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肝癌诊疗全过程记录:写在出院后,把不可能的变为可能,奇迹的名字叫坚持

地主传琦 2021年02月20日

颜先生出院了,虽然不能像以前一样滑雪飞驰,但我们活着,活着就有无限的可能。在医院需要24小时吸氧才能达到90以上的血氧饱和度,回家后不需要吸氧测量也在慢慢恢复。

 

主任告诉我们肿瘤怕氧气,颜先生就乖乖的吸,心率也慢慢降下来了。谨遵医嘱,出院按时服药,医生怕颜先生肿瘤消退过快引起溶血综合征,特意给加了降尿酸的药,其他也确实没啥特别的药品,尽量减轻身体负担,颜先生还是那么能吃。

 

在我们强烈要求下,主任给使用了脐带间充质干细胞来扭转身体过量消耗,这几天初见成效,明后天再输一次MSC,按照一个疗程三次每次一个亿减半的量,给颜先生安心调整身体,小隐于野,在军都山养。

 

颜先生今天输脐带间充质干细胞,平安普德的杨主任一大早闪送过来,但是今天接待采访,中午才给他输,这是第一个干细胞疗程的第三袋,输完这袋MSC之后代谢七天左右,再考虑使用教授的TCM或NK免疫细胞,这次MSC主要是为了恢复身体状况的。

 

颜先生非要陪我回雪场上班,在单位小公寓里用对讲机收听我忙碌的工作,每天自己拿着菜单让我给他点餐,还是那么能吃,他总是觉得自己胖了点,我总是觉得他不够胖,他总是嫌弃我不会做饭,我总是觉得自己厨艺还不错。生活如此简单,生活如此真实可触摸。

 

颜先生休养生息中,在空气比较好的滑雪场陪着我上班。一般情况良好,食欲佳,睡眠正常,每天遵医嘱服药,吸氧,雾化。昨天教授安排抽血送到中科院生物物理研究所课题组,也不知道做啥,反正让抽就抽。

 

安心养护一阵子,教授建议等恢复一下再回到李宝平主任那里继续再来一个疗程的治疗,同时,在医院期间,取腿部肿瘤组织尝试做一下TIL。碎碎念,报个平安,感谢关注和惦念,为了生命,一起努力。

 

颜先生最近总是爱出虚汗,下午晒太阳的时候头发湿漉漉的,也不知道哪种药还有生长睫毛的功效,天气比较冷还下了雪,不想让颜先生出门溜达,怕着凉,但是吃点冰糖葫芦还是可以有哒。

 

颜先生的胃口还是那么好,每天想吃的东西千奇百怪,今天点的是川菜厨子的老妈蹄花。遵医嘱按时服药,很多药物公立医院都开不出来,没有适应症,只能在阿里药房购买,没怎么胖,但精神状态还不错,慢慢恢复中,养好身体再战江湖。

 

颜先生最近两天又开始了炎性细胞因子上升趋势,在家输液未见明显效果,周四回去善方医院找老李头儿做一周的肿瘤抗炎治疗,感谢大乘老师的指导,从新冠治疗用药上获取了很多治疗灵感,比如托珠单抗、阿那白滞素,颜先生总是投诉我静脉输液技术不好,估计是想念他心心念念的护士姐姐了。

 

颜先生昨日血液检查肝肾功能都还不错,白蛋白低了,开了一堆药回家输液,元旦前不折腾他去住院啦,我负责抽血送血,医生交代路上需要避免震荡,我和颜先生想出了用低温冰冻大米的方法,也是很愉快的创意啦,昨天又给颜先生去采购了氢氧呼吸机,给他制造抗氧化环境,安心抗炎治疗,稳定就好,元旦后再继续新一轮的治疗,一起努力吧。

 

颜先生理发了,涨肉了,依旧能吃,陪伴我在滑雪场上班。原计划回李主任那里住院巩固一下,但是没有预约到病房,带药回家输液,本护士持证上岗,比医护到家的收费贵了点。

 

这一周扶正祛邪,抗炎抗氧化治疗了五天之后,颜先生气色和体重明显变化,上一周各种不舒服,我有点心烦意乱,将主任很淡定的和我说的稳定稳定全部抛之脑后,冷静下来仔细回味,稳定就是最好的疗效。

 

继续遵医嘱,慢慢恢复,谨小慎微,不错过任何一个可能改变生存的机会,把一切不可能的变为可能,若能给更多病友带去不放弃的希望和信心,也是我们积累的诸多福报之一。

 


颜先生抗炎治疗一周,抽血复查,依旧是我抽好送到医院,不折腾他,抽血结果不错,暂时不需要输液了,抗炎仍是主要问题,白介6及C反应蛋白都恢复正常,口服一些常规药物即可。

 

在医院等待检查结果的时候顺便探望通过我们联系到李主任的病友,感恩医生在血象差到接近猝死的时候及时救治他们,不知救人一命,算不算是给颜先生积累福报。昨天平安夜,颜先生大姐在感染筛查,HLA配型后,血液单采了130毫升淋巴细胞和单核细胞,体外培养扩增后,预计元旦后给颜先生回输四次免疫细胞。

 

用最积极的心态,争取最好的结果,是我和颜先生一直信奉的,同时我们也不回避最坏的结果,我和颜先生聊到墓地选址,孩子入学、毕业、结婚、生子的缺席,聊到我以后是否有人陪伴。

 

颜先生从生病那天我们就从未对他隐瞒过病情,我们一起查阅国内外各类文献,阅读励志抗癌故事,和朋友及病友分享治疗心得。颜先生说他即便生命短暂,但希望活得有意义一些。


有些人活着,但灵魂已逝,有些人即便离开,却一直都在。医生说:只要努力,就有希望。颜先生说:老婆大人在,我就在。

 

今晚颜先生第二次上演口吐肿瘤真人秀,这次咳出来的比上次的还大,差不多四厘米长两厘米厚,不够完整,稳定液更换成液氮保存,看看提抗原还是做TIL合适。

 

咳了两天才咳出来,咳完很舒爽,赶紧补血,补血小板,各种营养能量一并补上。已无需验证是否是肿瘤组织或免疫组化,直接送到教授实验室,还是把这块组织的作用最大化吧。

 

颜先生出院休养一个月,胃口还是比我好。昨晚上吐完肿瘤之后就不再咳嗽了,依然陪伴我上班,按时吃饭按时服药按时睡觉,请教了大乘老师,腿部因为久卧床导致肌肉萎缩,没有力量走路,除了尝试我和301医院的一位老师学习的针灸之外,还需要进行康复练习。

 

拉稀的问题通过培菲康调整后已经大便成坨。睡眠质量不是特别好,正在想办法解决中。和李宝平主任汇报近况,确认元旦后回他那里复查并制定新治疗方案,好像又捡回一条命,又能为下次的治疗争取到了时间,不奢求,但无愧于心。

 

凡是过往,皆为序章;凡是未来,皆有可期;愿过去所有的的遗憾,都是未来惊喜的铺垫;愿2021所有的美好都从明天开始如期而至!和颜先生一切努力创造更多奇迹。

 

元旦假日,我们特别特别忙,颜先生自己照顾自己还要照看店里的生意,元旦期间想吃东北杀猪菜血肠,大姐立刻从哈尔滨空运过来,颜先生吃上了心心念念的家乡味道,甚是开心。

 

目前颜先生仍旧使用甲地孕酮促进食欲,培菲康益生菌防止腹泻,特别能吃肉,最近未见一直困扰的白蛋白低,但是会全身脱皮,买了一堆凡士林涂抹后脱皮就好多了。

 

双腿力量逐渐恢复,给他买了一个腿部充气按摩器,和医生学习的针灸平衡针仍未出徒,还不敢乱扎,一月十号可以回输颜先生大姐给他贡献的HLA匹配免疫细胞,继续努力加油。

 


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