老公肝细胞癌，现将整个诊疗经历事无巨细分享给大家，愿所有病友早日康复。
一年前的今天，在北京肿瘤医院被一位金医生拒之门外。在中日友好医院谭海东医生的收治下顺利做了巨块肝细胞癌的手术。
半年复查发现肺转移,骨股头近段骨转移,肾转移，辗转香港、咨询美国等医疗机构，后在中国医学科学院肿瘤医院申请临床实验，不慎骨折积水潭医院做了人工股骨头置换手术切除了骨转移病灶，但却被拒绝临床实验。
咚咚小红推荐后，历尽千辛万苦终于在北肿成功入组，幸运的抽到了罗氏PDL1+贝伐珠组。
一年后的今天，刘铭老师和小高将我们接纳回北肿，感慨万千，愿有滑雪运动员好底子的老公早日提交疗效显著的好成绩！
早早的起床来到医院，7:30才开始办住院手续，我们6:30就到了，老公主动要求自己开车，其实他内心也是和我一样开心的，五楼看门的阿姨特意允许我们进病房里等，办好住院手续，等待护士给我分床。
第一次PDL1打针略微有点激动，也有点担心，害怕会有什么反应又怕没反应，矛盾，早晨看了老公的CT报告：肝、肺、肾上腺都有转移，还好骨转移病灶已经切除了不会有骨痛，目前只是略微咳嗽。
罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床实验用药第一针。各项监测指标均正常，老公昨晚高兴的失眠，现在已经开始打呼噜，愿你熟睡中药物已经开始起效，一觉醒来已是脱胎换骨的新生。
第一针两袋药已顺利输完，整个过程大部分时间老公都在睡觉，中间吃了个排骨饭，监测各项生命指标均正常，输液完成后要留下观察两个小时才能回家，老公精神头不错，说女神节要给我买部苹果X。
罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床实验第一针第二天。老公昨晚甜睡了9个小时，早餐吃了两个军都山滑雪场自己养的土鸡蛋，一碗红枣枸杞粥，上午我上班后自己在家玩游戏追剧，上班前给他洗好的葡萄没怎么吃，泡的红枣水喝了一些。今天状态正常，用药前间歇性咳嗽今天基本消失了，罗汉果茶和鲜竹沥液也不喝了，拉了两次肚子，不是很严重，午饭吃了一大盘芹菜饺子，若干草莓，饭量不错。
在屋子里憋了一天的老公终于和我提要求想出去逛逛，条件是喝一杯他最不爱喝的蛋白粉，成交。带他到草莓大棚走走采摘了新鲜的草莓，走了五公里的路，体力还不错，咳嗽基本没有了，今天的北京下起了朦朦细雨，虽然阴天，但心情舒畅。
第一针的第二天。下午走的多，晚饭后老公说不去日本陪我滑雪了，刚刚做完人工股骨头置换的腿有点酸痛，有些累，仔细观察了一下老公今天的状态：略微嗜睡，疲惫，嘴唇有些白，不知道会不会贫血，明天继续补充优质蛋白，五红汤！睡前父子俩疯闹了一阵子，九点多俩人默契的睡着了，照旧是他俩四仰八叉的霸占整个床。
T药+贝伐临床实验第一针第三天。还是会有些嗜睡，早餐两枚昨天新下的土鸡蛋，一杯蛋白粉，五红粥一碗，吐司面包片和小菜若干，一包每日坚果，饭量尚可，无其他不适。滑雪运动员出身的老公，体能比未手术前下降了好多，但仍是HCC晚期中显得不像病人的典型案例，愿实验用药能减缓癌细胞发展，给我们争取更多的时间去等待更多好药，还要教会儿子滑雪，我们一家人一起滑遍全世界。
T药+贝伐珠单抗临床实验用药第一针第四天。依然略感疲惫，左手关节略微痛感，饮食睡眠都非常好，坚持抗病毒保肝药物服用，军都山这边的空气很好，中午暖一些的时候带老公来转转，买了破壁五红粉和蛋白粉一起冲服，老公最近很配合我给他的各种食补方案，继续努力。
罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床实验第一针第六天。略微的关节酸痛一带而过，看起来精神头不错，睡眠时长还是不少，老丈母娘每天换着花样的给做好吃的，滑雪季结束，老公忙着做收尾工作的监督，有点事情做还忙的不亦乐乎，第一针到目前为止感觉还不错。
罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床实验第一针第八天。原计划今天去日本志贺高原滑雪的，怕老公吃不好睡不好取消了行程，等你慢慢好起来明年再一起去。老公最近面色红润起来，饭量睡眠都不错。
除了和病友分享心得就是打游戏，开心就好！晚上睡觉前突然腰酸背痛关节疼痛，两岁的儿子和我一起给爸爸轻轻按摩后大概半小时左右就睡着了，希望明天不要再疼了。
犹记去年老公从崇礼滑雪回来说肝区疼痛，立刻让他去拍CT，我自己学了八年医，虽未临床工作，但看到肝占位9厘米时内心已知大概。好不容易顺利切除，却又在半年时间里转移复发，在外人眼里老公已无药可医，我和老公最害怕各种真真假假的怜悯慰问。
从头到尾没有对老公隐瞒病情，从悲痛-抗拒-接受-面对-积极治疗，我们始终一起面对每一关每一卡。老公说等好一些了去报一个厨艺班，给全家人做饭！我说等儿子长大些带他到国外读书，开间中餐厅，你做后厨，我做前厅！再老一些咱俩就看孙子孙女，给孩子们做饭......。
学医者大都无神论，自从老公生病后开始信奉四面佛，祈求内心平静而强大，发这篇说说前中日友好医院的一位名医告诉我他岳母查出肺癌，并宽慰我：你看，我们都会面对这种事情！是啊，老天不会眷顾谁，胜负在我们自己手中。
罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床实验第一针第十一天。回到北京肿瘤医院办理第一针的出院手续，顺便开下次抽血检查单，昨晚老公突然流鼻血，备用的冰袋和云南白药都没用上，两分钟自然止血，希望是因为他抠鼻子抠的吧！
目前暂无其他不适，今天在一楼大厅没用见到上次弹钢琴的爷爷，跃跃欲试了一下～招商银行扫码一元钱消费了杯咖啡，前面一百多个号的等待中和隔壁座位闲聊普及临床实验信息，看到有位丈夫搂着妻子泣不成声，想起当初的我，很想上前安慰讲讲我们的心路历程！行到水穷处，坐看云起时。
感谢咚咚病友们对于老公流鼻血的指导，有你们真好！赶紧让老妈用花生、莲藕、猪蹄、脊骨煲汤，食疗补充血小板。今天可能出来的时间比较长，老公有点累也没什么胃口，带他到医院对面的的大董烤鸭吃午餐顺便休息一下，约好了下次用药前的抽血和CT检查。
希望不要像上次一样医生漏拍了一个部位让我们连续三天拍了三次增强CT，敢怒不敢言的纠结。参加临床实验最好还是就近找方便去的医院，否则太折腾了，这也是当初放弃去香港做双免疫临床实验的一个重要原因。
临床实验用药之外，依然抗病毒+保肝+调节胆汁淤积，找医生开了恩替卡韦、易善复（本来想开八宝丹但是太贵，也怕这种药的中药成分影响PDL1的效果，想要水飞蓟宾没有，问我要不要吃甘草酸苷，老公吃这种药没什么效果）、思美泰、双环醇，因为参加临床实验，我们用药非常谨慎，生怕影响了效果，实验员小高超细心有问必答，这样的工作态度迟早能闯出一番天地。
来老公在滑雪场周围桃花林溜达，收集了一点桃花瓣，晒干备用，阳台种植薄荷和甘草，期待十天后发芽。老公今天略微有点腹泻，咳嗽较之前缓解但还是会咳，饮食睡眠都很正常，应该还是用药后的反应，看了咚咚患友推荐的蚕蛹鹌鹑蛋食补方法，明天赶紧超市采购，明日北京严重雾霾和降温，老公被我禁足一天，和我谈了好几个条件。
罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床实验第一针第十六天。北京最近狂风大起，空气自然是极好的，可是怕老公着凉感冒，只能让他在屋子里玩耍。最近几天感觉有些疲惫，第二次流鼻血，赶紧去同仁堂买红皮花生衣，第一次煮，没经验，花生衣和水的比例不太协调，尝一尝味道不太好，加了一些红糖勾兑一下，额外还泡了些红枣枸杞水，春季天干物燥，下午煮一些冰糖雪梨水。
罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床实验第一针第十九天。明天去北京肿瘤医院抽血检查，后天打第二针，种植的阳台宠物薄荷和甘草长出来了，被老公当杂草给拔了一部分，老公前两天咳嗽，这两天继续喝罗汉果茶，基本不会咳嗽咳痰了；第一针平稳渡过，目前没有什么反应，焉知祸兮福兮，唯泰然处之......。
X