当前位置: 首页抗癌笔记正文

陪老公抗癌8年半 (十、尝试各种方案2)

祈求平安 2020年10月07日

走投无路之时,病友转给我的一则细胞免疫治疗临床试验的信息,让我联系上了302医院的孙杰医生。孙医生看了老公的病理、治疗方案和近期的各种检查指标,对老公的治疗过程和良好的肝肾功能感到惊讶,从医以来,他第一次见到老公这样的病例。他认为继续治疗是能够获益的,建议我们去一趟北京,综合评估一下,再定方案。


于是,我决定去北京,多咨询一下大医院的专家,再做个基因检测,看是否有超进展的风险,同时能否跨癌种找到靶向药。


和老公商量,答应老公,这是最后一次带他出去看病,他才同意。


    来到北京,我们先去了协和医院,挂了赵海涛主任的专家门诊,赵主任给的治疗方案是pd1✚乐伐,告诉我这是目前有效率最高的。通过赵主任,还打听了协和TIL的临床(可惜,是针对胆管的)。
    第二天,我们去了302医院,见到了孙医生,孙医生带着我们,做了抽血化验,下午出结果,拿到结果后晚上再和我们碰头,商谈治疗方案。
    等孙医生忙完,和我们碰头时已是晚上9点。他详细给我们分析各种治疗方案,对我们提出的问题给予了耐心的解答。通过沟通,他认可我的想法,定下先做个全基因检测,后续治疗方案等检测结果出来再定。我还咨询了他那儿的细胞免疫治疗,孙医生告诉我,在有治疗方案时,不建议上细胞免疫治疗,可以把它往后线放。孙医生一直和我们沟通到深夜11点才走,可早晨醒来,发现孙医生在12点多又把老公的治疗方案重新整理成电子档发给我,也就是说,孙医生回去后是又整理了病历才休息的。在以后的9个月时间里,孙医生一直远程指导着我们用药,我有问题咨询时,再忙,他都会回复,有几次都是忙到深夜12点才回复。非常感谢他!
    10多天后,基因检测报告出来了,没有超进展风险,pd1有潜在获益可能,潜在获益的靶向药是奥拉帕尼,但证据等级不高。
    结合基因检测结果,孙医生给的方案也是pd1✚乐伐,靶向药蛋白尿副作用大,乐伐就每天吃1粒,pd1换成艾瑞卡,3周用1次。还同以往一样,密切监视血压,尿常规,血常规,生化等指标。
    2019年11月中旬,老公开始按此方案治疗,每周的监测,能看到甲胎上涨变慢,1个半月后影像反映出肝部病灶有缩小迹象,但肺部的还在增大,此时已近春节,就没再调整方案,让老公安心过节。
      春节来临,新冠疫情打乱了大多数人的治疗,老公的按期治疗也很艰难,好在有孙医生远程指导,妹妹来家里抽血化验、输pd1,都还没怎么耽搁,就是无法做影像检查,疗效的评估就只能参照甲胎的变化。
    这里,插个话题,说一下老公能按时完成治疗的艰难,同时也间接反映出大多病友在疫情期间想按时检查和治疗的困难!
   节后,疫情造成封路,特别是我们市,成了全国的重灾区,顺丰把我市列为黑名单,我从北京买的艾瑞卡只能送到省城,卡在那儿,眼看老公已到用药时间,面临着断药,我焦急万分。经过两天的努力,恒瑞医药代表和药代在省城的朋友想尽了各种办法,最后是投诉到顺丰的总部,顺丰才接单,临时从外地调了一台冷链车,才把我买的2支艾瑞卡从省城送到我市的高速路口(市区不给进),这台车里就2支艾瑞卡,是恒瑞公司花了1400元专门为我送的(感谢恒瑞公司)。
    中午12点多从高速路口接到药,下午两点妹妹(我有两个妹妹,之前提到的是大妹,这个是小妹,是另外一个医院的护士长)就赶到家里为老公输pd1,紧张的是,隔壁楼有一例新冠确诊患者,要封楼,如果不去沟通,差点就把我们的通道也给封上了。妹妹很紧张,她已经确定过两天就去出市传染病医院的新冠疫情任务,怕封到里面出不来。当时,妹妹是一边听着外面电焊机电焊时发出的刺啦声、角铁的碰撞声,一边发着抖,一边看着老公输pd1的!此情此景,妹妹今生不会再经历。dongdong
    dongdong  
    附两张老公最喜欢的芍药花图片,明天接着写。
    
    

点击查看全文
10条评论
  • 肝癌十一年朗行者

    真是一家努力用心的人的。

    2020-10-08

  • 怎么没有第7页

    2020-10-08

    • 祈求平安 作者 有两个六😂,当时写错了,发布后才发现,改不了了
  • 茉莉花开🌹

    2020年的疫情让癌症病人雪上加霜

    2020-10-07

  • 江西老表肝晚第八年

    真心不容易!疫情间我也经历一些小插曲!

    2020-10-07

  • rocky_441

    千辛万苦

    2020-10-07

  • 保佑大小考都及格

    学习中

    2020-10-07

推荐商城

免疫治疗相关毒性管理指南—内分泌系统的不良反应

内分泌功能障碍是其中一种最常见的免疫介导不良反应,症状轻微并且非特异性 。最常见的内分泌不良反应:甲状腺功能减退、垂体炎。罕见的内分泌不良反应:甲亢、原发性肾上腺功能不全、自身免疫性糖尿病。 甲状腺功能障碍。一般而言,患者会出现轻
ada0401

免疫治疗相关毒性管理指南—肝炎

肝脏易患自身免疫性疾病 –自身免疫性肝炎的发病率约为10万分之1到2,与应用检查点抑制剂有关的免疫介导性肝炎是不同于自身免疫性肝炎的病症–在接受检查点抑制剂单药治疗的患者中的发病率为5%至10%;1%至2%为3 级不良反
ada0401

免疫治疗相关毒性管理指南—皮肤毒性

累及皮肤的免疫介导不良反应的病理生理学,确切的病理生理学机制尚属未知。白癜风仅见于应用PD-1抑制剂治疗的黑素瘤患者。 应用PD-1抑制剂时的发生率为7.5%至8.3%。据认为,活化的T细胞靶向黑素瘤的肿瘤抗原,同时与正常黑素细胞
ada0401

免疫治疗相关毒性管理指南-肺炎

肺炎的发生风险,按应用的检查点抑制剂 – PD-1/PD-L1抑制剂的风险高于CTLA-4抑制剂 – PD-1与PD-L1相比,一项试验提示,PD-1抑制剂的风险(3.6%)  高于PD-L1抑制剂(
ada0401

免疫治疗相关毒性管理指南——心脏毒副作用

心脏毒副作用:非常罕见但非常严重,应用任何检查点抑制剂时为0.09% ,联合应用CTLA-4/PD-1 抑制剂时为0.27。 其毒副作用的表现形式多样,包括心肌炎、心包炎、心律失常、心肌病和 心室功能损害。&n
ada0401

应该告知病人真相吗?事实告诉我,我的做法没有错

之前一直害怕爸爸承受不了这个事实,一直没敢告诉他,但是其实作为子女,也很难帮他做这种决定生死的事情,毕竟他还年轻,他也不痴不傻,所以最终还是告诉他了,真的说出来以后,就发现没那么难受了,就只要做好心里
落心神牧

K药申请赠药援助项目流程-经济审核资料

📚我的抗癌故事 前两天刷到了有咚友分享赠药流程,我也来写下自己的申请K药的经历吧。 申请赠药需要提供两次自购药发票,可以之后上传,经济审核资料完成后可以先上传审核,毕竟盖章什么的可能需要几天时间,微信
旧事而别

妈妈确诊卵巢癌晚期,第三次化疗后,医生都惊讶说好得这么快

真的是全家都松了一口气才敢写这个文章。 ⏰癌症类型/分期/确诊时间 妈妈今年65岁,确诊卵巢癌第四期 💌抗癌历程分享(治疗方案/效果/副作用) 确诊当天,我听到电话那边我爸声音都颤了。那一刻真是天塌了
发芽的小豆子

给前列腺癌初诊患者的一些建议

一转眼,父亲治疗前列腺癌的时间已经过去了大半年。这篇文章我主要希望能回答几个初诊最常见的问题,希望能和大家交流一下治疗经验心得。 初诊需要去哪里做 病人最初求助医院的原因,我简单归纳了下主要分为三类:
点点幕飞

记录作为一名三十多年老烟枪的老爸抗癌史

⏰癌症类型/分期/确诊时间 T2aN0M0左肺鳞癌 💌抗癌历程分享(治疗方案/效果/副作用) 去年年初,我还在外面旅游,接到老家电话说我爸连续发烧一周,症状是每天下午发烧(最高39度)晚上退烧。 我让
垂柳❊馨情

说一下肝移植

肝移植其实最早是用于治疗肝硬化的治疗方式,而肝癌方面,大的原则是只适用于早期的肝癌,分期越靠后,复发的概率越高。而且由于肝移植术后由于需要进行免疫抑制,一旦复发肿瘤可能会发展得非常快。而肝源又是稀缺资
Miyaya

这个五红汤增白细胞有效果吗

这个五红汤增白细胞有效果吗
爸爸的玲宝儿

泌尿肿瘤外科名医榜

膀胱肿瘤名医榜,前列腺肿瘤名医榜,肾肿瘤名医榜
小约翰

结肠癌住院经验

💊 抗癌经验分享 1、 在确诊医院治疗 1.1、 找普通号、专家号,开检查,同时挂普通外科心仪手术医生的号,开始排队确认方案或者排队住院。在普通号开检查,同时约专家号,可以节省很多时间。专家可以直接看
小柴哈哈哈

为什么吴孟超院士如此值得我们铭记?

今天看到湘雅刘翔峰事件,真的让人愤怒!我网上看到的一篇关于吴老的文章,与大家共勉,我相信还是好的医生更多些。 有位病患得了肝癌,家里人打听了下费用,最后卖了房子来上海求医,但最后,吴孟超院士的医疗团
爱吃的大熊
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: