当前位置: 首页抗癌笔记正文

肝癌诊疗全过程记录:罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床试验第三针

地主传琦 2021年02月20日

罗氏PDL1+贝伐珠单克隆抗体临床实验第三针。之前担心的血小板白细胞低肿瘤进展会影响用药,现在终于可以放心了,医生说老公是同组里副作用最小耐受不错的,今天加快输液速度一倍,临床实验方案略作调整,剂量不变,资金补助和抽血都增加了,老公依旧一边输液一边斗地主。

 

感谢那么多患友的关注,总结了几个问题回复:

 

1、通过咚咚对应病种的客服申请的临床实验,幸运的赶上了罗氏公司的项目,又幸运的用上了T药+贝伐珠(对照组是索拉非尼单药),中国各地的大医院都有临床实验项目,尽量就近治疗(这也是我们当初放弃香港双免疫的主要原因,对虚弱的患者来说太折腾)。

 

2、申请临床实验的周期时间因人而异,我们因为骨转移骨折手术切除骨病灶有四周的洗脱期,所以从申请到用药用了两个月(据说有用了10天的)主要看资料准备的是否充分(记得见医生前把资料按时间排序,别乱七八糟的)。

 

3、目前我们已经打完第三针,PDL1的副作用非常小,嗜睡乏力疼痛感这些都是一带而过,两针CT检查结果是假性进展,目前个人感受和整体状态都。

 

4、参加临床实验项目每个月要去医院4-6次,其中打针当天办理住院,一上午打完针观察一两个小时就可以离开了,其他次数都是检查或者抽血,每次都需要挂个号,临床实验用药和抽血CT等辅助检查免费,住院床位费护理费等杂费需要自理,每次会有百八十块钱的交通和餐的补助(每个临床项目的补助不一样)。

 

有专门的临床实验员简称CRC为你万事提醒,还有专门负责项目的医生帮你监控各项指标;我们和咚咚上的您一样,虽然期待各种康复的奇迹早日出现,但其实只需要不再进展便能知足。

 

罗氏PDL1+贝伐珠临床实验第三针第三天。这次打完针比上次舒服多了,面色红润气色很好,只有第一天乏力嗜睡,第二天就好了,咳嗽也没有了。

 

罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床实验第三针第五天。这次打完之后,嗜睡乏力的症状明显降低,但是会有不同的位置偶尔阵痛,和老公的转移点有关,担心的同时也想着无形中我们肉眼看不到的一些事情正在发生:大量T细胞正在和变异,组织群殴释放出来的一些物质会引起疼痛,默默的为T细胞鼓劲加油,努力补充营养助力它早日胜利。

 

给老公买了明前碧螺春,这几天喝上瘾啦,说是嘴里的苦味和咸味没有了,想撸串,老公亲自选了内蒙羊肉,自己切腌了大串子,还给烤好,没允许他吃,眼巴巴的看着我一串串下肚,老公五一期间想去巴厘岛,没被我批准,还是去威海转悠一下吧。

 

罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床实验第三针第八天。老公这几天全身关节酸痛,乏力,嘴里苦味儿,有天晚上发烧四个小时没处理自然好了,自从第二针开始反应就开始略微明显了一些,饮食睡眠都还不错,在房间休息的时间较多,每天步行6000步左右。

 

翻看儿子小时候的照片,那时候老公刚刚当上爸爸,不太敢亲近孩子,怕乙肝病毒携带者的问题影响孩子,后来儿子打完所有乙肝疫苗以后才敢亲亲,家里洗衣机碗筷室内空气每天都在消毒净化,只为了给宝宝一个安全的空间。

 

罗氏PDL1(T药)+贝伐珠单抗临床实验第三针第十天。第一可以帮助自己回顾一路走来的过程;第二或许有些病友或医生能够通过我们的经历有所启发。

 

第三针打完的前面十天都不是很舒服,虽不是很重,但会消磨老公的意志,他每天都会问我什么时候才不用这么遭罪,老公是一个抗压能力和耐受力较强的人,有运动员不服输的体育精神,也有农村出身苦孩子的坚忍,当初确诊到手术切除都没说过一个疼字,在治疗过程中也积极配合,从医学心理学的角度来看,患者会有这样一个迷茫的时期。

 

作为妻子,唯有讲各种励志的故事,比如雪友凌志军,比如柳青等那么成功的人都和我们面对一样的问题,她们能够抗癌成功更多的是过人的意志力......老公今天开始渐渐好转,前阵子副作用的阴霾也差不多过去了,每针中间这几天都不是特别舒服,快要打针前两天又生龙活虎;五一假期,人太多,我们不打算出去凑热闹,老公陪我在滑雪场的青山绿水中值班修养。

 

罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床实验第三针第十二天。五一期间的北京无处不堵,飞絮漫天,姥姥姥爷爷爷奶奶爸爸妈妈陪伴宝贝在滑雪场骑车踏青玩耍,老公最近几天状态,新陈代谢特别快,每天全身都会有薄薄一层带脱皮的死皮,胡子毛发指甲都长得很快,需要勤修剪,第一针的时候皮肤有点痒,后背一直都有星星点点的红痘痘,第三针开始喝绿茶之后皮肤好了很多,气色也还不错,努力保持,备战第四针。

 

罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床实验第三针第十四天。我们保持着正常的生活状态,经营事业,家庭聚餐,外出游玩,教育孩子,孝敬四位父母双亲;我们保持积极的心态,求四面佛保佑,为我们提供精神动力,与医生无缝沟通相信科学认真治疗。

 

自打生病以来让我们夫妻间彼此更加信赖,对人生的意义也另有一番感悟。无论面对什么,生活还是要继续,为何不让每一天都释怀快乐一些!老公最近体感舒适,保持规律的作息饮食,云淡风轻,不希望他大起大落,平稳即可,五一假期的淡季,我们一家人打算去附近的海边转转。

 

罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床实验第三针第十六天。阿那亚海边走走,老公这两天走的步数比较多,小腿酸痛,每天晚上给他马杀鸡一下,放松身心。遇到癌症我们迷茫的原因就是害怕面对死亡,害怕失去,害怕无穷无尽的思念,因为恐惧而变得懦弱难过。

 

当我一遍又一遍阅读全球各类医学文献的时候,越加对科学治疗有信心,也更明白了精神影响对于癌症患者的意义,为了让自己和老公都振作起来,我们以资鼓励的假设了老公可以很稳定的生活,于是我们没有悲切的活着,虽然我们不知道是否有机会在免疫治疗中获益,但至少我们快乐而有意义的度过每一天!

 

罗氏PDL1(T药)+贝伐珠单克隆抗体临床实验第三针第十八天。最近两天开始全身痒,皮肤表面没有变化,没有皮疹痘痘什么的,请教CRC问是不是药物和肿瘤作用产生的酸性物质释放到血液中引起的,CRC回复药效基本已过或许是北京的飞絮过敏,将信将疑……有时候CRC也无所适从。

 

这两天开始喝妈咪爱,老公拉稀的症状明显好转,目前还需要控制一下尿酸,9号抽完血再去其他医院咨询一下别的医生,不过度治疗但多问多学。记录统计好各项检查数据,发现老公自从用药以后血象指标还是比较平稳的,养好身体准备迎接下一针。

 

罗氏PDL1+贝伐珠三期临床实验第三针第二十天。今天抽血验尿,嗜酸性粒细胞超高,皮肤过敏,吃海鲜的结果,很懊恼,长记性了。胆红素又高到了54,这个月把易善复换成了水飞蓟宾,看样子还是易善复对于老公的胆汁淤积有效果;甲胎蛋白一直都在正常值范围内,从上次检查的4点多降到了3,淋巴细胞也逐渐升高,白细胞血小板都正常。保持健康的作息时间和饮食运动,早点休息。

 

 


点击查看全文
推荐商城

受咚咚邀请参加了线下的访谈会

      老爸肝门胆管癌术后一年+两天~我来分享一下我与咚咚的故事~      九月的一个上午,收到咚咚助手的微信,说可否愿意参加上海的访谈会?我楞了一下,想了一会儿,便答应了~
一家四口!

没什么比活着更重要的了

今天又来打针了,从2020年5月底入组JNJ372至今,已经整整18个月了。从第一个月一周一次输液,到第二个月开始两周一次输液,一次治疗检查抽血扎一针,打针前后抽血各扎一针,打针留针一针,预处理屁股针一针,一次治疗至少5针,算
一米阳光9999

从开挂人生到癌症晚期,25岁青年的CR之路

大家好,我是立鑫,2020年12月确诊了肾癌。在这之前我一直认为自己是上天眷顾的孩子,22岁大学毕业,期间入党,连年奖学金,广交朋友,省市校级奖状证书数十张,毕业后入职央企,有着不错的收入和大学期间一直交往的女友。怎么发现的呢?2020年9
立鑫CR

吃了西梅就能通便

西梅我们北方是没有种植的,买的话很贵。“吃了西梅就能通便”,是因为:西梅里富含丰富的山梨糖醇,是一种天然存在于食物中的多元醇;它能在结肠内形成高渗环境,简单来说,就是可以吸收更多水分到肠道,进而让便便更湿润;同时还会和肠内菌群联手,产生气体
一直幸运下去

分享抗癌日记

兄弟姐妹们早上好!清晨必做事:1、充电加油:我很棒!我健康!我长寿!2、喝杯温开水。3、大小便。4、深呼吸5一10分钟。5、干梳头50一100次(病灶在头的按推颈部,不能梳头)。6、叩齿吞津100次。7、温水洗鼻8、7一8点必须早餐。9、练
艾毛

罕见的软组织透明细胞肉瘤,给大家分享我的抗癌经历

一种稀有的肉瘤,在网上搜都很少有病友分享经历,所以我决定在此分享一下自己的经历,给以后有需要的病友参考。先来段自我介绍,本人男,35岁,老家辽宁省沈阳市,之前身体一直健康,生活一直平平稳稳。记不清具体哪年了,总之在至少五六年前,因为工作每天
就是喜欢玩

癌症患者怎么运动

对于癌症患者来说,体质较虚弱,每周可进行3~5次,每次20~30分钟的有氧运动,比如散步、快走、慢跑、上下楼梯、骑自行车、太极拳、八段锦、游泳等,当然也可自行选择适合自己的运动。 由于癌症患者所患癌症的类型、程度、治
一直幸运下去

冷知识宫颈癌手术也能照常怀孕!

我的病友小仙发现她和丈夫同房时,“下面“总是会出血,以前没有遇到过这种情况。原以为只是有些炎症,没想到经过一系列检查,小仙不幸确诊了早期宫颈癌。在对病情进行综合评估后,医生建议还未生育的的她选择保留生育功能的手术方案。然而,小仙的心里还是犯
强哥

国庆腹痛腹泻住院的一个小小总结,关于一些对治疗副作用的思考

最近因为各种原因比较懒,总是想着写一下这次住院经历,包含一些对靶向药和pd1副作用的思考,转眼十月末了,本着这月事这月毕的原则,还是要写一下。住院第一天9.30开始腹泻,自己吃了点培菲康益生菌调节肠道菌群无效。国庆期间改为左氧氟沙星消炎 易
立鑫CR

气胸的原因以及处理

务必重视气胸,气胸是使用靶向药物治疗时常见副作用,如艾坦、安罗替尼、乐伐替尼、卡博替尼,尤以阿帕替尼为甚。1,什么是气胸?人体的肺外面包裹着两层膜,内层是脏层胸膜,外层是壁层胸膜,两层胸膜形成一个完整密闭的腔,即胸膜腔。气胸是指气体进入胸膜
Luck妈妈

妈妈的好心态

老妈说她感觉自己挺好,吃饭胃口好,走路也有劲,今天就做个picc维护,不做血常规,也不做肝功能。我说,行吧,听你的!我一边找医生开单子,一边听她继续说,下周五不来了,直接等去医院化疗再检查和管子维护。我说,你现在胆子好大了。说完,我俩都笑了
妈妈肺腺晚期脑转

让你检查不是图你钱!

昨天在病友群里不理智的跟人吵了一架,我就想不明白!一个小小的体检会有那么难么?总觉得让做检查是医生在图病人的钱!我不管今天我必须发个文章跟大家分享下,到底我们做的检查体检都是干啥的!不同的病友要做的是哪些检查以及一些注意事项。首先我们看下常
强哥

从车祸到癌症,我的自愈之路——每个人都是自己的疗愈专家

今天是我肺癌手机后整300天,借#非常病例#这个活动,我从头梳理记录一下我的康复疗愈过程。我在喜马拉雅听《菠萝和你聊肺癌》菠萝老师说每个人的故事无论是经验和反思只要是真实的就一定有价值,你不知道会给其他人带来多大的力量和思考。发生在别人身上
快乐自立

乳腺Ca的复发几率有多大?如何正确预防复发分享

曾经你一定走过这样的一条路,刚确诊的时候恐惧、忧虑、不知所措;而后开始担心病情,担心家人,担心钱;懵懵懂懂遵照医生安排做完手术,又害怕化疗,害怕呕吐,害怕脱发,害怕变丑;等这一切熬过去之后,你终于出院了,可是医生、家人包括你自己,又开始担心
强哥

确诊乳腺癌,先化疗还是先手术?差别有多大

最近有个死党刚确诊的乳腺癌,肿块大小3公分。她问我是先化疗好,还是说先手术好?我相信这也是很多乳腺癌病友会纠结的问题。化疗,还是手术?其实,如果不考虑保留乳房的话,直接做手术跟先化疗再做手术,二者没有太大的区别,对乳腺癌生存率的影响不大。如
强哥
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: