一直很顺利的治疗，被忽然飙升的胆红素打乱了，初步判断免疫性肝炎，目前住院保肝+激素，明天抽血后天B超，临床实验无奈出组，先保肝吧！不知后续该如何治疗？是否还有机会免疫➕靶向，或者还有什么更新的方法？不知所措......。
胆红素200，昨天输了激素，今早胆红素100，尿液颜色和皮肤黄染立竿见影的变淡，老公体感很好，无任何不适，持续保肝和激素治疗。
CRC和负责医生刘铭告知我们要退组，据理力争：
1、两个转氨酶都不高，并未达到四级，不应单独以胆红素作为参考（这里要感谢柳絮姐姐大半夜的技术指导和心理宽慰，无尽感激）；
2、翻出各种关于副作用与临床疗效的指南各种文献与医生讨论；最终医生答应我们就退组的问题再与邢宝才主任和药厂的人商量一下，暂未知结果；如果真的退组了，我们也不打算放弃这个疗法的继续治疗，只是从免费变成了自费的差别（谢谢小张的技术和渠道支持）；未来的路还长，莫轻言放弃，且更需谨慎！
CT显示胆管未有扩张和堵塞，肝功持续恢复中，转氨酶胆红素持续下降，还没到标准值，所以和医生商量住院住到正常为止，另外也想等等医生与临床实验药厂沟通的结果；激素治疗持续，胃口还不错；若能早点干预，也不至于惊险和纠结，很是懊恼，唯有静观其变，一一应对吧！谢谢病友们的关心，我知道，很多人想用T药和贝伐，所以一直分享，希望我们忽略的能给予您警示，抗癌路上一起努力。
免疫性肝炎治疗第五天，打了四天的甲强龙从120mg 今天调整成60mg ，胆红素50，转氨酶胆汁酸也跟着下来了，脸蛋儿明显的红扑扑圆了起来，饭量不错，略微腰酸，明显的激素反应；肿瘤暂时要不了命，先稳住肝肾功能；护士长不让过量运动，把爬十楼改成了爬五楼，清淡饮食少食多餐青菜水果为主，口服药物减到了最少，祈求四面神保佑我们平稳渡过后依然能够继续临床实验治疗。
免疫性肝炎治疗第六天，各项指标基本恢复正常，连续五天的抽血也停了，周一出院回家口服泼尼松片十天，剂量每天递减一粒，先修养吧，等待临床实验药厂的回复，祈求一切顺利。
医嘱上周一出院后，再继续按照十天递减的方式巩固，但是文献指南上说要一个月巩固。和柳絮姐姐请教，最终决定出院一周后检查肝功，根据肝功能情况再决定是否加长激素巩固的时间；北肿停车费实在太贵了，找了隔壁小区两元每小时，在医院治疗半年了都不知道，希望以后有很多很多机会去那里停车。
饭后爬楼梯，我的体力已经追不上他了，对于能超越我这个曾经攀登过珠峰的人，老公很是骄傲，内心欢喜，身心愉悦，祈求下周好结果、顺顺利利。
免疫性肝炎治疗第八天，肝功能各项指标接近正常值且稳定，出院回家继续口服泼尼松片每天逐量减少，CRC通知可以继续临床实验用药，下周激素停药后检查肝功能指标，若无反复，即可开始恢复用药，在这一周的时间里，需要保证胆红素不要升高，注意作息饮食，同时去免疫治疗更有经验的医生那里再咨询一下，肝功能是目前是最头等大事。
免疫性肝炎治疗第九天，出院剪剪头发，从头开始；泼尼松片剂量45mg, 还有七天就降到了10mg, 就达到了可以继续用药的标准，自己给老公开了个泡澡药浴的方子，效果还不错，至少是止痒了，尿液颜色和皮肤颜色都已恢复正常，严格的注意休息饮食饮水，希望下周顺利用药。
免疫性肝炎治疗第十三天。激素治疗一定要足量足够时间，否则必定反复；每天坚持祛黄药浴，晨起空腹口服激素后一杯牛奶补充蛋白质保护胃黏膜，使用儿子同款的Ddrops维生素D3补钙，每日三正餐+两顿加餐，果园现摘水果，吃成了我们家最重要的事情！周末海坨山下以茶会友，翻出收藏的肇庆老坑端砚，还没打磨砚堂，修身养性，愿与疾病和谐共处，继续前行……。
玉米须茶喝了一个月，甜甜的，味道还不错，胆红素稳定，转氨酶等其他指标也逐步恢复，但离重回实验组还有些距离，仍需努力！今天去北肿抽血，拍CT，遇见了咚咚病友，很亲切！目前已经知道如何治疗和控制免疫性肝炎，但想去协和找兰田医生团队问问如何保肝！谢谢北肿的刘铭老师给我们足够的时间恢复，帮我们争取重新回到临床实验组，继续努力……回头整理一份详细的免疫治疗引发的免疫性肝炎治疗记录，希望能对其他人有所帮助！
淘宝选了临沂的金银花，坚持每天泡澡（金银花先用焖锅煮四十分钟），为了给老公解皮肤起的红痘痘的毒性，结果老公说止痒效果立竿见影！今天去北肿做临床实验的常规CT检查，目前肿瘤仍在缩小，但随着激素的影响T细胞活性逐渐降低，所以在解决完目前的情况后，仍需立即进行抗肿瘤治疗，内心也会焦虑，也需要不断的调整好心态；周末的北京好天气，明天全家去郊游，愿好天气能带给我们好运。
原北大人民医院肝胆内科主任魏来，现在被清华长庚挖来了，挂了魏主任的号，人特别认真，仔仔细细的给我们讲解，他觉得我们可以开始低剂量使用激素了，建议我们排出胆道梗阻，胆红素恢复后即可恢复使用免疫治疗方案，算是看到了更多的希望，希望魏来主任的吉言能让我们拥有更多未来！
晴朗的下午在佛堂诵读地藏经，明天老公生日，在圣恩禅寺做功德，给他求了健康护身符，PDL1停药一个周期，肿瘤仍在缩小，希望早日能继续治疗，一切顺利……。
免疫治疗中的免疫性炎症副作用：早用激素、静脉输液、大量冲击、缓慢减量，调整到理想状态后再从静脉改低剂量口服（国产泼尼松片基本没啥效果），大概一个半月左右恢复！我们的这个观点得到了大部分医生的认可！
到清华长庚住院来个大保健，理疗养生一下，私立医院的模式公立医院的医保，北大人民医院转来的肝胆内科主任魏来和杨明医生不错，经验有、医患沟通的认真态度有；免疫性肝炎恢复期，继续努力。
一个月涨了快十斤了，各项指标都还可以，免疫性肝炎恢复的也差不多了，但我们还想再多住几天，巩固一下，再做下一步的打算！
买了乐高给老公打发时间，目前暂时空窗期，也会焦急，但咱不得越挫越勇么！清华长庚肝胆内科的杨明医生非常不错，会耐心的解答每一个你想问的问题，会倾听你的心声，会柔和的商量每一步的对策，希望老公早日康复早日恢复抗肿瘤治疗！继续前行……。
免疫性肝炎治疗基本上接近尾声了，目前的主要目标是维稳，各项指标均已恢复正常了，但害怕反复，还是谨小慎微！关于免疫性肝炎的治疗，我们用激素加量减量反反复复的四次，耽误了很多时间。
目前我们总结的经验是：肝功超过正常值三倍且一天内快速升高，就需要接受激素治疗，根据患者情况最大剂量激素静脉，缓慢降低，我们在50mg 甲强龙这个量上反复了四次，一到50mg 胆红素就上升，调回60mg静脉甲强龙直到肝功恢复正常为止再缓慢减量；同时保肝、保护胃黏膜、强化补钙，免疫治疗我们打算先缓缓再打算，先把基础工作做好。
肝功能恢复稳定，肿瘤稳定，各项指标也符合临床实验第八针的要求，罗氏也同意我们继续用药，但我们却不敢回北肿打针！害怕再次引起免疫性肝炎，也是很矛盾，到底该继续用疗效显著的PDL1+贝伐，还是先局部治疗？
出院啦！经过多方面考虑，我们决定放弃罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床实验用药，但我们还会根据自身情况继续自费使用第八针PDL1，T+A的方案让我们获益匪浅，但临床实验剂量不太适合我们，目前以稳定为主，活着，才有无限的可能。清华长庚新来的一批医生非常不错，肝胆内科的杨明医生魏来主任，黎功主任虽然褒贬不一但不可否认的经验丰富！
在家两天激素减量，住院一个月刚调整好的总胆红素又升到了90，我坐立不安，老公说没事加几粒激素就好了，我俩相视一笑，继续晒太阳品茶；前天CT肿瘤持续缩小，明天北肿找王晓东看看他的方案，然后局部消融干掉几个肿瘤朋友，再怎么样，日子还得过，抗肿瘤还得继续........。
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