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肝癌诊疗全过程记录:第二次介入治疗风波

地主传琦 2021年02月20日

第二次介入治疗,好消息坏消息都有;热疗没效果,肺部肿瘤增大;化疗敏感,支气管动脉化疗灌注肺部的最大那颗肿瘤缩小;本次介入打算术中全肺化疗灌注,看看效果。

 

走一步看百步,下一步计划302射波刀,有没有做过射波刀的请指教,T药免疫性肝炎恢复期,免疫全身治疗空窗期,局部治疗之路坎坷,并未气馁,仍不放弃,和病友们一起砥砺前行……。

 

因为这次介入手术出现了造影剂脑病的状况;介入手术进行半个肺的化疗灌注栓塞,结果碘油进入头部,介入手术制动结束后已经半夜一点,发现老公四肢无力,和脑梗症状一样,精神不太正常,狂躁,胡言乱语。

 

当即联系医生做头部CT,结果北肿没有神经内科,999转诊宣武医院,宣武医生说不会治!瞬间崩塌了宣武医院在我心中的神圣。

 

再次转诊至我们熟悉的中日友好医院,神经内科外科都是我们滑雪的朋友,立刻给予甘露醇及脑神经营养药,观察两天出院养着,惊心动魄的!

 

两周后终于缓过来了,骁悉已停,激素也在减量,目前乐伐控制,等待恢复使用T药!罗氏进博会期间拍摄的宣传片经常有朋友给我们发来截图,希望我们各种惊险刺激的经历能给予您在治疗中的提示和警醒!生命还在,继续前行……。

 

到了冬季,穿梭于交通台和体育台之间忙碌宣传,老公也开始忙碌于自己的工作。目前口服乐伐,做完介入需要恢复一阵子,我们不打算那么激进的治疗,缓慢渗透,有个喘息的机会;肺功能通过咳嗽咳痰的锻炼渐渐好转,下周拍片看看,再做下一步打算,一切平稳即可!

 

一切安好,感谢惦念!肺部做了两次全肺介入肿瘤稳定,肾上腺略有增大,还是打算去佑安找孙斌干掉它;北肿自费第二次单药贝伐,折腾了一天才住上院!

 

自费单药贝伐第二针,400mg ,因为乐伐吃完起不来床,所以改成单药贝伐。目前肝功尚可,年前不打算折腾了,约了北肿介入朱林忠医生,年后恢复使用T药(谢谢小张的帮助)+贝伐,骁悉备用。

 

观察三周如果肝功正常,进行冷冻消融减瘤术,通过冷冻消融释放肿瘤抗原和T细胞围攻;前阵子一直没发说说,因为内心很慌乱,各项指标都不好,各种迷茫,终于冷静下来,反思一下,别乱、别乱、别乱!总会有办法......

 

最近感冒了,应该是肺部感染,像哮喘一样,咳嗽,呼吸急促,咨询北肿朱林忠医生,用了头孢克圬,雾化吸入,第二天就好转了;快要过年了,一家人\ud83d\udc6a,在北京,在军都山上,祝愿大家新的一年一切安好!新的一年一起继续努力

 

北京的医院近两周都不接收病人了,为了不耽误治疗,发现了这个在线义诊,还是不错的,至少可以和医生保持沟

 

今晚的金星伴月很美,仍未能返京,北肿也暂未接受住院,距离上次介入治疗将近三个月,在不能回京开药的时候,幸得几位病友的帮助免费赠药予我们,不胜感激,他日若有其他人需要,愿将这份善意传递下去!

 

目前老公稳定,除了靶向药物的副作用之外,便无其他,疫情期间,在空气极好的亚布力修心养性,偶尔滑雪,偶尔林间漫步,偶尔忘记病痛。

 

距离上次介入治疗和复查已经过去了三个月,我和老公在大美东北小镇安静平稳的休养生息,老公体感不错,腿部可触摸的转移点已明显缩小,肺部肿瘤压迫支气管造成的咳嗽也明显好转。

 

虽然不知道是否有其他问题,但我们更注重体感和好心情。和老公到乡间田野呼吸新鲜空气,村民送给我们家里饲养的鸡、鹅蛋和野生蒲公英吃!

 

最近参与了罗氏负责T药部门核心小组成员的视频会议,提出了作为病患非常需要了解的几个问题:

 

1、上市时间(临床数据非常好的肺癌获批上市可能可能可能下个月、肝癌获批可能可能可能第三季度)。

 

2、价格及赠药政策(所没告诉我答案,但可能可能可能会低于其他竞品,同时或许会有分期付款或者不错的赠药机制,这个仅是我个人的理解)。

 

3、患者用药服务支持系统(除了罗氏自身的患者服务渠道之外,充分的与各大医院及慈善组织、患者交流平台等合作,或许还有别的方式方法来保证患者在使用过程中有任何问题都能得到解决);疗效对于我们来说是已知的,价格对于我们来说更关注!

 

整个视频会议过程中,我们看到了罗氏对于中国患者的重视度,毕竟中国这么大的市场潜力,希望越来越多的先进药企和创新技术来到中国,我们目前只需要平稳的保命,等待有朝一日的更多治疗机会......。

 



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