当前位置: 首页抗癌笔记正文

肝癌诊疗全过程记录:寻求更好治疗,感恩世界,绝不放弃

地主传琦 2021年02月20日

疫情期间,口服乐伐替尼,维稳,近日听说两例病友在301做射波刀,弥漫性肝癌和肺,全部肿瘤消失不见;于是我们也慕名而来,但求医之路并非一帆风顺。

 

李玉主任觉得目前我们不适合做射波刀治疗,因为肺部肿瘤过多,免疫治疗还没恢复,如不联合免疫治疗会导致免疫下降肿瘤疯涨;北医三院和北肿的朋友均帮忙联系了相关医生,下午去北肿咨询一下速峰刀,不能因一次的被拒就放弃,继续努力前行。

 

今日的求医之路并不顺利,301、北医三院、北肿,均不建议使用放疗射波刀或速峰刀,自己愚昧,求医前未做功课,一味的以为别人可以肿瘤全无我也可尝试。

 

通过和医生的沟通,了解到:射波刀或速峰刀虽厉害,但会造成不可逆的损伤,若肿瘤少且小可一次搞定,但像我们这种满肺都是的,最终会给整个肺带来非常大的伤害!医生建议我们继续免疫靶向治疗。

 

今天约了清华长庚医院放疗科的李广欣医生,和李医生探讨下一步治疗方案,李医生是个很全面的医生,眼光不止放疗领域,给予我们很满意的回答:

 

1、如果目前靶向药控制肿瘤效果很好那么就继续靶向;

 

2、如果目前肿瘤没有明显变化可考虑消融刺激一下;

 

3、如果肿瘤没控制住可以尝试冒险恢复免疫小剂量TA方案但要严格监控;同时和他说比较关注上海仁济医院的CAR-T GPC3的临床试验,结果李大夫告知清华长庚也马上开展,可以试试,内心雀跃,期待关注的都东西家门口也有了!所有的事情都不会一帆风顺,先苦后甜不断进取,继续努力。

 

北肿顺利入院疗养,半年没复查,肺部多发肿瘤内部全部坏死,最大的八厘米肿瘤50%坏死;肿瘤大小基本无变化。这半年,我们开开心心没心没肺的隔离着,像是忘记了烦忧,行到水穷处 坐看云起时的状态。

 

本次入院除了保保肝,我们的医生还打算给我们用介入的方法打些细菌疗法(没了解清楚是不是溶瘤病毒),总之我们信任医生的科学系统治疗,不盲目,内心却又迎来了一份从容不迫;在珠峰测量队昔日队友登顶之际,为我们欣喜,也为队友们欣喜,只要内心坚信,就没有不能挑战的困难,继续前行,咱们一起加油。

 

今年的第二次介入手术,距离上次已过去五个月,肿瘤50%坏死,我们想加把劲儿,和北肿介入朱林忠医生商量最终确认方案:这次肺部介入打了红色诺卡氏菌肾上腺碘油介入栓塞腿部软组织载药微球,两小时手术一次同时做三个部位。

 

术后下肢水肿,发烧三日,咳嗽黄痰,自行利尿,物理降温,今天术后第五天,已基本恢复;这次不着急复查了,两三个月以后再说,在此期间服用乐伐8雷利10控制;听取朱大夫建议暂时无需再次激活免疫暂时不需要使用T药,可以尝试北肿沈琳院长的临床试验CART-GPC3,我们刚好GPC3高表达,经朱大夫推荐已接洽试验组,求一切顺利,平安无事。

 

介入手术后二十天,稳定,目前乐伐8雷利10,北京疫情管控,安心留在单位,打理田园,老公每天陪我摘菜装箱,全当运动;瘦了许多,偷偷在药里加了点泼尼松片,胃口食欲明显好转,妈咪爱,每日一饮,改善腹泻症状;CAR-T GPC3临床实验未成功,人满为患且不看好HCC患者,下一步关注氩氦刀治疗及阿帕靶向的方法;慢慢来,不激进,不焦躁,共生存!

 

上半年,谢谢那些在雪中送炭的人;上半年,更谢谢不离不弃的自己: 谢谢自己,在兵荒马乱中,还能稳住不慌,学会冷静地解决难题; 谢谢自己,在变故之后,一夜成长,还能回过头来照顾身边的人; 谢谢自己,无论多么难,都没有放弃,还在含着泪正常地去过日子……。凡是杀不死我们的,都会使我们强大。

 


点击查看全文
推荐商城

时间是最好的良药,我必须努力生活扛起这个家!

老公确诊混合性肝细胞和胆管细胞癌。 相识那年,我19,老公23,我大一,老公研一。 我们相识于最好的年华,我们是彼此的初恋,我们说好要好好过一辈子,生儿育女,孝敬父母。 可惜天妒英才。在确诊后老公对我说的第一句
lxf123

3年了,从全面转移到肿瘤近乎消失,也许是奇迹

三年了,真的不容易。肺腺癌晚期,右肺,胸膜转,淋巴转,纵膈转,锁骨转到去年的多发脑转,脑膜转,癫痫抽风,面瘫。道路崎岖坎坷,到全身没有了病灶,查不到一个瘤子,我经历了什么?要是永远这样就好了。刚确诊时,用进口培美顺铂化疗六次。第一次化疗时,
🌹铿锵玫瑰🌹

治疗历程分享:打破生存期魔咒,免疫治疗已两年余

雁老师确诊恶性腹膜间皮瘤满2年了。很想写点什么却感无从下笔。一幕幕的场景幻灯片式的浮现又消失,命运就是最残酷的导演。 间皮瘤非上皮型预后极差,传统治疗2年的生存期仅8%,雁一确诊就是IV期远端转移,多发高恶性病灶,倘若不是超适应症
《雁归来》

治疗历程分享:提前恢复免疫联合,神奇还在延续

既然无法实施化疗增敏方案,为充分利用乐伐起效迅速及一过性肿瘤血管正常化功效,将考虑提前恢复免疫联合。 非常怀念长达1年多的免疫治疗,更坚定了回归免疫的决心。 输完白紫100mg第三次,联合乐伐37天,雁老师一切安好。打了
《雁归来》

治疗历程分享:K药19针后被迫终止,继续挑战免疫治疗

第19针K药联合贝伐,免疫治疗历时1年3个月。因突发免疫性肝炎延期2周,挂水保肝治疗后已无大碍。肿标平稳,体感无异。 去年5月发生过二级免疫性肝炎,此次卷土重来,Alt高至近6倍归类三级,但因借鉴去年经验,常规挂水保肝能迅速控制,
《雁归来》

经验分享:免疫当前应用于临床的4大联合方案

免疫单药的有效率经过大量的临床研究,大致徘徊在20%上下。虽然不少单药应用进入指南,但更多的病友既非PD-L1高表达,也非MSI-H或dMMR,TMB大于20的也不多见。临床实践上如何增效免疫治疗,获益最大化,联合方案就成为主流,确实不同程
《雁归来》

治疗历程分享:500天无症状带瘤生存,我想她一直幸福下去

第17针K药,联合贝伐。体感一如既往,无任何症状。敏感肿标继续下降接近正常值,贝伐作为免疫增敏剂,确实相当的给力,尤其对于腹腔复杂的肿瘤微环境。 想起之前所说的打地鼠游戏,地鼠们安静呆着吧,冒头一定给你打回去……。 癌症晚期似乎需
《雁归来》

经验分享:免疫治疗进程中应该重点监测的指标

说说在肿瘤治疗尤其是免疫治疗进程中,应该重点监测的指标。 患者每次治疗前都需要抽血化验,医生却很难做到各项指标的解读,哪些可能是和疗效密切相关呢?    (1)肿瘤标志物。之前说说已详细阐述
《雁归来》

治疗历程分享:K药控制11个月后耐药,联合贝伐继续挑战

第十三针k药,单k第7针。母亲状态一如既往的好,体征指标一切正常。糟心的是,9月底才做的增强CT显示稳定并缩减,不争气的肿标却连续2周期升高(不太像一过性),似乎感觉到了癌魔的蠢蠢欲动......。 原打算即刻开始贝伐的再挑战,罗
《雁归来》

经验分享:癌症晚期患者应遵循“好药早用,好药先用”原则

很多病友理解有误区,认为治疗应循序渐进,把“好药”当救命稻草;生怕后续无药可用,总想着留后手,看似理性合理,实则可能犯了大忌。 道理其实简单,癌症不是感冒打喷嚏,能给你足够时间慢慢治疗。越到末期,癌细胞越疯狂生长,呈压倒之势,“好
《雁归来》

经验分享:​肿瘤标志物的意义和作用

肿瘤标志物(Tumor Marker)是令许多病友十分纠结又绕不开的重要指标,尝试来说说它的意义和作用。 1、肿标TM的概念是指由肿瘤细胞本身合成、释放,或机体对肿瘤细胞发生反应时升高的一类物质(后者机体的反应往往会被忽略了)。成
《雁归来》

治疗历程分享:抗癌一周年,感恩你我的坚持

K药第11针,单药K第5针。母亲迎来单K 4针后的影像大考,自觉满意,继续戴着SD的帽子享受着CR无恙的生活。  前6针联合贝伐,确认起效后第7针改K单药,现在看结果是好的。但当时作决定也冒了一定风险,做了较充分的思考:
《雁归来》

经验分享:如何做到科学治疗,降低风险、获益最大化?

肿瘤治疗正迎来突变时期,大批的新药高歌猛进,确实在数据上也成碾压之势。由于信息的发达及交流的便捷,患者和家属不再是盲人摸象,医患关系随之出现很多新变化。见到越来越多病友有较强的学习能力,敢于对医生的治疗方案提出质疑。 1、国内医疗
《雁归来》

经验分享:​关于基因检测和PD-L1检测

基因检测和PD-L1检测的几点认识和建议。  肿瘤治疗跨入个体化精准治疗时期,病理免疫组化是诊断的金标准,而基因检测就是精准治疗的基础。 通过基因检测可以获得靶向治疗的良机,同样免疫治疗预测疗效因子中TMB和MSI也来源
《雁归来》

经验分享:高龄患者如何应用免疫治疗?

不自量力统计了一些高龄患者病友的免疫治疗数据,再次分享,但愿能带来一些启发同时做个小结。  高龄患者新陈代谢缓慢,病情进展也可能不如年轻患者迅速,在治疗上应平衡考虑药物效力和毒性,可以借鉴以下经验:  
《雁归来》
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: