当前位置: 首页抗癌笔记正文

胆管癌,爸爸,我想陪你走完最后一段路

大道至简 2020年09月28日

1月21日 :爸爸剧烈背痛,一宿不眠

1月22日:粤北挂号看门诊,医院要求做CT,自费1000元,爸爸强烈反对,说只是想开一点药,遂后转马坝城区医院发现38℃发烧,开消炎针,B超

1月23日:继续消炎针,B超显示肝内4.1*3.6、2.9*2.4高回声团,边界欠清,我却只以为是肝囊肿,消炎就好

1月24日:大年三十,心脏突发供血不足情况,口服丹参滴丸,持续30min缓解,他说他命很硬的,让我别担心

1月25日~30日:持续打消炎,精神逐渐好转,但无法入睡,低烧反复至30日左右退去,我还是没有察觉,这与以往有什么不同。

2月1日:进粤北医院全科医学科检查身体,当天做了心电图,正常

2月2日:做了心脏彩超和颈血管彩超,报告正常

2月3日:做了MR头部平扫,正常。上腹部肝MR平扫 增强,增强剂无法打进血管,只做了平扫。

2月4日:我永远不能忘记这一天,医生电话通知三姨,三姨电话跟我说怀疑爸爸是肝癌。爸爸不知情,仍然在打护心的吊瓶。

2月5日:爸爸继续在医院打护心的吊瓶。医生当面跟我说高度怀疑爸爸肝部恶性肿瘤的可能,我告诉了哥哥。医生建议做增强再确定,遂中午做了增强MR。我送爸爸回家,我回医院等候未有出报告。

2月6日:爸爸继续在医院打护心的吊瓶。拿到增强MR报告,我不敢看结论,找到无人的地方,我祈求天,千万不能是恶性肿瘤。苍天没有怜悯爸爸,报告依然维持原判,考虑恶性肝癌或转移癌,医生建议做PetCT鉴别是否有转移。我哭成得像一个小孩子似的,我把结果告诉了哥哥,哥哥也哭了。我们假装没发生事一样接爸爸回家,我告诉爸爸,医生还不敢下判断,需要进一步检查。他告诉我让我不要担心,他不会是癌症的,起码能撑个5年,让我不要再叫他检查了,哪怕是他也不怕,他说他这条命在16岁那年就拣回来了,我强忍泪水。晚上我趁爸爸和宝宝在玩的时候偷偷拍了视频和相片,我怕宝宝以后记不住爷爷了。

2月7日:在家休息,爸爸似乎知道自己情况不好,趁现在身体健康把宝宝弄坏的玩具都修好了,不知是不是我想多了,他还教宝宝怎么使用wifi播放机按小燕子儿歌,说以后不用爷爷按了妹妹自己也会按,泪目。

2月8日:是元宵节,晚上爸爸坚持要自己出去走走,10点妈妈煮了汤丸,打电话给爸爸他说他有去狮子岩了,现在在往回走的路上,平日他走这么远需要20分,结果走了30多分钟才到家,疲惫乏力是这个病的特点,他还坚持着,我的心好痛。

3月9日:爸爸在家休息,我早早起床陪爸在客厅喝茶,聊了很多,从他一生开始聊起,小时候因为家庭成分问题,读完小学无法上中学,便无所事事做做散工,10多岁时进入曲建做泥水工人,并一直兼职,承包一些小项目做起。19岁时胆囊结石差点要了他的命,住院2年,那时检查手段有限第一开刀检查,医生不敢手术又缝合,第二做了切除胆囊手术,取出半杯结石。后来事业有很大起色,买地建房,做起了包工头,赚了很多钱,说起以前他表现出了很大的成就感,这也算是一种心理安慰吧,我为他感到自豪。直至04年结石发作,胆管重新形成小胆囊,再次开腹切除,并切出鸡蛋大一个结石,手术不太成功,05年再次开腹做了取石并做胆肠吻合,术后吻合处破裂,腹水,感染腹腔,引流,他又从死门关走了一遍。15年肝脓肿,生命体征很弱,昏迷了,后来挺过来了。他的一生真的多灾多难,我无法想象接下来的日子。晚上,我以快上班为由,提出全家拍一个全家福吧,我不知这是不是和爸最后一次合照,只能好好珍惜吧。临睡前爸爸交待嫂子如果以后家里跳闸了,应该怎么换保险开关,这一举动,令我更加觉得他是不是已经察觉自己一次,很严重,我不敢想象。

