当前位置: 首页抗癌笔记正文

我爸爸肝癌九年,总结这些年经历经验

patbird 2020年10月15日

好快,爸爸离世快半年了,收拾好心情把这些年的经历经验整理了下,先说爸爸情况。

爸爸肝癌九年,门静脉癌栓3年,做过介入4次、消融1次、癌栓外放疗1次,未手术未靶向未免疫治疗,整个得病九年无疼痛,生活质量很高,去世前半个月黄疸升高,但生活能自理,去世前两天能自己去医院体检,因为血压低进急诊留观,后来尿不出腹水黄疸高,急性肝肾综合症离世,最后在医院只住了一天半院就走了。我觉得爸爸是抗癌的勇士!

虽然很伤心,但换个角度想,爸爸带瘤高质量的生存了九年,经历了我结婚生子生二胎,最后没太大痛苦的走,也算是有福气的人了。以前一个综艺节目中的爸爸说过,对子女最好的方式就是慢慢变老,等到人生尽头的话快快的走。现在想来,爸爸真的是连生病离开都选择了一个对我最好的方式,陪伴了我整个产假,在产假最后一周走,想来也是不愿意耽误我正常的生活。哎~

生病九年,我被逼着学习了很多,西医、中医,连六爻八字、玄学都有涉猎,每次看病找哪个医生选哪天我都需要摇个卦。 总结几点经验吧(限于肝肿瘤):

1.肿瘤不可怕,带瘤生存是可以的。我爸不喜欢去医院检查,很多时候我是以体感判断,老头能吃能喝能拉能睡精神好就OK。重点是要保住肝功能,基本的指标得会看。比如胆碱酯酶代表肝储备、白蛋白低容易腹水、转氨酶升高代表肝细胞有损伤,还有胆红素黄疸指标、碱性磷酸酶、谷氨酰转肽酶升高是胆汁淤积等等。(具体可参看我另一篇文章—谈谈血检指标)

2.要加强学习加强知识储备遇事才不会慌,肝肿瘤后期可能会出现腹水、黄疸、出血、肝昏迷、疼痛等各种问题,要提前把将这些可能碰到的提前做好预案,心理和知识储备上都要做好准备。比如低蛋白腹水白蛋白 利尿,黄疸常用药物优思弗和思美泰,肝昏迷可以灌肠 瑞甘,止痛药的使用时间和用药先后顺序等等。

3.尽可能多的找方法。有时医生给的是常规治疗方法,但那是我们的亲人,多条路总没错。比如腹水,除了西医常规的白蛋白 利尿外,还有中药、淋滞疏通丸、膨症丸等,我爸爸17年腹水,我有找过几种中药材磨粉配合艾灸,可惜老爸不接受艾灸,也让老妈大清早去菜市场捡大量新鲜玉米须煮水利尿利胆,还和天涯探索的心老师联系尝试用腹泻解决,反正多管齐下,最后大量腹水奇迹般的消失了。

4.药都有肝肾毒性,能少用就少用。我爸爸病情稳定期用药就几种,抗病毒、易善复修复肝细胞膜,肝复乐抗肿瘤中成药,当然病情发展另说。

5.腹水肝功能好不用紧张,但腹水加黄疸很凶,慎防急性肝肾综合症。

6.靶向、免疫这些近几年的新方法,我一直有关注,也算了解的比较早的。反正有利有弊,这个病的难点在于很多时候不知如何选择。靶向药是爸爸自己选择不吃,因为索拉非尼、瑞戈非尼药物副作用还是蛮大,乐伐副作用相对较小但是耐药比较快;pd1一直是我理想中的最后一根救命草,关注很早但一直没用,一是见过病友用完免疫性肺炎,二是太贵且有效率有限,性价比确实不太高。反正见仁见智吧,经济能力可身体还不错的在权衡过风险后可以尝试,反正不留遗憾吧。

7.艾灸刮痧我也有学习,家属不排斥的可以试试,最多就是没作用,但对人本身也没太大伤害。反正我的认知是判断只要风险可承受,什么方法我都信都愿意尝试。还有食疗方法,比如五红汤升血小板,蚕蛹海参升白蛋白,玉米须煮水利尿利胆,鸡蛋壳焙熟磨粉抑制胃酸等等。

以前收集过很多肝肿瘤相关信息,有时间的话看看整理下发出来。总之肿瘤是场硬仗,得了病不要过度害怕,病人和家属要坚定信心,要相信现在的医疗条件,但也注意不要过度治疗,放松心态,就能打好抗癌这场硬仗。

其实,退一万步讲,对家属来讲,亲人以肿瘤这种方式离去比起意外、脑梗等迅速的走要好,至少给了我们和亲人一个陪伴的过程,也给自己一个心理上的缓冲期。所以,别想太多,平和心态做好该做的不留遗憾就好!

还有,癌二代最好了解下保险,提前为自己配备重疾险。爸爸得病后我就为我们全家都配齐了重疾加医疗险,多少是个保障吧!不过保险很多坑,尤其重疾险。

想写的还有很多,爸爸,要是您还在,该有多好!

dongdong

点击查看全文
36条评论
  • irisyoe

    谢谢分享,一直平安

    2022-08-18

  • 如烟往事

    真不容易,也真的是经验之谈,靶免非常流行,但是能否有质量的延长生存期我也不知道,选择了,就只能往下走!即使退出损伤也是必然的了!

    2022-06-10

  • 小吴今天开心嘛🙃

    九年真的很不容易呀 但同样也说明你把爸爸照顾的很好👍

    2022-05-11

  • 妈妈肺腺晚期脑转

    👍🏻👍🏻👍🏻九年

    2022-05-11

  • !加油!!

    我爸现在是腹水加胀气导致的难受,整晚不能睡,好心疼

    2022-04-26

  • 不平

    不知能否分享下重疾险的攻略,确实太多坑了

    2020-10-17

  • 肝癌十一年朗行者

    如果治疗肝癌晚期,追求的是生活质量而不仅仅是延长生命的话是不是上不上靶向和免疫有待商榷。?

    2020-10-16

    • patbird 作者 没有谁会无故愿意舍弃自己的亲人,还是看各家情况自个衡量吧……
  • 姜拾贝

    谢谢,看您文章很受益。

    2020-10-15

    • patbird 作者 不客气!大家相互分享帮助,共克病魔!
  • 老爸51肝癌晚期

    谢谢您的分享

    2020-10-15

  • 肝癌十一年朗行者

    厉害👍🏻。

    2020-10-15

推荐商城

我和卵巢癌的抗争:得到的都是侥幸,失去的都是人生

80后女,卵巢癌,坐标武汉,异地工作,个性大咧咧,爱好吃。 病理结果一出,大夫找我谈话时一脸的可惜,说我伤口愈合了还得再挨刀。我反而安慰她,我确定没到朝闻病夕可死的地步吧?接下来的时间拜托您给我好好抢救下。 对癌症的全部
丁灵琳

三针PD1肿瘤消失:暴风雪后,就是明媚的阳光

2016年3月,父亲因腹胀便秘腹痛就诊,肠镜确诊左半结肠癌,3月31日腹腔镜手术。病理结果:中分化腺癌伴粘液腺及乳头状腺癌;无淋巴结转移。 17年9月开始腹胀便秘腹痛,直到10月份终于通过PET CT在小肠上发现肿瘤,11月1日开腹手术。病
Julieyan

两年9个多月抗战,越战越勇,我相信我能赢!

我是直肠癌晚期伴肝肺转移、胸椎转移的战士。两年9个多月抗战,越战越勇。我发现病情的时候就是肝肺转移,现在跟正常人一样,别人都想不到我居然是肿瘤患者。抗战以来最大的感受就是信心最重要,家人的关爱不能少,根据自己的病情采用较合理的治疗方法,癌症
陈烽(笑熬浆糊)

老婆,多想代替你承受所有的痛苦

记录媳妇生病的日子,共勉。 7月14日。晚上媳妇床上辗转反侧,痛不欲生,问哪不舒服也不说,听喉咙里有痰,让护士吸痰,不配合,吸出一小点只能放弃。一晚都在尿血,一盆又一盆的倒,医生凌晨开了止血药,但打了貌似无效。我自己因为休息不好,
茫然

肝癌术后复发,好想上天再给我点时间陪陪家人,说不完的我爱你

 肝癌,手术切除后一个月复发弥漫性肝癌。K药+仑伐替尼近两个月,甲胎未降,肝功不好。周一看了门诊,开了一堆药,定于5月初复查影像。因肝功受损,仑伐减量,3粒改2粒。昨天我问3岁多的儿子,爸爸的病能不能治好?他说:治好。 
Y坚持到底

造化弄人:我是一名肿瘤科医生,父亲却得了癌

 爸爸被确诊下咽低分化鳞癌肺转移。 半年来,历经千辛万苦,今天终于看到了一丝光明,忍耐着层出不穷的副作用,用了两次O药,几乎达到了完全缓解的状态,是奇迹出现了吗?目前父亲病情基本稳定,持续CR中。就是咽喉部位还是在有充血
ss2th

36岁确诊高级别肉瘤,无所畏惧,笑迎生活

2018年11月确诊高级别肉瘤,尤文肉瘤和滑膜肉瘤需鉴别,同时发现双肺转移。时年三十有六。 2018.11~2019.1赴京。VAC方案大剂量化疗三次。CT显示肺转移灶退缩,原发大腿病灶变化不明显。 2019.3冷冻消融
余生安好520

我的经历五:永远不会放弃自己,我要快乐每一天

入组被拒绝,心里难过压抑。 北京的路真难走,去年8月患病以来到现在来了两次,每一次都是满怀希望和期待北上,带着失望和无奈地心情离开。上一次是希望北京的外科医生给我手术病就好了,而结果是肝转移根本没法手术,这一次是以为可以入组,却是
倔强的王小坑

我的经历四:入组被拒绝,人生总是反复无常,但我不会放弃希望

信达第一天: 3月13日早上9点,开始第一次打PD-1,首次滴速控制在50多分钟,期间护士来了3次观察滴速。信达居然自带了输液器,我也是大连第一批使用信达的患者(上午到货,下午购买) 。方案:单药吉西它滨化疗联合PD-1。个人感受
倔强的王小坑

我的经历三:让我纠结的PD1,这个选择题怎么选

从第二次化疗开始,医生就让我考虑PD1联合化疗的方案。从网上学习了相关免疫治疗的知识,一直在用与不用之间纠结。 主要是2方面原因: 1.费用开销巨大。以K药为例,一针17918RMB,2mg/kg,每3周打一针,治疗周期至少在2—
倔强的王小坑

我的经历二:六次化疗后耐药,开始寻找新的治疗方法

回大连后第二天去看了肿瘤内科,医生先安排了一周的常规检查,也做了PET-CT,显示结果基本和增强CT一样(腹腔占位,肝多发转移,纵隔转移) 。和医生聊了治疗方案—— AI化疗 (AMD +IFO,即阿霉素联合异
倔强的王小坑

我的经历一:发现患病,北京确诊,为什么是我?

确诊双向型滑膜肉瘤,为什么是我?去年7月末和同学去新疆旅游后,到家了就感觉非常疲惫,饭也吃不下去,特别困,白天能睡7、8个小时,无意间我妈发现我肚子太大,一摸也是硬硬的。我之前体重70多公斤,一直以为是肥胖长的脂肪也没当回事。然后在我妈的强
倔强的王小坑

珍惜当下,过好每一天

我也来说一说我爸爸吧,我爸爸他才43岁,一个男人正当年的年纪,结果17年11月底却检查出肺癌晚期,我爸爸一个月前的夜里颈部突然疼痛,爸爸以为是抽筋了就揉了几下,揉完之后就出现了一个肿块,农村人知识少不当回事,就没管他,结果一个月里爸爸嗓子不
C.C_244

上天眷顾有心人:相信我爸一定能闯过难关

2014年的冬天,我父亲说睡觉咯(ge)的慌,因为没有咳嗽咳痰症状,就没有在意。至今回想起来都很自责,当时就该带老爸检查一下。几个月过后,也就是2015年 4 月,我们单位组织体检。我爸拍胸片提示左肺占位,胸腔积液。这才发现已是肺癌晚期。穿
路越走越宽。

有病不用怕,规范治疗,作息规律,奇迹一直在上演,希望就在前方

我也来分享下我的故事吧,或许您能从中或许一些有用的信息,为您少走弯路或者在迷茫做决定的时候有一定的参考价值,愿能帮助到需要帮助的人。我是滑膜肉瘤,2004年10月发病,我当时15岁,由于右前臂尺侧剧烈疼痛,只好去武汉同济医院进行检查,很庆幸
羊大大
最新医生问答

这种情况严不严重?

2025年10月23日
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: