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打怪升级的第5年十个月

会好的对吧 2021年03月20日

2015.2月 春节 长期在家窝着不动,突然搬椅子的时候觉得很累喘 并未当回事 直到3月… 距离我中考还有3个月体考从来都达标的我居然动不了了 … 只要一跑步 立马心慌 喘 脸色苍白 肚子疼的厉害 忍了好久 终于去了医院… 积水潭医院查出了胸腔积液建议去儿研所,在儿研所观察室待了一晚做了检查疑似结核建议到胸科医院… 来来回回 胸科医院进行了引流 3100ml 也并未做什么治疗 又去了北医三 只做了ppd试验便拒绝给我做任何治疗… 就这样我又被建议到了儿童医院 在哪里 我住了院 一个礼拜 每天都是雾化 检查 输液 一天主任说想给我请会诊 但是等我出院我也没有看见“会诊” (岁数小不懂什么叫会诊) 出院的时候我偶然提了一嘴跟我妈妈 妈妈说不行 肯定是没治好 经亲戚介绍到了309医院进行了抗结核治疗… 309住了11天,每天都好像被医生护士当作传染细菌一样的对待的时候 我的心里已经控制不住了 但是我也只能压下来 每天在阳台上坐着看着外面(309结核病防治所是在一座山脚下)后来医生让我坐在椅子上 给我打了麻药我能清楚的感觉到针头扎进了我的皮肤穿到了肋骨 … 后来迟迟没有好转 家人托人找到了一个主任 看了片子也只是说继续治疗… 恰巧我的补课老师也在住院 妈妈拿着片子找了补课老师的医生 医生说一看就说这么小的年纪这么多的胸腔积液肯定是恶性肿瘤……妈妈急匆匆的又找了我当时的主任… 主任说做了活检 … 后又让家人把积液和病理送到了中科肿瘤医院… 结果双双都被定了是恶性胸膜间皮瘤…自确诊以后,在中科肿瘤医院被医生说只有半年不必再做其他治疗了,如果真的想做就去儿童医院吧… 儿童医院拒收了我… 而后托人进了301… 进行了长达59次的化疗… 培美顺铂,培美贝伐,单药培美加口服安罗 单药培美加口服艾坦 单药培美…… 后来培美耐药(肩膀疼痛 肋骨疼痛 憋气 咳嗽 用药后没有任何好转) 用了pd1 ➕贝伐 很神奇的是 第一次用了特瑞普利我就不咳嗽了 三次后的ct主任说很神奇 肺下的肿瘤少了一半 但pd1的副作用也不是吃素的…… 不断的腹泻 恶心 呕吐 主任判断是免疫性肠炎服用过一段时间的抗生素后 有所好转  后来贝伐副作用实在太大 我单药过一段时间也不是很有效果 就改了方案变成了pd1加卡铂 目前已用24针pd1 好在只是用药后有乏力恶心食欲不振的感觉 过一段时间也就没有了 …前些天,拍婚纱照时着了凉,肩膀疼痛难忍(核磁显示肩膀是有团状结节)咳嗽不止,心里一直在纠结是否是出现了问题,立刻到医院做了ct… ct果不其然有所问题找了主任,主任仔细阅片后说,其实有个部位是一直在缓慢增长 药是有效的 片子对比的是半年前的 半年他一直在缓慢的涨是可以接受的 肺下叶涨了一小块 所以说他更加张合有问题 方案不变 继续用药 怕更改方案后会有爆发性进展(pd1是盲用 没做过任何检测)血的癌胚确实比上次的稍许高了一点 但是其他的血象基本都是正常的…

今年5月就是第6年了 希望我的第7、8、9、10年都还能一直活跃在咚咚上……

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30条评论
  • 雯静

    一起加油哦!

    2022-05-03

  • 安妮宝贝_349

    我是患者家属,我爸得了胸膜间皮瘤。也在中国医学科学院肿瘤医院看了四年。用了和你类似的药,培美一直用。最终我爸是特瑞普利单抗副作用爆发,免疫性肠炎走了。给你提醒一下,pd-1用的差不多就停吧,这药太危险了

    2021-06-22

  • 娟叔🐳

    我是病人家属,特别想咨询您的治疗方案。请问您有没有做基因检测?免疫表达如何?盲用特瑞普利请问是出于什么考虑?

    2021-06-21

  • 香瓜

    加油小饼干,共同见证10年,20年

    2021-06-21

  • 紫气东来 

    加油鸭!我女儿19岁,肠癌晚期治疗一年多了,我们一直坚信会有奇迹。

    2021-06-18

  • 🍬Fantasy

    希望你一直好好的。

    2021-06-18

  • 圣殿骑士

    继续努力!!

    2021-04-20

  • 今天也要快乐z

    加油

    2021-03-24

  • 西柚.

    加油,期待你的第十年

    2021-03-22

  • 携手抗瘤333

    勇敢的小饼干!你是间皮瘤患者的标杆,加油💪

    2021-03-21

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PD-1是什么

PD-1就是 ProgrammedDeath-1 的简称,全名叫做程序性死亡受体1,是人体中一种重要的免疫抑制分子。,而PD-L1是一种能和PD-1蛋白结合的配体。我们的免疫系统由免疫器官、免疫细胞和免疫分子组成,它们保卫着我们的身体健康。
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#我与咚咚的故事#治疗体会

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寻求甲状腺低分化癌治疗方法

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Rhea

感恩咚咚,继续向前

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致远🙏🙏🙏

我会一直感恩咚咚

2019年的8月,我正在接受术后放化疗,极大的副作用让我痛苦不堪。一个亲戚告诉我,她有一个APP叫癌*,可以去学习一下如何对付副作用。我让女儿去下载,发现并沒有宫颈版块。女儿就下载了咚咚。当时我如珍是宝开始看文章,看别人写的说说。偶尔也评论
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一段越变越坚强的经历#我与咚咚的故事#

接触咚咚,还是2020年9月我家先生刚确诊肺腺癌晚期的时候,一个朋友推荐的,说是有这样一个app可以进来了解更多的治疗方法,但是当时忙着抢救,忙着哭,忙着害怕,没有及时下载,以至于错过了很重要的一些治疗机会,比如没有及时了解入组信息,没有及
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