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我的父亲确诊了食道癌,后续应该怎么办?

爱的甜品 2020年10月23日

我的父亲是2019年8月时在老家因为肚子疼,医生做了胃镜,确诊了食道癌。 其实在2019年2月份时,隐约发现他吃硬的东西会有点困难, 当时我记得是吃米饭,父亲说硬吃不下, 我吃的感觉不算太硬啊,我当时也没在意。 在父亲确诊后, 我很担心, 坚持让父亲来北京来看, 我感觉这是我最大的失误, 毕竟我在北京也没有人脉, 以为北京的医疗很好, 可是我自己竟然忘了自己一个打工仔, 是无福享受的啊。


把父亲接到北京后,选择了北京大学肿瘤医院, 选择这个医院是因为这个医院可以在京医通上挂上号,还是一个肿瘤的专科医院, 所以就来了。 当时挂了一个胸外一科的主任的号,很多人, 医生开了胃镜等一系列检查,我担心胃镜需要很长时间,还特意去南郊的分院做了胃镜。 结果在那个周六, 我去取CT结果, 取了后向尽快找医生看。 遥想到那个主任说的住院要很长时间, 去了CT后,当天有一个副主任的号,我就挂了胸外二科的副主任号 ,这个是我一系列失败的开始。 当时这个副主任,我看了履历,在北大医学部博士毕业后就留这个这个医院,在这里待了10年了。 这个副主任还不错, 给我们说不要担心住院问题,让我们先做两个疗程化疗, 在决定是否手术。 当时还给我们说,住院排队的事不用担心, 如果这个医院不能安排,可以给我们在其他的医院安排手术。 当时我们的心落地了。开始了化疗,两个疗程后,医生给我们说效果不错。 


有天医生突然联系我们,让我们来一趟医院, 说心脏超声显示我爸的血管有点堵,如果要做手术的话,必须去阜外或者安贞医院做一个心脏造影,证明没有问题后才能做手术。 我们去了安贞,住院4天,做了造影,显示有两个血管有点堵, 好像是一个70%,一个50%, 但是不影响做手术, 也不用放支架。 然后拿到结果,我们又去北京肿瘤医院找那个医生了, 但是医生又说,和组里讨论后感觉风险有点大, 怕我爸坚持不下来手术。 说如果有心血管的专家在,他才能做手术。 这样如果手术中,如果有突发状况,他们可以立刻下支架。 后来他给我们推荐了安贞医院胸外科的主任。 就这样我们就去了安贞医院。 


当时我们还在考虑,是否让肿瘤医院的医生来安贞医院给我爸做手术还是安贞医院的主任来做。见到安贞的主任,我们说了我们的想法,不知道他们是否认识, 那个主任就说他应该还不是主任吧,而且安贞的主任给我们说的手术方案是, 开一个大口子,切除食道, 把胃提上去,3个小时就够了。 而肿瘤医院的方案是, 微创手术,切三个口, 预计是需要5个小时。 当时担心我爸的心脏坚持不了,我们选择了第一种方案。 肿瘤医院的医生说也可以按这个方案做,很不幸,我们选择了安贞医院的医生做, 因为感觉他是主任,经验应该更丰富吧,而且是在他的医院。


手术很成功, 我们在2019年9月30日把我爸从安贞医院接出院了。 出院时,问了医生后续多久化疗或者吃中药,医生让我们先养伤口 ,让我们一个月后复查。 我们一个月后去复查了, 然后医生让我们三个月后再去。中间一直不提化疗的事。 我爸的一个同事, 在我们老家的肿瘤医院治疗,同一天手术, 但是手术前医生已经确定了后续的化疗计划。 安贞医院的医生也不说化疗的事,在术后三个月时,我爸追问化疗的情况,医生说我们手术前不是在他们这里化疗的,没法给我们化疗。


就这样我们把时间都耽误了,从安贞出来后,我们立即去了肿瘤医院找原来的那个副主任医生, 医生见到我们就说你们不是早就做了手术了吗,怎么现在才化疗。 唉,什么都耽误了。 医生给我们推荐了放疗科,我们去了放疗科。 做了些检查, 发现我爸颈部有转移, 然后做了25次放疗。 本来有机会做同步放化疗的, 但是考虑到我爸手术后体重降低了20斤, 没有选择同步放化疗,这个真遗憾。 因为做完25次放疗后,我爸想做化疗,可惜疫情来了。什么都做不了了。


后来我爸听说内科可以做化疗, 然后我们又挂的内科的号。 结果内科医生说我爸不用做化疗, 说化疗对健康组织也有伤寒, 我爸目前的情况没有转移, 之前的转移已经做了放疗,不需要在做了。 这个内科医生让我们定期复查, 结果在5月份时发现肝上有点增强点, 但是医生说这个太小,无法判断是良恶性, 所以也没有给我们做化疗, 让我们定期复查,但我爸坚持要化疗,医生就给我爸开了替吉奥的口服化疗药,但只吃了两个疗程, 医生说就不用吃了。


在9月份,突然严重了,我爸感觉右后腹部,应该是胆的位置疼。 做了CT等检查,显示胆内增厚, 肝转移等。 我们有点着急了, 内科医生说给我们安排化疗, 但是当时快10.1了, 说不一定能在10.1前安排上。


我们一直担心10.1前没法化疗,后来一个朋友推荐了307医院,我们去了307医院,当天就给我们开了新冠,说明天来住院。当时医生问我们打算再这里治吗,我们说是。因为我们其实是再考虑,回老家县医院化疗还是再北京肿瘤医院还是307,当时想法是哪个先化疗就去哪里。这里很快能医院,我以为就能很快做化疗。当天下午,我们就去肿瘤医院吧化疗前的检查都退了。晚上到家才发现,肿瘤医院上午就给我爸发了化疗的通知,我爸没看见,说9月29号化疗,当时是9月21号,结果我想检查都退了,就不在去肿瘤医院做化疗了,就去了307。


去了307,医生给我们做了一系列检查,还做了肝的活检。不给我们化疗,非要等活检的结果出来才化疗。说活检的目的是判断肿瘤来自食道还是肝上原发的。中间一直给我爸输保肝的药,结果10.1前活检没出结果。医生让我们出院等结果!!!说有结果给我打电话,再入院。到家后,我爸觉得再医院没有得到治疗,说要不看看中医吧。


10.3号,我们去看了一个中医,给我们开了很多药,吃了几天中药,我爸的尿特别黄了。中间我爸更难受了,肚胀,没有食欲,很想去医院。好不容易挨到10.9,医生没打电话,10.10上午8点多,医生给我打电话说结果出来咯,是食道转移的。

医生给我们安排了一个临床实验,我们刚想了解,医生看到我爸眼睛黄了,说我爸没法做临床试验了,说找原来的医生治疗吧。那我想我们就化疗吧,结果医生说有黄疸没法化疗。必须把黄疸降下来才能做。医生建议我们做引流,把一个管插入我爸的肝的位置吧,把黄疸引流出来,大概是这个意思。医生给我说,这个不一定能吧黄疸降下来,如果降不下来,就没办法做后续的治疗了。而且还说,这个很难降下来,他们尽力,如果胆红素能降到50留给我们做化疗。我崩溃了,我知道父亲已经晚期了,都是我耽误了。我父亲一直想做化疗,却迟迟做不上,都是我的选择错误,才错过一次次的化疗。


周六住院,医生说下周二有301的专家来,医生给我们说这个引流也很危险,301是最好的,是否周二让专家做,但是需要自费,我们同意了。


我最近一直怪自己太失败,我大哥也一直说,早该让爸回老家看了,每一步都走错。我一直再网上查。都说这种情况都只有3到6个月了。我都感觉我爸坚持不到年底了。


这几天还在担心,不知道黄疸能不能降下来,我看到网上有说有黄疸可以放疗,也不知道我爸这个情况能不能放疗。


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9条评论
  • 湖南父患

    你好请问你们引流了么?我家也梗阻了

    2022-03-07

  • 小例子

    我们也是被推到安贞,又被推回去

    2022-01-19

  • 一直幸运下去

    条件允许 用免疫药试试

    2020-11-10

  • 肿瘤而已

    如何选择跑道是关键。💪💪💪

    2020-10-23

  • yr8848

    💪💪

    2020-10-23

  • 老叶子

    老家哪里的?

    2020-10-23

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