肉骨骼相关的症状和主诉。 尽管风湿性和肌肉骨骼不良反应流行病学数据缺乏,这类不良反应
ada0401

免疫治疗相关毒性管理指南-眼毒性

免疫治疗相关毒性管理指南-眼毒性 眼部的不良事件较少见罕见,在使用免疫治疗的患者中发生率<1%。这些不良事件可以划分为眼球炎症(包括外周溃疡性角膜炎、葡萄膜炎及伏格特-小柳-原田三氏综合征)、眼眶炎症(包括甲状腺相关眼眶病和
ada0401

治病还是要先医心

在这一年多的治疗的过程中遇到不少医生,他们说的话和做的一些看似不起眼的小事却在一个病人的心里有极大的影响。 先说说一些打击或者是让人心情沮丧的瞬间。 在术前进行肿瘤定位时,李大夫发现乳房中有两个肿瘤,
贩卖快乐水

记录确诊后的点点滴滴(乳腺癌早期)

5月11日绝对是迄今为止我人生最黑暗的一天,微创手术后医生告诉我准备出院,待会给你开出院证明。我等啊等,等到的居然是一张恶性肿瘤的病理报告,天真的塌了。我永远忘不了我那几天是怎样度过的。成宿成宿地睡不
上善若水
最新医生问答

这种情况严不严重?

2025年10月23日
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: