当前位置: 首页抗癌笔记正文

34岁,肺腺癌晚期患者的独白

致远🙏🙏🙏 2021年03月20日

dongdong


2020年真是不平凡的一年,对于我来说,一切都是那么的突然,没有征兆,没有预感。1986年10月11日出生的我于2020年7月底确诊了肺腺癌晚期,并发生了多处转移,这无疑给了我当头一棒,真希望是一场梦而已,经过内心无数次的挣扎,想着四岁多的儿子和五个月的女儿,心想我不能倒下,我要挺住,就这样在爱的力量和坚定的信仰下开启了我的抗癌之路。


2020年四月份我开始出现了干咳,以为是天气和饮食的原因,后面吃了止咳糖浆,不见好转。又去诊所看了,医生说是慢性咽炎,吃了药也不见好转。不说话的时候不咳嗽,一说话就开始干咳,朋友们都说空调吹多了,调侃我说酒喝少了,后面还是喝了酒,啥都不忌口。那时正是妻子孕中期,而且准备买房子了,一切都在甜蜜的进行中,就这样折腾了一个月,五月份把房子也买了。还是不注意自己的干咳问题,毕竟自以为自己十多年没打过针,没去过医院,啥问题没有,家人也劝我去医院看看。我都说没事,因为除了干咳,其他症状都没有,就这样拖到了七月份。7月1日我被公司调到其他部门新的岗位,也算是升职加薪了,从买房到升职加薪再到期待小宝贝出生,这一切都是那么的美好。新部门上班一切都进行的很顺利,不过这时候肩膀后背开始出现了疼痛,咳嗽加重。7月19日来到广西壮族自治区人民医院呼吸内科门诊检查。

dongdong

抽了血,拍了片,结果显示有胸腔积液,医生说这得入院作进一步复查了,一下子叫我预交8000元,我也意识到了病情的严重性,但是想到最多也是肺结核这样的病吧,反正能治愈,就这样7月20日进入呼吸内科住院了,做了血项,肺功能,支气管镜,胸水活检,免疫组化,肿瘤标志物等一系列检查,最终确诊了肺腺癌晚期。


dongdong
dongdong
dongdong
dongdong
dongdong

这段时间,医生和我说叫家属来一趟,我就意识到了这不是肺结核,肯定是癌了,因为消炎药打了几天就直接撤了,问医生什么病也不说,我还是把我哥叫来了,从他脸上我也看出来了,我只是问早期还是中期,他说不确定,等待进一步检查才知道。那天晚上我彻夜难眠,也顾不上后背的引流管了,想着年幼的孩子和孕中的妻子孩子,我该何去何从,我用被子盖住了头,眼泪止不住。本来一切多么美好,一下子落入万丈深渊。房贷,昂贵的治疗费,两个孩子,加上一时半会不能上班,病情的不确定性。绝望之际,为了减轻负担,我咨询医生相关的临床试验,并报名参加然后出院等待结果。


dongdong

出院回到家,我看了出院诊断结果,结果比我的想象的严重太多了,除了干咳,没有什么特别症状竟然到了各种转移。看着孕中的妻子孩子,还有年迈的母亲,我和我哥说先瞒着吧,等孩子出生后再说。家人看到我瘦了十斤,问我病情,我一再说等结果,就这样每天度日如年。咳嗽的症状还是缓解不了,妻子已经看出点什么了,这次瞒不住了,我就说中期,没什么大问题。妻子也是止不住的流泪了,各种安慰,那几天身心被折磨得无法言喻,各种压力,各种恐惧,甚至死亡。那几天都会涉及到,我能活多久?我不在了怎么办?这些问题,我总会安慰自己,总有办法的,我不能倒下,更不能一走了之。就这样每天不停的扛着,基因检测结果出来了,我刚好有ALK突变,医生说临床试验参加不了,不过也好有靶向药吃,说这突变号称钻石突变,靶向药效果好,不过比较贵,就这样喜忧参半。在这最困难的时刻,我哥借给了我五万块钱先吃靶向药阿来替尼。


dongdong

吃完阿来替尼几天后,咳嗽症状慢慢缓解了,胃口也慢慢变好了。再后来咳嗽完全缓解,体重恢复到了确诊前。由于妻子还在孕中期,从云南远嫁到广西,又刚买了期房,心里承受很大的压力,我和我哥也是决定先不通过网络筹款让亲戚朋友同学同事知道,因为事发太突然,不想这样给妻子太大的压力,影响到肚子里的宝宝。由于我哥还没成家,我们一家都是住在我哥的房子里,然后我妈来带孩子,我哥说这样可以减少压力,在一起也可以相互照应。我哥帮了我很多,包括拿钱,心里疏导,部分知道我病情的朋友也都帮我祈福,给了我更加坚定活下去的信念。

