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我爸爸肝癌九年,总结这些年经历经验

patbird 2020年10月15日

好快,爸爸离世快半年了,收拾好心情把这些年的经历经验整理了下,先说爸爸情况。

爸爸肝癌九年,门静脉癌栓3年,做过介入4次、消融1次、癌栓外放疗1次,未手术未靶向未免疫治疗,整个得病九年无疼痛,生活质量很高,去世前半个月黄疸升高,但生活能自理,去世前两天能自己去医院体检,因为血压低进急诊留观,后来尿不出腹水黄疸高,急性肝肾综合症离世,最后在医院只住了一天半院就走了。我觉得爸爸是抗癌的勇士!

虽然很伤心,但换个角度想,爸爸带瘤高质量的生存了九年,经历了我结婚生子生二胎,最后没太大痛苦的走,也算是有福气的人了。以前一个综艺节目中的爸爸说过,对子女最好的方式就是慢慢变老,等到人生尽头的话快快的走。现在想来,爸爸真的是连生病离开都选择了一个对我最好的方式,陪伴了我整个产假,在产假最后一周走,想来也是不愿意耽误我正常的生活。哎~

生病九年,我被逼着学习了很多,西医、中医,连六爻八字、玄学都有涉猎,每次看病找哪个医生选哪天我都需要摇个卦。 总结几点经验吧(限于肝肿瘤):

1.肿瘤不可怕,带瘤生存是可以的。我爸不喜欢去医院检查,很多时候我是以体感判断,老头能吃能喝能拉能睡精神好就OK。重点是要保住肝功能,基本的指标得会看。比如胆碱酯酶代表肝储备、白蛋白低容易腹水、转氨酶升高代表肝细胞有损伤,还有胆红素黄疸指标、碱性磷酸酶、谷氨酰转肽酶升高是胆汁淤积等等。(具体可参看我另一篇文章—谈谈血检指标)

2.要加强学习加强知识储备遇事才不会慌,肝肿瘤后期可能会出现腹水、黄疸、出血、肝昏迷、疼痛等各种问题,要提前把将这些可能碰到的提前做好预案,心理和知识储备上都要做好准备。比如低蛋白腹水白蛋白 利尿,黄疸常用药物优思弗和思美泰,肝昏迷可以灌肠 瑞甘,止痛药的使用时间和用药先后顺序等等。

3.尽可能多的找方法。有时医生给的是常规治疗方法,但那是我们的亲人,多条路总没错。比如腹水,除了西医常规的白蛋白 利尿外,还有中药、淋滞疏通丸、膨症丸等,我爸爸17年腹水,我有找过几种中药材磨粉配合艾灸,可惜老爸不接受艾灸,也让老妈大清早去菜市场捡大量新鲜玉米须煮水利尿利胆,还和天涯探索的心老师联系尝试用腹泻解决,反正多管齐下,最后大量腹水奇迹般的消失了。

4.药都有肝肾毒性,能少用就少用。我爸爸病情稳定期用药就几种,抗病毒、易善复修复肝细胞膜,肝复乐抗肿瘤中成药,当然病情发展另说。

5.腹水肝功能好不用紧张,但腹水加黄疸很凶,慎防急性肝肾综合症。

6.靶向、免疫这些近几年的新方法,我一直有关注,也算了解的比较早的。反正有利有弊,这个病的难点在于很多时候不知如何选择。靶向药是爸爸自己选择不吃,因为索拉非尼、瑞戈非尼药物副作用还是蛮大,乐伐副作用相对较小但是耐药比较快;pd1一直是我理想中的最后一根救命草,关注很早但一直没用,一是见过病友用完免疫性肺炎,二是太贵且有效率有限,性价比确实不太高。反正见仁见智吧,经济能力可身体还不错的在权衡过风险后可以尝试,反正不留遗憾吧。

7.艾灸刮痧我也有学习,家属不排斥的可以试试,最多就是没作用,但对人本身也没太大伤害。反正我的认知是判断只要风险可承受,什么方法我都信都愿意尝试。还有食疗方法,比如五红汤升血小板,蚕蛹海参升白蛋白,玉米须煮水利尿利胆,鸡蛋壳焙熟磨粉抑制胃酸等等。

以前收集过很多肝肿瘤相关信息,有时间的话看看整理下发出来。总之肿瘤是场硬仗,得了病不要过度害怕,病人和家属要坚定信心,要相信现在的医疗条件,但也注意不要过度治疗,放松心态,就能打好抗癌这场硬仗。

其实,退一万步讲,对家属来讲,亲人以肿瘤这种方式离去比起意外、脑梗等迅速的走要好,至少给了我们和亲人一个陪伴的过程,也给自己一个心理上的缓冲期。所以,别想太多,平和心态做好该做的不留遗憾就好!

还有,癌二代最好了解下保险,提前为自己配备重疾险。爸爸得病后我就为我们全家都配齐了重疾加医疗险,多少是个保障吧!不过保险很多坑,尤其重疾险。

想写的还有很多,爸爸,要是您还在,该有多好!

dongdong

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36条评论
  • irisyoe

    谢谢分享,一直平安

    2022-08-18

  • 如烟往事

    真不容易,也真的是经验之谈,靶免非常流行,但是能否有质量的延长生存期我也不知道,选择了,就只能往下走!即使退出损伤也是必然的了!

    2022-06-10

  • 小吴今天开心嘛🙃

    九年真的很不容易呀 但同样也说明你把爸爸照顾的很好👍

    2022-05-11

  • 妈妈肺腺晚期脑转

    👍🏻👍🏻👍🏻九年

    2022-05-11

  • !加油!!

    我爸现在是腹水加胀气导致的难受,整晚不能睡,好心疼

    2022-04-26

  • 不平

    不知能否分享下重疾险的攻略,确实太多坑了

    2020-10-17

  • 肝癌十一年朗行者

    如果治疗肝癌晚期,追求的是生活质量而不仅仅是延长生命的话是不是上不上靶向和免疫有待商榷。?

    2020-10-16

    • patbird 作者 没有谁会无故愿意舍弃自己的亲人,还是看各家情况自个衡量吧……
  • 姜拾贝

    谢谢,看您文章很受益。

    2020-10-15

    • patbird 作者 不客气!大家相互分享帮助,共克病魔!
  • 老爸51肝癌晚期

    谢谢您的分享

    2020-10-15

  • 肝癌十一年朗行者

    厉害👍🏻。

    2020-10-15

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