4月10日:这天和爸爸去做petct,护士打了4针才打中血管,我好心疼我爸,每次检查都要受罪一次。下午petct结果出来了,我一个人去拿,把我最后一丝的希望都浇灭了,胆管癌伴肝多发转移瘤且出血、肝硬化、淋巴转移、心膈角转移。我六神无主在车上痛哭,回家我骗爸说是胆管腺瘤,能治愈的,但他可能知道我隐瞒他了,但他没说什么。看着他毫无血色的脸,走路很慢很慢,爸,您要顶住,我希望奇迹能发生,我不贪心,一年,天啊,能不能给我爸多一年的时间,2015年的时候,我对天说我愿意用我20年的寿命为爸爸续命,他挺过去了,可才过去5年啊!问了几个医生都说这种情况预后极差,让我做好心理准备,我不愿意看到他们这么说,一定会有奇迹的。

5月12日:梁总帮忙联系了中山肿瘤医院介入科的赵明教授,得知他12日上午出门诊,我连夜开车赶回广州,当晚下很大雨,加上连续几天没怎么睡好,路上一边打电话跟老婆聊关于爸爸的事,一边开车才有精神不让自己睡觉。去到广州已深夜两点,到胡总家借宿一晚,早上7点多就到中山肿瘤介入科等了。一直等到9点半赵教授才来,找他看病的人非常多,加上我没有挂号,厚着脸皮挤进去才被安排到第三个看。赵教授一看爸爸的mr和petct,问我做了穿刺没有,我说没有。他说没有百分百确诊他也给不了治疗方案,虽然从影像诊断应该是肿瘤,但也要先做穿刺,他说你做了穿刺再过来帮我安排手术。来回500公里,6个小时换来几句话,我心凉了半截,所谓的教授也就是流水线一样的看病,所有流程都按指南,毕竟生病的是我爸,不是他爸。回程的路上,梁总问了一下我爸的情况,我问她,我应该告诉爸的具体病情吗?我怕我无论做哪种选择,我都会后悔,梁总说你问你自己内心三遍,内心会告诉你答案。我的内心告诉我,我觉得要爸爸自己做决定,他有主宰自己命运的选择权,但也不能被他知道病情。晚上我跟爸爸说,要不我们到广州去治疗吧,爸爸默许了,他虽然不知道到自己有多严重,但他很虚弱,大体也知道情况不乐观,我决定了,要做介入,但需要补几天等身体好一些再做,我内心其实着急,一方面我怕他现在情况熬不住,一方面他这个病越拖会越严重。

6月13日:今天爸爸的脸色稍微好一点,为了爸爸身体好一些,我找了深圳中医院肝病科刑主任,帮爸爸看了一下舌头,他开了个方,爸爸马上就去药房开了,其实爸心里也很想快点好起来。连续几天看知乎,每天都看好几个小时,有的人选择保守有的人选择激进,我内心也一直在斗争,治还是不治,治又是通过哪种方式治,这个过程是艰难的,我决定下午不看了,我也不能垮,我想好好睡一下。晚上,爸爸交待我和几个堂哥堂姐商量,他希望有生之年能把爷爷的墓地移去公墓,让大家有力出力,我喉咙一下酸了。

7月4日:爸爸说今天吃了中药,走路气没有这么喘了,我没有指望中医能治好,只想给爸爸一个寄托罢了,人一旦失去希望是很可怕的。现在觉得上天真的不公平,爸爸一生善良,从不做恶,凡事情愿自己多做一点,吃亏一点,为什么要得这个病?不都说因果报应吗?为什么?

9月17日:这天拿报告挂了中山肿瘤郭教授的号,他说目前按爸的情况,不考虑全身化疗的话,就先看看病理有无靶向药物,他们医院有个试验组,吃药免费问我考不考虑。我又联系基因公司,基因公司的人让我做好准备,这个病没有多少靶向药能吃,可以试试做蛋白免疫,看看pd1的效果如何。晚上联系三姨,让她帮忙找粤北的肝胆科主任安排住院,取病理样本。

9月19日:三姨帮忙联系到粤北医院肝胆外科吴主任,安排入院做穿刺,给之前的报告他看,他竟然说也还有可能不是(癌),让我再做一次增强CT,虽然说我心里已经打定输数了,但我也希望向他说的那样真的是误诊了,当天安排了CT。由于爸爸常年打针,血管都已经硬化或消失了,ct的针硬是打不到血管,一个科室的护士轮流换着打,起码打了10针,每次针插进爸的手臂,我的心就被扎一下,最后是一个头发都花白了的护士长打进去的。那一刻我真的想,是不是我的决定令爸爸受苦了。爸爸在做CT前又跟我说了一遍,他不想治了,我沉默了,我好想告诉他真实病情,但不能。

