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肝癌诊疗全过程记录:罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床试验第三针

地主传琦 2021年02月20日

罗氏PDL1+贝伐珠单克隆抗体临床实验第三针。之前担心的血小板白细胞低肿瘤进展会影响用药,现在终于可以放心了,医生说老公是同组里副作用最小耐受不错的,今天加快输液速度一倍,临床实验方案略作调整,剂量不变,资金补助和抽血都增加了,老公依旧一边输液一边斗地主。

 

感谢那么多患友的关注,总结了几个问题回复:

 

1、通过咚咚对应病种的客服申请的临床实验,幸运的赶上了罗氏公司的项目,又幸运的用上了T药+贝伐珠(对照组是索拉非尼单药),中国各地的大医院都有临床实验项目,尽量就近治疗(这也是我们当初放弃香港双免疫的主要原因,对虚弱的患者来说太折腾)。

 

2、申请临床实验的周期时间因人而异,我们因为骨转移骨折手术切除骨病灶有四周的洗脱期,所以从申请到用药用了两个月(据说有用了10天的)主要看资料准备的是否充分(记得见医生前把资料按时间排序,别乱七八糟的)。

 

3、目前我们已经打完第三针,PDL1的副作用非常小,嗜睡乏力疼痛感这些都是一带而过,两针CT检查结果是假性进展,目前个人感受和整体状态都。

 

4、参加临床实验项目每个月要去医院4-6次,其中打针当天办理住院,一上午打完针观察一两个小时就可以离开了,其他次数都是检查或者抽血,每次都需要挂个号,临床实验用药和抽血CT等辅助检查免费,住院床位费护理费等杂费需要自理,每次会有百八十块钱的交通和餐的补助(每个临床项目的补助不一样)。

 

有专门的临床实验员简称CRC为你万事提醒,还有专门负责项目的医生帮你监控各项指标;我们和咚咚上的您一样,虽然期待各种康复的奇迹早日出现,但其实只需要不再进展便能知足。

 

罗氏PDL1+贝伐珠临床实验第三针第三天。这次打完针比上次舒服多了,面色红润气色很好,只有第一天乏力嗜睡,第二天就好了,咳嗽也没有了。

 

罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床实验第三针第五天。这次打完之后,嗜睡乏力的症状明显降低,但是会有不同的位置偶尔阵痛,和老公的转移点有关,担心的同时也想着无形中我们肉眼看不到的一些事情正在发生:大量T细胞正在和变异,组织群殴释放出来的一些物质会引起疼痛,默默的为T细胞鼓劲加油,努力补充营养助力它早日胜利。

 

给老公买了明前碧螺春,这几天喝上瘾啦,说是嘴里的苦味和咸味没有了,想撸串,老公亲自选了内蒙羊肉,自己切腌了大串子,还给烤好,没允许他吃,眼巴巴的看着我一串串下肚,老公五一期间想去巴厘岛,没被我批准,还是去威海转悠一下吧。

 

罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床实验第三针第八天。老公这几天全身关节酸痛,乏力,嘴里苦味儿,有天晚上发烧四个小时没处理自然好了,自从第二针开始反应就开始略微明显了一些,饮食睡眠都还不错,在房间休息的时间较多,每天步行6000步左右。

 

翻看儿子小时候的照片,那时候老公刚刚当上爸爸,不太敢亲近孩子,怕乙肝病毒携带者的问题影响孩子,后来儿子打完所有乙肝疫苗以后才敢亲亲,家里洗衣机碗筷室内空气每天都在消毒净化,只为了给宝宝一个安全的空间。

 

罗氏PDL1(T药)+贝伐珠单抗临床实验第三针第十天。第一可以帮助自己回顾一路走来的过程;第二或许有些病友或医生能够通过我们的经历有所启发。

 

第三针打完的前面十天都不是很舒服,虽不是很重,但会消磨老公的意志,他每天都会问我什么时候才不用这么遭罪,老公是一个抗压能力和耐受力较强的人,有运动员不服输的体育精神,也有农村出身苦孩子的坚忍,当初确诊到手术切除都没说过一个疼字,在治疗过程中也积极配合,从医学心理学的角度来看,患者会有这样一个迷茫的时期。

 

作为妻子,唯有讲各种励志的故事,比如雪友凌志军,比如柳青等那么成功的人都和我们面对一样的问题,她们能够抗癌成功更多的是过人的意志力......老公今天开始渐渐好转,前阵子副作用的阴霾也差不多过去了,每针中间这几天都不是特别舒服,快要打针前两天又生龙活虎;五一假期,人太多,我们不打算出去凑热闹,老公陪我在滑雪场的青山绿水中值班修养。

 

罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床实验第三针第十二天。五一期间的北京无处不堵,飞絮漫天,姥姥姥爷爷爷奶奶爸爸妈妈陪伴宝贝在滑雪场骑车踏青玩耍,老公最近几天状态,新陈代谢特别快,每天全身都会有薄薄一层带脱皮的死皮,胡子毛发指甲都长得很快,需要勤修剪,第一针的时候皮肤有点痒,后背一直都有星星点点的红痘痘,第三针开始喝绿茶之后皮肤好了很多,气色也还不错,努力保持,备战第四针。

 

罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床实验第三针第十四天。我们保持着正常的生活状态,经营事业,家庭聚餐,外出游玩,教育孩子,孝敬四位父母双亲;我们保持积极的心态,求四面佛保佑,为我们提供精神动力,与医生无缝沟通相信科学认真治疗。

 

自打生病以来让我们夫妻间彼此更加信赖,对人生的意义也另有一番感悟。无论面对什么,生活还是要继续,为何不让每一天都释怀快乐一些!老公最近体感舒适,保持规律的作息饮食,云淡风轻,不希望他大起大落,平稳即可,五一假期的淡季,我们一家人打算去附近的海边转转。

 

罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床实验第三针第十六天。阿那亚海边走走,老公这两天走的步数比较多,小腿酸痛,每天晚上给他马杀鸡一下,放松身心。遇到癌症我们迷茫的原因就是害怕面对死亡,害怕失去,害怕无穷无尽的思念,因为恐惧而变得懦弱难过。

 

当我一遍又一遍阅读全球各类医学文献的时候,越加对科学治疗有信心,也更明白了精神影响对于癌症患者的意义,为了让自己和老公都振作起来,我们以资鼓励的假设了老公可以很稳定的生活,于是我们没有悲切的活着,虽然我们不知道是否有机会在免疫治疗中获益,但至少我们快乐而有意义的度过每一天!

 

罗氏PDL1(T药)+贝伐珠单克隆抗体临床实验第三针第十八天。最近两天开始全身痒,皮肤表面没有变化,没有皮疹痘痘什么的,请教CRC问是不是药物和肿瘤作用产生的酸性物质释放到血液中引起的,CRC回复药效基本已过或许是北京的飞絮过敏,将信将疑……有时候CRC也无所适从。

 

这两天开始喝妈咪爱,老公拉稀的症状明显好转,目前还需要控制一下尿酸,9号抽完血再去其他医院咨询一下别的医生,不过度治疗但多问多学。记录统计好各项检查数据,发现老公自从用药以后血象指标还是比较平稳的,养好身体准备迎接下一针。

 

罗氏PDL1+贝伐珠三期临床实验第三针第二十天。今天抽血验尿,嗜酸性粒细胞超高,皮肤过敏,吃海鲜的结果,很懊恼,长记性了。胆红素又高到了54,这个月把易善复换成了水飞蓟宾,看样子还是易善复对于老公的胆汁淤积有效果;甲胎蛋白一直都在正常值范围内,从上次检查的4点多降到了3,淋巴细胞也逐渐升高,白细胞血小板都正常。保持健康的作息时间和饮食运动,早点休息。

 

 


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