当前位置: 首页抗癌笔记正文

我爸爸肝癌九年,总结这些年经历经验

patbird 2020年10月15日

好快,爸爸离世快半年了,收拾好心情把这些年的经历经验整理了下,先说爸爸情况。

爸爸肝癌九年,门静脉癌栓3年,做过介入4次、消融1次、癌栓外放疗1次,未手术未靶向未免疫治疗,整个得病九年无疼痛,生活质量很高,去世前半个月黄疸升高,但生活能自理,去世前两天能自己去医院体检,因为血压低进急诊留观,后来尿不出腹水黄疸高,急性肝肾综合症离世,最后在医院只住了一天半院就走了。我觉得爸爸是抗癌的勇士!

虽然很伤心,但换个角度想,爸爸带瘤高质量的生存了九年,经历了我结婚生子生二胎,最后没太大痛苦的走,也算是有福气的人了。以前一个综艺节目中的爸爸说过,对子女最好的方式就是慢慢变老,等到人生尽头的话快快的走。现在想来,爸爸真的是连生病离开都选择了一个对我最好的方式,陪伴了我整个产假,在产假最后一周走,想来也是不愿意耽误我正常的生活。哎~

生病九年,我被逼着学习了很多,西医、中医,连六爻八字、玄学都有涉猎,每次看病找哪个医生选哪天我都需要摇个卦。 总结几点经验吧(限于肝肿瘤):

1.肿瘤不可怕,带瘤生存是可以的。我爸不喜欢去医院检查,很多时候我是以体感判断,老头能吃能喝能拉能睡精神好就OK。重点是要保住肝功能,基本的指标得会看。比如胆碱酯酶代表肝储备、白蛋白低容易腹水、转氨酶升高代表肝细胞有损伤,还有胆红素黄疸指标、碱性磷酸酶、谷氨酰转肽酶升高是胆汁淤积等等。(具体可参看我另一篇文章—谈谈血检指标)

2.要加强学习加强知识储备遇事才不会慌,肝肿瘤后期可能会出现腹水、黄疸、出血、肝昏迷、疼痛等各种问题,要提前把将这些可能碰到的提前做好预案,心理和知识储备上都要做好准备。比如低蛋白腹水白蛋白 利尿,黄疸常用药物优思弗和思美泰,肝昏迷可以灌肠 瑞甘,止痛药的使用时间和用药先后顺序等等。

3.尽可能多的找方法。有时医生给的是常规治疗方法,但那是我们的亲人,多条路总没错。比如腹水,除了西医常规的白蛋白 利尿外,还有中药、淋滞疏通丸、膨症丸等,我爸爸17年腹水,我有找过几种中药材磨粉配合艾灸,可惜老爸不接受艾灸,也让老妈大清早去菜市场捡大量新鲜玉米须煮水利尿利胆,还和天涯探索的心老师联系尝试用腹泻解决,反正多管齐下,最后大量腹水奇迹般的消失了。

4.药都有肝肾毒性,能少用就少用。我爸爸病情稳定期用药就几种,抗病毒、易善复修复肝细胞膜,肝复乐抗肿瘤中成药,当然病情发展另说。

5.腹水肝功能好不用紧张,但腹水加黄疸很凶,慎防急性肝肾综合症。

6.靶向、免疫这些近几年的新方法,我一直有关注,也算了解的比较早的。反正有利有弊,这个病的难点在于很多时候不知如何选择。靶向药是爸爸自己选择不吃,因为索拉非尼、瑞戈非尼药物副作用还是蛮大,乐伐副作用相对较小但是耐药比较快;pd1一直是我理想中的最后一根救命草,关注很早但一直没用,一是见过病友用完免疫性肺炎,二是太贵且有效率有限,性价比确实不太高。反正见仁见智吧,经济能力可身体还不错的在权衡过风险后可以尝试,反正不留遗憾吧。

7.艾灸刮痧我也有学习,家属不排斥的可以试试,最多就是没作用,但对人本身也没太大伤害。反正我的认知是判断只要风险可承受,什么方法我都信都愿意尝试。还有食疗方法,比如五红汤升血小板,蚕蛹海参升白蛋白,玉米须煮水利尿利胆,鸡蛋壳焙熟磨粉抑制胃酸等等。

以前收集过很多肝肿瘤相关信息,有时间的话看看整理下发出来。总之肿瘤是场硬仗,得了病不要过度害怕,病人和家属要坚定信心,要相信现在的医疗条件,但也注意不要过度治疗,放松心态,就能打好抗癌这场硬仗。

其实,退一万步讲,对家属来讲,亲人以肿瘤这种方式离去比起意外、脑梗等迅速的走要好,至少给了我们和亲人一个陪伴的过程,也给自己一个心理上的缓冲期。所以,别想太多,平和心态做好该做的不留遗憾就好!

还有,癌二代最好了解下保险,提前为自己配备重疾险。爸爸得病后我就为我们全家都配齐了重疾加医疗险,多少是个保障吧!不过保险很多坑,尤其重疾险。

想写的还有很多,爸爸,要是您还在,该有多好!

dongdong

点击查看全文
36条评论
  • irisyoe

    谢谢分享,一直平安

    2022-08-18

  • 如烟往事

    真不容易,也真的是经验之谈,靶免非常流行,但是能否有质量的延长生存期我也不知道,选择了,就只能往下走!即使退出损伤也是必然的了!

    2022-06-10

  • 小吴今天开心嘛🙃

    九年真的很不容易呀 但同样也说明你把爸爸照顾的很好👍

    2022-05-11

  • 妈妈肺腺晚期脑转

    👍🏻👍🏻👍🏻九年

    2022-05-11

  • !加油!!

    我爸现在是腹水加胀气导致的难受,整晚不能睡,好心疼

    2022-04-26

  • 不平

    不知能否分享下重疾险的攻略,确实太多坑了

    2020-10-17

  • 肝癌十一年朗行者

    如果治疗肝癌晚期,追求的是生活质量而不仅仅是延长生命的话是不是上不上靶向和免疫有待商榷。?

    2020-10-16

    • patbird 作者 没有谁会无故愿意舍弃自己的亲人,还是看各家情况自个衡量吧……
  • 姜拾贝

    谢谢,看您文章很受益。

    2020-10-15

    • patbird 作者 不客气!大家相互分享帮助,共克病魔!
  • 老爸51肝癌晚期

    谢谢您的分享

    2020-10-15

  • 肝癌十一年朗行者

    厉害👍🏻。

    2020-10-15

推荐商城

新福利‼️抗癌书上架咚咚商城兑换

🌹书名《怒放的生命》——100个活过5年晚期肺癌患者抗癌记,市面零售价是98元! 🌹主编:杨衿记(广东省人民医院肿瘤内科)100个故事,100朵生命之花,犹如雪中梅花,风中百合,是那样坚毅,勇敢而富
白茶🍵

小赌怡情😄

今晚两场摩洛哥🇲🇦🆚克罗地亚🇭🇷负300 德国🇩🇪🆚日本🇯🇵胜500 哈哈哈哈,看前两天表现,一切皆有可能,日本🇯🇵队好像上届杀疯了,但愿他们还赢😅 小区前边公寓疯了一栋,小妹跑她婆婆家去了,老妈不敢
田园将芜,胡不归

今晚加班的快乐是男神给的😘

今晚加班的快乐是男神给的😘
一家四口!

我有女儿啦

宝宝和我skin to skin的时候 就不自觉的生理性暴风哭泣。第一眼看到你 我就爱上了你 爱你到月球再到地球那么多。
记得笑_736

更新最新版本8.3.3咚咚肿瘤科app参与活动吧!如果连赔率

更新最新版本8.3.3咚咚肿瘤科app参与活动吧!如果连赔率都不懂的就别问了。(纯积分游戏)开心🥳一下
大白

奇思妙想(四)——远隔效应

树上十只鸟 一枪打掉一只,请问还有几只? 答案是:一只都没有了 那么问题来了, 一共十个病灶(数量不确定),打掉一个,请问还有几个? 答案是:一个都没有了 很多人可能会好奇为什么? 这就是就是放疗的
Get well

ICU边的共享床铺24小时50元贵吗?

ICU边的共享床铺24小时50元贵吗?
大白

又到了生日

两年前我爸复发,新病灶,腹水,全身浮肿,无法走路,我扶着他在省医。生日那天我爸还是没有转机,好无助啊,就在这里倾诉。还好,我们又撑过两年。感恩。 我爸今年虽然贫血严重,血小板一度30。治病也
随波不逐流

这首歌就像是一个印记,不管什么时候听到,都能回忆曾经的青春时

这首歌就像是一个印记,不管什么时候听到,都能回忆曾经的青春时光。 虽然我们遇到了当下的困境,但是这个请记住曾经那个勇敢追寻的自己,没有过不去的坎,亲爱的战友们加油!
sunsetlittlepig

实在吃不下外卖 还是自己做一餐吃得香

老妈天天拎着一大暖壶焖的老白茶,打牌6-8小时,一般晚上给我们买各种外卖回来,羊排羊蹄烤面筋吃了好几天,今天又买的猪蹄鸭脖烧饼咸菜,实在吃不下。我只好下厨做一餐。 看红叶🍁买了几个大南瓜🎃,一直放着不
田园将芜,胡不归

今天吃老妈做的包子🧋

今天吃老妈做的包子🧋
快乐的火锅

为什么医生会反复交代患者化疗后需定时复查血常规(通常为化疗后第3天、第7天)

血常规异常,肿瘤医生会如何干预? 一,白细胞减少干预 白细胞减少会引起相应的感染风险,患者可能表现为发热的症状,一般处理包括物理降温、使用退热药物、维持水电解质平衡等。如果患者在化疗间歇第14天
大杨医生
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: