2019-2-28我爸查出肝癌晚期，不能做手术，只能保守姑息治疗
我爸，58岁，原发性肝癌晚期，肿瘤11.9cm*9.8cm,目前咳嗽厉害，医生说有腹水现象。有个血栓，现技术无法判断是恶性还是良性， 入院东方肝胆医院，医生让先做放疗，看肿瘤是否缩小可以切除。还在等核磁共振，盼顺利
2019-4-15
磁共振结果不理想，还有3个癌栓(门静脉，腔静脉癌栓)，原定的射波刀放疗改为普放，现已经过一个半月的疗程结束放疗。
副作用:微痛，食欲不振，恶心，血小板低，补血小板
医生让半个月后再做介入治疗。先回老家休养，4-17上靶向药乐伐，副作用有点头晕，血压偏高，其他不明，人还是枯瘦
2019-5-5
五一节后在东方肝胆复查，已安排介入
副作用:疼痛难忍，打止痛针
打算介入后看能否上pd1
可能第一次做，反应比较大，小腹坠胀痛，需用止痛针和止痛药，看他那么疼，都自我怀疑介入到底是不是必需，现等休养好后，再看报告。
2019-6-11
做完介入后，也吃乐伐(孟加拉版)，伴有头晕还有全身痛，严重影响睡眠，一下子瘦了10斤，衣服都是晃悠挂身上。因全身痛持续了一个月，做全身CT和肝磁共振，等结果。
2019-6-15
肝磁共振结果出来了，肿瘤缩小了好多，1*2.5cm,但是全身CT显示肺部有部分阴影，有转移。腹胀的成因医生也提供不了。给出的方案是:继续吃靶向药，定期检查，可以服中药。
传统治疗已到这程度了，打算上pd1，连续跑了好几天，上海复旦肿瘤，东方肝胆，长海医院，那些主任医生都不开这个处方，终于查到上海敦复医院可以打，预约了明天早上去打。祈祷能有好的效果。
2019-6-18
到了医院体检后，血小板和白细胞低，需提升后才能打。只能回家先休养后再来。
2019-7-1
各项指标达到可打pd1了，安排了第一针静脉点滴。但就是腹痛腹胀难忍，看了好几个医生说不出所以然来，先挂保肝水。
2019-7-9
去了复旦肿瘤医院，检查后腹痛腹胀是因有腹水，但还好不是很多，回家挂保肝水吃保肝药，挂了3天，腹水少了好多，脚肿也消了，腹痛也好很多，至少可以吃饭和能睡得着觉，现在想来，应该是介入后损伤了肝功能，东方肝胆出院后应继续保肝功能，白白涨疼了一个多月，看了那么多医生，都没指出来，也是醉了。医生说pd1会出现的低烧皮疹的副作用，暂时没出现。打算继续挂pd1
2019-7-22 第二针pd1
打了第二针pd1，爸的血小板和白蛋白一直偏低，需要定期抽血检查去打升白针和血小板，才发现是脾大造成的，同时挂号了解下脾栓塞手术，医生说脾栓塞术应该当时和肝介入一起做，但现在单做疼痛感强，且会有高烧其他副作用，得不偿失(长海医院医生提出)。听完，我表面平静无波，内心早已翻江倒海，当时就不应该选择东方肝胆，只管肝脏其他不管，但身体的问题是综合性的，应该选择综合性权威医院和医生。真的是惨痛的教训！
2019-10-1
国庆节的这天是在医院度过的，已经打完了第5针pd1,乐伐的靶向药吃了3个月怕耐药，刚换了卡博替尼，打完第三针pd1其实副作用已经出现了，但当时不知道，总胆红素飙高，出现黄疸，那时也没想到是由pd1引起的，只是不停的保肝，而先前的少量腹水现在变多了，间歇性挂保肝和补蛋白血小板，但第五针后发现腹水越来越多，裤子都提不上了，总胆红素和黄疸很高，面诊了复旦肿瘤专家，让果断停药，现已停了pd1和卡博替尼，全面保肝，刚安排住院，等后续检测报告。祈祷！
总结:上pd1的一定要注意总胆红素指标和黄疸指标，出现问题，不要犹疑，果断停药，不然造成的副作用会比起效来的更凶，会出人命的。现在是后悔自责，只关注了肿瘤和甲胎蛋白，肝功能没引起足够重视
2019－11－9
我爸还是没能撑住过世了，那期间总胆红素一直飙高，用激素治疗也降不下来，胆管也没扩张，跑了好几个专家，基本上都是一个说法，没办法了，能过一天是一天，要准备后事了，无奈之下，告诉了我爸，他心里有点意识到严重性，但当我告诉他确定的结果时，他像个孩子一样的哭了，泪目，现在想来真的对不起他，可是如果过早告诉他真相，他也不会配合治疗了。那段时间太痛苦了，全家人都如行尸走肉一般。
对远在天堂爸说一句:爸，对不起，我还是没能多留你一会，让你看看这世界，来世如果你愿意，我还要做你的女儿，加倍补偿你！
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