9月20日:姑妈过来我家帮忙带宝宝,我去送饭给爸爸,姑妈跟我说,爸爸跟她说怀疑自己是得癌症了,因为我们一家都躲着他怕被他知道。我去送饭给爸爸,今天医生开了护肝的针,下午一直陪爸打针,期间聊了很多关于我们缪家的历史,爸爸是一个很传统的人,他对于爷爷墓地的事情一直放心不下,同时也看得出,他对爷爷生的8个小孩,孙后辈都没有一个男孩而耿耿于怀。晚上CT报告出来了,还是原来的诊断,我最后一丝的希望也被浇灭了。粤北的医生真的挺不靠谱的,都这样了,还要给家属一点希望,然后再推你下深渊,就为了那点检查费奖金吗?


9月21日:上午7点50我就赶到医院,主管赵医生叫我到办公室,跟我说,现在我想穿刺的目的是什么,我说第一想知道到底是什么第二如果是有东西,想治疗。他说如果有东西,治疗也不一定有好结果,为什么就一定要穿,他说穿刺会导致出血或感染,没有人敢担保这个风险,而且要穿好几个地方,如果没穿出东西来,起码要穿3次,如果大出血要开腹止血,我吓到了,真的,从来没有一个决定让我这么难。首先爸爸本人不想穿刺,妈妈也不想,我哥也不愿意,从头到尾只有我想,这为什么要折腾呢?内心纠结了很久,我跟爸爸说了风险,他自己拿主意,他最后选择不查不治了,如果真到那一步了,就那样去吧,不管了。我最后签了知情同意,不穿了,出院回家!我知道我一定会后悔的,但又有哪个决定我会不后悔呢??

9月27日:晚上我给爸爸发了短信:爸爸,听哥说那天你拿影像报告看了,你不要想太多,你现在积极心态最重要,医生都没有确诊癌症只是怀疑,哪怕是,也有很多带癌生存5年的案例,积极心态和锻炼很重要,我同学他爸也有5年,无论发生什么事,我们一家人去面对,我会一直陪伴你,妈妈哥哥嫂子还有两个孙女都在身边,多活一天都是赚的。生老病死是每人都会经历的过程,只是有的人早一点,有的人晚一点,那么多磨难你都经历过了,鬼门关都走过几次了,看开一些,开心一些,你可以看着两个儿子成家,两个孙女健康快乐成长,比起很多人已经是上天最大的礼物了。过几天我会带你去看最好的中医,买进口药给你控制病情,不要担心,我很怕你晚上一个人不睡觉一直想,如果你想和我说话就发微信或打电话给我,好吗?爸爸我爱你,你要坚强!

每天太阳照常升起,我却怕我的世界没有你。

dongdong

点击查看全文
5条评论
  • 微尘66

    既然这样就盲用免疫吧。好歹是个出路。

    2020-09-28

  • 老爸一定康复

    看哭了,我爸爸也是胆管,现在多处转移,每一步都好难走

    2020-09-28

推荐商城

肝癌诊疗全过程记录:寻求更好治疗,感恩世界,绝不放弃

疫情期间,口服乐伐替尼,维稳,近日听说两例病友在301做射波刀,弥漫性肝癌和肺,全部肿瘤消失不见;于是我们也慕名而来,但求医之路并非一帆风顺。 李玉主任觉得目前我们不适合做射波刀治疗,因为肺部肿瘤过多,免疫治疗还没恢复,如不联合免
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:第二次介入治疗风波

第二次介入治疗,好消息坏消息都有;热疗没效果,肺部肿瘤增大;化疗敏感,支气管动脉化疗灌注肺部的最大那颗肿瘤缩小;本次介入打算术中全肺化疗灌注,看看效果。 走一步看百步,下一步计划302射波刀,有没有做过射波刀的请指教,T药免疫性肝
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:退出临床试验,选择介入治疗

罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床试验我们决定不再继续,节后入院在北肿介入进行肺部和肾上腺转移瘤的介入栓塞第一次治疗。 没有选择王晓东做消融,选择了杨仁杰博士后导师做保守温和的介入栓塞治疗,等待肿瘤缩小,后续通过介入的方式把PD1或者胡
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:免疫性肝炎治疗

一直很顺利的治疗,被忽然飙升的胆红素打乱了,初步判断免疫性肝炎,目前住院保肝+激素,明天抽血后天B超,临床实验无奈出组,先保肝吧!不知后续该如何治疗?是否还有机会免疫➕靶向,或者还有什么更新的方法?不知所措......。 胆红素2
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床试验第七针

T药&贝伐临床试验第七针。一切顺利,除了打针前一天去医院抽血之外,近期都不需要再去医院了。 T药&贝伐临床实验第七针第二天。昨晚睡眠不错,今天精神状态还不错,上午一直在喝茶,吃果园新鲜采摘的桃子,这个疗程最重要的是
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床试验第六针

T药&贝伐临床第六针。白细胞血小板持续正常,胆红素从80降到30,尿酸从700多降到300多,中性粒细胞嗜酸性粒细胞胆固醇等以前异常的指标都恢复正常,前阵子有点感冒导致淋巴细胞变低,两周后影像检查,求一切稳定。 T药&am
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床试验第五针

T药&贝伐临床实验第五针。祈盼的免疫起效终于被确认了,随着各项肿瘤标志物的逐步降低,之前打完针后的乏力、嗜睡、咳嗽、皮痒、关节肌肉酸痛也都渐渐消失了。 目前需要解决的是略微的甲减,由于临床实验不允许随意干预,我们只能选择吃
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床试验第四针

罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床实验第四针。6:30早早来到医院取提前挂好的号(开下次抽血检查的单子和下次的住院单),办理住院手续(每次输液需办一天的住院),11:40才输上,这次打针没收手机不允许斗地主了,人家自己做腿部康复运动了,清洁阿姨和
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床试验第三针

罗氏PDL1+贝伐珠单克隆抗体临床实验第三针。之前担心的血小板白细胞低肿瘤进展会影响用药,现在终于可以放心了,医生说老公是同组里副作用最小耐受不错的,今天加快输液速度一倍,临床实验方案略作调整,剂量不变,资金补助和抽血都增加了,老公依旧一边
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床试验第二针

罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床试验第二针。前一天进行各项血液检查,除了白细胞和血小板略微低一些,其他指标都越来越好,都回归到了正常值范围内,对于四期HCC来说指标在正常值范围内是多么不容易的事情啊!虽然还没做影像比对,但内心已很满足!明天早上
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床试验第一针

老公肝细胞癌,现将整个诊疗经历事无巨细分享给大家,愿所有病友早日康复。一年前的今天,在北京肿瘤医院被一位金医生拒之门外。在中日友好医院谭海东医生的收治下顺利做了巨块肝细胞癌的手术。 半年复查发现肺转移,骨股头近段骨转移,肾转移,辗
地主传琦

一次次在希望和失望中挣扎,感谢世间的温暖

2017年11月,我确诊胆管癌。 上星期四被公司通知解除合同,心里很是凄凉。今天赶仆上海东方医院做临床PDL1第四次用药。这次要照Ct作肿瘤评估,如果有效,继续给药,没效退组。 想起得病一年来,经历手术,三个后月复发,射
cy940339

抗癌两年,感谢咚咚,O药让老公重获新生

 回想一年的治疗过程,感觉老公真的非常坚强。 介入副作用发烧,挺过来了。消融,胸腔腹水压的喘不上气,大便不通,抽腹水,喝酸逐渐好转,一个月体重增加10几斤。 心里期盼着是好现象,结果却不是,心灰意冷,最后一点希
人很渺小

穿过暴风雪:PD1一针见效,三针肿瘤消失!

免疫治疗分享一:PD1第一针 爸爸靶向药吃了2个半月,肿瘤还是长了一点,体感到18年5月份时变差。 于是,5月21日入院开始点第一针K药。医院不是诊所,即使允许点自备药,点之前也要做个全面的检查,包括血常规,肝肾功能,凝血,甲状腺
Julieyan

结肠癌MSI H治疗分享:从靶向治疗转战免疫

爸爸结肠癌治疗分享一:两次手术经历 2016年3月,父亲因腹胀便秘腹痛就诊,肠镜确诊左半结肠癌。3月31日腹腔镜手术。病理结果:中分化腺癌伴粘液腺及乳头状腺癌;无淋巴结转移。 2017年9月开始腹胀便秘腹痛,直到10月份
Julieyan
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: