当前位置: 首页抗癌笔记正文

陪伴爸爸对抗胆管癌的每一天

我是你的小棉袄 2020年09月21日

想写点什么记录我的25岁,这一年。

一月份,和父母从英国回来,成功的完成了硕士学业,父母接我回国顺便在英国玩几天,这半个月算是这一年最幸福的时光了吧,顺利毕业,家人身体健康,吃穿不愁,准备回国找工作,开始我人生从校园步入社会的新篇章,一切都是那么美好,虽然不是大富大贵的家庭,但是能和父母在国外旅游一圈,真的算是人生的宝贵的经历,我特别感恩,特别知足。

二月份,过年了,一家人其乐融融,父母和奶奶身体健康,过了回国的第一个年,真的很开心。

三月份至四月份,考驾照,那时候天天抱怨天气太冷了吧,驾校太远了吧,科二好几次都考不过了吧,一直在抱怨驾校又脏又远练车又累,不过最后结果还好,驾照顺利拿到,虽然是几经波折,但结果倒是尽如人意。

五月份到六月份,我原本平静的生活被彻底打乱,爸爸被查出胆管癌,中期,还有手术机会,肿瘤长到了4-5CM,但是还好没有扩散转移,几经周折,托人托关系住进了北京302医院,从确诊癌症到做手术大约20天的时间,术后半个月出院,一切都还好,手术很成功,我就想,应该就没事了吧,大夫说切的很干净,毕竟我也很相信302的主任专家,我觉得,爸爸的病应该是得到控制了。

七月份,回家后第一次复查,一个月,一切指标正常,拍的片子也没有异常,爸爸说管子带着太难受了,摘掉吧,于是大夫说可以,管子就摘掉了,没有做造影什么的,因为看爸爸状况很好,就把引流管摘掉了,谁想到,从摘了引流管那一天,日子就没有好受过。

八月份,腹痛,黄疸,胃酸胃胀吃不下饭,呕吐,各种症状接踵而至,302的大夫说是术后综合症,先养养看,不行再去查指标,但是爸爸的状况一天比一天遭,于是我们先在本地的医院办了住院,检查结果是各种指标都不正常了,转氨酶升高,胆红素升高,拍片子显示肝脏内一大块积液堵住了胆管,于是我们赶紧又把爸爸送到了302治疗,大夫给的治疗方案是在胆管内放一个支架,谁想到,做手术的时候因为爸爸有乙肝轻度肝硬化胆管已经没有张力了支架根本无法撑开胆管,支架没有做成,反倒在手术的过程中伤到了胰腺,急性胰腺炎,从早到晚的输液,10天没有吃饭,爸爸几乎要瘦成了皮包骨。降酶,止痛,消炎,还好指标都正常了,没过几天出院了,就是一直腹痛,大夫说回家慢慢调理。

回家以后,腹痛一直不见减轻,每天要靠止痛药度日,家里人见不行,刚从302出院两天又去了301医院,拿着核磁片子,大夫说肿瘤已经转移了,之前查出的肝脏两片多发结节就是转移瘤,只不过比较小,还没形成肿瘤,但是位置极不好,一片长在了肝门处,没有手术机会了,大夫说,如果靶向药和PD1配合化疗,一年费用要40-50万,但是效果不能保证,可能结果人财两空,手术是没有机会了,他也无能为力。302的大夫其实早就知道,只是出于多种考虑没有直接告诉家属,只说一个月以后复查,可能是怕说的太重家属承担不了吧,可是事已至此,已再无余地,可能生命的时间,只有一年,后期会特别特别的痛苦。

回来的路上妈妈哭了一路,让我们没有想到的是,切除的如此干净的手术,谁想到,三个月就转移了,我本想,好日子至少还有一段时间,没想到,真的没想到,天意弄人,为什么上天要这样对待我们家。

回来以后全家人讨论的结果是,鉴于转移的癌只是结节,还未形成肿瘤,我们考虑中医调理加放化疗治疗,靶向药费用太高了,不是我们这种家庭能够承受的,而且结果也无法预知,最后可能人才两空,况且爸爸也不想用这么昂贵的药,他不想看到我们全家因为治一个无法治好的病倾家荡产。至此,我们只能把希望寄托于中医,家里人给联系了据说很有名的老中医,准备去看看,希望一切安好吧,西医已经束手无策,希望我们国家传统的中医技术,能给我爸爸一条生路,给我们全家一条生路。

就先记录到这吧,本来我是一个无忧无虑的女孩儿,对一切充满希望,但是现在一切都变了,一下子我要承担起家庭的全部责任了,只是,我还没工作,没对象,爸爸对我实在放心不下,爸爸才50岁,我刚刚成人,还没尽孝,爸爸可能就要离我而去了,我不知道这一天什么时候到来,我只能在最后的这段日子里,尽我所能的陪伴爸爸,完成我为人子女应尽的义务,我知道未来的每一天都很难,但是,我要一步一步的,陪着我爸爸,陪着全家人走下去,希望上天保佑我爸爸,保佑我们全家。

dongdong

点击查看全文
9条评论
  • l@j_532

    我们刚确诊,已经不能手术,只能介入了,加油吧

    2021-04-17

  • 一直幸运下去

    中药对于实体肿瘤没效果,你还年轻钱可以再挣,试试免疫和介入,消融等。有效的特别有效果,4个月看到效果的

    2020-10-11

  • 点滴改变自己

    好孩子

    2020-09-22

  • 方圆一万里👸

    问问东方肝胆外科医院胆道一科主任姜小清或副主任易滨,他们在胆道肿瘤国内权威,你爸还不算特别严重,应该有办法治疗

    2020-09-21

  • 橘味下午茶

    靶向药大都进了医保了,而且可以做介入吧,对于肝上小点的,介入消融的效果很好呀

    2020-09-21

推荐商城

受咚咚邀请参加了线下的访谈会

      老爸肝门胆管癌术后一年+两天~我来分享一下我与咚咚的故事~      九月的一个上午,收到咚咚助手的微信,说可否愿意参加上海的访谈会?我楞了一下,想了一会儿,便答应了~
一家四口!

没什么比活着更重要的了

今天又来打针了,从2020年5月底入组JNJ372至今,已经整整18个月了。从第一个月一周一次输液,到第二个月开始两周一次输液,一次治疗检查抽血扎一针,打针前后抽血各扎一针,打针留针一针,预处理屁股针一针,一次治疗至少5针,算
一米阳光9999

从开挂人生到癌症晚期,25岁青年的CR之路

大家好,我是立鑫,2020年12月确诊了肾癌。在这之前我一直认为自己是上天眷顾的孩子,22岁大学毕业,期间入党,连年奖学金,广交朋友,省市校级奖状证书数十张,毕业后入职央企,有着不错的收入和大学期间一直交往的女友。怎么发现的呢?2020年9
立鑫CR

吃了西梅就能通便

西梅我们北方是没有种植的,买的话很贵。“吃了西梅就能通便”,是因为:西梅里富含丰富的山梨糖醇,是一种天然存在于食物中的多元醇;它能在结肠内形成高渗环境,简单来说,就是可以吸收更多水分到肠道,进而让便便更湿润;同时还会和肠内菌群联手,产生气体
一直幸运下去

分享抗癌日记

兄弟姐妹们早上好!清晨必做事:1、充电加油:我很棒!我健康!我长寿!2、喝杯温开水。3、大小便。4、深呼吸5一10分钟。5、干梳头50一100次(病灶在头的按推颈部,不能梳头)。6、叩齿吞津100次。7、温水洗鼻8、7一8点必须早餐。9、练
艾毛

罕见的软组织透明细胞肉瘤,给大家分享我的抗癌经历

一种稀有的肉瘤,在网上搜都很少有病友分享经历,所以我决定在此分享一下自己的经历,给以后有需要的病友参考。先来段自我介绍,本人男,35岁,老家辽宁省沈阳市,之前身体一直健康,生活一直平平稳稳。记不清具体哪年了,总之在至少五六年前,因为工作每天
就是喜欢玩