2020年8月26日开始吃盐酸阿来替尼,一盒可以吃28天,9月1日我的慢性病卡办下来,可以不用住院那些处方去国药控股药房拿药了,自费百分之三十(4500元)。本来预计是10月26日进行第一次复查,但是妻子的预产期是10月24日,时间冲突了,加上母亲不识字,新冠疫情管控很严,入院,陪护都需要做核酸。所以我和主治医生建议推迟一个月后复查,体感好医生也同意了。这段时间也没能上班,就负责儿子幼儿园接送,然后去适当运动,然后喂养在阳台留着给妻子坐月子的土鸡,晚上接完儿子就买菜做饭。晚餐过后陪妻子散步,也不可避免聊到病情,我就说体感很好,而且是钻石突变,可以把肿瘤吃没有,慢性病一样,又说自己是中期没有转移,妻子也没开始那么大压力了,我自己也充满信心。
 
2020年10月18日凌晨一点妻子突然说肚子痛,离预产期也很近了,我立马拿着原来收拾好的待产包带着资料,和妻子来到急诊科,简单问诊后进入了待产房。凌晨5点59分我的小公主出来了,很开心,那时候是多么美好,什么病都抛之脑后了。由于生儿子的时候也是我全程陪同照顾,多少有点经验了。加上我在这里住院,流程都很熟悉,好多手续都办理得很快。这一着急,这一高兴,竟然有一天忘记吃了靶向药,幸亏还自己知道是癌症患者,立马回家拿药,煲汤来给妻子。就这样在医院熬了三个夜晚,妻女出院回家了,加上我也体感正常,感谢公司给了我25天的陪产假和500生育红包,此时的家里充满欢声笑语。
 
2020年11月17日进行了第一次复查,肿瘤明显缩小了,医生说一切稳定,继续吃阿来替尼。


2020年1月28日进行了第二次复查,肿瘤在原来缩小的基础上继续缩小,心包积液胸腔积液也减少,继续吃阿来替尼。


因为妻子还在休产假中,原来因为疫情也没能回娘家看看,这次趁着休假,我1月10日送她们回了娘家。2月1日我正式回归了工作岗位,除了领导,同事都不知道我得了癌症,像往常一样快乐的工作着。


3月2日主治医生叫我入院打骨转移针唑来膦酸,第二天也出院了,还是以往的副作用,发烧,全身无力。不过第二天我吃了布洛芬坚持上班到周末,休息了两天。总觉得肚子胀痛,便秘,我也觉得是药物副作用,会好的,没在意。直到3月8日妇女节公司下午放假搞活动,晚上聚餐。但是因为肚子胀痛厉害我没参加。后面挂了肿瘤科做了B超和拍片,显示心包积液胸腔积液。


dongdong
dongdong

和主治医生反应情况后,这情况得入院。但是床位紧张,可是肚子胀痛太厉害了,呼吸困难。3月14日下午七点急诊入院。


dongdong


并做了心包积液穿刺引流,当时的疼痛实在是想放弃了,加上几天没吃东西,积液引流流失了营养。吸氧我都觉得没了感觉,全身乏力,一身的汗,喝口水都奢侈。就这样一动不动的在急诊科呆了一天,后面喝了几口水,人生第一次用了尿壶。我就像一个刚出去的孩子一样被母亲照顾着,每当我想放弃的时候,我就想到家人孩子,他们也是我一直坚持下去的动力。第二天转移到了肿瘤科,还是全程躺在病床上,在肿瘤科的这几天是妻子照顾我,孩子由我妈妈照顾,只能吃奶粉了。除了引流心包积液,3月17日做完B超定位后,后背又穿刺引流胸腔积液,就这样上胸后背两根引流管,幸亏引流出来后,可以吃东西了,体力也慢慢恢复,但是引流出来的心包积液是血性的,每次引流心脏都会有点不舒服。这次对胸腔用恩度进行了灌注。如今我也能自理了,我让妻子回家看孩子了。
       

很感谢咚咚提供了一个良好的平台,如今也成了我记录生活的地方。也学习到了很多有利的知识,希望各位咚友都能学到自己想要的东西,对自己和家属的治疗有所帮助。这次看到有活动,加上周末在病房也没什么治疗,自己就真实记录一下自己确诊以来的生活治疗情况。不管未来如何,我会努力做好当下,继续保持斗志,继续拥抱美好,与癌共舞,与爱同行!

点击查看全文
189条评论
  • 冒昧的家伙

    加油会好起来的

    2023-09-12

  • 阳光小美 哇哇莉

    你还好吗?希望你越来越好!

    2022-08-07

  • 与ai共舞~

    加油,我是2019年34岁确诊肺腺癌晚期并含低分化肺鳞癌。你说的胸腔积液心包积液我能感受,背部已经抽了5次,也是恩度或者顺柏灌注。说多都是泪。勇往直前吧,所有的苦都是需要自己承担,家人是我们最大的动力!

    2022-06-16

  • 杭州沈微

    希望你以后一切顺利

    2022-06-08

  • 无烟之火

    加油 加油

    2022-05-04

  • 绿豆楚印

    加油兄弟

    2021-04-20

  • 父亲肺腺癌2年多

    父亲肺腺癌口服安罗替尼7个月后进展,多了两盒12mg的药,原价转让,有当时购买的发票;点击我头像加好友联系

    2021-04-19

  • zch

    为什么出现心包积液了?靶向药耐药了吗?我爸肺腺癌5年多了,一直吃靶向药,但他是egfr突变

    2021-04-18

    • 致远🙏🙏🙏 作者 不是耐药,太突然了,目前原因还没确定。希望这次能控制住,那挺好的,希望我们越来越好,加油!
  • 阿梅_774

    有可能吗?晚期

    2021-04-14

  • Penny.G

    超级奶爸加油

    2021-04-05

推荐商城

兰田医生抗癌知识速递7,含各类病种

1、近期,K药和O药陆陆续续公布了在肺癌、肾癌、恶性黑色素瘤中的5年生存数据,相比于历史数据均得到了2-3倍的提升,生存曲线无一例外均看到了“拖尾现象”,意味着一小部分病人被临床治愈了!2、罗氏的PD-L1抗体T药联合化疗,一线治疗晚期膀胱
兰田

兰田医生抗癌知识速递6,含各类病种

1、安罗替尼上市以来,正大天晴公司继续投入巨资,不断开展在各大实体瘤里的临床试验,随着数据越来越多,安罗替尼获得的适应症也越来越多。目前,国家药监局正式批准的是晚期非小细胞肺癌三线治疗、晚期软组织肉瘤的治疗,马上也会批准晚期小细胞肺癌的三线
兰田

兰田医生抗癌知识速递5,含各类病种

1、晚期肝癌,接受T药联合贝伐单抗治疗,有效率近40%,控制率近80%,中位总生存期近18个月。数据不错,期待三期临床试验结果。2、PD-L1阴性的病人,是不是就没法接受免疫治疗了?不是的!得联合治疗。PD-L1表达低于1%的肺癌,PD1抗
兰田

兰田医生抗癌知识速递4,含各类病种

1、PD-1抗体+CTLA-4抗体,双免疫治疗,不仅在恶性黑色素瘤(治愈率50%)、肾癌、非小细胞肺癌中疗效惊人,现在又陆陆续续在肠癌、肝癌、宫颈癌里有了一些小规模数据。91名复发转移的宫颈癌患者,接受双免疫治疗,无疾病进展生存时间为13.
兰田

兰田医生抗癌知识速递3,含各类病种

1、Immustep公布新型免疫抗体LAG3单抗联合pD1用于晚期不加选择的非小细胞肺癌患者,有效率47%,起效的患者包括相当一部分PD-L1低表达的病人。2、很多病友都已经知道MSI(dMMR)的病友适合接受免疫治疗,不过这个指标最初是肠
兰田

兰田医生前沿医学知识速递,建议收藏!(2)

19、对于没有EGFR、ALK突变的晚期非小细胞肺癌,最佳的首先治疗方案之一就是PD-1抗体K药联合化疗。近期,国产的PD-1抗体(信达的PD-1、恒瑞的PD-1),均纷纷宣布,类似的临床试验,PD-1抗体联合化疗,对比单纯化疗,取得成功。
兰田

兰田医生各类病种前沿医学知识速递

1、中国的肿瘤病人,总是非常着急(当然这也可以理解,得了这么大的毛病,一开始总是焦虑的)。美国排名第一的综合医院梅奥诊所(对的,人家就是这么谦虚,管自己叫诊所)曾经对一万多名肺癌病人进行过研究,发现那些起病到开始治疗在3周之内的火急火燎的患
兰田

兰田医生医学知识小贴士

1、肿瘤病人有什么忌口?原则上没有。肿瘤病人需不需要吃补品、保健品。原则上不需要,国内和国外上市的各类保健品、补品、食疗均无抗癌作用。肿瘤病人需要吃什么特殊的东西提高免疫力?原则上不用,目前也没有有效药物或者食物相比于家常便饭、荤素搭配更能
兰田

腹水怎么办?说一说我家和腹水的斗争

2018-09-19 说一说我家和腹水的斗争:最开始我家腹围92甚至更多,口服利尿剂基本无效,静注托拉塞米,出量在1200ml左右,只能基本维持不再长,已经影响到呼吸。后来病友群里看来一个去腹水的脐贴,用到第三贴的时候肚子变软了,
甘来

爸爸告诉我七年前妈妈不是肠溃疡

2018-08-27 七年前妈妈直肠癌手术,我刚毕业,一个特别不懂事的小孩,妈妈做手术在重症监护室我也不是很上心,也不知道化疗是癌症才会做的治疗,化疗恶心的时候我还买香味很重的食物。今年2月妈妈检查骨转移,爸爸告诉我七年前妈妈不是
直肠癌肺肝骨转移

多关注父母的身体变化 早诊早治疗

2007年离开家乡出来工作,转眼间12年,有房了,有车了,有存款了,成家了,有宝宝了,感觉一切都在掌握之中,不求大富大贵,但求想把小日子过的有滋有味,刚刚给你买完养老房刚装修好想让你住的舒服安享晚年尽尽孝心,一辈子操劳,为了我有个完整的家忍
真情岩语

鼻咽癌放疗后副作用对应处理?(3)

鼻咽癌放疗后副作用对应处理25问后作答: 25.问:鼻咽癌的复查必须每3个月复查一次么?能不能减少频率,比如半年一次?因为担心核磁共振等检查的辐射。 答:医生会根据你的病情和你上次检查情况来定, CT和磁共振不用没三个月
将军

鼻咽癌放疗后副作用怎么处理?(2)

鼻咽癌放疗后副作用14问,回答如下: 14.问:我想问下我放疗结束七个月了,淋巴结还有0.4×0.6要紧吗? 答: 不要紧,观察。 15问:放疗时怎么保护脖子不溃烂?万一溃烂怎么办? 答: 保持清洁干
将军

鼻咽癌放疗后副作用怎么处理?(1)

看到病友经常问鼻咽癌放疗后副作用怎么处理?我整理了浙江省肿瘤医院陈晓钟主任的医患问答。内容如下: 1.问:鼻咽癌有没有传染性?答:鼻咽癌是不会在人与人之间传染的,但是有遗传性,比如说父母得鼻咽癌,小孩得鼻咽癌的概率|比其他人要稍高
将军

经验分享:药物常见副作用处理

免疫治疗不管是联合靶向,化疗还是单药,副作用对应应该都是差不多的,将军个人认为哦。下面只针对我各人遇到的及解决方法说明一下下:1.发烧头痛发冷,38.5之前物理降温,升温口服美林2.皮疹,我是比较严重的,全身都是,停p上激素两天,一个星期后
将军
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: