2017年11月，我确诊胆管癌。
上星期四被公司通知解除合同，心里很是凄凉。今天赶仆上海东方医院做临床PDL1第四次用药。这次要照Ct作肿瘤评估，如果有效，继续给药，没效退组。
想起得病一年来，经历手术，三个后月复发，射频，又复发，一次次的生死考验。希望这次能有好运！另，真的很感谢老婆这一年来的不离不弃，让我有了面对的勇气。谢谢你，亲爱的老婆，让你受苦了！
临床试验PDL1三针二个月，肿瘤评估结果出来了，肿瘤稳定没进展，继续用药一个周期，期待下次评估肿瘤能够缩小。
天天混咚咚肿瘤，比上班还用心，我感觉自己知识都要超过我们我们市里肿瘤科的一般医生了，感谢咚咚让我不在慌张和恐惧！
我们公司和我谈了按N+1的标准补偿我，我工作了二年，就是三个月，真的好失望，想不到上市公司也是这样缺乏人文关怀与社会责任，我没同意，不知公司会拿什么招对付我？
1995 481文件里本来有对于身患绝症的医疗补助金为12个月工资的条例，这个文件竟然2017.12月被废止了，而国家竟然没有出台其他相关法律来补充，感觉我们这些身患绝症的人真的悲哀，连国家都抛弃你！
今天和公司谈好了，公司也没做绝，加了点人文关怀，考虑公司在另外一个城市，自己如果为这事和公司撕，搞得自己心交力悴的，影响身体和心情，对治疗不利。另一方面自己的部门领导，又是我七八年的老领导，他也是没办法，上层大领导在三个月前就要开我了，他一拖再拖，如果我在公司闹，让他如何下台？一切的一切，只要留得命在，很多东西回来的！
上星期我和单位解除了合同，拿了一点点补偿（心酸），看来我会很长一段时间处于没有收入的生活中，现在感觉自己就像一个没用的人，给予不了家里任何的帮助！感谢另一半的理解，让我不要多想，安心养病，我要努力坚强的活下去，那怕只有陪伴，也不让她孤单一人！
现在奔赴上海做临床第七针前的肿瘤评估，希望能有好的结果。想想去年这个时候，手术后第一个月复查，结果复发了，想死的的心都有。2018的新年过的凄风苦雨，老天，请让我2019的新年能开开心心过。整节车厢五个人，怕就是我一个人心里是苦涩的吧！
今天临床第七针的肿瘤评估结果出来了，稳定。继续用药，又获得两个月的生命，2019新年能好好过了。
肝内胆管临床PDL1六针后评估，稳定。昨天打了第七针后，晚上睡觉肝区隐隐阵痛，白天起床后完全不痛了。前六针每次用药后，我几乎没有感觉，那位大神能解释一下这是怎么回事。
今天没事一个人在外面转，突然想到，从2017年11月发现肿瘤起一年多来，自己的人生好像一下就被肿瘤君控制了，手术，复发，射频，复发，中药，西药，保健品吃着，各个医院、各个城市奔波，乘坐各种交通工具，工作没了，感觉自己一旦停下，生命马上被肿瘤君吞噬。
癌症真是可怕，不旦让人承受着经济上的压力，最可怕的是那种随时要面对死亡的精神压力。病友们，家属们，让我们勇敢面对，人生本来就是一种经历，病也是其中一种，如果努力了，用心了，就不要后悔，坦然面对。尽人事，安天命。祝愿每个人都好！
昨晚上翻了个身，肠部一阵巨痛，心想糟了，难道是二个月内肿瘤肝转肠上了，一翻身压到破了（看来我要玩完了！），平躺半个小时后自行缓解。哎，癌症患者心里圧力真是巨大，经不得任何风吹草动！
临床第十针前的肿瘤评估ct检查评估，缩小了，继续用药。今天以前的同事打电话，说给我推荐一个工作，但我的情况又不能跟他说，只能回绝他的好意，还是安心养病吧。
昨天有个不相关的人说就没见过癌症治好的，得了这病就是死，我心理知道他是说给我听的，确实我得病18个月来，圈子周围知道了七个人得癌走了，他们都没总么治就放弃了。我真想成为这个地方活着的奇迹，五年十年的活着，就像群里小张一样，给我们这里受折磨的人一个活下去的强大榜样！
在上海做了十三针用药前的评估，评估结果出来了，肿瘤大致同3.28相仿，稳定，又闯过一关。
我从2018年3月到7月一直有吃中药加中成药，保健品是虫草，但没有卵用，该复发还是复发，也许唯一的好处是到免疫用药时身体没垮。希望对病友们有个参考。请不要问我免疫表达，因为是临床，结果没有告知我。
因为这一病，我丢了工作，今天我的前同事出差顺道来看我，担心我经济上的问题，问我要不要去工作，他给我介绍一份。因为现在每二十一天要去上海做临床pdL1治疗，只好回了他的好意。不过还是蛮高兴的，虽然生病了，但以前同事还是看得起我，记得我。加油，你要好起来，不让大家失望。
昨天要不是父亲打电话祝我今日生日快乐，我都忘记自己今天满41了。是啊，想想去年40岁生日之前的几天，当医生告诉我又一次的复发了，判定我最多还有一年生命之时，我对自己的生日已一点都不放在心上，因为对我来说每天都是无比珍贵。
真的很感谢咚咚，感谢上海东方医院，感谢基石药业，感谢为攻克癌症也努力的科学家们，是你们让我又延续了一年的生命。祝愿能有一个又一个生日。
昨天我一个在外地工作的发小回来，约上我们四个从小玩大大的发小吃饭，席间谈起各自的境况，他们都是事业有成，渐渐迈入中产。而我却掉了队，在为生命努力挣扎，心里很是凄苦，要不该死的癌症，我现在是多么的幸福。失眠一晚，只要生命不灭，吾将继续前行，加油，你行的！
去年看了我不是药神，正好是我感觉人生已走投无路之时。我觉得人生像黄毛那样，在人生最后时刻能帮到对自己好的人，生命也算有了意义。现在很多咚友说这个形象太悲惨了，不利于鼓励病友。希望自己身体能恢复，能早日回到工作中，也不是我老婆口中闲散劳动力。
又一次临床试验评估，肿瘤与上次相仿，判定SD 。看了CT 报告，和上一次的一模一样。
我们夫妻结婚十年没有小孩，2017年11月在准备做试管婴儿前的体检，发现自己胆管癌。我们这十年由于一直没有小孩，其中争争吵吵，甚至诉讼离婚都有过一回。再加上自己的家人兄弟姐妹一直对她不好，我开始二三年也是有点偏向自己家人，造成她心理一直有阴影。
到现在我这样，她还时常因为以前的事三天两头说。我现在也是不能工作，几乎废人一个。她有时烦躁就说我这样那样没用。我确实也觉得自己没用，拖累她，自己也烦。她现在年龄也不小了，再不生小孩，可能也会没小孩了。
我现在时常想，她这辈子被我毁了，我们以前就是彼此过得很虐心，加上以前我自己没主见，过得两头夹心，我得这病过得很压抑也是一个原因。我知道她作为家属压力很大。而我也是这个样子，都不知能活几年，她一这样左说右说我的不是，我也很烦躁，心里很是抑郁，所以我时常想，我们离婚好了，不拖累她。
因为这以前做得很不好，这是我的报应。为什么要她和我一起承担。我也是实在没人诉说我心里的压力，才在这说说。你们觉得我应该离婚吗？要是我没生病多好，这二年该有的都有了，可惜现在我都不知明天会怎样，明年自己又是个什么样子。是不是有命都难说。
昨天早上起来，突然肝区痛了个把小时，腰都直不起，走不了路。我想癌症到最后就这样子吧，痛得死去活来。反正该来的怎会来，只要不拖得太久，不受太折磨，我是能接受的。肿瘤君如你要我的命，请你让我痛痛快快的离开。
今天第二十针pdl1临床前的评估，肿瘤增大，免疫耐药，出组了。我现在临床医院上海市东方医院有许多临床项目，大多是一期单臂的。病友们可关注李进医生团队微信公众号，自己查找。
今天去民政局去问了办低保的条件，我一条都不符合。在pd没耐药之前我想办个低保，想着临床结束后，自己去买pd可以省很多，再加上自己能工作了，日子还能照常过下去。想想现就算办到手，没有药用，也不能做手术，毫无意义。得了这病有多少家庭因病致贫啊！
肝内胆管癌，pdl1单药临床，打了二十一次，十四个月，耐药出组了，最大的已长大125px，接下来真不知怎办。慢慢的能感觉到癌痛了，都不知能不能活到过年。人生真的很难很苦
在公交车上突然觉得好累，想哭，不想坚持了，随他去，活到什么时候就是什么时候。生这个病真的太难了，经济上被洗劫一空，精神上无尽的煎熬。工作没了，家人跟着受罪，好像有点希望，结果是一场又一场空，有时还要低声下气的面对医生，有些人还对你另眼相看。何必执着，早点离去，还是一种解脱。唯一的觉得对不起另一半，今生没让她过上好日子，如来世相遇，一定好好相待。
我生病二年来，身边看到的，听到的因为癌症离去的不下三十人。因为地级市，身在农村，很多都是确诊后直接放弃，吃点中药度过最后的日子，让人痛心。也有不相关的人在我身边故意说癌症就没见到过治好过。
我很想争口气，证明像我这种确诊就是中晚期的患者，手术后马上复发的，被主治医生判断活不过今年六月的人，不说被治愈，至少能高质量的生活上五六年，这样让我们那一方的人以后都有一个榜样，不会一得癌就放弃。
可惜一切都改变了，pdl1治疗一年后我耐药了，这样的话，我的离去，将会让更多的人失去治疗的信心，很多人会想，你看他积极治疗，最后还不能人财两空。如果我一直好，我还准备在我们那搞个癌症咨询业务呢，因为上次去见主治医生，他还介绍了两个病友来咨询我。
昨天当老爸说要凑钱给我治病继续治下去时，我姐姐一口回绝。2017就是她拿了堂哥借了我六年的八万瞒着。一个不说钱还至你姐手上，一个不说钱还了在我手上。那年要是把钱给了我，我不会在十一月才查出来，因为那二年想着钱一到手就去体检，准备要孩子。
结果是我自己存到了六万，11月去备孕体检查出来了，可那时已很大了，做了手术，一个月后就复发了。我恨他们，害了我的命，但这有什么用，他们活得很自在。这人不真不能太好，活不长的。只有坏人才能活千年，因为他们自私自利，百毒不侵。
昨天我的一个从小玩到大的发小，来看我。开导我，如果死亡已不能避免，要勇敢面对，不要惧怕。他的言论让我平静了很多，消除了心中一些畏惧。但我不会等死，仍将积极的继续努力下去，如结果不能改变，我平静的拥抱死神，唯一的希望请上天不要让我受太久的折磨。
和老婆已谈好了，趁着我身体还能动，把婚离了，因为我对我的家人在我去后，怎样针对她实在没有底。只是委屈了她，和我结婚这么多年，都没过上好日子，我去了之后，她的日子该多难，毕竟活着的人承受的痛苦更大，死去了也就不在受罪受苦。人生实苦，不惧死亡！加油！
昨天下午我和另一半去把婚离手续办了，把房子和车都留给了她，这样我不必担心家里姊妹父亲在我身后来为难她。下周我就准备去化疗，希望能有效果，拖上个一二年，来个转机。虽内心仍有惧怕，但还算坦然，只要走时，不受太大折磨就好。
自2019年11月评估中进展出组后，这一月没做任何治疗，心累了。2020年的第一天，我将踏上去上海求医的路，希望这次肝上消融加粒子的手术能顺利，然后自费信达PD1能控制稳定住。对于晚期肝内胆管癌肝内淋巴多发转移能坚二年算不容易了，但我还想再努力努力下，给病友们一个信念，也给自己留一线生机。2020年请善待我。加油！
射频加粒子很是成功，本来医生说肝上那个大的125px离胃近，无法消融，今天问己消掉了，颈锁骨淋巴放了十个粒子，接下来准备自费信达pd1，希望有效能够控制住不在长，给自己加个油！
在村卫生院开了信达pd 处方，从药店自提回来在卫生所打，为了省钱打之前之后都没做任何检查。打了之后到现在也没见有任何反应。体重50Kg, 按说要打2支，但由于经济原因，选择打一支。希望由临床试验pdL1出组后，改用信达一样有效。
趁着身体好，今天和老爸，哥，姐，姐夫驱车几百公里去安化外婆家。几年没来过了，变化好大，有点物是人非的感觉。不管怎样了确一桩心愿。明年后年能否来就是个问号。希望舅舅们身体好，家和人旺。
来时期待，走时泪目。我知道明年是否能再来看舅舅姨对于我来说可能已变得很难。妈妈离世我15岁，外婆家的亲人是对于我们姊妹来说是对母亲最大的念想。希望明年过年我身体还好，能再来。也希望舅舅，姨妈们身体健健康康，家兴人旺！
疫情凶凶，都二十天没出村了，今天没法去市里药店买了信达pd 1一支在村卫生所打，接触了二个人生人，有点担心，怕传染上，给家人带来灾难。武汉加油，湖北加油，望你们早日全愈！
我又开始焦虑起来，既担心信达没有用，又忧心以后没有钱打信达。为了省钱本来每二十一天一次被我改成三十天一次，一次也只用一支，就是如此用法我也只能支撑一年。
患病两二年多，三次手术，去上海一年多的临床试验，六个月的中药，加上其他一些费用，把手上三十万的存款差不多全用掉了。生病前我是汽车研发岗，但2018年底被单位辞退，一份好工作就无奈的失去了。
这二天浏览了一些招聘网站想去找个工作，但身体原因让我又没底气。二个月了也没做任何检查，都不知道肿瘤控制住了还是在进展。要是能中个彩票头奖，生活还稍微能过下去，但想想身上的肿瘤，生活就如泄气的皮球，没了底气。人生实难，我们这些癌症病人就更难。当个驼鸟活着一天就开心一天吧。
今天上午去面了个试，面试的主管问我脸上怎么脱皮这么厉害，答曰吃东西过敏了。现在经济困难，真想找份工作，挣点药钱。如果上班了，我就准备按二十一天一次打信达，但大概率人家不会要我。谁会收一个脸上看起来吓人的病患呢？我们癌症病者真的很难！！
发现我是咚咚四级会员，17年11月发现的病情，18年8月成为咚咚一员。现在我的情况不是太好但也没有到最后一步。希望还能坚持到五级会员，自从临床pdl1耐药进展出组后，我的信心失掉了大半，现在就是根据自己的经济能力尽力而为，其他的留给老天爷吧，愿大家都好好的！
这次打信达后，我没有一点反应，以前每次打完后肚子腹部这块咕噜咕噜的，好像T 细胞在和癌细胞战斗似的，因为我腹部淋巴结多发转移。所以我现在很是忧虑是不是这次买的信达有品质问题。
药是正规药房买的，但我想信达公司也不可能百分百保证他出的每支药品都做到毫无质量问题，难道几十万支里有一支有品质问题就被我买了？如果是以前我经济条件好时，我肯定毫不犹豫再买一支来打。钱对生病的人来说太重要了。很多病人不就是因为经济放弃了吗？
PDL1临床试验一年后肝部进展出组，肝部射频消融自费信达三个月（三针）后的复查，肝部没有发现新发病灶，腹部多发淋巴结转移同前，没有什么变化。这段时间肝腹部硬硬的，体感不太好，人也瘦了二公斤，去复查前抱着恶化的结果去的，现在这种情况虽没好转，但算控制住了，所以能接受。准备再打三个月信达复查，如果还能维持，那真是谢天谢地。向死而生，过天就开心一天。
三个以前同事来看我，其中有个同事说要叫我去工作，但考虑到他们公司制度严格，工作压力大，以我的身体状况很难适应这高强度的工作。他又打电话给以前我们共同的同事说要他帮忙看能不能看在共事七八年的情宜上拉我一把，把我推进他们公司。
我知道我现在的情况确实很难进公司工作了，但没法，治病会快三年了，用了三十来万，再不工作，我很快会由于没钱只有放弃算了。我内心真的不想拖累任何至亲的人，他们经济条件也不好，也有各自的家庭。如果不生病，以我的能力和圏子，现在我的生活那也是舒舒服服。是啊，这该死的癌症把多少幸福的家庭推入了万丈深渊。
这十天来腹部痛得晚上睡不好，打了信达也快十天了，痛还是没有缓解。我想信达应该没什用。是啊，我30天打一次，一次只打一支，怎么能控制得住，但经济条件又摆在当前。
昨天称了体重，只有46公斤了，去年这时候我54 公斤，看来是时候要准备作好去另一个世界的心里准备了。生病会快三年了，庆幸自己没有拖累家人，只是苦了自己的爱人，以后要留下她一个人面对这人世间的苦了。希望自己在睡梦中离去，那真是我的幸运。
昨晚上十点上床睡，痛得翻来覆去的，到二点实在没办法入眠，然后翻以前买的一堆药，竟有一盒吲哚美辛栓，用后终于不痛了，下半夜怎算睡了个好觉。今天准备去医院搞点止痛的药。疼痛太摧毁人的意志了。
准备去上海看看能不能有方法控制一下那个长到7CM 的腹膜后淋巴结，接下来要怎么治疗虽然我心里很清楚，但经济确是现实的问题。
我变得没什么斗志了，身上的钱也用得差不多了，每天不按时吃止痛药就痛，身心疲惫，本来胆管癌的临床就不多，好不容易有的又由于用过pdl1了和自身有乙肝都不收。现在我到不惧怕死亡的到来，毕竟我总算多活了一年多，也用过世上最好的抗癌药了。
我不想折腾了，就慢慢的等着那天的到来，望老天能让自己安静的离去，不受太多的折磨和痛苦就好。朋友说过现在有很多止痛的药物，身上这点钱应该能派上用场的。努力了就不后悔，对于自己的病我努力治疗过了，所以我不后悔。
我72岁的父亲，看着我每天痛疼得走路弯着腰，把放在我哥手上的三万快转给我治病，要我去上海再去看看。我真的没什么用，好像我一直没什用，一直在拖累着整个家庭。
母亲我十几岁就得癌走了，那时家里一穷二白，为了供我读书，哥哥十四五岁就在外挣钱。现在条件稍微好了些，我不旦把自身家庭搞得一穷二白了，眼看又要拖累父亲哥姐了。我不知去上海治疗后，就算能控制一时，后面又能怎办。
如果我这样下去，拖累的只有我最关心我的亲人，把他们也拖入癌症这个黑同，我恨自己的懦弱，没有勇气去自杀，我该怎办，为什么我国没有安乐死，要让我们这些癌症患者忍受这种身心折磨。
我发觉自己活不起了，这次在上海的粒子植入手术60000,手术医生说我肝上又长了三个，要我下周再来消融又是2万多，2020才过一半我就用掉了80000。对于一个没收入，病了会快三年的病人。
想找临床，又因为肝内胆管癌有乙肝，加上临床试验用过pd，又找不到。真是死又不能一下去死，活就更难了。看来我的人生要到头了。望广大癌症能杀出一条血路，每个人都治愈。
粒子植入手术后(100粒)回家三天了，反应巨烈，痛得不想吃饭，什么也做不了，每天像条咸鱼一样趟在床上，你要加油，争取做个能翻身的咸鱼。
手术回来后，连续四天吃不下东西，感觉要被一波流带走了，今天早上终于好了点，吃了点东西，看来老天还不急于收走我。既然这样就努力活着吧！
2020年农历5月13很大可能是我最后一个生日了，42。祝自己生日快乐。
又一次的上手术台，肝部消融加肝部肿瘤植入粒子。查出癌症会快三年了，投入了四十来万(其中还有二十针免费的PDL1)，手术五次，可惜癌细胞太厉害了，不死不休的要和我同归于尽。
但精神上我没有服输！很多人可能不希望我咽下去最后一口气，但现实谁也阻止不了。唯愿更多的斗士能战胜癌症，恢复健康。
当了几个月驼鸟，终于鼓起勇气去湘雅看了个特需专家，想问问看有没有什么适合的临床，结果是没有什么合适的。专家问我有没有钱，有钱的话吃吃抗血管生成的靶向药，答曰没有。专家遗憾的告诉我，像你这种很晚期的了，如果痛的话，吃点止痛药吧！我说了声谢谢，默默的起身离开，想流泪，但忍住了。
接到湖肿的医生电话，告知我FGFR阴性，入不了临床，又一条的道路对我关闭了，现在明显感觉肿瘤在进展，但我确无能为力，只有顺其自然了，活到那天算那天吧。
最近颈部淋巴结进展很快，晚上要靠吃止痛药才能睡下，趁着还能自由活动，去杭州和上海几个大医院找找医生看能不能入个临床，算给自己一个机会。现在在杭州快一个星期了，也问了几个大医院的医生，没什么结果，希望下星期去上海能不能碰到个好运气吧。
杭州，上海，广州转了一圏，说不尽的心酸，道不尽的苦，感觉身体已到了崩溃的边缘，颈部淋巴结的进展牵扯的疼痛让我整天咳嗽不止，晚上就是吃了止痛药也睡不稳。
现在我人在湖南郴州，准备入个pd 的临床，正在等身体检查结果，希望明天能通过。已在网上买了乐伐，准备在起用。如果还控制不住，唯一的念想就是不要折磨太久，早点离开，癌痛真不是常人能忍受的。
郴州临床筛选失败，先是乙肝DAN超标，改用替诺福韦后降下来了，结果回过头血小板85低于100没有通过，这次在外奔波了二十天，结果什么临床也没入到，明天只能回家，吃点止痛药度日了？
近二十天来，吃止痛药造成吃什么吐什么，不吃又痛不欲生，虚弱不堪。感觉一个月都顶不住了。这二天吃了止呕药，感觉能吃点东西，恢复了点点元气。买的碧康乐伐也吃了起来，希望能好起来点吧，熬过今年！
虽然身体很不好，但还在坚持。吃碧康乐伐也有一个月了，感觉肿瘤没再进展。十天前抽血检查肝功能指标全乱了，医生叫我住院调理，被我拒绝了，治标不治本随它去吧，本来乐伐是有肝毒性的。昨天咚咚网友周姐来看我，让我很是感动，只可惜身体不好，也没陪她到处走走，谢谢周姐，我会努力向前，好好活着！
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