癌症患者怎么运动

对于癌症患者来说,体质较虚弱,每周可进行3~5次,每次20~30分钟的有氧运动,比如散步、快走、慢跑、上下楼梯、骑自行车、太极拳、八段锦、游泳等,当然也可自行选择适合自己的运动。 由于癌症患者所患癌症的类型、程度、治
一直幸运下去

冷知识宫颈癌手术也能照常怀孕!

我的病友小仙发现她和丈夫同房时,“下面“总是会出血,以前没有遇到过这种情况。原以为只是有些炎症,没想到经过一系列检查,小仙不幸确诊了早期宫颈癌。在对病情进行综合评估后,医生建议还未生育的的她选择保留生育功能的手术方案。然而,小仙的心里还是犯
强哥

国庆腹痛腹泻住院的一个小小总结,关于一些对治疗副作用的思考

最近因为各种原因比较懒,总是想着写一下这次住院经历,包含一些对靶向药和pd1副作用的思考,转眼十月末了,本着这月事这月毕的原则,还是要写一下。住院第一天9.30开始腹泻,自己吃了点培菲康益生菌调节肠道菌群无效。国庆期间改为左氧氟沙星消炎 易
立鑫CR

气胸的原因以及处理

务必重视气胸,气胸是使用靶向药物治疗时常见副作用,如艾坦、安罗替尼、乐伐替尼、卡博替尼,尤以阿帕替尼为甚。1,什么是气胸?人体的肺外面包裹着两层膜,内层是脏层胸膜,外层是壁层胸膜,两层胸膜形成一个完整密闭的腔,即胸膜腔。气胸是指气体进入胸膜
Luck妈妈

妈妈的好心态

老妈说她感觉自己挺好,吃饭胃口好,走路也有劲,今天就做个picc维护,不做血常规,也不做肝功能。我说,行吧,听你的!我一边找医生开单子,一边听她继续说,下周五不来了,直接等去医院化疗再检查和管子维护。我说,你现在胆子好大了。说完,我俩都笑了
妈妈肺腺晚期脑转

让你检查不是图你钱!

昨天在病友群里不理智的跟人吵了一架,我就想不明白!一个小小的体检会有那么难么?总觉得让做检查是医生在图病人的钱!我不管今天我必须发个文章跟大家分享下,到底我们做的检查体检都是干啥的!不同的病友要做的是哪些检查以及一些注意事项。首先我们看下常
强哥

从车祸到癌症,我的自愈之路——每个人都是自己的疗愈专家

今天是我肺癌手机后整300天,借#非常病例#这个活动,我从头梳理记录一下我的康复疗愈过程。我在喜马拉雅听《菠萝和你聊肺癌》菠萝老师说每个人的故事无论是经验和反思只要是真实的就一定有价值,你不知道会给其他人带来多大的力量和思考。发生在别人身上
快乐自立

乳腺Ca的复发几率有多大?如何正确预防复发分享

曾经你一定走过这样的一条路,刚确诊的时候恐惧、忧虑、不知所措;而后开始担心病情,担心家人,担心钱;懵懵懂懂遵照医生安排做完手术,又害怕化疗,害怕呕吐,害怕脱发,害怕变丑;等这一切熬过去之后,你终于出院了,可是医生、家人包括你自己,又开始担心
强哥

确诊乳腺癌,先化疗还是先手术?差别有多大

最近有个死党刚确诊的乳腺癌,肿块大小3公分。她问我是先化疗好,还是说先手术好?我相信这也是很多乳腺癌病友会纠结的问题。化疗,还是手术?其实,如果不考虑保留乳房的话,直接做手术跟先化疗再做手术,二者没有太大的区别,对乳腺癌生存率的影响不大。如
强哥
最新医生问答

这种情况严不严重?

2025年10月23日
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: