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肝癌诊疗全过程记录:寻求更好治疗,感恩世界,绝不放弃

地主传琦 2021年02月20日

疫情期间,口服乐伐替尼,维稳,近日听说两例病友在301做射波刀,弥漫性肝癌和肺,全部肿瘤消失不见;于是我们也慕名而来,但求医之路并非一帆风顺。

 

李玉主任觉得目前我们不适合做射波刀治疗,因为肺部肿瘤过多,免疫治疗还没恢复,如不联合免疫治疗会导致免疫下降肿瘤疯涨;北医三院和北肿的朋友均帮忙联系了相关医生,下午去北肿咨询一下速峰刀,不能因一次的被拒就放弃,继续努力前行。

 

今日的求医之路并不顺利,301、北医三院、北肿,均不建议使用放疗射波刀或速峰刀,自己愚昧,求医前未做功课,一味的以为别人可以肿瘤全无我也可尝试。

 

通过和医生的沟通,了解到:射波刀或速峰刀虽厉害,但会造成不可逆的损伤,若肿瘤少且小可一次搞定,但像我们这种满肺都是的,最终会给整个肺带来非常大的伤害!医生建议我们继续免疫靶向治疗。

 

今天约了清华长庚医院放疗科的李广欣医生,和李医生探讨下一步治疗方案,李医生是个很全面的医生,眼光不止放疗领域,给予我们很满意的回答:

 

1、如果目前靶向药控制肿瘤效果很好那么就继续靶向;

 

2、如果目前肿瘤没有明显变化可考虑消融刺激一下;

 

3、如果肿瘤没控制住可以尝试冒险恢复免疫小剂量TA方案但要严格监控;同时和他说比较关注上海仁济医院的CAR-T GPC3的临床试验,结果李大夫告知清华长庚也马上开展,可以试试,内心雀跃,期待关注的都东西家门口也有了!所有的事情都不会一帆风顺,先苦后甜不断进取,继续努力。

 

北肿顺利入院疗养,半年没复查,肺部多发肿瘤内部全部坏死,最大的八厘米肿瘤50%坏死;肿瘤大小基本无变化。这半年,我们开开心心没心没肺的隔离着,像是忘记了烦忧,行到水穷处 坐看云起时的状态。

 

本次入院除了保保肝,我们的医生还打算给我们用介入的方法打些细菌疗法(没了解清楚是不是溶瘤病毒),总之我们信任医生的科学系统治疗,不盲目,内心却又迎来了一份从容不迫;在珠峰测量队昔日队友登顶之际,为我们欣喜,也为队友们欣喜,只要内心坚信,就没有不能挑战的困难,继续前行,咱们一起加油。

 

今年的第二次介入手术,距离上次已过去五个月,肿瘤50%坏死,我们想加把劲儿,和北肿介入朱林忠医生商量最终确认方案:这次肺部介入打了红色诺卡氏菌肾上腺碘油介入栓塞腿部软组织载药微球,两小时手术一次同时做三个部位。

 

术后下肢水肿,发烧三日,咳嗽黄痰,自行利尿,物理降温,今天术后第五天,已基本恢复;这次不着急复查了,两三个月以后再说,在此期间服用乐伐8雷利10控制;听取朱大夫建议暂时无需再次激活免疫暂时不需要使用T药,可以尝试北肿沈琳院长的临床试验CART-GPC3,我们刚好GPC3高表达,经朱大夫推荐已接洽试验组,求一切顺利,平安无事。

 

介入手术后二十天,稳定,目前乐伐8雷利10,北京疫情管控,安心留在单位,打理田园,老公每天陪我摘菜装箱,全当运动;瘦了许多,偷偷在药里加了点泼尼松片,胃口食欲明显好转,妈咪爱,每日一饮,改善腹泻症状;CAR-T GPC3临床实验未成功,人满为患且不看好HCC患者,下一步关注氩氦刀治疗及阿帕靶向的方法;慢慢来,不激进,不焦躁,共生存!

 

上半年,谢谢那些在雪中送炭的人;上半年,更谢谢不离不弃的自己: 谢谢自己,在兵荒马乱中,还能稳住不慌,学会冷静地解决难题; 谢谢自己,在变故之后,一夜成长,还能回过头来照顾身边的人; 谢谢自己,无论多么难,都没有放弃,还在含着泪正常地去过日子……。凡是杀不死我们的,都会使我们强大。

 


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(1)吉非替尼(易瑞沙):一天一次,口服,空腹或与食物同服。如有吞咽困难,可将片剂分散于半杯饮用水中,无需压碎,搅拌至完全分散。也可以通过鼻-胃管给药。 (2)埃克替尼(凯美纳):一天三次,口服,空
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