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治疗康复记录|胶质瘤(2)

Chloe 2020年10月04日

2020.8.19 

一觉睡醒,状态比昨天还要好,导尿管已经拔了。可以下地行走,左腿的感觉要差许多。

上午看了最后一节开拓者和湖人的比赛。湖人外线投不出来比赛就难打的,反正即使湖人赢了开拓者也是脱了一层皮。看好开拓者黑八。詹姆斯不容易,又当爹又当妈。

2020.8.20 

睡不着,一会还要吊水,甘露醇,这玩意速度快,吊着不舒服,但是没办法。

左腿左脚还在恢复当中,目前下地走路没问题,但是细节控制方面要差点。需要一个过程。预计下周出院

2020.8.21 

早上教授查房,跟我说明天出院吧,,很激动,后面也给我看了术后核磁共振结果,说切除的很干净

目前左腿左脚继续康复,有点不太顺畅。然后等待病理分析结果,和基因检测结果。教授说,如果基因结果显示比较活跃,需要放化疗。重点还是看基因检测的结果,决定后续的治疗方案。

2020.8.27 

每个晚上都有噩梦,不是被打针就是被吊水。病理结果到今天还没出来。刚刚梦到病理分析报告自己是最差的结果。无形中的心理压力还是有的。左腿左脚明天去康复科专门做康复治疗。因为一直紧绷着,不太协调和利索。走路是没有太大的问题,但是感觉上左右两条腿差了很多。

2020.8.27 

蛮不幸的,噩梦变成了现成

病理报告显示结果 idh野生型三级胶质瘤

问了一下医生

复发的概率很大 如果肿瘤的位置不好,无法手术,并且复发的周期也很短

现在的心情有点麻木,不知所措,我妈妈还在厨房准备中午的午餐,我不知道怎么跟她说。也不知道怎么跟即将结婚的老婆怎么说,我想好了,结婚就算了。不能够耽误别人。

接下来就是基因检测,然后是结合放化疗。

2020.8.27 

生活有时候真的特别残酷 但是又不能不面对

从来没有想过,有一天自己会去做开颅手术。以及后面还要面对的二次开颅手术。

婚礼的事情我还在想怎么跟对象说,婚就不接了吧。真特么奔溃。

2020.8.28 

一觉睡醒,心情比较复杂,本以为手术结束,一切都会变好的。没想到这一切才刚刚开始。2020.8.27这一天过得很艰难。我今天看到我妈,我不知道怎么面对她。她只有我一个儿子,年轻的时候生了很多病,受了很多苦。好不容易看儿子进入社会,工作稳定,谈了对象,领了结婚证。10月份要办婚礼。但是却发生这样的事情。对她老人家来讲,是一个很大的打击。我也蛮对不起她的。年纪这么大了,还要照顾我,为我担心,到老了,说不定没有我的照顾。

这一切的一切就这样发生了,我显得很无奈。只能一步一步的去面对,凡事都有一个心理接受的过程。接下来要做的

1.明天去康复医院做左腿左脚的康复

2.早晚天不热下楼散步

3.下午走到球场看看熟悉的伙伴打篮球,吹吹牛,心情会好点

4.等待基因检测结果,然后复查,然后放化疗

5.28号 和对象在一起的3年零2个月

2020.8.28 

老婆一会要到家了,她从南通回来。我一会怕我跟她说着说着就会哭,男人不应该坚强一点么。我突然这样问自己?但是那种无力感,谁又能懂。

我跟她在一起的纪念日定在了6.28号,所以今天就是在一起的3年零两个月

我93年,她97年。 追女孩子要主动。死缠烂打的那种,每天都聊天,空了就约会吃饭看电影,逛街。我那时候工作比较自由,时间多。追女孩子说实话要花心思的。普通男孩子,不太有钱,颜值不太高,还不花心思。那就只能单身到底了。用现在的话说,就是舔狗

再说说今天吧,今天还是蛮开心,公司老总给每个人发了 888红包。王老板就是牛逼。去年9.17入职,再过段时间就入职一年了。

2020.9.1 

文章回来了。下午去了篮球场,看他们打比赛。罚球线投了几个球,感觉手感还是可以。见到了一些老熟人,都在问我最近干嘛去了。只能回答他们,受伤了。今年打不了篮球了。心情很愉悦。期待着重新上场的那一天。

2020.9.4 

每天下午快乐的放风时间就是去篮球场当观众

准时下午5点之前到达球场,因为5点之前收费5块,5点以后10块。前几天只能看看,这两天可以投篮,手感还在。期待着恢复的那一天。另外针灸推拿效果还是可以的,左腿左脚走路顺畅多了。可以慢跑。

下午等太阳下去点,就去篮球场看看比赛,喷一喷老熟人。

2020.9.7 19:11

今天照旧去了针灸,针灸这玩意我说真的,扎针之前我是真的紧张,都冒汗了。然后通电,再然后再用艾草,大概20分钟。后面就是按摩左腿。目前就是左腿,左脚平衡感比较差。

9.10号我就过生日了,在这个时间段,这个生日还是蛮特别的。9.10号正好也是复诊的那天,问问教授下一步的治疗。整理好自己要问的问题

1.是否可以结婚 ,如果可以是否需要延期

2.放化疗周期多长时间

3.食疗对于神经损伤,以及平时饮食注意什么

4.做什么样的针对性康复运动

5.复发的周期(概率)

2020.9.8 

相对于前段期间,这两天头有点胀,有点痛的感觉,反正不舒服,腿麻也加重了一点。个人感觉问题不大。问了医生,如果头痛加重挂急诊拍ct。

距离基因检测报告出来和复诊还有两天,所有的结果我都做好了心理准备。面对一切。

2020.9.10 11:11

带着基因检测报告,挂了教授的号。放化疗同步。去之前心情还是比较复杂的,现在从医院出来,感觉也还行,接受这一切,勇敢面对吧。30天的放疗,然后同步吃药化疗,定期核磁共振检查。

至于10月份的婚礼,要跟对象家里人商量下,然后再做决定。

还有生孩子这件事情,三年以后再说。

2020.9.10 

这段时间发生的这一切对于我来说,都是一段特殊的不能再特殊的经历。祝我生日快乐,希望接下来的治疗可以顺利。也希望爱我的人和我爱的人健健康康。健康真的胜过一切

2020.9.11 

在回去路上,对象跟我说了句,早知道不领结婚证好了。虽然她没有恶意,这句话直击我心灵深处。突然没忍住,我在车里哭了很久。领结婚证这件事情,应该是我这辈子做过最后悔的事情。不是说我有多高大上,有多善良。当你真的爱一个人,如果提前知道自己这种情况,第一时间选择治疗,而不是领什么狗屁结婚证,这样容易耽误别人一辈子,还特别自私。我从来都不是那样的一个人。

在一起的三年多,我也没有刻意隐瞒什么。以前也没有什么重大疾病,也没有头痛,头晕。最多只是感冒咳嗽,还有一次打球左脚骨折过,还有过脂肪肝,后来脚骨折好了,经常打球,脂肪肝就没有了

令人无法理解的是谁能想象左腿只是偶尔发麻,居然是特么一颗肿瘤在作祟。

也没有想到手术很成功,冷冻切片是二级胶质瘤,病理检测报告是一个三级的胶质瘤。

原以为手术成功,康复好,这件事情就结束了。我还要去放化疗,接下来能做的就是去放化疗。

世间难买后悔药,也没有那么多如果。能做的就是好好对自己的老婆,领结婚证这件事上对她有万分亏欠。

有关于举办婚礼这件事情,本来打算定在10月5号。和对象商量了一下先推迟,以后再说吧。从她的角度来讲,说推迟也是可以理解的。另外时间上来说也很紧。

2020.9.15 

刚下地铁,准备吃个饺子。上午去医院拿核磁共振报告。后天是术后的第一次复诊,然后看安排放化疗时间,以及放化疗之前需要准备的东西。这几天上海都在下雨,所以都没出门。不然惯例是每天下午5点前去野球场看看比赛,见见熟人,喷一喷他们。少了一个乐趣。

2020.9.17 

术后第一次复诊,教授看了核磁共振报告说,情况良好。

接下来就去做放化疗。医生也说尽快安排放化疗,这样效果更好。


2020.9.18 

在回去的地铁上,早上7.30出门,搞到现在。

去了伽马医院,排号挂号,办理大病医保。中午拍核磁共振,下午模具定位,然后排队拍CT。就这么跑了一天。

下周一接着过去报道

下周四开化疗药物

总结一下:医院真的是一个充满人情世故的地方下了地铁直奔篮球场,看看他们打球。

2020.9.22 

在回去的路上,第一次放疗完,也没啥特别的感觉。以后每天上午11点医院报道。

周四去医院开化疗药,做好心理准备

2020.9.24 

早上去华山医院开好了化疗药,这会在伽马医院做好了放疗,开好了止吐药,以及注意事项晚上看看吃化疗药过后的反应,这个需要关注下,顺便查了血常规,以后每周一次。

2020.9.25 

到野球场了,看看比赛,基本上都是半场4V4,现在球场收费了,加上天气原因,人少了,没有以往热闹。

看完比赛回家烧菜,煮饭。另外昨晚吃化疗药,暂时没什么特别的反应

2020.9.30 

在回家的路上,还有10分钟到站,在外面许多年,中秋节好像没有怎么和家人过过。这次让爸妈看看我,同事也看看爸妈。

然后去看看我的外婆外公,从小在外婆家长大,住了10年。她现在也80岁了,知道我的事情一直很担心

就像评论中所说的:在心中做好最坏的打算。同时也积极治疗,摆平自己的心态,一切朝前看。

当前重点度过这个放化疗,目前来说身体状态一切都可以。

然后就是康复左腿,左脚。现在感觉上要好一点了,左脚的力量也在一点一点恢复。

最后感谢这段时间帮助过我的人,关心过我的人。非常感谢

2020.10.3 dongdong

今天特意来看了外公外婆,外婆82岁,外公80岁。

逢年过节我也都会给点钱给外婆。外婆先塞了钱给我,说给我买点吃的,补一补。然后她老人家就哭了。我也没忍住哭了。

后面跟我说:做手术的那天一直在担心。打了好多电话给我妈,自己耳朵又不听见,很着急,说我受了这么大劫难。

我也不知道怎么说,可能是情到深处,自己就不自觉落泪了。

我是读完小学5年级才回的自己家里,然后老家接着读6年级。我那时候没有幼儿园,一年级上3年就等于上了幼儿园了。所以一共差不多在外婆家住了10年。

还要让这么大年纪的老人家操心,心理蛮愧疚的。

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2条评论
  • 柳絮bj

    楼主多好的年轻人啊。加油小伙子

    2023-02-27

  • 源1982

    加油

    2020-10-05

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